VAI/VAC-Blöcke nach der OP und weitere Fragen zu Ewing

[JasonMraz]

Hallo Leute!!

Ich bin neu hier.

Bin männlich, 17 Jahre alt.

Im April diesen Jahres wurde bei mir ein Ewing-Sarkom in der linken Beckenschaufel diagnostiziert. Metastasen keine.

Nach der E.U.R.O-EWING Studie 6 präoperative VIDE-Blöcke gehabt, dann die OP. Der Tumor war ca 5 x 2,5 cm groß.

Die Histologie ergab, dass der Tumor komplett tot ist. Selbstverständlich hat der Professor gesagt, dass das Ergebnis das Optimalste vom Optimalsten sei und er sehr begeistert ist wie alles ausgegangen ist.

Aus meiner kleinen, zusammengefassten Geschichte kristallisieren sich jetzt für mich noch 2 Fragen heraus:

1) Wie bewertet ihr das Histologieergebnis? Ist es wirklich so selten und sensationell, wie meine behandelnden Ärzte davon sprechen oder kommt sowas öfters vor?

2) Ich würde mich freuen, wenn jemand von euch seine Erfahrung mit den Consolidation-Chemos (VAI/VAC) mit mir teilen würde.


Ich hab den ersten Block hinter mir, der ja grundsätzlich VAI ist, und habe bis jetzt keine Nebenwirkungen, was ja bei VIDE zerstörerisch anders war.


Liebe Grüße,
Jan

[Mirco1991]

Hai Jan
Hatte auch ein Ewing Sarkom im Felsenbein Knochen und auch keine Metastasen .Also die Vide blöcke warn wirklich schrecklich es ist mit die härteste Chemo die es gibt.Ich fing am 13.9.08 mit der chemo an und war am 3.7.09 fertig und von anfang April bis anfang Mai hatte ich meine Bestrahlung insgesamt mit 64 Gy. Vai/Vac blöcke waren wesentlich angenehmer da ich immer zuhause war und nie wegn Entzündungen zwischen den Chemos in die Klinik musste.Seit der letzten Chemo bis jetzt hab ich mich sehr gut erholt und warte dadrauf in die Reha nach Bad Oeynhausen zu fahren

Aber die Vai/Vac Blöcke sind sehr gut zu vertragen du solltest du nur aufpassen falls du den Vinchristin Push bekommst kommt es oft vor das du bald eine muskelstarre in den fussgelenken bekommst is bei mir leider auch gekommen.
Aber ich übe sehr viel und habe Phisiotherapie Ich wünsche dir alles Gute und das es schnell und Ohne Probleme von der Bühne läuft

Mirco

[JasonMraz]

Hallo Mirco!

Danke für deine Antwort. Hast ja auch was hinter dir! Ich freu mich auch schon auf meine geplante Reha. Musst dann bitte unbedingt berichten wie das dort alles abläuft!!

Ich habe gestern erfahren dass ich jetzt die restlichen 7 Blöcke die VAC-Therapie bekomme. Von daher immer nur eine Nacht pro Chemo!

Zum Glück bekomme ich kein Bestrahlung mehr, weil alles komplett entfernt wurde.


Gruß
Jan

[Ute08]

Hallo Jan
erstmal herzlich willkommen hier im Forum!
Habe dir in Steffis Threat geantwortet.
Bis dann, alles Gute
die Ute

[Mirco1991]

Hai Jan habe heute Post bekommen das ich am 7.1.2010 in die reha komme -.- eig ist es sehr umpassend da ich im januar meine lehre anfangen will aber das wird schon alles klappen.Jah leider hab ich bestrahlungen bekommen aber auch nur weil die ärzte schon 2 mal zuvor hinter meinem ohr alles aufgemacht haben deshalb war eine 3 OP nich möglich.Wollte fragen ob du auch einen Broviak katheder hast ??.

Viele Grüße Mirco

[JasonMraz]

Hey Mirco,

mhm..das passt natürlich nicht so richtig in dein Plan rein. Aber es ist trotzdem viel wichtiger dass du dich völlig erholst!!

Bei deiner Frage muss ich leider passen. Ich weiß leider nicht einmal was das ist. Hab davon noch nie gehört? Das Einzige was ich habe ist ein doppel-kammriger Port!

Wozu ist dieser Katheter? Hast du da deine Beute angehängt bekommen?

Gruß
Jan

[Mirco1991]

Ja dr broviak kann so lange drin bleiben wie man will.er muss halt nur gespülte werden und verstopft wird auch über eine op reingesetzt und sitz in einer herz vene.Hatte den 1 Jahr und jetzt ist er seit 2 monaten raus.Jetzt bin ich in der nachsorge wo ich alle 3 monate ein Kontroll MRT habe . Aber der krebs wird nie mehr kommen Ich hoffe deine zeit mit der ganzen therapie geht sehr schnell um ich weiß genau das es richtig sch... ist diese zeit durchzustehn und man freut sich nur dadrauf bald wieder sein normales lebn lebn zu können
gehst du noch zur schule ??

Viele Grüße Mirco

[JasonMraz]

ich habe einen port..der wird immer mit ner infusionsnadel angestochen..
ich kann halt so immer duschen weil der unter der haut eintransplaniert ist..

leider nicht mehr..musste alles aufgeben..hatte schulische ausbildung zum fremdsprachendolmetscher..

ich bin musiker..erfolgreiche band hatte ich.. alles weg..-.-

aber nächstes jahr starte ich wieder voll durch..

ich wünsch dir auch ne schöne zeit..erhol dich..hast es verdient..

Greez
Jan

[Mirco1991]

HAI JAN

Jah ein port hatte ich nur für kurze zeit.
Und bei mir wars so das ich die komplete 10te klasse nich mit machen konnte und so mich auch nich füs abi qualifiziert hab -.-. aber habe trotzallem eine lehrstelle bekommen . jah das wird auch alles wieder habe früher fussball in der Oberliga gespielt aber im mom is nix mit fussball.
Aber irgend wie kann ich mir immer die zeit ver treiben.

Viele Grüße Mirco

[ASA]

Moin, Jan.
Ich hatte 2007 ein Osteosarkom im rechten Becken. Erst Chemo, dann Op. Wie bei Dir war der Tumor histologisch zum Zeitpunkt der Entnahme tot. Besser gehts nicht. Da hätten die den Knochen auch drin lassen können.
Nein; natürlich nicht!!!!!!!
alles Gute für Dich

[Ute08]

Hallo Jan
wollte mal fragen, wie es dir so geht?
Melde dich doch mal.
Lieber Gruß
Ute

[Silik]

Hey Jan,

hatte auch ein Ewing Sarkom linke obere Tibia, seit Oktober letztes Jahr bin ich offiziell "geheilt".
Nach der OP hatte ich auch eine sehr gute Histologie, keine noch aktiven Krebszellen nachweisbar, also, besser geht es nicht.

Ich dachte dann erst daran das man vielleicht gar nicht hätte operieren müssen und mir den Knochen hätte lassen können.
Zu bedenken ist allerdings das sie bei der histologie ja nicht ALLE Zellen untersuchen können, das wären ja viel zu viele, also untersuchen sie nur Stichprobenartig.

Liebe Grüße...

[JasonMraz]

Hallo zusammen,

tut mir Leid dass ich so lange nicht geantwortet habe.. Bin zurzeit im Stress..

Habe am 11ten März meinen letzten VAC-Block und freue mich schon aufs Ende!!

Habe in der Zeit meinen Führerschein gemacht und plane es, zur Port-Entnahme mich selber zu fahren.

Am 11ten April feier ich dann meinen 18ten Geburtstag mit all meinen Freunden die zu mir gestanden haben.

Ansonsten überstehe ich alles sehr gut, ich bin sehr viel unterwegs, im Kino, auf Konzerten, (eines mehr erlaubt als das andere....)..
Nur wenn die Blutwerte am tiefsten sind, pass ich noch auf.. War bis jetzt nur einmal mit Fieber im Krankenhaus und Nebenwirkungen habe ich so gut wie gar keine!!

Also alles super.. Vielen Danke der Nachfrage!!

Liebe Grüße
Jan

[Ute08]

Schön, dass es dir so gut geht.
Weiter so!

Ein lieber Gruß
Ute