triple negativ

[Zitronengras]

@Holiday: Du bekomms ja sicher im Anschluss auch noch Bestrahlung. Das senkt das Rezidivrisiko auch nochmal ziemlich. Ansonsten gilt wie bei den hormonabhängigen auch: keiner kann einem eine Garantie geben, leider.

[holiday1978]

Hallo Zitronengras,

ich weiss, es gibt keine Garantie....ich kann ja auch morgen vom Auto überfahren werden usw.

Aber ich versuche positiv zu denken...und dann ziehen mich sollte Beiträge dann doch wieder runter.
Vielleicht sollte ich auch nicht soviel hier lesen.

Habe am Donnerstag meine 2.Chemo und da die 1. ja leider nicht so toll lief...dementsprechend ist jetzt mein Gemütszustand...

@Wurmi
Habe dir geantwortet. Möchte hier auch nicht weiter darauf eingehen ausser, auf den Satz mit "es gibt wirklich gute Onkologen da draussen".
Ich habe einen guten Onkolgen, zumindest vertrau ich ihm mein LEBEN an...
Was mich ZWEIFELN lässt und manchmal stark verunsichert sind so manche Aussagen hier (nicht nur dieses Thema)...
Für mich ist meine Diagnose noch ziemlich "frisch" und jeder geht halt anders damit um.

Viele Grüsse an auch ALLE

[Wurmi]

Hallo Holiday,

das ist genau das, was ich geschrieben habe: es gibt wirklich gute Onkologen! Ohne Hintergedanken! Nicht mehr und nicht weniger .
Ich freue mich, dass Du Deinem Onkologen vertrauen kannst!

(Vøllig ohne Hintergedanken! wieso wird so oft etwas zwischen den Zeilen gelesen? Ich schreibe nicht zwischen den Zeilen sondern direkt, was mir ja auch mitunter angekreidet wird,... )

Liebe Gruesse,
Wurmi

[Sanne72]

Hallo zusammen,

hatte im September 2004 die Diagnose BK G3 triple-negativ Stadium IIb, Wächter frei 0/4, hatte BET,4x EC und 4x Taxol, danach 36 Bestrahlungen, die letzten davon Boost.

Taxol bekam ich damals mit der Begründung, weil ich so jung sei und weil der Tumor so aggressiv sei und es eben keine Möglichkeit zur AHT gebe. (Von daher, holiday, frag doch mal nach, ob du nicht die Taxane noch nachschieben kannst nach FEC)

Ich war über das hormonnegative ganz froh, denn so brauchte ich die AHT nicht und bin wunschgemäß, als ich mich fit genug fühlte, schwanger geworden. Der Kleine ist soweit gesund und munter und inzwischen fast elf Wochen alt.
Hinweise auf Metas oder Rezidive gabs bisher nicht.

Einen schönen Sonntag wünscht euch Susanne

[Eleve]

Hallo Holiday,

frag einfach Deinen Onkologen, warum keine Taxane gegeben werden. Bisher wurden die Taxane fast ausschließlich bei Lymphknotenbefall eingesetzt.
Taxane haben zum Teil recht heftige Nebenwirkungen und der Nutzen war wohl erst noch zu beweisen.
Ich hätte mir damals FEC gewünscht, weil ich gelesen hatte, dass die Taxane nicht wirken, wenn man Eppstein-Barr hatte. Auch von einem Arzt, der sich mit den zirkulierenden Tumorzellen befasst, hörte ich kritische Stimmen zur Wirkung der Taxane. Ausserdem wäre FEC herzschonender als FAC. Das haben meine Ärzte aber alles weggewischt... und mehr Erfahrung und mehr Studien gelesen haben letztlich sie, also hab ich ihnen dann einfach vertraut.
Generell heisst es seit vielen Jahren, dass Chemo jungen Patientinnen mit agressiven Tumoren deutliche Vorteile bringt. Vermutlich schon beim alten CMF-Schema.

Aber frag Deinen Onkologen, warum manche mit einem ähnlichen Befund wie Deinem Taxane bekommen und andere nicht. Sicher wird er es Dir erklären.

Ansonsten zur Diskussion: Ich hab kein Problem mit irgendwas, was Wurmi oder Marzipan geschrieben haben. Vielleicht, weil es mir nicht mehr neu ist. Wenn man nichts wissen will, soll man lieber die Finger vom Internet lassen. Auch neutral informierende Sachtexte können einem den Boden wegziehen. Ich erinnere mich noch gut, dass ich irgendwo lesen wollte, dass man den Krebs leichter bekämpfen kann, wenn man jünger ist. Und dann liest man überall nur genau das Gegenteil. Puh. Aber was will man machen, da muss man durch. Und man muss lernen, sich nicht allzu tief runter ziehen zu lassen, von gar nix.


Liebe Grüße,
Eleve

[Wurmi]

Hallo Sanne,
ich møchte Dir zu Deinem Baby gratulieren!!!!! Toll!!! Davon traeume ich auch noch,.. aber erst einmal abwarten . Wurdest Du extra "beobachtet" waehrend der Schwangerschaft?

Hallo @all:

Noch etwas Zahlenspielerei am Ende: Jede ist ein Individuum, keine Statistik kann einem sagen, was mit einem geschieht. Jede Statistik ist "alt", jeder Mensch ist anders... .
Jeder liest eine Statistik anders! Dafuer braucht man bloss als Beispiel die unterschiedliche Auslegung der østerreichischen Studie zu betrachten, siehe Thread: "Pressenews ÄZ, Journalonko etc. Sammelthread", Seite 6, Nr. 128 und 129. (kann leider nicht verlinken,...).

Beispiel: Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, im Lotto zu gewinnen? Ich habe keine Zahl, aber doch geringer, als man sich das eigentlich vorstellen kann. Es wird trotzdem Lotto gespielt,.. .
Beispiel: Person XY hat Krankheit "nijdf" und eine 99%ige Wahscheinlichkeit auf absolute Heilung. Doch diese Person ist leider Nr. 100. Was nuetzt da die Statistik?????
Beispiel: Person ØÆ hat Krankeit "nvhfåf3r" und eine 5%ige Wahrscheinlichkeit auf absolute Heilung. Und was kann sein: Person ØÆ ist Nr. 3 und hat es geschafft!!!! Was hat da die Statistik geholfen? ØÆ hatte Angst und hat vielleicht extra mehr aufgepasst, dass alles getan wird, was møglich ist.

Was ich damit sagen will versuche ich mal zusammenzufassen:

Selbst wenn uns Zahlen um die Ohren gehauen werden, die wir nicht høren wollen, so sagen sie nichts ueber uns persønlich aus. Keine Statistik kann hellsehen, was mit uns passieren wird. Wir kønnen aber versuchen, Statistiken zu unserem Vorteil zu nutzen! Und immer fest daran glauben, dass wir auf der "Guten Seite" sind. Das Glas ist halb voll oder halb leer? Ich finde, dass die allgemeinen Statistiken eigentlich nicht so schlecht sind, im Vergleich mit anderen Krebsarten oder der Wahrscheinlichkeit einen Flugzeugabsturz unbeschadet zu ueberleben (habe keine Zahl, stelle es mir nur nicht so prickelnd vor),.. ich fliege trotzdem. (ja,.. die Wahrscheinlichkeit bei einem Autonfall zu verungluecken ist deutlich høher, als ein Flugzeugabsturz, ich weiss, aber es geht hier nur so um die Idee, was ich eigentlich meine,..).

Ausserdem wird jetzt endlich sehr viel im Bereich TN-BK geforscht und gemacht und getan. Und wir kønnen auch etwas fuer uns tun, Sport, Ernaehrung, etc. etc. Was davon wirklich die letzte Wahrheit ist, keine Ahnung, aber solange ich mich gut damit fuehle, ist es das richtige fuer mich, und mal wieder: fuer mich . Jede muss selbst entscheiden, was sie fuer richtig hælt. Und das geht besser, meiner Meinung nach, wenn frau sich informiert und weiss, worum es hier geht, aber mal wieder: die Wahl hat jede selber! . Das war fastt das Wort zum Sonntag .

Liebe Gruesse,
Wurmi

[Micha65]

Hallo Arura,

zunächst einmal herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß wirklich kein schöner ist.

Nun mußt du zu deiner Diagnose auch noch diese Aussage von deinem Onkologen verdauen!

Deshalb hoffe ich sehr, dir mit meinem Beitrag ebenfalls Hoffnung machen zu können.

Januar 2007 erhielt ich meine Diagnose. Mein Tumor war triple negativ und ein G3.

Ich bekam 6x FEC (Empfehlung der Tumorkonferenz und eines befreundeten Onkologen - für dich, liebe Holiday! )

Vor 3 Wochen war ich zur Nachsorge: Keine Metastasen!

Liebe Arura, für deine bevorstehende Chemo wünsche ich dir alles Gute.

Viele Grüße
Micha65

[holiday1978]

Danke
Ich finde es toll, dass es solche Foren gibt.
Manchmal stehen hier Dinge drin, die muss ich erst verdauen....auf der anderen Seite gibt es hier so viele unglaublich starke Frauen...die andere noch aufbauen.
Dafür einmal ein ganz HERZLICHES DANKESCHÖN !!!
Ihr seid toll

Ich werde meinen Doc nochmal wegen der Taxane löchern.
Viellcht kann ich dann etwas besser schlafen.

@eleve: genau das hat er gesagt, die Lymphknoten sind frei, deshalb keine Taxane.
Nur ich finde Wurmi hat RECHT...
Solange ich keine Metas kriege...kann ich ja noch geheilt werden...
Deshalb...warum was in der Hinterhand behalten?
Vielleicht sollte man dem Schalentier ordentlich Dampf machen...

Ich danke euch

[Sabine71]

Ich möchte kann mich auch hier einordnen. Triple negativ, G3, mit Anfang 35 Jahren. Ende der Therapie (4x EC, 4x Taxol) Mai 2007. Bei Diagnose wurde im Gespräch nicht weiter auf die Hormonunabhängigkeit eingegangen. Auch was Rückfallquoten angeht. Natürlich informiert man sich dann selbst im Internet und stösst in diesem Zusammenhang auf eher negative Aussagen. Mein Arzt sagte einmal - nachdem ich das angesprochen hatte - dass ich froh sein kann, weil er mich als geheilt ansieht und ich meinen Körper nicht weiter mit Behandlungen (Antihormon) belasten müsse. Das wäre (und ist wohl) auch kein Zuckerlecken für den Körper. Also sehe ich das so und hoffe, dass ich wirklich aus Dauer geheilt bin. Ich versuche, mir selbst jeden Tag etwas Gutes zu tun. Sei es mit gesunder Ernährung, mal ein Fläschchen Optimol, viel grüner Tee, Laufen usw. und hoffe, dass er (mein Körper) dann auch mitspielt. :-). Und natürlich habe ich auch Angst - vor jeder Nachsorgeuntersuchung. Aber wer hat die nicht von euch? Natürlich wäre ich froh, wenn es in der Hinsicht auch neue Forschungsergebnisse gäbe. Denn der Faktor, dass die Ärzte eigentlich wenig über triple negativ wissen (Ursachen), ist natürlich nicht so prickelnd. Man würde halt natürlich schon gerne irgend etwas vermeiden, dass Auslöser sein kann. Aber bis wir da mehr wissen, bin ich jedenfalls froh, dass ich keine AHT machen muss. Und wie gesagt, 2 Jahre ohne Rückfall habe ich ja auch schon geschafft. Und zwar ziemlich gute 2 Jahre!

Also Kopf hoch. Alles Gute. Sabine

[suze2]

ihr lieben,

bei mir ists wie bei micha 65 - nur bin ich micha fast 2 jahre voraus - meine diagnose war märz 2005.
allerdings sagt meine onko-gyn, dass bei genträgerinnen gerade FEC (ihrer meinung nach) optimal ist.

also - nachfragen kann nicht schaden, aber letztlich gehts doch darum, dass man einem arzt vertrauen MUSS, denn wir können unmöglich all das wissen zuammentragen, dass die ärztInnen hoffentlich haben und anwenden.

sich was gutes tun, wie sabine schreibt, das kommt mir auch sehr hilfreich vor und - ihr wisst ja - sport senkt das rückfallrisiko!
und gute, gesunde sachen essen sicherlich auch - auch wenn das jetzt vielleicht nicht durch studien belegt ist, kann es keinesfalls schaden.

alles liebe - und viele glücksmomente wünscht uns allen
suzie

[Arura]

Hallo an alle

ganz herzlichen Dank für eure Beiträge.

Meine Diagnose lautet: invasiv-duktal G3 Hormon negativ HER-2 negativ
Ki-67 60%
Stadium: pT2 pN1 MO mit 2,1 cm grossem Primärtumor, Mikrometastase im Sentinel
Chemo mit Epi-Adriamycin, Taxane, Cyclophosphamid

Ich hatte mir tatsächlich eine onkologische Zweitmeinung eingeholt für die ich heute so dankbar bin. Denn gefühlsmässig, speziell nach dieser unzureichenden Konsultation bei meinem 1. Onkologen, hatte ich den unbedingten Wunsch einen anderen zu hören.

Der 2. Onkologe war auch ganz klar, sagte mir, was einige von euch bestätigen, dass die ersten 2 Jahre massgeblich seien. Kein Rezidiv in dieser Zeit bedeutet eine wesentliche Verbesserung der Prognose wenn nicht gar Heilung.
Er verwies mich auf eine amerikanische geprüfte Studie, 2003 publiziert eines Herrn Citron ML et al (zu finden im www.pubmed.org)

Demzufolge lautet mein Therapieschema: dosisintensivierte Therapie über 12 Zyklen alle zwei Wochen angefangen mit 4x Epi-Adriamycin 160 mg, 4x Taxane 280 mg, 4x Cyclophosphamid (Dosis ist mir z.Zt. noch unbekannt)

Man hat mich gewarnt, die Therapie sei lang und hart.
Epi hab ich bereits abgeschlossen. Am Freitag bekomme ich das 3. Taxane.
Bin also in der Halbzeit. Alles war bisher aushaltbar.

Die Bücher "Das Antikrebsbuch" und "Krebszellen mögen keine Himbeeren" haben mich sehr inspiriert.
Trinke viel Grünen TEE, esse täglich eine Myrobalanfrucht, nehme Curcuma mit schwarzen Pfeffer auf ein Teelöffel, wie ein Medikament ...viel Gemüse und Obst und versuche auf meine 9 MET Sport zu kommen was angeblich die Prognose bei BK-Patientinnen erheblich verbessern soll.

Ja nun... ich wünsche mir für uns alle nur das Beste und glückliche Zeiten!
Herzliche Grüsse an Alle

[Eleve]

Hallo Arura,

was sind MET?

Danke,
Eleve

[Arura]

MET steht für metabolisches Äquivalent und stellt sozusagen die Dosiseinheit für Bewegung dar.

[...ist definiert als die Energie, die bei stillem Dasitzen verbraucht wird.
Für den durschnittlichen Erwachsenen ca. 1 Kalorie pro Kilogramm Körpergewicht in der Stunde.
Eine Frau mit 60 kg Körpergewicht verbraucht demnach 60 Kalorien pro Stunde Sitzen oder Schlafen. Eine Aktivität von 9 MET verbrennt neunmal soviel...]

Die Empfehlung bei BK liegt bei 9 MET also 540 Kalorien pro Woche.
3-5 Stunden Gehen pro Woche in normalem Tempo scheinen einen messbaren Effekt zu haben.

Ich berufe mich mit meinen Aussagen auf "Das Antikrebsbuch" S. 297

[ängel]

Hallo, ich bin total neu hier. Habe was zu triple-negativ gesucht und diese Diskussion gefunden. Bin auch triple-negativ. BK seit juni07, brusterhaltene OP, 1 befallener LK von 13, GIII, T2,5cm, nach M wurde nicht gesucht.
Ich wage nun gar nicht zu schreiben was mein Arzt auf meine Frage nach der Prognose gesagt hat. Habe Angst, ich werde gleich angegriffen.
Ich lebe in Schweden auf dem Lande und bin froh über jede Information aus dem net.
Also wie gesagt, lese alles was ich finden kann, will ausreichend informiert sein. Denn ich habe die Erfahrung grmacht, dass man von den Årzten so wenig wie möglich erfährt.
Bis zum nächsten Mal

[Iris13Evi]

Hallo Ängel,

Zitat von ängel

Ich wage nun gar nicht zu schreiben was mein Arzt auf meine Frage nach der Prognose gesagt hat. Habe Angst, ich werde gleich angegriffen.

Ich will es wissen

Wissenshungrige Grüße
Iris