Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

Hey Mucki,

was is´n das für ne Idee???
Aber ich würd mich freuen, also nicht über das Festbinden in der Hängematte, sondern über die Abordnung. Wie gesagt, in meinem Kopf geistert ja immer diese Idee herum, Ihr alle in meinem Garten ...

ja, Mut machen gegenseitig - das ist doch wichtig für uns.
ich finde diese neuen Knoten mittlerweile nicht mehr so schlimm. Ich habe diesmal recht heftig schmerzen im Bauchraum und ich bin mir ganz ganz sicher, dass gerade alles, was da nicht sein soll, abgeschlachtet wird. so fühlt es sich an und das ist gut so. da nehm ich die schmerzen gerne in kauf.

liebe mucki, ich wünsch mal alles gute Dir nach "nebenan"

@ liebe Sybille,
hatte Dich "übersehen" bzw. überlesen, sorry.
CHEMOHIRN sach ich nur. ich bin echt gerade manchmal ein bisserl verwirrt.
ich frag mich manchmal ob das von der Narkose kommt. ode rvon der Chemo, oder von beiden. oder ich werd alt ...

Also, erhol dich jetzt über Pfingsten noch schön. Schöpfe viel Kraft und Erholung, und dann kannst Du dich nächste Woche auf den Weg machen in Deine neue Therapie, in Herne.
und weisst du was: wenn ich das geschafft habe, dann schaffst Du das auch !! Es ist wirklcih nicht schlimm.

War Dein CT denn in Ordnung???????? Für die OP wünsche ich Dir gutes Gelingen und dass alles gut klappt. Wann bist Du dran?
Informierst Du uns/mich, wie es gelaufen ist? Ich finde weitere Erfahrungsberichte total spannend.

@ all
tja, was schreib ich denn, ohne mich zu wiederholen??

Wisst Ihr was: ich wünsch Euch allen einfach mal eine richtig gute Nacht !!!!
Ohne Schmerzen, ohne Schlafstörungen, ohne schlechte Träume, ohne Schwitzattacken, ohne Zwicken und Zwacken, ohne Ängste,
Einfach mal: eine richtig gute, schöne Nacht !

Birgit

[Marttha]

Liebe Birgit,
vielen Dank, warte jeden Tag auf Nachricht aus Herne. Werde gerne berichten, falls ich die Chance bekomme, an der Studie teilzunehmen. Hoffe, sie wird so schnell wie möglich zur Standardtherapie, habe noch nichts Negatives gehört oder gelesen, nur positive Rückmeldungen.

Viel, viel Glück auch weiterhin für dich.
Liebe Grüße
Martha

[berliner-engelchen]

guten Morgen liebe Martha,

habe mich gerade noch mal durch deine Krankheitsgeschcihte gelesen. Leider ist es ja wirklich größflächiger Befall (so wie bei mir auch). Und du hast ja einiges hinter dir an anstrengenden OPs. Du Arme. Ist denn die Chemo, die du im Herbst begonnen hast, nun schon zu Ende?? Welche Kombination war/ist es denn?

Warum ich frage ist, dass ich es interessant finde, wie und dass PC unterschieldich behandelt wird, je nach Ursprungstumor. Aber das wiederum wird in Ärztekreisen eben diskutiert.

Deine Geschichte ist meiner wirklich sehr ähnlich. Und wenn Du keine Fernmetas hast ( ist dein CT "sauber"?????) und auch keinen akuten Ileus, dann denke ich, soweit ich (ganz gut) Bescheid weiss, dass nichts gegen die Therapie spricht. wünsche Dir, dass Du ganz schnell Bescheid bekommst. Du kannst aber auch dort anrufen (lass Dich mit Frau Kosel verbinden, die leitet das Studiensek. und ist sehr nett) und schildere ihr die Dringlichkeit. (aber ich hab nix gesagt

Hattest Du eigentlich schon mal Caelix als Chemogabe? Der bei Pipac verwendete Wirkstoff ist Doxorubicin (zu dieser Gruppe gehört auch Caelix) und das ist ein oft sehr gut anschlagender Wirkstoff speziell und gerade bei PC.

Ich habe ein sehr gutes Gefühl, ich denke schon, dass es für dich klappt.
auf jeden Fall drücke ich Dir feste die Daumen.
Wäre ja schön, wenn wir uns kennenlernen könnten, vielleicht vielleicht ???? Mein nächster Termin ist am 14.6.

Standardtherapie?
jaaaa ich denke schon. bin mir fast sicher.
Die Verantwortlichen machen einen sehr guten Job dort. Rein medizinisch gesehen. Und gehen mit all den Widerständen, die Ihnen entgegenwehen, sehr diplomatisch und unkonfrontativ um. So dass das kleine Pflänzchen Pipac sich gut entwickeln kann (hoffentlich auch weiterhin).
Derzeit ist das Kollektiv der Patienten, für die es in Frage kommt, klein.
Aber die Zukunftsvision ist da, wie es begleitend für viele Patienten in der Frühphase zur Anwendung kommen kann und so alle davon profitieren.

Das rein technische Verfahren - Chemo nicht nur intravenös sondern auch zusätzlich LOKAL einzubringen (und das ohne die gnazen Risiken von Hipac) - ist ja eine geniale Idee. und wäre man erst mal so weit, auch andere Zytostatika damit du applizieren, ....

Na ja, ich werde jetzt wohl zu spezifisch medizinisch ....

Dir ganz persönlich wünsche ich Dir nun einfach eine kurze Wartezeit und dann einen positiven Bescheid!

eine liebe Umärmelung
Birgit

[eva74]

Halli hallo...

Birgit,wie geht es dir??? Habe gelesen, dass du mehr schmerzen hast...das tut mir leid, ist viel viel schlimmer wie beim erstenmal? Wir reisen am 27.5 an und denke am 28.5 ist die OP. Bin sehr sehr aufgeregt... Bei der ganzen Sache bin ich mehr aufgewühlter als wo die klassische Chemo durchgeführt worden ist, vielleicht weil man so wenig INFO hat und nicht genau weisst ob das alles soooo OK ist..(das was im Bauch ab geht, auch alles seine Richtigkeit hat) "weisst du was ich meine"...Du hast geschrieben, dass du auch noch andere Sachen (nimmst, machst)...kannst du mir sagen WAS? Wir auch, ich habe vor 11 Jahren eine Amerikanerin kennengelernt über mein Job. Sie ist in der Krebsforschung seit 40Jahren und durch Sie machen wir komplett andere Sachen. Bei meinem Mann hat die letzte PETUntersuchung ergeben, dass der Krebs zurückgeht, von was, dass wiessen wir nicht. Das Hauptproblem ist, die Metastasen liegen auf der(Pfortader) vom Dünndarm. Das können die nicht wegschneiden. Laut Ärzteaussage am 13.8.12 "wenn er nichts macht, 6 Monate und wenn er Paliativchemo macht,vielleicht 2-3 Jahre"...

In Herne hat man uns gute Nachrichten gegeben, dass er kaum Befahl hat nur wenige M und kleine Knötchen, aber es sieht GUT aus????!!! Ja jetzt sind wir sehr gespannt was am 28.5 rauskommt... Ich muss sagen, seit Herne bin ich mal wieder in ein Loch gefallen (trotz gute Nachrichten) man weiss irgendwie nicht was man glauben kann(soll), heute ist alles gut was ist mit morgen??? Dass ist ein soooooo langer harter Weg, und wer weiss wo, wann und wie das alles ENDET??? WARUM ist der Krebs so HEFTIG OFT bei "jungen" Leuten... Meine Mama hatte vor 13 Jahren BK d.h. ich bin auch gefährdet, mache mich aber nicht verrückt, ich hoffe nur das von Monat zu Monat immer mehr was dafür getan werden kann um diesen KREBS zu zerstörren...
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend und wünsche ALLLEEENN jeden Tag POSiTIVEN Nachrichten
liebe Grüße EVA aus MUC

[Marttha]

Liebe Birgit,

würde mich natürlich sehr freuen, wenn dein gutes Gefühl sich bestätigt und ich positiven Bescheid aus Herne erhielte.

Als Therapie hatte ich 2009 adjuvant Oxaliplatin mit Folfiri und jetzt, palliativ Irinotecan kombiniert mit Folfiri und Cetuximab als Antikörper erhalten. Letzten Donnerstag hatte ich Termin bei meiner Onkologin. Der Tumormarker war wieder leicht angestiegen. Sie schlug mir Xeloda in Verbindung mit Cetuximab (bekomme ich momentan14-tätig) vor. Habe erst im März nach 11 Zyklen Irinotecan die Chemo beendet. Den Wirkstoff Caelix hatte ich noch nicht, was ja gut ist, da die leider schlauen Krebszellen sich ja einiges merken. Eine systemische Chemo kann ich mir aufgrund der starken Nebenwirkungen nicht mehr vorstellen. Werde daher ab nächster Woche eine stärkere Antikörpertherapie als Monotherapie mit Panitumumab erhalten.

Laut MRT/CT habe ich keine Fernmetastasen, Befund und CD habe ich Dr. R. zugeschickt. Momentan sehe ich in Herne für mich die einzige Möglichkeit, das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten oder zumindest länger hinauszuzögern.

Danke dir für deinen Tipp, nochmals an richtiger Stelle nachzufragen. Werde noch eine kurze Weile abwarten und dann nachhören. Wenn alles optimal liefe, wäre es ja wirklich möglich, dass wir uns Mitte Juni in Herne begegnen.

Ich hoffe, deine Beschwerden haben sich gebessert und du kannst die Pfingsttage mit deinen Lieben soweit genießen.

Alles Liebe für dich und natürlich auch für alle anderen hier viel Glück und Erfolg für die Behandlungen und Therapien.
Liebe Grüße, Marttha

[Conny]

Huhu mein liebes Berliner Engelchen,

ich hoffe doch dass es Dir jetzt wieder besser geht oder hast Du noch Schmerzen?,ist total Super dass Du eine liebe Haushaltshilfe hast.
Genieße Deinen Garten und Deine Hängematte,wenn es das Wetter zulässt.
Danke für Dein Kompliment,ja ich glaube schon dass Ich schon Einiges im Leben mitgemacht habe und da sammelt sich schon etwas Lebenserfahrung.
Jetzt habe ich 1 Woche Urlaub und werde mal meine Seele baumeln lassen.

Birgit ich wünsche Dir Gute Besserung und lass es Dir mit Deiner Familie gutgehen

Lieben Gruß Conny