Aderhautmelanom

[heiti]

Hallo Ihr alle
ja, Prof. Förster in Berlin macht die Kontrollen nach der Bestrahlung (nä. Termin im April) - aber für Nachsorge weiß ich nicht so recht.... Da fühle ich mich etwas alleine gelassen. Nichts gegen Prof. Förster - das ist DER Spezialist und ich bin froh, daß ich dort "gelandet" bin. Fühle mich dort gut aufgehoben, weil er sich am besten auskennt mit der Diagnose.
Meine Augenärztin guckt mal nach den Augen und schreibt mich krank - fange jetzt wieder an mit Arbeiten, meine Hausärztin sagt, sie könne Sonokontrollen machen - aber ich glaube, jeder denkt, der andere kümmert sich schon. Und keiner hat so richtig Erfahrung mit dem Thema. Ich doch aber auch nicht! Vielleicht kann mir jemand von Euch sagen, welche Untersuchungen als Nachsorge gemacht worden sind und in welchem Abstand. Dankeschön!!!
Heike

[Iceman1974]

Hallo Heiti,
also bei mir war es so mit den Nachsorgeuntersuchungen, bzw. ist es noch immer....

Nach Diagnose und OP`s (erst Tumor entfernen, dann doch das ganze Auge raus) bin ich alle 3 Monate

-zum Internisten, der hat Blut abgenommen und die Sonographie vom Bauchraum gemacht.
-zum Hautarzt, der bzw. die hat sich Alle(!) Muttermale an meinem Körper angesehen.
-zum Augenarzt, die hat sich die Augenhöhle und das gesunde Auge ganz genau angesehen, mit weittropfen und dem ganzen drumherum.

Zusätzlich dazu bin ich einmal im Jahr

-zur Röntgenpraxis gefahren, die haben meine Lunge durchleuchtet und mich in die Röhre gesteckt um in meinen Kopf zu gucken, ob da alles in Ordnung ist.

Hab ich was vergessen? Ich glaube nicht.

Mein Hausarzt hat mir damals nach der Diagnose einen Nachsorgeplan in die Hand gedrückt und gesagt, um die Termine muss ich mich selber kümmern. Bei der Nachsorge kommt es aber auch darauf an, welchen Tumortyp Du hast. Soweit ich das weiss, gibt es die Stufen 1 bis 4. Bei mir wurde Typ 2 festgestellt. Und da sagt der Plan, das man die ersten 2 Jahre alle 3 Monate Blutwerte kontrollieren sollte und die Sonographie machen sollte. Lunge röntgen und Kopf in die Röhre reicht einmal im Jahr. Wenn man diese ersten 2 Jahre ohne Befund überstanden hat, ist man fast über den Berg und die Nachsorgeuntersuchungen gehen auf halbjährlich zurück. Nur die Augenärztin will mich alle 3 Monate sehen.
Nach 4 Jahren ohne Befund macht man nur noch einmal im Jahr die Nachsorgeuntersuchungen (Blutwerte, Sono, Lunge röntgen) und nach 5 Jahren ohne Befund gilt man als geheilt und sie nehmen Dir auch den Schwerbehindertenausweis wieder weg. Obwohl sich nix verändert hat, das Auge ist nicht nach gewachsen..... Aber so ist das halt, denn die Schwerbehinderung setzt sich aus Augenverlust (30%) und Krebserkrankung (20%) zusammen. ergibt zusammen 50%. Naja und wenn man als Krebs geheilt gilt, fallen die 20% halt weg...

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen und habe nix vergessen.

Lieben Gruß

Iceman



Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor oho. *sing* *lach*

[heiti]

Hallo Iceman, danke für die ausführliche Info, da habe ich ja keine Langeweile in der nächsten Zeit. Über Tumorstufe kann ich nichts sagen, der ist ja noch drin - kämpft aber mit den Protonen, und die werden siegen!!! Ich werde mich also mal um Nachsorgetermine kümmern.
Liebe Grüße
Heiti

[Gerlinde 1962]

Hallo Iceman

bei mir läuft es ähnlich wie bei Dir oder wie es bei Dir war. Aber eine Frage beschäftigt mich noch. Mir hat nach wie vor die Uni gesagt, den Tumor zu untersuchen, ist ein zu großer Kostenaufwand.
Bis heute weis ich nicht welchen Typ ich hatte. Vielleicht könnte ich auch ruhiger schlafen, wenn ich diese Frage beantwortet hätte. Wieso ist das so unterschiedlich und die Uni Lübeck macht das nicht. Bei meiner letzten Kontrolle im Dezember habe ich darauf bestanden, mal sehen, ob mein Onkologe jetzt bei meiner nächsten Kontrolle im März was vorliegen hat. Eigentlich sollte so etwas doch automatisch erfolgen. Jeder Tumor sollte doch untersucht bzw. genau festgestellt werden.
Liebe Grüße von Gerlinde

[Iceman1974]

Hi Gerlinde,
also bei mir wurde erst der Tumor aus dem Auge entfernt und anschliessend sofort untersucht, ohne das ich was sagen musste. Naja und weil mein Auge danach total blind war und irrsinns Schmerzen verursacht hat, wurde es bei einer 2. OP entfernt. Die Schmerzen waren so heftig, das die Pillen und der Tropf in der Klinik nix, aber so überhaupt nix gebracht haben. Ich bin zwar geflogen, hab rosa Mäuse gesehn und blaue, fliegende Elefanten, aber die Schmerzen waren immer noch da. Egal, ich weich vom Thema ab....

Soweit ich das weiss, gibt es 4 Stufen (wird medezinisch anders ausgedrückt).
1 ist relativ harmlos, 4 ist kurz vorm "explodieren". Bei Stufe 4 sieht der Nachsorgeplan auch ziemlich heftig aus, denn da hat der Tumor meistens schon gestreut.

Mach Dich also nicht ganz so verrückt, denn ich denke, wenn Du 3 oder 4 hättest, dann hätten die Herren und Damen Ärzte Dir das mitgeteilt, allein wegen der Nachsorge.

Lieben Gruß vom

Iceman


und denkt immer daran:

Scheiss Tumor oho,
scheiss Tumor ohooo. *sing* *lach*


Achja, für alle die es interessiert und die auf meiner Homepage waren, die Landfürstknappen-Herne gibt es nicht mehr, wir haben uns aufgelöst. Die Gründe dafür sind interner Natur. Ansonsten läuft es auch nicht so dolle. Die 1.Mannschaft vom HEV verliert zu oft und die Hobbymannschaft spielt auch nicht viel besser.

Aber, das kann doch einen Herner nicht erschrecken, keine Angst , keine Angst HEV... *sing*

Es kommen auch wieder bessere Zeiten....

[Gerlinde 1962]

Hallo Iceman
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Habe nächsten Monat wieder Kontrolle bei meinem Onkologen. Werde ihn dann mal auf das Thema ansprechen. Nicht verrückt machen ist leicht gesagt, aber ich gebe mir Mühe.
Der Ruhrpoot, deine Heimat, liegt gar nicht so weit von meiner früheren Heimat entfernt. Sagt Dir das schöne Bergische Land etwas, vielleicht Gummersbach vom Handball her. Heute wohne ich im Marzipanland, der Hansestadt Lübeck.
Aber meine Berge vermiese ich ein wenig.
Machts gut und liebe Grüße von Gerlinde

[Katzenmama]

Hallo ihr Lieben.

Habe zwar immer fleißig hier im Forum gelesen aber mich schon lange nicht gemeldet. Sorry

Ich habe den Beginn einer Strahlenretinopathie, das heiße ich habe Einblungen in dem vernarbten bestrahlten Gewebe. Ist wohl nicht schlimm, bekomme morgen das Auge gelasert, Angst

Habe aber Gott sei Dank die Hämochromatose im Griff. Nach einem halben Jahr Aderlass , jede Woche 500 ml, sind meine Werte im unteren Grenzbereich. Jetzt brauche ich nur noch alle 12 Wochen. War schon anstrengend.

Und dann mein Auge, es lässt mir einfach keine Ruhe
Habe immer noch Probleme bei der Arbeit und öfter ist es geschwollen und meine Augenhöhle tut weh. Keiner sagt etwas dazu.
Meine Arbeit ist natürlich auch sehr anstrenend, arbeite mit Teilen im Mikrometerbereich.
Nun ja, kommt Zeit, kommt Rat.

Ich meine , den Typ des Tumors kann man nur mit einer Biopsie bestimmen.
Bei mir wurde eine gemacht. Ich möchte das Ergebnis nicht wissen. Er ist bösartig gewesen und jetzt tot. Verrückt machen kann ich mich, wenn es soweit ist. Ich weiß nicht ob ich damit umgehen könnte wenn die mir sagen, dass bei mir die Wahrscheinlichkeit einer Metastasierung erheblich größer ist als bei Anderen.

Habe auch endlich eine Onkologin gefunden, die sich mit unserer Krankheit auskennt. Dort gehe ich alle 3 Monate hin und es werden alle relevanten Untersuchungen gemacht oder veranlasst, die nötig sind. Muß ich mich also nicht mehr selbst drum kümmern. Außerdem wird wegen meiner anderen Erkrankung halbjährlich in Essen meine Leber aufs Gründlichste untersucht.

Ichg freue mich jetzt auf das Oma-werden,, sind noch ca. 2 Wochen bis dahin.

Seid alle gaaanz lieb gegrüßt

Steffi

[Balor]

Hallo an alle, hallo Steffi,
habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet.....
Nachsorgeuntersuchungen sind bisher auch alle o.B. :-) !!!
Nur mein Auge ist nicht mehr so optimal:
nach 2 1/2 Jahren nach der Rutheniumbestrahlung ging es bei mir auch los mit Retinopathie, Makulaödem, Papillenödem, Opticusneuropathie, Cotton Whool Herde, intraretinale Blutungen und seröre Abhebung der neurosensorischen Netzhaut... ( Da das AM sehr nah am Sehnerv ist / war , hat der Sehnerv auch einiges abbekommen ).
Seit Jan.10 wurde das Auge bisher 5 x gelasert (alle 2 - 3 Monate), das letzte Mal im Jan.11 . Bei den ersten 2 x wurde ziemlich ausgiebig gelasert, dann wurde es etwas weniger und so , wie es jetzt aussieht, für die nächste Zeit hoffentlich das letzte Mal. Das Lasern ist nicht schlimm, merkt man kaum was, nur anschließend ist das Auge empfindlich und die Bindehaut beist, durch das Aufsetzten der Linse auf das Auge während des Laserns.
Die Blutungen und die Netzhautablösung sind vorerst mal zu Stillstand gekommen, hoffentlich stabilisiert sich das Ganze. Der Visus hat sich leider von 1,0 auf 0,3 verschlechtert, aber man gewöhnt sich dran :-( !
Lange Rede, kurzer Sinn : Du mußt keine Angst haben, es ist wirklich nicht schlimm :-) !!!! Ich drück Dir für morgen die Daumen, das alles gut läuft!

Viele liebe Grüße, Nicole

[Katzenmama]

Hallo liebe Nicole und alle Anderen.

Du hattest Recht, schlimm war es nicht, war auszuhalten. Ich kann sogar manchmal die vielen kleinen schwarzen Pünktchen halbmondförmig sehen.

Seit gestern abend habe ich immer wiederkehrende kleine Glitzerpünktchen wenn ich meine Augen schließe. Weiß vielleicht jemand, was das sein könnte?

Ansonsten ist bei mir alles beim Alten, bin noch keine Oma

Viele liebe Grüße aus dem Siegerland

Steffi

[Balor]

Hallo Steffi,
das Sehen der schwarzen Pünktchen, da wo gelasert wurde , hatte ich auch, vergeht nach einiger Zeit. Die Glitzerpünktchen, bei geschlossenen Augen , habe ich nicht , aber immer wiederkehrend einen hellen Punkt, der sich auf einer bestimmten Strecke von A nach B bewegt (entlang des Tumors/Strahlennarbe, so kommt es mir vor).
Mein Operateur meinte, daß wäre so, wenn sich wieder mal ein paar Zellen der Netzhaut " verabschieden " (kanns nicht besser erklären ;-) ).
Vielleicht sind die Glitzerpunkte aber auch noch eine Reaktion der Netzhaut aufs Lasern?!

Viele liebe Grüße,
Nicole

[katyb]

Hallo alle zusammen,

Ich bin durch google auf diesen thread gestoßen und sehr froh darüber, da ich mich ziemlich allein gefühlt hab. :-(
Ich bin 25 und meine Mama hat vor etwa 3 Tagen erfahren, dass sie so ein Melanom hat. Sie ist erst 47 Jahre alt. Ich bin irgendwie immer noch in so einem Schockzustand und kann gar nicht mehr klar denken und weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Am meisten leid tun mir meine Schwestern, habe nämlich noch 3 (22, 18 und 14 Jahre alt). Vor allem meine Jüngste, das is doch einfach nicht fair. Ich habe ziemlich angst vor dieser schweren zeit denn ich weiß nicht was alles auf mich zukommen wird! Am 21.3. wird meine Mama auf Metastasen untersucht und von 3.4. bis 16.4. kommt sie nach Berlin zur Bestrahlung. Meine 22 jährige Schwester und ich werden sie begleiten damit sie das alles nicht alleine durchstehen muss, aber ich habe angst wie es sein wird, wie es ihr gehen wird etc. Ich habe nämlich einfach keine Ahnung was da auf mich zukommt! Könnt ihr mir bitte sagen, was mich in diesen 2 Wochen erwarten wird?? Das wäre super! Danke!!!!

Alles Liebe und alles Gute für alle Betrofffenen!!
Katy

[Iceman1974]

Hi Katy,
ich denke, im grossen und Ganzen hat die Liz Dir schon alles geschrieben. Ich wollte Dir und deinen Schwestern nur viel Kraft wünschen, damit ihr immer für eure Mama da sein könnt, wenn sie euch braucht. Macht nur nicht den Fehler und umtüdelt sie zu sehr. Aus eigener Erfahrung weiss ich, das man auch mal ein wenig Zeit für sich und den Tumor braucht.

Sorry, wenn es vielleicht nicht so ganz hilfreich ist, was ich schreibe. Komme grad vom Eishockey und bin noch etwas aufgedreht.

HERNE hat gewonnen!!! Schallallalla

Ich wünsch Euch alles Gute, das wird schon!!!


Bis dann und liebe Grüße vom Iceman.


Scheiss Tumor, oho
scheiss Tumor ohooo *sing* *lach*

[katyb]

Hallo,

vielen lieben Dank für eure netten Antworten. Jetzt gehts mir schon ein bisschen besser. Is ein schlimmes gefühl wenn man einfach nit weiß was auf einen zukommen wird!! Aber jetzt bin ich ein bisschen gefasster. Also Danke für diese ausführliche Beschreibung.
Am kommenden Wochenende werde ich nach Hause fahren (wohne nämlich etwa zwei Stunden weg von daheim wiel ich studiere) und dann wollen wir uns ein schönes Wochenende machen. Ich habe noch ein bisschen Angst davor meine Mama zu sehen und in Tränen auszubrechen, denn ich möchte gerne stark sein für sie, weiß aber nit ob ich das hinbekommen werde wenn ich sie erstmals sehe volle blöd.

alles liebe, Katrin

[katyb]

Liebe Liz und alle,

so nun bin ich heute bei meiner Mama daheim angekommen und wir haben schon viel darüber geredet. Sie hat aber einige Fragen, kennt sich leider nicht so mit Computern aus, deshalb übernehme ich das für sie und leite ihre Fragen hier an euch einfach weiter!!!

Erst einmal soll ich Liz fragen ob sie noch was sieht bzw ob der Tumor auch genau am Sehnerv gelegen ist? Denn meine Mama wird 100 Prozent blind werden und hat schon Angst davor wie das werden wird?? Sie hat Angst, dass sie ihren Job nicht mehr ausführen kann, denn sie ist Kinderbetreuerin bzw Kindergärtnerin und weiß nicht ob sie dann noch einen Job bekommen kann.

Und sie würde gerne wissen wie sie körperlich beinander ist während der Bestrahlungszeit in Berlin. Ob sie da sonst auch was unternehmen kann oder müde sein wird etc.

Sonst hat sie glaub ich mal keine Fragen, zumindest fällt ihr jetzt grad nix ein.

Danke Danke!!!

Alles Liebe,
Katrin und meine Mama

[Tina W.]

Hallo Katrin und Mama,

ich komme als Angehörige aus einem anderen Bereich (Vater Hirntumor), möchte Dir aber ein wenig die Angst nehmen. Ich selbst habe schon als Augenärztin viele AH-MM- Patienten betreut und es ist wie auch vorher schon oft erwähnt kein Todesurteil. Selbst wenn der TU so ungünstig zentral sitzt, daß es durch die Folgen der Bestrahlung zu einer Erblindung kommen sollte, dann ist diese ja einseitig, was natürlich auch noch schlimm genug ist - keine Frage. Das ist aber kein Grund den Beruf nicht mehr auszuführen, selbst Autofahren ist nach einer gewissen Gewöhnungszeit wieder möglich. Beruhige sie, wichtig ist, daß erst einmal dem Biest der garaus gemacht wird und ihr alle zusätzlichen Untersuchungen (vor allem Sono der Leber) regelmäßig machen laßt, das dient auch enorm der eigenen Beruhigung. Laßt es auf Euch zukommen und ihr seid wirklich in Berlin in den allerbesten Händen. Ich hatte dort eine Patientin, da sich hier keiner daran traute (Tumor war 11mm groß), da der Tumor in Ihrem einzig guten Auge saß (das andere hatte von Geburt an nur 10%) und sie erfreut sich nach 12 Jahren bester Gesundheit (ist jetzt Mitte 50) und hat trotzt Einschränkungen ein glückliches und zufriedenes Leben.

Seid herzlich gegrüßt und laßt den Kopf nicht hängen

Tina