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  #1  
Alt 18.02.2015, 17:29
kirsche2304 kirsche2304 ist offline
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Standard Riesenzelltumor + Rezidive, meine Geschichte

Hallo,

ich habe mir gedacht, nachdem ich schon einiges in diesem Forum gelesen habe, meine Erfahrungen mit euch zu teilen. Vielleicht kann ich auch den Leuten mit gleichen oder ähnlichen Riesenzelltumoren etwas die Angst nehmen wenn ich euch meinen Verlauf erzähle.

Bei mir fing alles vor etwa 4 Jahren an. Ich war damals im Zivildienst, und hatte vereinzelt immer wieder leichte Schmerzen im Knie. Während meiner Zivildienstzeit dachte ich immer an ein Problem mit meinem Meniskus und verschob meinen Arztbesuch immer weiter nach hinten. Irgendwann schickte mich meine damalige Chefin zum Arzt weil ich wiedermal stärkere schmerzen hatte, dieser gab mir anfangs recht (verdacht auf Meniskusprobleme) und schickte mich zum MRT in die Klinik. Auch diesen Termin schob ich immer vor mich hin, so verging zwischen meinem ersten Arztbesuch und dem MRT nochmal ca. 1 Monat.
Zwei Tage nach diesem MRT rief mich mein Hausarzt an, ich solle doch bitte sobald wie möglich zu ihm kommen. Ich war zwar verwundert wie schnell das alles ging (er meinte davor es dauert ca 1-2 Wochen bis er die Bilder bekommt), ging aber am selben Tag noch zu ihm. Er stellte damals sofort die Diagnose eines Tumors in meinem Schienbeinkopf, und hatte für den nächsten Tag sofort einen Termin in der Klinik in Innsbruck für mich organisiert. Er meinte damals zu mir, dass die Orthopädie in Innsbruck auf diesem Gebiet super sei (was ich mittlerweile auch bestätigen kann).
Am nächsten Tag war ich also in der Klinik in Innsbruck, wo auch sofort einer der Chefs sich um mich kümmerte (mittlerweile weiß ich wieso, dieser Tumor scheint recht selten zu sein). Der Arzt vermutete aufgrund der Bilder aus dem MRT sofort einen Riesenzelltumor. Ich wurde gleich stationär aufgenommen um am nächsten Tag eine Biopsie durchzuführen. Eine Woche später kam ich zur Kontrolle, und der Verdacht hatte sich bestätigt. Also bekam ich sofort am nächsten Tag einen Termin zu einem Untersuchungsmarathon (Szintigrafie usw.).

Eine Woche danach wurde ich dann auch schon operiert, der Tumor (ca. die Größe eines Golfballs)wurde ausgeschabt und das Loch mit Spenderknochen aufgefüllt und zu guter letzt noch mit einer Platte fixiert. Die Op verlief super (ich hatte kaum schmerzen, auch danach nicht) und am zweiten Tag nach der Op startete auch schon die Mobilisierung mittels Physiotherapie. Danach war ich noch etwa 4 Monate mit Krücken unterwegs, wobei ich nur 1 Monat voll entlasten musste.

Jetzt kommt der Punkt wieso ich meine Geschichte gerade jetzt mit euch teilen wollte.

Die ersten 2 Jahre hatte ich alle 3 Monate eine Kontrolle auf rezidive danach nur noch halbjährlich. Bis zum letzten Herbst hatte ich auch nie Anzeichen eines Rezidivs. Doch im Oktober hatte ich meine Routinekontrolle und da kam für mich der Schock, der Arzt sagt zu mir ich hätte mehrere kleine Rezidive im Bereich der Platte. Nach einigem hin und her wurde zuerst eine medikamentöse Behandlung angedacht (ich glaub mit Denosumab), aber der Arzt entschied nach Rücksprache mit einem Spezialisten der Klinik Innsbruck es solle eine Radiofrequenzablation gemacht werden. Diese hatte ich dann auch im November, und aufgrund der Gelenksnähe des Tumors musste ich 3 Monate mit Krücken laufen.
Letzte Woche hatte ich dann die Verlaufskontrolle, und siehe da, es war wieder ein kleiner Schatten im MRT und im Röntgenbild zu erkennen. Der Arzt meinte zwar er ist sich nicht sicher ob es ein rezidiv sei oder vielleicht etwas anderes, aber trotzdem sieht es so aus als müsste ich am Dienstag noch einmal Operieren (wieder minimalinvasiv mittels Radiofrequenzablation) um auch dieses Rezidiv zu entfernen. Außerdem sieht’s so aus als ob ich wegen der Gelenksnähe wieder 3 Monate mit Krücken laufen darf (naja wenigsten hatte ich letztes und dieses Wochenende zum Snowboarden, man soll ja auch das positive sehen ). Ich werd euch mal aufm laufenden halten wies bei mir weitergeht...!

Naja, momentan bin ich (klarerweise) etwas angefressen und nicht gerade so toll gelaunt, aber das Niederschreiben meiner Story hat auch mir jetzt gut getan. Ich hoffe ich habe euch damit nicht zu sehr gelangweilt, und vielleicht wird dem einen oder anderen die erste Panik nach der Diagnose Riesenzelltumor genommen.

Schöne Grüße,
Dominik
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  #2  
Alt 19.02.2015, 10:56
sailor1989 sailor1989 ist offline
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Beiträge: 87
Standard AW: Riesenzelltumor + Rezidive, meine Geschichte

Hallo Dominik,

vielen Dank dass du deine Geschichte mit uns geteilt hast.
Auch ich hatte 2011 einen Riesenzelltumor, welcher zuerst mit Auschabung (allerdings Auffüllung mit Knochenzement) behandelt wurde, nach einem Rezidiv 2012 allerdings Anfang 2013 mit radikaler Resektion und Einbau einer Tumorprothese behandelt wurde (wie bei vielen hier).

Ist Innsbruck eine richtige Tumororthopädie? Ansonsten würde ich dir raten, dich an eine spezialisierte tumororthopädische Fachklinik zu wenden.
Manches an deinem Bericht hat mich verwundert. Ich wurde von einem DER deutschen Experten auf dem Gebiet behandelt, und der sagte mir
erstens, dass er nicht punktiert, um keine Zellen zu verstreuen, da man nie ganz sicher sein kann, ob der Tumor gut- oder bösartig ist, bis eine Histo gemacht wurde
zweitens ist, soweit ICH weiß, die Auffüllung mit Eigen- oder Spenderknochen veraltet, da dass Rezidivrisiko (was ohnehin erhöht ist) im Vergleich zur Knochenzementauffüllung erhöht ist.

Aber selbst wenn das alles okay war, bei dieser immer erneuten Rezidivierung würde ich dir raten, mal mit einem (anderen) Experten explizit für Tumororthopädie zu sprechen. Eine Prothese wie bei vielen hier ist ein radikaler Schritt, wurde allerdings oft schon beim ersten Mal oder ersten Rezidiv gegangen, denn häufige Rezidive sind ja absolut nicht gewünscht und mit einer Prothese senkt man laut meinem Arzt die Wahrscheinlichkeit auf 1 %.

viele Grüße
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  #3  
Alt 22.02.2015, 10:54
itteb itteb ist offline
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Ort: Stuttgart
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Standard AW: Riesenzelltumor + Rezidive, meine Geschichte

Hey Dominik,
erstmal herzlich Willkommen im Forum, auch wenn der Grund kein schöner ist. Tut mir leid, dass du jetzt mit Rezidiven geplagt wirst und immer wieder auf die blöden Krücken angewiesen bist!

Ich hab keinen Riesenzelltumor, wollte aber mal wissen, ob sie dir alternativ zur Ausschabung des Tumors noch was "Invasiveres" angeboten haben? Bei mir (hatte ein Chondrosarkom am Becken, mein Beitrag ist direkt unter deinem, falls es dich interessiert) war nämlich auch erst die Rede von ner Ausschabung, um den Beckenknochen zu verschonen und letztendlich haben sie mir dann doch zur großen OP inklusive Teilentfernung des Knochens geraten, weil die Gefahr zu groß war Restzellen zu übersehen. Vielleicht wäre dir mit einer - zugegebenermaßen blöden, aber vielleicht notwendigen - umfangreicheren OP geholfen? Immer wieder nur das Notwendigste zu machen ist ja auch Käse, du willst ja auch irgendwann nach Möglichkeit Ruhe haben.

Ich bin zwar erst am Anfang und ab jetzt kommen dann die regelmäßigen Kontrollen, bin aber froh den "großen Schritt" gemacht zu haben und hoffentlich Ruhe zu haben. Es ist erstaunlich, wie sie das bei mir alles funktional wieder herstellen konnten, obwohl sie Gewebe von der Größe einer Faust entnehmen mussten. Und das an ner Stelle, wo das Becken das ganze Körpergewicht auffängt und alles stützt.

Drück dir die Daumen, dass du bald verschont bleibst von dem Mist!

Liebe Grüße aus der Reha
Betti
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  #4  
Alt 24.02.2015, 21:32
kirsche2304 kirsche2304 ist offline
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Registriert seit: 18.02.2015
Beiträge: 2
Standard AW: Riesenzelltumor + Rezidive, meine Geschichte

Hallo,

also jetzt sitze ich im Krankenhaus, morgen um 8 steht meine OP an und ich dachte ich melde mich davor noch einmal!

Erstmal an Sailor:
Naja Innsbruck hat nicht direkt eine Tumorortopädie, aber sie haben eine ziemlich gute allgemeine Orthopädie, und ich habe mich bis jetzt von meinen Docs eigentlich super beraten gefühlt. Wegen der Punktion kann ich dir natürlich nicht viel dazu sagen, mir wurde damals gesagt dass es aufgrund der Bildgebung (MRT und CT) eindeutig ein Riesenzelltumor sei, die Punktion war nur noch reine Formsache. Wegen Verschleppung von Zellen war da nie die Rede, naja ist zum GLück nicht passiert!
Aber deinen Tipp werde ich im Hinterkopf behalten, ich glaube in Österreich sind die nächsten Tumororthopädien in Wien oder Graz.
Die auffüllung mit Knochenzement wäre eine Möglichkeit die mein Arzt als schritt vor der Prothese sehen würde. Er meinte zu mir das die unmittelbare Gelenksnähe dies alles wohl nicht so einfach machen würde....!

Dann zu Betti,
Habe mir grade deine Story durchgelesen! Dein Verlauf klingt "zach", wie man bei uns in Tirol sagen würde. Freue mich für dich, dass es im Moment doch recht positiv aussieht! Viel glück bei der Reha !
Mir wurden eigentlich alle invasiveren Methoden erklärt, aber das Hauptargument meiner Ärzte war immer dass sie lieber alle anderen möglichst wenig invasiven möglichkeiten ausschöpfen wollen. Hauptgrund ist und war immer das Alter (war ja erst 19, mittlerweil 23). Ausserdem ist es beim Riesenzelltumor ja so, dass dies kein bösartiger Tumor im eigentlichen Sinn ist (Doc meinte die wahrscheinlichkeit einer Streuung geht gegen Null) und vielleicht auch deshalb nicht so massiv eingegriffen wurde.

Bei der heutigen Aufklärung meinte mein Arzt dass die Ablation vom Herbst erfolgreich war und alles im Herbst behandelte erwischt wurde. Nun will er es doch lieber nochmals so versuchen, aber er stellte mir schon in aussicht dass eine Tumorprothese vom Schienbeinkopf /Gelenk sicher im Raum des möglichen ist wenn es mit den Rezidiven weitergehen sollte. Ich hoffe mal ich habs nach morgen erledigt, die 6-8 Wochen krücken nehm ich da doch gerne in kauf!

Naja jetzt steht morgen um 8 uhr morgens mal meine 2 Stündige Ablation an, und Donnerstag darf ich mit glück schon wieder nach hause.

So jetzt startet jeden moment die Champions League und das soltle ich als Fussballverrückter nicht verpassen , also werd ich meine schreiberei mal wieder einstellen
Ich halte euch am Laufenden wies weitergeht,

Dominik
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  #5  
Alt 06.03.2015, 01:04
Stuggi Stuggi ist offline
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Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 279
Standard AW: Riesenzelltumor + Rezidive, meine Geschichte

Hi Dominik,

ich sehe es etwas entspannter als Sailor
So wie ich das einschätze, hatte man hier tatsächlich die Wahl zwischen erhaltender und radikaler Behandlung. Ist natürlich blöd, wenn dann ein Rezidiv kommt. Aber bei der Betti machen sie es ja auch erstmal weniger radikal.

In Bezug auf Tumorprothesen ist Wien wahrscheinlich Nr. 1 in AU - genau wie Münster in D.
Der Prof. Salz**. (Wien) hat das damals mehr oder weinger erfunden und unsere Koryphäe, Prof. Winkelm***. (Düsseldorf/Münster), hat das von ihm gelernt. Sind zwar beide schön länger in Rente, aber das Wissen geht normal gut auf die Nachwuchsärzte über

Also gaaaanz grundsätzlich: es gibt nicht so oft DIE Methode. Oft haben Ärzte, oder Patienten, bestimmte Präferenzen und man sieht erst Jahrzehnte später, was wohl die bessere Standardbehandlung wäre.
Im Moment wird, zum Beispiel, die Chemotherapie sehr kritisch betrachtet. Ich bin recht sicher, dass Du vor 20 Jahre eine bekommen hättest!
Aber die Chemo macht halt nicht nur den Tumor gut kaputt, sondern auch den Körper ...

Zu guter Letzt: ne Zweitmeinung bei nem anderen Spezialisten kann nie schaden. Ich hatte mir damals (vor 25 Jahren) auch einen davon einfach ausgesucht: den Einzigen, der mein Bein erhalten wollte/konnte

Grüße nach Österreich!
Sebastian
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