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  #1  
Alt 10.03.2019, 15:00
Jakelong Jakelong ist offline
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Standard Rezidiv nach genau zwei Jahren

Hallo zusammen,
vor zwei Jahren war ich stiller Mitleser, als es mich erwischt habe. Heute habe ich mich entschlossen, aus diesem Schatten hinauszuspringen - zumindest etwas.

Im Januar 2017 wurde bei mir ein Hodentumor links festgestellt. Er ist sehr schnell gewachsen, obwohl von der Erkennung bis zur OP nur eine Woche verging. Während an Weihnachten 2016 alles unauffällig war, hatte ich nach Silvester schon eine riesige Nuss im Hodensack. Bei der OP war der Tumor dann 6,2x2,3x2,1cm groß.
Damals war es ein Seminom zu 100%, pT2 N0 L1 V0 R0 S0 im Stadium 1B. Danach erfolgte eine einmalige Gabe Carboplatin und ich war erleichtert.

Die Nachsorgetermine waren unauffällig, bis zum 21.12.2018:
Im Laborbericht meines Urologen waren der LDH-Wert mit 420 und der ß-hcg-Wert mit erstmalig 3,6 angegeben, obwohl letzterer Wert sonst immer mit <0,1 aufgeführt waren. Das war der erste Schreck. Ich wollte vor Weihnachten noch einen Termin beim Urologen machen, aber für ihn war es ausreichend, bis zum nächsten Nachsorge-CT am 14.01. zu warten. Dazu sollte es nicht kommen...

Am 09.01.19 habe ich abends immer stärker werdende Flankenschmerzen links bekommen, solche Schmerzen habe ich noch nie in meinem Leben gehabt. Sie waren richtig vernichtend, und ich habe auf einen Nierenstein spekuliert. Um 3 Uhr morgens bin ich in die Notaufnahme der Uniklinik mittels Taxi gefahren worden, die Schmerzen gingen da langsam wieder weg. Bis um 9 Uhr morgens haben sich drei Urologen in der Notaufnahme mittels Ultraschall die Niere links angeguckt und eine Nierenstauung festgestellt, die Ursache aber nicht finden können.
Also ging es um 14 Uhr ins CT und um 15 Uhr in die Polyklinik, bei der mir die Bilder aus dem CT gezeigt wurden.

Diagnose:
Retroperitoneales Lymphknotenrezidiv 12cm () mit konsekutiver Dilatation der linken Niere bei Seminom des linken Hodens pT2 N3 L1 V0 R0 S1, Stadium 2C, niedriges Risiko nach IGCCCG ED 01/17.

Das war ein riesiger Schock für mich, die Ärzte haben mich direkt dabehalten. Am nächsten Morgen wurde mir eine Nierenschiene einoperiert, damit die Flüssigkeit wieder in die Blase abfließen kann. In der Tumorkonferenz wurde sich auf zwei metastasierte Lymphknoten von 5cm und 7cm festgelegt.

In der Woche darauf folgte der erste von drei Zyklen PEB-Chemotherapie, den zweiten Zyklus habe ich noch am Besten vertragen.
Diese Woche gibt es die letzte ambulante Gabe von Bleomycin und danach brauche ich erstmal Erholung. Habe von 60kg auf 47kg abgenommen, Tinnitus, kein Geschmacksempfinden mehr und seit heute einen dunklen Fleck im Sehfeld des rechten Auges.
Hauptproblem sind aber meine schlechten Hb-Blutwerte von 5,5g/dl, mit denen jeder Weg zum Bett oder Toilette zu einer anstrengenden Herausforderung wird.

Tumormarker bei Aufnahme in den stationären dritten Zyklus:
AFP: 7,5ng/ml
ẞ-HCG: 0,1mU/ml
LDH: 599 U/I

Ende April wird ein CT-Bild gemacht und Anfang Mai wird das Ergebnis besprochen, ich bin schon ganz aufgeregt.

1. Mein Onkologe hat mir das Vorgehen erklärt, die Chemos sollen die Lymphknoten unter 3cm bringen und danach gilt der Krebs als besiegt - was passiert denn mit den Lymphknoten? Sind die nach den Chemos komplett zerstört, erholen die sich von den Metastasen oder sind sie eine Gefahr für weiteren Krebs, wenn sie im Körper verbleiben?
2. Wann ist bei euch der Hämoglobinwert wieder angestiegen? Dauert es wirklich Monate, bis er sich wieder erholt?
3. Wie gut spricht eine Metastase auf die PEB-Chemo an? Ich habe bei vielen gelesen, dass ihr noch eine aufwendige Lymphknotenoperation über euch ergehen lassen musstet - das ist meine größte Angst derzeit...

Wenn ich wieder mehr Kraft habe (und diese dumme Sehstörung endlich wieder weg ist) werde ich mich wieder melden, wie es aussieht. Danke, dass ihr bis zum Schluss durchgehalten habt.

Gruß
Jake long
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  #2  
Alt 10.03.2019, 16:43
Merasil Merasil ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Erst mal willkommen im Forum
Ich Versuch mal dadrauf zu antworten.
1. Bei einem Seminom werden glaub keine Lymphknoten operativ entfernt, wenn es nicht sein muss. Da nach solch einer OP aber die Lymphknoten auch wieder nachwachsen, gehe ich davon aus, dass sie sich auch von einer Chemo erholen.
2. Der HB war bei mir nie zu niedrig. Kann mir aber nicht vorstellen, dass es so lang geht. Ist aber bestimmt bei jedem anders. Ansonsten gibts halt zwei Rindersteaks mehr die Woche
3. Das was ich mitbekommen habe bzgl. PEB und Seminom: Ein reines Seminom spricht sehr gut auf die Chemo an und im Normalfall ist nach der Chemo Schluss mit dem Krebs. Bzgl. der OP siehe 1.

Viele Grüße
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  #3  
Alt 10.03.2019, 22:31
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Hallo Jakelong,

Herzlich Willkommen im Forum in dem keiner sein möchte

Zu Deinen Fragen:

Was von den Metastasen übrig bleibt sind Nekrosen, also totes Gewebe, welches der Körper erstmal abtransportieren muss. Das kann auch noch einige Zeit nach Ende der Chemo dauern.
Meines Wissens nach gilt: Wenn das Restgewebe nach Seminom (!) kleiner als 3 cm ist, dann wird üblicherweise nicht operiert.
Ein wenig hängt es wohl auch von der Ausgangsgröße des Tumors ab, die bei Dir etwas größer ist als bei es bei mir der Fall war.

Zum Hb Wert: Das hatte ich auch nach Ende des 4. Zyklus allerdings nicht so ausgeprägt, wie Du es beschreibst. Ich habe nur das "Japsen" angefangen, wenn es um Treppen ging. Mach eine gescheite Reha und das ganze ist in 2-4 Wochen Geschichte. Meine Blutwerte sind schon lange nicht mehr von einem unbehandelten Patienten unterscheidbar.

Und noch was zur Wirksamkeit der PEB-Chemo: Seminome sprechen in jedem Stadium hervorragend auf diese Therapie an. Und Du hast zwar größere Lymphknotenmetastasen, aber keine Organmetastasen. Das ist nochmal ein Pluspunkt. Bei Lymphknotenmetastasen liegen die Chancen weit jenseits der 95% für eine dauerhafte Heilung.

Ich kann Deine Sorgen sehr gut nachvollziehen und ich habe mir selber bis heute viel zu viele gemacht. Andererseits wird man so nicht leichtsinnig und kann auch mal kritische Fragen an die Ärzte stellen. Das schadet aus meiner Erfahrung auch nicht.

Auf Grund Deines geringen Körpergewichtes will ich Dir dringend eine Reha empfehlen. Die gibt es auch auf bestimmte Altersgruppen angepasst und der Sport, die Trainings gegen die Neuropathien in den Händen und das regelmäßige Essen helfen wirklich. (Auch wenn ich selbst auch erstmal Horror vor 3 weiteren Wochen in einer klinikähnlichen Einrichtung hatte.)

Meld Dich gerne wie es bei Dir weitergeht

Viele Grüße,

BoB
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  #4  
Alt 11.03.2019, 09:24
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Hi,

meine Vorredner habe ohnehin schon alles gesagt. Heilungschancen stehen in Deinem Fall bei 95-100 %.

Das einzige, was mir auffällt, ist, dass Deine Ärzte Schlaftabletten sind. Bei der Diagnose Hodenkrebs sollte sofort operiert werden und nicht eine Woche gewartet werden. HK wächst nämlich sehr schnell. Auch sollte bei Veränderungen der Blutwerte sofort kontrolliert werden und nicht 3-4 Wochen gewartet werden. In dieser Zeit verdoppelt oder x-facht sich ein HK.

Was zudem auffällig ist - bitte nochmals die Ärzte fragen - dass das Ding bei Dir wirklich sehr schnell wächst. Ein Seminom nimmt dagegen idR. deutlich langsamer an Größe zu. Kann es sein, dass der Tumor noch eine zusätzliche Komponente hat und damit ein Nicht-Seminom vorliegt. Einfach mal bei einem Fachmann nachfragen, ggf. Kontrolle der Histo.

Generell gilt: HK gehört von Experten behandelt; ich würde Dir daher dringend raten, Dir Meinungen bei einem HK-Spezialisten zu besorgen, ggf. auch dort die Nachsorge zu machen.
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  #5  
Alt 11.03.2019, 11:52
Merasil Merasil ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Was ich auch noch hinzufügen will ist folgendes: Ich würde auf ein CT gleich nach der Chemo bestehen. Mein Radiologe hat mir schon damals dazu geraten und gesagt, dass bei HK (vor allem beim Seminom) die Metastase sehr schnell kleiner während der Chemo.
Er sollte auch recht behalten. Bei mir war der LK schon wieder auf Normgröße kurz nach der Therapie. Gut meiner war auch nur 1,2cm aber das Prinzip dahinter ist das selbe. Es gibt eine ungefähre Einschätzung, wie gut die Chemo angeschlagen hat und man hat einen Vergleich für später, ob er weiter geschrumpft ist oder was auch immer.
Außerdem würde ich von CT auf MRT umsteigen. Gerade für den Bauch ist ein CT unnötige Strahlenbelastung, obwohl die Radiologen mit dem MRT da genauso viel und gut sehen.
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  #6  
Alt 11.03.2019, 12:10
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Hi,
meine Vorschreiber haben ja schon viel erklärt, etwas auffällig ist wirklich das das ˋSeminomˋ wirklich so schnell gewachsen ist. Ich hatte ein nicht seminom, Stadium 3b; Metastase hinterer Bauchraum 12 x 11 x 7 cm und Lungenmetas bis 2 cm. Im April erreiche ich die 5 Jahre. Alles wird gut, auch bei Dir.

Tipp, MRT Abdomen machen, kein CT, das staging nach der Chemo erfolgt nach 4 Wochen, da die Chemo ja noch nachwirkt. Besorg dir bitte eine Zweitmeinung aus einem Zentrum
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  #7  
Alt 11.03.2019, 21:22
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Hi,

was ich noch ergänzen wollte:

Bei Dir handelt es sich genau genommen nicht um ein Rezidiv, sondern um ein Fortschreiten der Erkrankung. Du wurdest bisher nicht chemotherapiert. Aus diesem Grund bin ich mir sehr sicher, dass 3x BEP alles beseitigt.
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  #8  
Alt 11.03.2019, 23:33
FCKSatan FCKSatan ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

@ Toby01Harv: zählt eine Gabe Carboplatin nicht als Therapie?
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Selbst alle Dunkelheit dieser Welt kann eine kleine unscheinbare Kerze nicht am Leuchten hindern
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  #9  
Alt 12.03.2019, 21:27
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Hi,

gute Frage. Ich gehe davon aus, dass 1xCarbo so gut wie gar nichts bringt, d.h. die jetzt aufgetretenen Metastasen wohl schlicht nicht neu aufgetreten sind, sondern schon vorhanden waren.

Nach neuen Statistiken bringt 1xCarbo wohl auch nicht viel und schadet im Zweifel sogar der Wirksamkeit von 3xBEP.

Aus diesem Grund empfehlen die meisten 2xCarbo oder W&S.

Aber Du hast Recht, könnte aufgrund der Carbo zumindest formal sogar Rezdiv sein.
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  #10  
Alt 13.03.2019, 09:39
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Halloe Jakelong,

erstmal Hallo und ne blöde Geschichte, aber du hast die harten Schritte schon hinter dir. Ich wünsche dir viel Kraft. Ein HB Wert von 5,5 ist schon echt niedrig, ich hatte mal so 7,5 und fande das schon hart.

Meine Vorredner haben gute Antworten gegeben, trotzdem wollte ich noch meine Erfahrungen einfließen lassen:
Zitat:
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1. Mein Onkologe hat mir das Vorgehen erklärt, die Chemos sollen die Lymphknoten unter 3cm bringen und danach gilt der Krebs als besiegt - was passiert denn mit den Lymphknoten?
Worauf du dich vielleicht gefasst machen musst, wenn noch vergrößerte LKs da sind und diese nicht schrumpfen (deutlich vergrößert nicht 1 cm), dann könnte nochmal eine RLA (Entnahmen der verdächtigen Lymphknoten per Operation, geht auch minimal invasiv) anstehen. Diese werden entnommen und dann gecheckt, ob Krebs drinnen ist. Meistens ist dies nicht der Fall. Aber das ist eine Möglichkeit.
Zitat:
Zitat von Jakelong Beitrag anzeigen
2. Wann ist bei euch der Hämoglobinwert wieder angestiegen? Dauert es wirklich Monate, bis er sich wieder erholt?
Ja, mein HB Wert war nach der Chemo im Mai zwischen 8 und 9. Ich hatte nochmal eine OP im Juni. Der Wert war erst im September wieder im Normbereich. Also das dauert schon ein wenig. Der klettert in der Regel nicht in paar Tagen nach oben. Aber wenn du so ab 9, 10 bist, sollte es deutlich besser sein. Natürlich reagiert jeder anders, ich hoffe bei dir geht es fixer
Zitat:
Zitat von Jakelong Beitrag anzeigen
3. Wie gut spricht eine Metastase auf die PEB-Chemo an? Ich habe bei vielen gelesen, dass ihr noch eine aufwendige Lymphknotenoperation über euch ergehen lassen musstet - das ist meine größte Angst derzeit...
Die Chemo wird sehr gut anschlagen, das haben die meisten hier gesagt. Die RLA habe ich oben schon angesprochen. Jetzt warte erstmal ab, ob sie nötig ist. Vermutlich nicht, wenn das alles gut schrumpft. Frag den Arzt, wie lange er warten will. Aber erstmal muss man nach der Chemo eh ca 4-6 Wochen warten, bis man klarere Aussagen treffen kann. Die RLA ist gerade minimalinvasiv kein Ding. Ich hatte einen Bauchschnitt. Der ist nervig, aber auch machbar. Wir reden darüber, wenns fällg ist.

Melde dich, wies weitergeht und erhole dich erstmal. Bestell Pizza (geht meist immer) und schau gute Folgen deiner Lieblingsserie. Jetzt ist chillen angesagt.

Wie stehts mit deinen Leukos?

Ich drückte dir die Daumen und wünsche dir alles gute!

Wenn du Fragen hast, sind wir immer da. Meine Vorredner waren wie gesagt schon sehr hilfreich.

@Bob: Richtig. Reha und versuchen auf Gewicht zu kommen. 47kg ist echt nicht viel. Versuch dich da hochzupäpeln mit Hilfe von den Ärzten oder eine Anschlußheilbehandlung. Das ist wichtig für die Gesundheit und Lebensqualität
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
--------------------------------------
4/19 nächstes MRT
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Geändert von gitti2002 (13.03.2019 um 15:27 Uhr) Grund: Zitate
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  #11  
Alt 13.03.2019, 17:06
Jakelong Jakelong ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Hallo zusammen,
vielen Dank für eure ganzen aufmunternden Worte, sowas tut sehr gut zu lesen in dieser Zeit!
Ich antworte euch einzeln, wenn ich wieder zu Hause am Computer bin. Am Montag war ich zur regulären Blutkontrolle im Krankenhaus und meine Werte waren nicht sehr berauschend. Wenn ich das noch richtig zusammenbekomme war es der Hämoglobinwert von 5,4 im Schnelltest, mein schlechter Allgemeinzustand und meine Erkältung, die den Arzt ins Grübeln brachten. Ich habe dann zugestimmt, stationär vor Ort zu bleiben, da ich auch nur noch ein paar Meter am Stück gehen konnte, ohne in Atemnot zu verfallen.
Da meine weißen Blutkörperchen von 77.000 am letzten Donnerstag nach Aufbauspritze auf nur noch 3.400 gefallen sind und ein weiterer Absturz wahrscheinlich war, bekam ich ein Einzelzimmer.

Gleichzeitig habe ich einer Bluttransfusion zugestimmt, weil bei der Blutkontrolle bei der stationären Aufnahme ein Labor-Hämoglobinwert von nur noch 3,9 festgestellt worden ist und ich wirklich kaum noch gehen konnte.
Die Sehstörung im rechten Auge resultiert aus Einblutungen, wenn ich das richtig verstehe in die Netzhaut oder einem anderen Bereich in der Mitte des Auges, die Augenärztin kam mit ihren Geräten aufs Zimmer und hat es festgestellt. Eventuell resorbiert sich das Blut an der Stelle wieder von selbst - vielleicht aber auch nicht, gestern waren weitere Untersuchungen und in zwei Wochen soll ich nochmal in der Sprechstunde vorbeikommen.

Montag Nachmittag gab es dann zwei Beutel mit je 350ml Blut, was wohl speziell den Hämoglobinwert erhöhen sollte. Ich habe schon ein paar Mal Blut gespendet und habe mir bis zu diesem Tag niemals vorstellen können, selber einmal Fremdblut zu bekommen. Wohl war und ist mir bei der Vorstellung auch immer noch nicht, obwohl die Kontrollen ja relativ gut sein sollen. Ich musste richtig über meinen Schatten springen...
Aber schon zum Abend hin fühlte ich mich fitter. Wegen den weißen Blutkörperchen gab es noch die Aufbauspritze.

Am Dienstagmorgen bin ich ziemlich fit in den Tag gestartet, der Laborwert mittags für Hämoglobin sollte später 7.0 zeigen, soviel hatte ich seit Wochen schon nicht mehr.
Das große Problem war aber stark auftretendes Nasenbluten, welches ich nicht in den Griff bekam. Der Blutplättchenwert war bei 9.000 angelangt, also gab es nochmal zwei Transfusionen mit Blutplättchen. Die Beutel waren richtig rosa. Kurz danach wurde es besser und ich konnte etwas Salbe auftragen.
Weil die weißen Blutkörperchen auf 2.200 gefallen sind gab es auch gestern die Aufbauspritze.

Heute Mittag lag der Blutwert der weißen Blutkörperchen bei nur noch 1.300, dreimal hintereinander darf die Spritze aber wohl nicht gegeben werden. Die Blutplättchen lagen bei 38.000, ich hab aber Sorge vor morgen, weil die Plättchengabe von gestern dann komplett von meinem Körper verbraucht sein dürften. Der Hämoglobinwert ist auf 6 4 gefallen.

Morgen ist Tag 15 des dritten Zyklus und die Gabe Bleomycin wäre fällig. Morgen kann ich euch sagen, ob die wirklich stattfindet oder ob irgendein Wert dagegen spricht. Ich glaube, ich werde noch etwas länger im Krankenhaus verweilen....
Aktuelle Werte:
Leukos: 1.3
Erythrozyten: 2.2
Hämoglobin: 6.4
Thrombozyten: 38.000

Dass die PEB-Chemo so gut ist beruhigt mich ein bisschen vor dem Abschlussgespräch im Mai. Ich freue mich aber, dass ihr euch so an meinem Schicksal beteiligt, es tut einfach gut, mein Erlebtes aufzuschreiben.

Die Sache mit dem MRT-Abdomen klingt gut und ich werde es ansprechen, jetzt wieder Jahre an CT-Strahlenbelastung ausgesetzt zu sein, obwohl es vermeidlich wäre muss ich nicht auch noch haben, Danke dafür!

Gruß vom Handy
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  #12  
Alt 13.03.2019, 22:18
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach genau zwei Jahren

Das hört sich schon heftig an. Ich war zwar auch mal mit 0,6 Leukos am start (bei jedem Zyklus mal 1.0) und mein HB war bei 7,5 nach inneren Blutungen aber sonst immer drüber. Also das haut krass rein so niedrige Werte und dann noch Thrombos.

Die Zeit wird das regeln, bis dahin musst du durchhalten. HB steigt leider nur langsam. Thrombos und Leukos normalisieren sich schneller. Wichtig ist nur eine echt enge Kontrolle und zur Not Infusionen. Ich finde deine Entscheidung mit dem KKH-Aufenthalt gut.

Die PEB schlägt gut an, aber ob die jetzt gleich die Spritze reinjagen müssen. Ich bin mir da nicht so sicher. Der Tiefpunkt kommt in der Regel am Tag 17-20. Aber auch als Folge der 5 Anfangstage, das ist verzögert. In 1-2 Wochen wird es dann bergauf gehen. Meine Leukos waren noch etwa 3 Wochen zwischen 1,5 und 2,5.

Ich wünsche dir alles gute und melde dich. Wir lesen gerne mit. Ich drücke die Daumen, dass dich nichts erwischt und du kräftig bleibst. Chemo ist sch... Muss uach mal gesagt werden. Aber sie hilft.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
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4/19 nächstes MRT
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Geändert von gitti2002 (13.03.2019 um 23:55 Uhr) Grund: ..
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