Osteosarkom im Oberschenkel

[Steff]

Hallo, ich bin neu hier und habe nach langem warten seit der Biopsie endlich meine Ergebnisse, die von einem Osteosarkom sprechen.
Klar wünscht man sich die ganze Zeit, dass der Befund schon gut sein wird, aber ich war auch nicht wirklich überrascht als meine Befürchtungen bestätigt wurden.
Der Schock über die Diagnose belastet zur Zeit mehr meine Lieben, die mir nahe stehen.
Vor kurzem habe ich meinen 30. Geburtstag gefeiert und man fühlt sich eigentlich noch viel zu jung, um an so etwas zu erkranken.
Ich habe nun schon viel in diesem Forum gelesen und möchte vielen danken, für den Mut und die Kraft, die man hieraus schöpfen kann. Viele Geschichten haben mich beeindruckt und bewegt.
Nächste Woche geht es für mich wieder in die Orthopädische Klinik in Heidelberg, um das weitere Procedere zu besprechen. Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit Heidelberg gesammelt?
Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Grüße...

[Sabine275]

Hallo Steff,
tut mir leid für dich, daß du diese Diagnose bekommen hast. Bei meinem Sohn ist im Feb.2009 ein Osteosarkom im Schienbeinkopf diagnostiziert worden.
Wie lange musstest du denn warten, bis du die Diagnose nach der Biopsie bekommen hast? Wurde die auch in Heidelberg gemacht? Wir sind nicht in Heidelberg in Behandlung aber dort bist du sicher gut aufgehoben. Wichtig ist immer mit sowas in ein Spezialzentrum zu kommen. Bei uns verging zwischen der Biopsie und Portanlage und Chemobeginn grade mal eine Woche. Man sollte so wenig Zeit wie möglich verlieren. Falls du irgendwelche Fragen hast kann ich versuchen sie zu beantworten! Du musst aber immer auch die Ärzte löchern, es gibt da keine falschen oder blöden Fragen wenn man betroffen ist.
Ich wünsche dir alles Gute und jede Menge Kraft!
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Liebe Grüße
Sabine

[Steff]

Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Die Biopsie wurde schon Mitte Februar gemacht und ich musste ziemlich lange auf das Erbebnis warten.
Es sei jetzt immer noch nicht ganz geklärt, um welche Stufe es sich handelt, aber wahrscheinlich habe ich Glück und es ist ein Parossales Osteosarkom, bei dem die Malignität in der Regel nicht so hoch ist. Sicher ist, dass im Biopsiematerial viele Osteosarkomzellen gefunden wurden.
Mir wurde nun gesagt, dass die OP vorragig ist, da die Ärzte davon ausgehen, es hat noch nicht gestreut.
Um dies jedoch genau abzuklären stehen für nächste Woche Untersuchungen an. Und dann wird weiter entschieden. Aber ich gehe davon aus, dass ich vor der OP keine Chemo bekomme.
Mir wurde auch gesagt, dass diese Art von Knochenkrebs überwiegend im Jugendalter auftritt. Es wird bei mir davon ausgegangen, dass es sehr langsam wächst und ich es vielleicht schon lange mit mir trage.
Darf ich dich einmal fragen, wie bei deinem Sohn operiert wurde?
Wurde mit eigenem Knochen rekonstruiert oder musste künstliches Material eingesetzt werden?

Vielen Dank und liebe Grüße ......

[Sabine275]

Hallo Steff,
vielleicht hast du dann noch etwas Glück im Unglück, ich würds dir wünschen.
Bei meinem Sohn war der Tumor sehr schnell wachsend - Diagnose: Osteosarkom Grad III - Durchmesser ca. 10 cm. Erstmals Schmerzen hatte er im November 2008. Er wurde dann in die EURAMOS 1/COSS - Studie aufgenommen, das heißt Polychemotherarpie vor und nach OP des Haupttumors.
Im Mai war dann die Operation - Entfernung des Tumors im gesunden. Das heißt, daß der Tumor komplett mit Sicherheitsabstand zum gesunden Gewebe entfernt wird. Da der Tumor bereits so groß war und auch Muskeln und Gewebe um den Knochen betroffen waren musste sehr viel entfernt werden. Er ist knapp um die Amputation gekommen. Es konnte eine sogenannte Mutars-Tumor-Knie-TEP implantiert werden. Er hat also eine künstliches Kniegelenk. Leider musste auch viel Muskulatur mitentfernt werden, was seitdem ziemlich Probleme macht. Ich kenne aber jemand, sie hatte ein Osteosarkom im Oberschenkel, da wurde nur ein Teil des Knochens ersetzt, und da der Oberschenkelmuskel recht groß ist, war das nicht so ein Riesenproblem, sie konnte nachher wieder ganz normal laufen und Sport treiben.
Wirst du in Heidelberg auf der Kinderstation behandelt? Ich habe das oft gehört, da es sich um eine Kinder-und Jugendkrebsart handelt und die sich dort besser damit auskennen.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, daß sie nächste Woche bei den Untersuchungen keine Metastasen finden. Halt mich doch auf dem laufenden.
Liebe Grüße und alles Gute
Sabine

[Steff]

Ich werde momentan in der Tumor-Ambulanz in Heidelberg behandelt und habe den Eindruck, dass hier Kinder und Erwachsene zusammen kommen. Es gibt dann nur bei stationärer Unterbringung Unterschiede, aber ich bin mir da nicht so ganz sicher.
Die Ärzte haben mir auch schon gesagt, dass der Tumor im gesunden entfernt werden muss.
Der Tumor zieht sich bei mir eher in die Länge. Er ist ca. 11 cm lang und leicht breiter als der Oberschenkelknochen.
Das von deiner Bekannten hört sich aber sehr positiv an und läßt doch hoffen, das man mit einem blauen Auge davon kommt.
Ich werde dir dann natürlich nächste Woche berichten, wie es weiter geht und danke dir für dein offenes Ohr.
Es tut gut mit jemandem zu reden.

Liebe Grüße.......

[Steff]

Hallo,
ich habe jetzt mein ausführliches Gespräch über meinen Biopsiebefund hinter mir und es hat sich bestätigt, dass es sich um ein Parossales Osteosarkom handelt.
Es wächst also, wie bereits angenommen sehr langsam.
Und mein Glück verlässt mich nicht, die MRT Bilder sagen, dass der Nerv nicht betroffen ist und frei hinter dem Tumor liegt.
Da die Ärzte den Tumor nun im Gesunden entfernen müssen, steht jetzt fest, dass der Oberschenkelknochen ein gutes Stück weg genommen werden muss.
Er wird durch eine Prothese ersetzt. Meine Kniescheibe kann ich behalten.
Ich bin jetzt ganz zuversichtlich und erst einmal beruhigt.
Diese und nächste Woche stehen nun weitere Untersuchungen an, wie ein CT des Thorax, ein CT des Abdomen und eine Skelettszintigraphie, um Metastasen auszuschliessen.
Wenn auch hier alles gut geht, wäre mit der OP alles BÖSE draußen und ich müßte noch nicht einmal zur Chemo.
Das wäre kaum zu glauben!

Liebe Grüße..........

[adilo]

Hallo,
mein Sohn hatte ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein. Auch bei uns wurde eine Tumorprothese vorgeschlagen. Wir wollten aber einfach nicht glauben, dass das gesunde Knie geopfert werden muss und wir waren hartnäckig - er wurde nun im März operiert - sein Knie konnte er behalten, das Schienbein wurde durch sein Wadenbein ersetzt. Die OP ist sehr gut verlaufen und wir hoffen jetzt natürlich, dass sich alles zum Guten wendet. Vielleicht fragst du ja einmal nach, ob auch bei dir die Möglichkeit einer biologischen Lösung besteht, dann könntest du evt. eine Prothese vermeiden.

Alles Gute für dich
A.

[Steff]

Vielen Dank für den Hinweis und die Aufmerksamkeit.
Die Ärzte haben Anfangs eine biologische Rekonstruktion in Erwägung gezogen.
Und wir haben sogar besprochen, welche Möglichkeit es geben könnte.
Jedoch zeigten dann die MRT Bilder, dass sich auch, in dem noch wenig gesundem Stückchen, helle Flecken befinden. Was darauf schliessen lässt, das bereits etwas abgehauen ist und das Risiko zu hoch ist.
Und das möchte ich nicht wirklich eingehen.
Ich galube man nimmt dann letztendlich alles in Kauf, um nur wieder gesund zu werden, auch wenn man danach immer Probleme haben wird. Denn wenn man jung eine Prothese bekommt, wird es ja wahrscheinlich nicht die letzte bleiben.
Und wie ich gelesen habe, hatten einige Schwierigkeiten, wie Brüche usw.
Wie geht es deinem Sohn jetzt? Hat es lange gedauert, bis er wieder gehen konnte?

Liebe Grüße.........

[adilo]

Hallo Steff,

vor 4 Wochen wurde mein Sohn operiert. Er hat sich erstaunlich schnell erholt und ist schon mit den Krücken recht sicher unterwegs. Ich glaube, er könnte auch schon ohne Unterstützung laufen, aber er darf das operierte Bein nur mit 10 kg belasten und das heißt natürlich - ohne Krücken geht gar nichts. Aber junge Leute schaffen das sehr schnell und ich kann nur staunen wie geschickt er ist. Er macht natürlich bereits seit dem 5. postoperativen Tag Physiotherapie, das ist sehr wichtig für ihn. Einerseits ist es natürlich wichtig, dass er das Bein entsprechend therapiert, andererseits macht ihn die Physiotherapie so glücklich, weil er nach langen 6 Monaten endlich wieder eine Bewegung machen darf - für ihn als aktiven Sportler waren die Monate vor der OP natürlich besonders hart, da aufgrund der Verletzungsgefahr ein absolutes Sportverbot galt.

Ich hoffe es geht dir gut, ich wünsche auf alle Fälle alles alles Gute für diese nicht einfache Zeit, aber nach langen schweren Monaten geht es bei unserem Sohn aufwärts und es so schön zu sehen, wie schnell das bei einem jungen Menschen geht. Du wirst sehen, auch bei dir wird sich alles zum Guten wenden.

lG
A.

[Steff]

Das freut mich zu hören. Schön dass er so motiviert an die Sache herangeht. Dass man sich riesig freut, endlich wieder aktiv zu werden kann ich gut nachvollziehen. Vor acht Wochen wurde mir ja bereits ein Teil des Tumors zur Biopsie entnommen und ich durfte das operierte Bein sechs Wochen lang nicht mit mehr als 20% belasten. Das ist echt frustrierend. Vor allem, wenn man sieht, wie die Muskeln deutlich abbauen.
Seit Heute durfte ich in der Krankengymnastik beginnen mein Bein wieder langsam zu mobilisieren, um es für die bevorstehende OP zu stärken. Ich kam hoch motiviert und mit Adrenalinschub nach Hause. Es tut so gut, wenn man selbst etwas tun kann.
Wie geht es bei deinem Sohn jetzt weiter?

Liebe Grüße.......

[adilo]

Hallo Steff,

mein Sohn hat jetzt noch 8 postoperative Chemoblöcke (VAI), einen davon hatte er letzte Woche, die Leukozyten sind zwar jetzt etwas abgefallen, aber sonst hat er keine Nebenwirkungen, wir hoffen, das bleibt so, denn bei den Chemos vor der OP hatte er sehr stark mit Nebenwirkungen, vor allem mit Schleimhautentzündungen, zu kämpfen. Die Therapie wird voraussichtlich bis Anfang September dauern, das ist noch eine lange Zeit und er ist darüber natürlich nicht erfreut, aber es muss sein. Therapiebegleitend macht er Physiotherapie.

lG
A.

[Steff]

Das ist ja ne ganze Menge und ne lange Zeit die euch noch bevorsteht.
Ich wünsche euch dafür jede Menge Kraft und Durchhaltevermögen. Vor allem das die Nebenwirkungen nicht so heftig werden. Aber so wie ich heraushöre ist dein Sohn ein Kämpfer und lässt sich nicht unterkriegen, dass zeigt schon seine Motivation bei der Physiotherapie.
Alles Liebe wünsche ich euch für euren weiteren Weg, wäre schön wenn man voneinander hört. Nicht nur euer Sohn braucht jetzt jede Menge Kraft sondern ihr, als Eltern genauso. Ich denke, es ist nicht leicht nur Zuschauer zu sein und versuchen wie und wo es nur geht zu Unterstützen. Ich merke, dass mir als Betroffene es viel leichter fällt mit der ganzen Sache umzugehen, da ich selbst aktiv was tun kann.

Alles liebe und liebe Grüße......

[Steff]

Hallo zusammen,
nach einigen Untersuchungen kann ich jetzt Neues berichten.
Hatte letzte Woche CT des Thorax und Abdomen und bekam die Ergebnisse, die ich mir gewünscht habe. Es sind keine Metastasen zu sehen. Am nächsten Tag hatte ich somit ein Motivationshoch.
Diese Woche folgte dann noch eine Skelettszintigraphie. Wahnsinn, wie deutlich man auf diesen Bildern den Tumorherd erkennen kann. Der Arzt meinte das sich der Tumor mitlerweile weiter ausgebreitet hat, als bisher angenommen und sogar am Schienbeinansatz angrenzt. Das war dann an diesem Tag doch zu viel. Völlig erschöpft fuhren wir nach Hause. Denn die Untersuchung an sich hat mich doch schon stark angestrengt. Ich war total fertig. Positiv an diesem Tag war, dass das weitere Skelett keine Auffälligkeiten zeigt.
In zwei Wochen soll nun operiert werden und davor noch einmal ein aktuelles MRT angefertigt werden. Denn die letzten MRT Bilder sind schon ca. ein halbes Jahr alt. Ich hoffe, dass sich da die Vermutung der Skelettszintigraphie nicht bestätigt.
Bis dahin mache ich jetzt fleisig meine Krankengymnastik, denn wenn man Abgelenkt und Beschäftigt ist kommt man auch nicht zum nachdenken.
Bis dahin......

Liebe Grüße........

[sabrina79]

hallo steff,

mein mann erkrankte im august 08 an einem ewing sarkom.wir waren im klinikum mannheim auf einer onkologischen station super betreut.zur biopsie waren wir allerdings in der thoraxklinik in heidelberg.leider hat mein mann am 4.02.10 mit 31 jahren den kampf gegen den krebs verloren.ich hoffe sehr das deine weiteren mrt`s ein gutes ergebnis zeigen.


lg sabrina

[Sabine275]

Hallo Steff,
ich konnte jetzt über eine Woche nicht schreiben, mein Sohn hat eine harte Chemowoche hinter sich, und ich war so oft es ging bei ihm.
Schön zu hören, daß du keine Chemo brauchst und daß du keine Metas hast.
Das macht das ganze schon etwas leichter. Das mit deinem Bein kriegen die schon hin, ich drück dir ganz fest die Daumen, es gibt so viele Möglichkeiten um möglich viel zu erhalten damit du wieder richtig laufen kannst. Was würde es bedeuten wenn der Tumor bis ans Schienbein grenz? Muß dein Knie dann ersetzt werden?
Das wichtigste ist ja, daß alles im gesunden entfernt wird und wirklich halt nichts zurückbleibt, und da hast du ja ganz gute Chancen.
Grüße
Sabine