Tonsillenkarzinom

Vielen Dank Raipa für Deinen Tip.

Gestern habe ich die letzte Bestrahlung geschwänzt. Denn die Mundpartie ist wie vereist (unbeweglich). Stimme quasi weg. Habe mich nämlich vor kurzem für gesund erklärt. Ich danke für Eure Unterstützung. Ich hoffe auf guten Ausgang, ebenso wie für alle anderen.

Was mich allerdings wunderte, ist die Art der Nachuntersuchungen. 3 X im Jahr per Scanner und ansonsten alle 3 Monate klinische Untersuchung, mit Spiegel und mittels Finger im Hals abtasten. Der Radiologe versicherte mir Kompetenz mit dieser Art. Hm, finde ich seltsam. Wenn's hilft und sicher ist.
Gibts im kultivierten Deutschland noch andere Untersuchungsmethoden?
Pascale

Hallo Pascale,
natürlich gibt´s im kultivierten Deutschland noch andere Methoden - allerdings sind die in meinem Fall noch weniger ausgefeilt als das Dir vorgeschlagene.
Du wirst aber folgendes feststellen in den nächsten Monaten: Du wirst das beste Gefühl dafür entwickeln, wann etwas nicht so ist, wie gewohnt. Du wirst der erste sein, der einen angeschwollenen Lymphknoten entdeckt und Du wirst im besten Fall irgendwann zuverlässig Deine Erkältungen anhand Deiner Lymphknoten vorhersagen können. Und Du wirst wissen, wann es Zeit ist, außerhalb der vorgegebenen Nachuntersuchungen einen Termin wahrzunehmen.
Viele Grüße
Birgit

Hey Raipa,

danke für den Tipp ins Tonsillenkarzinom zu wechseln!
Mein geliebter Ehemann (45) wurde am 17.ß1.05 von einem Uvula-Plattenepithel Karzinom befeit (hoffe ich). Die Laborergebnisse liegen noch nicht vor.

Es begann mit Halsschmerzen im Dezember. Ist doch nicht ungewöhnlich, hatte ich auch.
Halsweh blieb, deshalb schaute ich mal in seinen Hals,
der kleine Schwellungen hinter dem Gaumenzäpfchen aufwies.
Etwa eine Woche später waren die Schwellungen zu kleinen Geschwulsten geworden. Kurz vor der Op waren die Geschwüre soweit, das Er dachte er erstickt bald.

Kann mir jemand etwas über die uterschiedlichen Wachstumphasen der Plattenepithelkarzinome geben?

Und lieber Harry, ich brauche Rezepte!!!
Mein Mann liebt Senf, Maggi und scharf, aber auch Spinat und Spaghetti.

Ich bin froh, daß ich euch habe.

Doris

Hallo Birgit,
linksseitig habe ich keine Lymphknoten mehr. Rechtsseitig wurde nichts angerührt, weder Hals noch Lymphen. Meinst Du, das diese anschwellen können?
Danke für Deinen Rat. Selbst ist man glaube ich der beste Beobachter.

Gruss Pascale

Hallo Doris,

das mit Rezepten ist doch garnicht so schwer, eigentlich benötigt unsereiner
doch gar kein Rezept. Bis zu meiner Krankheit hat die Kocherei richtig Spass
gemacht. Inzwischen musste ich mich notgedrungen umstellen und sozusagen
meine eigene "Suppe" kochen die von anderen als fad bezeichnet wird, aber "ich"
muss es ja essen.

Versuche einmal bei allen gewünschten Speisen nur mit Salz auszukommen. Keine
anderen Gewürze die sorgen für noch mehr Trockenheit im Hals. Die gewünschte Menge
für deinen Mann herausnehmen und euren "Anteil" nach eigenem Geschmack weiter würzen.

Sicherlich ist es einfach z.Bspl. fertige Tiefkühlkost wie panierten Fisch,
komplette Gerichte oder gewürztes Fertiggemüse zu nehmen aber bedenke -
es ist alles für einen normalen Gaumen gewürzt und das verträgt unsereiner zu
90% nicht.
Verzichte auf solche Produkte, ich nehme sehr gerne Gemüse und Fisch als
Frisch- oder Tiefkühlware, Kartoffeln,Nudeln bedingt, Eier, milden Käse und
komischerweise vertrage ich Rinderrouladen mit
mildem Senf sehr gut, lässt sich wunderbar essen. Neuerdings verwende ich Tomaten in
Konserven - allerdings erst nachdem die Wunde im Hals so gut wie zu ist.

Vollkommen gestrichen ist Leberkäs, Wurst und alles was mit Branntweinessig zu tun hat
wie Gurken, Rollmops, Heringe in Sahne usw. da bleibt so gut wie nichts mehr für
die Gaumenfreuden übrig.

Und wundere dich nicht - was deinem Mann heute schmeckt das muss ihm morgen noch
lange nicht schmecken.

Gruss Harry

Danke Dir Harry,

ich glaube ich setzte mich Irgendwann einfach mal mit meinen Mann zusammen und wir probieren einfach aus was geht und was nicht.
Die Tipps die ich von Dir bekommen haben helfen mir schon weiter.

Tschau Doris

Hallo Pascale,
auch mir wurden die Lymphknoten auf einer Seite entfernt - allerdings gibt es keine totale Lymphknotenentfernung, der eine oder andere winzige verbleibt offensichtlich doch. Bei mir sind wieder mehrere Lymphknoten darstellbar auf der ausgeräumten Seite, die sind auch immer aufgeschwollen (ich bin gegen vieles allergisch), mal mehr mal weniger. Als das begann, hat man einen entfernt, aaber der war sauber - die anderen sind daraufhin noch mehr angeschwollen, klar, müssen ja jetzt noch mehr arbeiten. Seither lebe ich damit, mal mit kleineren, mal mit größeren (da werd´ ich dann ziemlich sicher schnupfenkrank oder ähnliches).
Viele Grüße
Birgit

An Pascal und Doris und alle, die es lesen wollen!

Hallo Pascal,
wie es aussieht, ist die Therapie auch an Dir nicht spurlos vorübergegangen. Aber Kopf hoch! Du kannst viel tun und mit der Zeit wird es besser. Allerdings musst Du ständig am Ball bleiben, sonst nimmt die Unbeweglichkeit und die Verhärtung sofort wieder zu.
1. 3x täglich 15 Minuten Geischtsgymnastik, wenn Du unbeobachtet bict auch häufiger:
Mund schließen und die Backen dick aufblasen, versuchen die Luft zu halten. Kußmund machen. Mund so weit wie möglich aufmachen. Lippen breit machen und Zähne zeigen. Übungen kombinieren.
2. Meine Stimme hat sich ungefähr nach 3 Monaten erholt, allerdings habe ich immer noch Probleme, bestimmte Buchstabenfolgen zu sprechen.
3. Nachsorge: Alle 4 Wochen zum HNO: tasten und Kehlkopfspiegelung. Alle 3 Monate zum Onkologen: Lebersonographie, Lunge Röntgen und CT (6 Monate). Laborwerte (kleines Blutbild, Leberwere)Tumormarker gibt es für´s Tonsillenkarzinom nicht.
4. Zahnarzt: Im 1. Jahr alle 3 Monate wegen Bestrahlungskaries (unbedingt die Zahnschiene mit Elmex-Gel weiter 1x pro Woche benutzen). Ich war nach 4 Wochen nach der Bestrahlung dort. Diagnose: Kieferknochen löst sich als Folge der Bestrahlung auf. Nach der Kieferoperation habe ich eine Sauerstofftherapie (HBO) gemacht. Darunter sind das Lymphödem und die Verhärtung rechts fast weg, links deutlich besser.
5. Massagen kannst Du versuchen, haben bei mir aber nichts gebracht.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und Glück!

Hallo Doris,
grundsätzlich ist richtig, dass scharfe Gewürze, Säuren und Heißes sich schnell rächen.
Du musst nur mutig viel ausprobieren, weil jeder anders reagiert. Mir schmeckt z. B. kein Fleisch mehr (iiih, fade). Was mir schmeckt und was ich essen kann:
Kartoffelsuppe in allen Variationen mit Wiener Würstchen, Mettwürstchen ohne Pelle, Speck, geräucherte Lachsstreifen.
Linsensuppe mit Currie und Sahne, oder Mettwurst ohne Pelle
Reibekuchen mit Apfelmus, Rübenkraut oder geräuchertem Lachs
Geschnetzeltes (ganz klein) in Curriesahne mit Reis und Eisbergsalat (Öl, Salz, wenig Zitrone Und Pfeffer
Pfannekuchen mit Pilzrahmsauce (egal welche Pilze, schmecken alle, besonders Pfifferlinge)
Zwiebelkuchen
Leberkäse mit Zwiebeln und Ei mit Kartoffelbrei
Fisch in Tomatensauce (Konserve)
Garnelen in Bärlauchöl gebraten mit Toast und Weisswein mit Wasser
Nudeln mit Tomatensauce und Spiegelei oder Pesto
Brotaufstriche: Joghurtcreme, Frischkäse mit reichlich Marmelade, Mozarella mit Tomate
Suppen von Maggie oder Knorr mit Sahne
angereichert und nach Belieben verfeinert, sind immer noch der Renner
Für zwischendurch Fresubin, Biosorb und calshake
Thunfischpizza - allerdings kann ich Oregano nicht schmecken
Achtung: frische Tomaten kann ich nicht essen - brennt den ganzen Tag
Vielleicht sind ein paar Anregungen dabei.
Guten Hunger!

Gruß Karin Lama

Tausend Dank für Deine Tips Karin.

Wie macht sich das Auflösen des Kieferknochens bemerkbar? Und kannst Du mir die Sauerstofftherapie bitte genauer erklären, interessiert mich.
Mit dem Sprechen habe ich zur Zeit mehr Probleme als vor der Bestrahlung. Es nervt mich, denn die Realität des Sprachhandicaps ist nun ständig da. Beruflich muss ich mich neu orientieren. Gar nicht so einfach. All' das weil mir letztes Jahr jemand vergiftetes verabreicht hatte. Ich hatte eine offene Wunde an der Zunge und es hat sich infiziert und später sind die Zellen ausgeartet. Schicksal!

Pascale

Hallo Birgit,

kann man Schnupfen & Co. durch eine intensive Immuntherapie nicht vorbeugen?
Obwohl ein paar Lymphknoten fehlen?
Seit meinem OP im Oktober war ich nicht krank, meine Logik sagt mir: generell das Immunsystem trainieren. Hab ja auch sonst nicht viel zu tun z. Zeit. Also ernähre ich mich gut, mache meine intensive Vitaminpillenkur, öfters mal Bürstenmassagen und Relaxübungen und seit gestern jogge ich (langsam!). Die schwierige Aussprache belastet meine Seele, daran muss ich halt noch Arbeiten, es zu akzeptieren.

Viele Grüsse

Pascale

Hallo Pascale, das Auflösen des Knochens macht Schmerzen am Kieferknochen. Die Schleimhaut über dem Kieferknochen bildet sich zurück, sodass mann den Knochen strahlend weiß sehen kann. Der Zahnarzt hat dann geröngt und die Diagnose gestellt. Die Sauerstofftherapie wird in einer Überdruckkammer, wie sie auch für Taucher nach unfällen benutzt wird, verabreicht. Es wird unter Überdruck in der Kammer reiner Sauerstoff über eine Maske eingeatmet. Dadurch wird die Sauerstoffversorgung in dem schlecht durchbluteten (ist nach der Bestrahlung eben so) Gewebe verbessert. Es bilden sich neue Blutgefäße. Nur durchblutetes Gewebe (Schleimhaut) kann heilen. Der tote Knochen kann natürlich dadurch nicht wiederbelebt werden. Mehr Informationen erhälst Du, wenn Du in google eingibst: hbo Osteoradionekrose. hbo steht für hyperbare Sauerstofftherapie. Duisburg hat eine gute homepage! Ob die Stimme auch positiv beeinflusst wird, kann ich nicht sagen.
Karin

Hallo Pascale,
natürlich kannst Du Dein Immunsystem auf "Vordermann" bringen oder halten - meins ist gar nicht so schlecht, aber wenn mein Sohn z.B. einen Schnupfen hat, dann schwellen meine Lymphknoten meist kurz drauf an, wobei ich nicht unbedingt dann Schnupfen kriege, aber ich weiß zumindest, dass mein Körper sich gegen die Schnupfenviren wehrt ....
Gruß
Birgit

Hallo Karin,
also ehrlich gesagt, einen solchen Aufwand treiben die bei meiner Nachsorge nicht - mir wird auch ganz direkt immer wieder gesagt, von wegen Kosten und so .... - aber andererseits frage ich mich, ob ich wirklich ständig durch irgendwelche Tests und Untersuchungen dran erinnert werden will, dass Krebs oft tödlich ist?
Gruß
Birgit

Ihr Lieben ,bin ja erst kurz bei euch aber auch sehr spät zu euch gestoßen ,habe noch wertvolle tips für meinen papa bekommen
aber es war alles zu spät - er ist am sonntag gestorben - wir sind alle so traurig ,weil ich weiß er wollte noch nicht gehen er hatte den kampf noch nicht aufgegeben ,er musste wegen einer blutung am hals ins krankenhaus und ist nach 34 stunden dort verstorben ,es bleibt der bittere geschmack ,dass man ihn dort einfach aufgegeben hat ,ich hab sehr widerssprüchliche sachen gehört von schwestern und ärztin
von september 2004 (operation ) bis januar 2005 ist es keine lange zeit - zu kurz um alle alternativen auszuschöpfen - es wird zeit ,dass in diesem land therapiefreiheit eingeführt wird - ich hätte vater vor chemo und bestrahlung bewahren wollen und im nachhinhein sagt die behandelnde ärztin , dass er auf mich hätte hören sollen
also ich bin noch verwirrt - schreibe vielleicht später nochmal
butex

Hallo Karin Lama,

vielen Dank für die reichlichen Ideen. Mittlerweile bekomme ich wieder ein bißchen mehr Zuversicht, daß mein Christian evtl. nicht unbedingt 40kg, wie sein Bettnachtbar verlieren muß.

Hallo butex,

mein herzliches Beileit. Mach Dir keine Vorwürfe wegen Chemo oder Bestrahlung. Meinem Mann besteht das alles noch bevor, aber ich glaube wir würden uns die größten Vorwürfe machen, wenn wir nicht alles Tun würden was zur Heilung beiträgt.
Man weiß vorher nie ob und wie lange man es überlebt und ob sich
die Strapazen lohnen.

Doris