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  #1  
Alt 27.02.2015, 12:35
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
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Standard Zweitmeinung

Nachdem ich die letzte Zeit eigentlich nur stumm mitgelesen habe, bräuchte ich jetzt aber doch mal Hilfe. Mein Sohn (22 Jahre) ist seit fast 2 Jahren in Behandlung wegen eines chondroblastischen Osteosarkom im Becken. An Behandlungen hat er bisher: Euramos-Protokoll durch (zweite Schiene), Op mit Beckenteilresektion, Bestrahlungen. Letztes Jahr kam ein Lokalrezidiv und im Moment haben wir wieder das gleiche Problem - ein Rezidiv. Unser Onkologe meint zwar, die Zellen wären "angeschlagen", also sie wissen noch nicht ob sie absterben oder aktiv werden wollen. Im Moment wird abgewartet und alle 4-6 Wochen ein MRT gemacht. Durch die Bestrahlungen hat er seit November eine Riesenwunde, denn er bekam danach einen Strahlenulcus und das komplette Gewebe mit allem drum und dran wurde weg operiert. Also eine Riesenwunde.
Sollten die Zellen aber aktiv werden, muss erneut operiert werden. Was aber eine Riesen-OP bedeutet, mit ziemlichem Schaden.
Es ist nicht so, dass wir unserem Onkologen nicht blind vertrauen. Er ist einfach klasse. Sein "Bauchgefühl" hat uns schon ein paarmal gerettet. Aber im MOment denke ich, was ist, wenn ich irgendwann einmal höre, man hätte das aber so oder so machen können? Deshalb sind wir im Moment dran, uns eine Adresse für eine Zweitmeinung zu suchen.
Meine Frage: Wisst Ihr ein führendes Zentrum? Wir werden in Würzburg behandelt, was ich auch jederzeit wieder tun würde. Aber wie gesagt, was wäre wenn......?
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  #2  
Alt 27.02.2015, 18:12
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Zweitmeinung

Hallo Lix,

was sagt dein Bauchgefühl? Eine Zweitmeinung kann im übrigen nie verkehrt sein. Bei uns stellte sich die Frage damals nicht, da wir von Anfang an bei den führenden Spezialisten in Behandlung waren. Sie waren immer offen und ehrlich zu uns und mein Bauchgefühl, das sie alles richtig machen, gab mir letztendlich recht.
Ihr dürft nicht vergessen, das aufgrund der Bestrahlung eine schlechtere Wundheilung in dem Bereich vorkommen kann, aber was ist die Wahl?

Euch alles Gute
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #3  
Alt 27.02.2015, 18:49
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Zweitmeinung

Hallo Raumwunder!
Ich weiß im Moment nicht, was mir mein Gefühl sagt. Vielmehr ich mag gar nicht mehr hin hören. Immer, wenn wir dachten, jetzt ist es geschafft, kam wieder ein Dämpfer. Das geht jetzt 2 Jahre, da stumpft das Gefühl ab.
Aber zwei Augen sehen vielleicht mehr als eines.

Geändert von gitti2002 (27.02.2015 um 19:09 Uhr) Grund: PN
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  #4  
Alt 06.03.2015, 01:23
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Zweitmeinung

Hallo Lix,

ich glaub dich plagt halt grad ziemlich die Sorge, alles richtig zu machen?
Hab´s grad schon woanders geschrieben: mit Mathematik und "richtig" oder "falsch" kommst hier nicht gut weiter
Dein Sohn steht auf der Schwelle zwischen Leben und Tod! Das ist einfach nicht möglich, alles richtig zu machen. Da gehört jetzt auch ne Portion Glück dazu und Du sollst/willst das Gefühl haben, "alles zu tun".
Dazu gehört jetzt sicher auch die Zweitmeinung. Aber keiner wird dir sagen "richtig" oder "falsch".

Ich kenn das ja nur aus Patienten-Sicht. Für mich war die Frage "Leben oder Tod". Ich hatte mich mit beidem abgefunden (ich denke das war ein wichtiger Schritt) ... aber ich wollte natürlich auf jeben Fall das Leben!
Als "außenstehende" Person kannst Du jetzt Informationen sammeln, den Rücken stärken, leckeres Essen kochen, sagen dass Du ihn liebst und willst dass er das packt, in Schwäche-Phasen hinter ihm stehen usw. usw.

Naja, vielleicht bin ich jetzt nen Schritt zu weit vorgeprescht. Ist ja nix klar bei euch. Ich hatte auch paar Momente, die sich zum Glück als harmlos rausgestellt haben.
Ich drück euch die Daumen

Gute Nacht
Sebastian
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  #5  
Alt 06.03.2015, 20:08
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Lix Lix ist offline
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Standard AW: Zweitmeinung

Hallo Sebastian!
Klar kann mir niemand sagen was richtig oder falsch ist. Schlau ist man immer erst später. Aber weißt Du, ich möchte einfach nochmal ein kleines bisschen mehr Sicherheit, dass der Weg richtig ist. Auch wenn man es nicht weiß. Ich traue unserem Onkologen und es hat auch gar nichts mit Mißtrauen zu tun. Ich will nur für mich selbst wissen, alles gemacht zu haben. Und auch mein Sohn ist dafür (das ist Grundvoraussetzung).
Wie Du sagst, ich kann dafür sorgen, dass es ihm gut geht, ich kann versuchen ihm MUt zu machen. Aber im Grund bin ich wirklich nur "außenstehend".
Unser Weg geht jetzt schon fast 2 Jahre. Und immer wieder kommen Rückschläge. Trotzdem geb ich auf keinen Fall die HOffnung auf, und ich weiß, er packt es. Ich glaube ganz feste, dass die ganze Quälerei nicht umsonst gewesen sein kann.
Danke Dir für Deine Worte und fürs Daumendrücken
Liebe Grüße
Anette
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  #6  
Alt 06.03.2015, 21:48
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Zweitmeinung

Zitat:
Zitat von Stuggi Beitrag anzeigen
Als "außenstehende" Person kannst Du jetzt Informationen sammeln, den Rücken stärken, leckeres Essen kochen, sagen dass Du ihn liebst und willst dass er das packt, in Schwäche-Phasen hinter ihm stehen usw. usw.
Hallo Sebastian,

im Prinzip hast du recht, ABER bedenke bitte, dass Mütter die einzigen Menschen sind, die ihr Herz außerhalb des Körpers tragen.

Man könnte daher interpretieren, dass wir bezüglich unserer Kinder keine außenstehenden Personen, sondern in Sorge um unser eigenes Herz sind. Wir haben auch die besondere Gabe, uns für alles verantwortlich zu fühlen, was diesem Herz an Unheil geschieht. Denn vielleicht war doch damals dieses Glas Orangensaft in der 5. Schwangerschaftswoche schuld, das zwischen lauter Sektgläsern stand ...

Einen lieben Gruß in die Nachbarschaft
Simi
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  #7  
Alt 07.03.2015, 16:21
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Lix Lix ist offline
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Hallo Simi!
Deine Zeilen sind mir gestern sehr ans Herz gegangen. Es ist genau wie Du es sagst: Du hast Dein Kind Monate unter Deinem Herzen getragen und es ist ein Teil von Dir. Und ich schwöre, könnte ich die Schmerzen und Quälereien für meinen Sohn tragen, ich würde es mit Freude tun. Aber da es nicht geht, sehe ich es als meine Pflicht an, alles mögliche zu tun. Und nicht nur aus dem Grund, ein ruhiges Gewissen zu haben, alles getan zu haben, sondern häuptsächlich aus dem Grund, meinen Sohn bei mir behalten zu können.
Simi, ich glaube, so wie Du es auf den Punkt gebracht hast, habe ich es noch nie irgendwo geschrieben gesehen. Vielen Dank dafür
Anette

Geändert von Lix (08.03.2015 um 18:25 Uhr)
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  #8  
Alt 08.03.2015, 22:58
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Zweitmeinung

Zitat:
Zitat von simi1 Beitrag anzeigen
im Prinzip hast du recht, ABER bedenke bitte, dass Mütter die einzigen Menschen sind, die ihr Herz außerhalb des Körpers tragen.
Ja ja!
Das hab ich bei meiner Mutter auch so festgestellt
Anfangs hats mich bissl belastet, dass meine Mutter sogar ins Grab hinterherspringen würde ... aber irgendwann war ich so weit, dass ich dachte "dann spring halt - ich bin nicht Schuld!".
Es ist insgesamt ein klein wenig belastend, wenn man das Gefühl hat, mit der Krankheit auch noch andere Leute/Leben runterzuziehen ...

Das ist/war halt ein Grund für mich, den Angehörigen hier auch mal so ein Bisschen "Abstand" einzureden
Und vielleicht hast Du ja auch deswegen hier mal reingefragt?

Wichtig war mir, dass jemand (oder gerne mehrere) einfach DA sind. Allerdings ohne sich selbst zu zerstören.

Liebe Grüße euch zweien!
Sebastian

Geändert von gitti2002 (07.04.2015 um 00:20 Uhr) Grund: Zitat gekürzt
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  #9  
Alt 11.03.2015, 17:30
itteb itteb ist offline
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Standard AW: Zweitmeinung

Liebe Anette,
es tut mir so leid für Laurin, dass er so mit dieser Rezidiv-Kacke gequält wird! Ich kann leider auch gar nix für euch tun, außer die Daumen zu drücken, dass es wieder besser wird
Wegen der Zweitmeinung: Ich bin ja auch so eine komplizierte Beckengeschichte, vielleicht mögt ihr euch deshalb mal in Ulm in der Tumorsprechstunde vorstellen? Auch wenn der Ablauf bei mir teilweise echt chaotisch vonstatten gegangen ist (was aber vielmehr die fehlende Kommunikation zwischen Chirurgie und Hämatologie war), so sind meine beiden Chirurgen (Prof. Dr. Gebhard und Prof. Dr. Schultheiß) anscheinend deutschlandweit an der Spitze mit dabei. Grad weil du meintest das wird dann ein riesen Scheiß, falls er erneut operiert werden muss.
Fühl dich mal gedrückt!
Liebe Grüße
Betti
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  #10  
Alt 06.04.2015, 21:57
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Zweitmeinung

Liebe Anette,

ich denke oft an euch und hoffe, dass ihr auf einem guten Weg seid.

Herzliche Grüße
Simi
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