Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 01.06.2018, 22:25
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.01.2018
Beiträge: 84
Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo Hummelelfe,

jetzt sind einige Wochen vergangen und man hat nichts mehr von dir gehört.
Ich hoffe deiner Mum geht es den Umständen entsprechend gut und ihr könnt die gemeinsame Zeit genießen.
Liebe Grüße Heike
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 20.09.2018, 10:42
hummelelfe1602 hummelelfe1602 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2018
Beiträge: 9
Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo,

es ist an der Zeit sich mal wieder zu melden und auf den aktuellen Stand zu bringen.
Die Versorgung durch das SAPV verlief super. So gut, dass die Versorgung auf Wunsch meiner Mum vorerst eingestellt wurde, aber ein Anruf genügt, um dies wieder zu aktivieren.
Durch die intensive Betreuung konnte meine Mum stabilisiert werden, sicher auch durch Gespräche mit einer Psychotherapeutin.
Die Medikation verträgt sie gut. Sie nimmt Fentanyl (Pflaster), Codein, Abstral, Tavor, Cortison...
wir hatten gemeinsam einen ausgesprochen schönen Sommer, haben sehr viel Zeit miteinander verbracht, haben ihr Wünsche erfüllt.
Zwischenzeitlich dachten wir schon, es könne nicht sein, dass sie so sehr krank ist. Sie sieht blendend aus, ist relativ mobil.

Da die Hausärztin mit der Versorgung überfordert ist, wird meine Mum nun von einem ambulanten Onkologen betreut.
Der hat letzte Woche ein Kontroll-CT veranlasst, gestern nun die Auswertung.
Unser Wunsch war , man möge sagen, der Krebs ist nicht weiter gewachsen, quasi Stillstand, an Wunder haben wir nie geglaubt.

Und nun die erwartbare, aber dennoch erschütternde Nachricht:
Lymphknotenmetastasen, Streuung direkt in den linken Lungenflügel, neuer (22mm) großer Herd nahe der Aorta, wieder Pleuraerguss, Pleurakarzinose, linker Lungenflügel komplett ummantelt, Tumorknoten zwischen diversen Rippen usw.
wir waren geschockt. So schnell verbreitet sich dieser Krebs.

Vor 6 Monaten hat sie eine Chemo abgelehnt, sie wollte einen schönen Sommer. Nun haben die Obkologen ihr geraten einen Versuch zu starten, um noch etwas Lebenszeit zu gewinnen.
Sie haben ihr deutlich gesagt, dass sie sterben wird.
Meine Mum hat zugestimmt. :-( ich fürchte, dass diese aggressive Chemo ihr alles an Lebensqualität nehmen wird, sie sich davon nicht mehr erholt.
Sie begründet ihre Entscheidung damit mich nicht allein lassen zu wollen, ein Kind kann nicht so jung ohne Mutter leben. Zum zweiten müsse sie sich um meinen Vater kümmern, der zur Dialyse muß, an einem Plamozytom leidet und wahrscheinlich zeitgleich mit ihr zur Chemo geht.

Im April sagte man uns im abschließenden Familiengespräch: sie haben 6 Monate +|- ... vielleicht. Die 6 Monate haben wir geschafft.
Alles was wir jetzt noch an Zeit bekommen sehen wir für uns als Geschenk.

@ Heike. Wie geht es deinem Mann? Wie geht es euch?

LG von der Hummelelfe
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 20.09.2018, 22:58
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.01.2018
Beiträge: 84
Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo Hummelelfe,
es schön zu lesen, wie wunderbar der Sommer verlaufen ist und ihr viele schöne Stunden gemeinsam verbracht habt. Diese Zeit kann euch keiner nehmen und wird immer in deinem Herzen bleiben.
Weniger schön sind die Ergebnisse der Untersuchung. Ich weiß garnicht, was ich schreiben soll, es stimmt mich traurig.
Ich wünsche deiner Mum ganz viel Kraft für die Chemo, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und eine Besserung erzielt werden kann.

MeinemMann geht es den Umständen Entsprechend gut. Wir haben nächsten Monat Thorax CT und anschließend die Besprechung bei der Onkologin. Auch mein Mann wird wieder eine Chemo machen müssen. Vielleicht wird es diesmal mit Nintendanib verabreicht, dass werden wir alles im Oktober erfahren.

LG Heike
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 22.10.2018, 21:26
hummelelfe1602 hummelelfe1602 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2018
Beiträge: 9
Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo zusammen, hallo Heike.

Ich wollte mich mal wieder melden.
Leider kann ich nichts Gutes berichten. Vor einer Woche hat meine Mum mit der 1. Chemo begonnen. Schon am 2. Tag begannnen die Nebenwirkungen. Starke Übelkeit, Unwohlsein, Wasser im Rücken, in den Beinen, schlimmste Muskelkrämpfe in den Beinen, die sich dann regelrecht verdrehen. Dazu kommt noch Verstopfung, Panik, extreme Müdigkeit.
Es ist einfach fürchterlich sie so zu sehen.
Die Schmerzen/Krämpfe lassen Sie weinen, sie hat nie gejammert, aber nun sagt sie: Die Chemo beim Brustkrebs war dagegen ein Kinderspiel, ein langsamer Walzer.
Hätte sie geahnt, dass die NW derart schlimm sind, sie hätte sich nicht darauf eingelassen! Diese Chemo ist es nicht wert, nicht für mehr Lebenszeit.

Sie ist nun 10 Tage bei uns zur Pflege, mal sehen, wie sich das weiter entwickelt.

Mutti ruft nach uns.

Bis demnächst!
@Heike, wie ist der Stand bei euch! Ich drücke euch fest die Daumen.

LG
Mit Zitat antworten
  #20  
Alt 23.10.2018, 09:27
Positiv_Denken Positiv_Denken ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 21.06.2018
Beiträge: 92
Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Mit Zitat antworten
  #21  
Alt 28.10.2018, 14:09
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.01.2018
Beiträge: 84
Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Liebe Hummelelfe,
schön von dir wieder zu hören.
Weniger schön sind die Starken Nebenwirkungen, die deine Mum erleiden muss. Die Sache mit dem Muskelkrämpfen hört sich wirklich schlimm an, was sagen denn die Ärzte dazu. Kann man ihr auf irgendeine Art helfen? Werden die Wassereinlagerungen mit Tabletten behandelt, oder sind andere Maßnahmen vorgesehen?
Ja Hummelelfe, es ist für alle Beteiligten eine schwere Zeit und man kann immer nur hoffen dass es besser wird, oder zumindest erträglicher.
Bei uns ist am Dienstag das Thorax CT und Mittwoch das Gespräch bei der Onkologin. Werde dann wieder auf meiner Seite eine Zusammenfassung der letzten Zeit schreiben.
LG
Mit Zitat antworten
  #22  
Alt 11.04.2019, 08:42
hummelelfe1602 hummelelfe1602 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2018
Beiträge: 9
Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo zusammen,

Zeit, sich mal wieder zu melden und euch auf den aktuellen Stand zu bringen.
Meine Mutti hat die palliative Chemo hinter sich gebracht, wirklich keine schöne Zeit. Zwischenzeitlich war sie für 3 Wochen auf der Palliativstation, wo man sie physisch und psychisch stabilisieren konnte.
Ein Beckenbruch im Sommer des letzten Jahres und die aggressive Chemo haben zu Spätfolgen geführt. Nerven im Bereich der LWS und des Beckens sind dauerhaft geschädigt. Zwischenzeitlich benötigte sie ua einen Rollator.

Aktuell erholt Mutti sich in einer Tagesklinik von der Chemo. Freude dann beim letzten CT-Termin. Keine Metastasen mehr, Krebs insgesamt „weniger“ geworden. So weit so gut. Aber!
Vor der Einweisung in die Tagesklinik schlug die behandelnde Onkologin vor, sämtliche Medikamente (Fentanyl, Tavor ... usw) abzusetzen. Nach dem Motto, Chemo = weniger Schmerzen, ich war geschickt!.
Meine Mutti hat inzwischen wieder spürbare Probleme. Atemnot, Druckgefühl auf den Schultern, Schmerzen an der Seite. Nun werden die Medikamente wieder angesetzt. Insgesamt fühlt sie sich weiter krank, ist hoffnungslos.
Vor der Chemo hatte man ihr eine Immuntherapie versprochen, um ihr danach zu sagen, für ein Pleuramesotheliom in D nicht zugelassen. Sie hat die Chemo nur wegen der Aussicht auf eine Immuntherapie gemacht.
Wir hoffen nun alle, dass sie sich weiter erholt und der Krebs nun nicht wieder rasant wächst.

Nebenbei habe ich die zuständige Berufsgenossenschaft eingeschaltet. Ein langer Weg, manchmal auch nervenaufreibend, aber mit Erfolg.
Die Erkrankung wurde als Berufskrankheit mit einem MdE von 100% anerkannt. Eindeutig erkrankt durch Asbest!
Nun werde ich mich nicht mehr über die zuständige Krankenkasse ärgern müssen, die BG verhält sich deutlich menschlicher!

Ich halte euch auf dem Laufenden.
LG an alle Mitleser
Mit Zitat antworten
  #23  
Alt 12.04.2019, 14:33
Benutzerbild von anni.
anni. anni. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.09.2010
Beiträge: 229
Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo Hummelelfe,

ich habe eure Geschichte gerade überflogen und es tut mir sehr leid, was deine Mutter schon durchmachen möchte.
Ich würde mich nicht mit der Aussage "Die Immuntherapie ist dafür in Deutschland nicht zugelassen" abfertigen lassen!!!

Mein Vater hat ein Thymuskarzinom und unser Onkologe hat es nach langem Hin und Her mit der Krankenkasse geschafft, dass eine Immuntherapie mit Pembrolizumab genehmigt wurde! Selbst nach der Absage haben wir direkt Widerspruch eingelegt und es hat geholfen.

Denn auch für das Thymuskarzinom ist die Immuntherapie nicht zugelassen, was ich dir aber sagen möchte: Es gibt Mittel und Wege!

Papa erhält die Therapie jetzt seit 2 Monaten und es geht ihm damit sehr gut!

Ich würde mir eine zweite Meinung einholen und beim Krebsinformationsdienst beraten lassen, aber einen Versuch ist es wert!

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen Hoffnung machen.


LG
Anni
__________________
Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom


seit 02/2019: Immuntherapie mit Pembrolizumab
______________________________________
Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen.
Es war ein Stück vom Himmel, dass es dich gibt.
Herbert Grönemeyer

Geändert von gitti2002 (13.04.2019 um 00:46 Uhr) Grund: NB
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
pleuraerguss, pleurakarzinose, pleuramesotheliom, rippenfellkrebs


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 18:41 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2019, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD