Nachsorge

[sabiene]

Guten Morgen,
nach langer Zeit möchte ich mich auch wieder einmal melden. Meine Nierenoperation ist jetzt fast 6 Jahre her (es fehlt noch ein Monat). Und es geht mir relativ gut.
Zu meiner Nachsorge kann ich sagen, dass ich gestern beim Urologen (neuer Arzt, da mein vorheriger nicht mehr praktiziert) war und der meinte, dass jetzt kein CT mehr gemacht wird (wegen der Strahlenbelastung)jetzt nur noch Lungeröntgen und Laborwertkontrollen (auch LDH - ich dachte immer, dass dieser Wert unspezifisch ist?).
Die ersten drei Jahre hatte ich halbjährlich ein CT und MRT, danach jährlich. Jetzt soll ich sogar zum Nephrologen, da mein Kreatininwert minimal erhöht ist (1.01 mg/dl) und die GFR erniedrigt (62). Ich glaube, der Urologe ist überfordert mit der Diagnose.
Ich selbst arbeite in einem Krankenhaus, in dem ich auch operiert wurde (ganze Niere entfernt). Sogar der Chefarzt meinte, dass ich jetzt zu keiner Nachsorge mehr muss.
Was meint ihr?
Mein Tumorstadium lautete: pT1a G2 R0

Liebe Grüße aus Berlin

Sabiene

[Kaffeetante]

Hallo Sabiene

Erst einmal Willkommen

Zur Nachsorge...hm.
Bei meinem Bruder und auch meiner Schwägerin war es genau so Allerdings hatten die Hoden sowie Brustkrebs.
Laut Arzt ist man ab einer gewissen zeitspanne nicht mehr gefährdet...Sie sagen sagar geheilt, was ich für nicht korrekt halte.
Aber es ist normal das ab einer gewissen anzahl an Jahren die Nachsorge einschläft.
Achte auf deinen CAP...viele von uns haben diesen erhöht wenn etwas nicht stimmt..heißt nicht das es immer schlimm ist.Aber dann sollte man was schlimmers ausschliessen.
Aber um vieleicht alles von der Seele zufragen wäre ja das Treffen in Frankfurth eine Idee.


Gruss Gabi

[Rudolf]

Hallo Sabiene,
laß Dir vom Chefarzt die schriftliche Garantie geben, daß bei Dir lebenslänglich keine Metastasen auftreten werden. Dann kannst Du auf Nachsorge verzichten.
Ich habe auch den Eindruck, daß der Urologe überfordert ist. 1 NZK-Patient in 5 Jahren ist vielleicht zu wenig, um Erfahrungen sammeln zu können.
Die Erfahrung zeigt, daß man beim Röntgen Lungenmetastasen frühestens ab etwa 1 cm Durchmesser sieht, beim CT ab 2 mm.
Der Hinweis auf die Strahlenbelastung kann auch eine Ausrede sein, denn Röntgen ist billiger als CT.
Blutwerte, die über das NZK etwas aussagen, gibt es nicht, d.h. bisher sind keine bekannt.
Normalwert des Serum-Kreatinin ist 0,7 - 1 mg/dl, der Altersrabatt geht bis 1,3 mg/dl. Da kannst Du Dir ja überlegen, ob Du den mit 55 (?) schon in Anspruch nehmen willst.
Tip: vor der nächsten Kontrolle trinkst Du 3 Tage lang 1 l tägl. mehr als sonst, damit die Niere etwas mehr zu tun hat und dabei auch mehr Kreatinin hinausspült. Ich nenne das Laborkosmetik.
Ist der Nephrologe ein Freund des Urologen und ist nicht ausgelastet?
Dies alles ist meine private unmaßgebliche Meinung, vielleicht nützt sie Dir trotzdem.
Liebe Grüße [gelöscht]
Rudolf

[Livia]

Hallo Sabiene,
damals sagten bei mir die Ärzte genau das Gleiche. "Es ist vorbei, wenn fünf Jahre nichts aufgetaucht ist, dann kommt da auch nichts mehr" und ich habe mich natürlich so gefreut und sofort geglaubt. (Wenn nicht den Ärzten, wem dann?) Und als dann mein Rezidiv und die Metastasen da waren, da gab es von Seiten der Ärzte ein großes Hallo. Ich weiß, dass auch trotz regelmäßiger Vorsorge das Rezidiv gewachsen wäre, aber hätte ich weiterhin Cts machen lassen, wäre A das Rezidiv nicht so groß geworden und in den Darm gewachsen, so dass es nicht mehr zu operieren ist und B die Metastasen wären sofort beim Erkennen behandelt worden. Natürlich heißt das nicht, dass immer nochmal etwas kommt, aber ich kann dir nur raten, die Vorsorgen noch einige Jahre weiter zu machen. Ein CT pro Jahr verkraftet der Körper gut ( Wir haben hier seit vielen Jahren vier CTs pro Jahr), es kostet halt nur mehr als Röntgen. Denk dran, Ärzte sind auch Geschäftsleute und müssen wirtschaften.
LG
Sandra

[Heino*]

Hallo Sabiene,

herzlichen Glückwunsch, dass Du schon 6 Jahre ohne Metas hinter Dir hast!
Lass Dich aber trotzdem nicht einlullen, denn das NZK ist heimtückisch!
Der Mann meiner Sandkastenfreundin hat auch geglaubt, dass nach so langer Zeit nichts mehr kommt. Als er dann wegen "Verschleiß" ein neues Hüftgelenk erhalten sollte, stellte man während der OP fest, dass seine Hüfte (und auch einige Wirbel und Rippen sowie die Lunge) von Metastasen des Nieren-Carzinoms befallen waren. Seine Nieren-OP war da schon 22 Jahre her! Sicher hätte ein CT pro Jahr ihm den Kummer erspart, den er jetzt damit hat. Ich möchte Dir keine Angst machen, aber die allgemeine Meinung, "nach 5 Jahren Heilungsbewährung ist alles gut" gilt bei unserem Krebs eben absolut nicht!
Dein Urologe ist offenkundig nicht erfahren mit NZK, suche Dir da lieber einen anderen oder geh zu einem Onkologen, der sich mit unserem Krebs auskennt!
Außerdem: Verzichte lieber auf das Röntgen, bestehe lieber auf einem CT, denn im Röntgenbild sieht man's viel zu spät, wenn da was wächst!.

LG, Heino.

[Marita P.]

Liebe Sabiene,

schön, wieder von Dir zu hören. Toll dass bei Dir noch alles ok ist. [gelöscht] Dann würde ich auch auf mind. 1 CT pro Jahr bestehen.
Große onkologische Praxen haben meistens eine Radiologie in ihrer Praxis und verordnen auch ein CT. Du kannst natürlich auch oben im Ärztethread nachsehen.
Der Mann von Elke hat jetzt nach 16 Jahren Metastasen bekommen. Mit unserem Tumor ist nicht zu spaßen.

Ich würde Dir empfehlen, dass Du morgen [gelöscht] Dich nach einem Arzt und nach der Berliner Gruppe ( die es ja seit ein paar Monaten gibt) erkundigst.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Melde Dich wieder ob Du einen guten Arzt gefunden hast.

[sabiene]

Liebe Livia, Marita und Gabi,
lieber Rudolf, lieber Heino,

vielen Dank für eure Antworten!
Zur Nachsorge muss ich noch mitteilen, dass ich fünf Jahre in einer onkologischen Praxis war. Nach fünf Jahren sagte mir der behandelnde Onkologe, dass ich nun zu einen Urologen gehen soll. Die Nachsorge wäre bei ihm abgeschlossen (Heilungsbewährung).
Danach setzte ich mich mit Dr. Joh... in Berlin in Verbindung, der mir folgendes schrieb:
Ihre Chance, nach 5 Jahren (also nächstes Jahr), tumor- bzw-
metastasenfrei zu bleiben, beträgt nach einem häufig benutzten
Vorhersagemodell 93% [A postoperative prognostic nomogram for renal cell
carcinoma. Kattan MW, Reuter V, Motzer RJ, Katz J, Russo P. J Urol. 2001
Jul;166(1):63-7.].

Das haben Sie ja nun auch fast erreicht. Man kann nur sagen, dass Ihre
Chancen, dass es weiterhin so bleibt, sehr gut sind. Das liegt
hauptsächlich an der geringen damaligen Tumorgröße und der daraus
folgenden niedrigen Metastasierungs-Wahrscheinlichkeit.

Dennoch sind späte Metastasen beim Nierentumor nie 100% ausgeschlossen.
Die Nachsorge sollte nach einigen Jahren halbjährliche Ultraschall- und
Röntgen-Thorax-Untersuchungen und jährliche CT Thorax/Abdomen umfassen.
MRT und Szintigraphie sind nicht notwendig/sinnvoll, nur bei bestehenden
Beschwerden ev. als Zusatzuntersuchungen.

Unsere Sprechstunde ist für in Behandlung befindliche Nierentumoren
gedacht sowie für Beratungen, die reine Nachsorge sollte aber von einem
Urologen/Radiologen gemacht werden.
Also, ich zum Urologen ..... Was der meint, hatte ich ja schon berichtet.
Ich werde heute [gelöscht] anrufen, vielleicht können die mir einen kompetenten Arzt empfehlen.
Gerne würde ich nach Frankfurt kommen, aber es geht nicht.

Seid alle ganz lieb gegrüßt und
liebe Grüße aus Berlin (es regnet)
Sabiene