Verdacht auf fibröses histiozytom

[baghira211]

Hallo,

ich habe vor etwa 10 Jahren folgende Diagnose erhalten: nicht ossifizierendes firbom.

Jetzt den jährlichen nachuntersuchungen (MRT) habe ich einen Verdacht auf eine fibröses Histiozytom und soll mich bei der Waldklinik in spandau vorstellen. Mache mir ganz schön Sorgen.

Hat jemand vielleicht was ähnliches erlebt und kann mir Ratschläge geben??

Würde mich sehr über eine antwort freuen.

(weiblich, 26 Jahre)

[Kerstin N.]

Hallo,

erst einmal herzlich willkommen hier bei uns.

Ja, das kann ich verstehen, daß du dir Sorgen machst.

Wann hast du denn deinen Termin in dem Krankenhaus?

diese Warterei macht einen ganz schön mürbe, stimmts?

Aber gerate nicht in Panik. Warte die Untersuchungsergebnisse ab und lasse dir alles genau erklären. Noch handelt es sich ja lediglich um einen Verdacht.

Ich hatte mit Anfang zwanzig einen Knochentumor. Jetzt bin ich 47 Jahre alt und es geht mir gut.

Welcher Knochen ist denn bei dir betroffen? Bei mir war es der rechte Oberschenkel.

Also, Kopf hoch! Bitte melde dich doch weiterhin.

Alles Liebe für dich

Kerstin

[baghira211]

hallo kerstin,

vielen dank für deinen Antwort.
ich habe am Freitag, den 21.08. den Termin im Krankenhaus.

dieses warten macht einen Wahnsinnig.

bei mir handelt es sich um das schienenbein, kurz unterhalb des knies.
der tumor ist 1,5 cm groß.

werde mir auch in einer anderen klinik eine zweite Meinung holen.

wie wurdest du damals behandelt?

Danke für deine aufmunternden Worte.

viele grüße
H.

[Kerstin N.]

Hallo,

da hast du ja jetzt bald den Termin.

Das ewige Warten auf Termine, Untersuchungsergebnisse(und die Angst davor)geht an die Nerven.

Bei mir wurde damals(1986)der Tumor erst einmal nicht erkannt. Weder vom behandelnden Orthopäden(trotz Röntgenbilder)noch im Krankenhaus. Dabei war der Tumor da schon ca. pfirsichgroß und wuchs bereits ins Knie.

Man operierte mein Knie, weil man glaubte, der Meniskus sei gerissen und behielt mich wochenlang im Krankenhaus ohne neue Bilder o. ä. zu erstellen. Weder pre- noch postoperativ.

Irgendwann hielt ich die Schmerzen nicht mehr aus. Erst in einem anderen Krankenhaus wurde der Tumor endlich entfernt(zuerst hatte man gesagt, der Tumor sei bösartig und agressiv wachsend, weil die Ärzte im vorherigen Krankenhaus behauptet hatten, er wäre auf den ersten Röntgenbildern nicht zu sehen gewesen).

Dann stellte sich heraus, daß der Tumor gutartig war. Er wurde entfernt. In das entstandene Loch wurde eine Pallacosplombe eingesetzt(Zement). Ein Jahr später bekam ich Spogiosa(Knochenmark)eingefüllt.

Ich mußte eine ganze Zeit an Gehstützen laufen, da der Defekt so groß war. Auch konnte ich jahrelang keinen Sport machen.

Zurückgeblieben ist eine schwere Arthrose im Knie und manchmal recht starke Schmerzen, die ich aber durch(inzwischen)viel Bewegung im Griff habe.

Heute sind die Behandlungsmethoden natürlich viel fortschrittlicher. Ist ja auch schon ewig lange her, meine Geschichte.

Meine Ärzte, die mich mit ihrer Gleichgültigkeit und Ignoranz so schlecht behandelt haben, habe ich Jahre später verklagt. - Ich habe Recht bekommen und ein wenig Schmerzensgeld erhalten - was mir aber nicht so wichtig war. Die Tatsache, daß ein Richter mir zustimmte und mir glaubte, war mir viel wichtiger.

Also, hole dir ruhig eine zweite Meinung ein, stell Fragen und laß dich nicht einschüchtern von Ärzten und dem ganzen medizinischen Apparat.Das Vertrauen zum behandelnden Ärzt und zu der Klinik ist immens wichtig.

Melde dich doch, wenn du was Neues weißt oder du Fragen hast.

Ganz liebe Grüße für dich. Ich denke an dich!

Kerstin

[baghira211]

Hallo Kerstin,

ich war lange nicht mehr im Forum und habe versucht das Thema zu verdrängen.
bei meinem Besuch im August hat der Arzt nach langem warten nur folgendes gemeint: er möchte sich das alles wieder in einem halben Jahr anschauen und kann dann erst was dazu sagen.
Jetzt ist das halbe Jahr um und Freitag habe ich eine Nachuntersuchung.
Mal abwarten was dabei raus kommt.

danke für deine Nachricht.
LG Hana