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  #16  
Alt 16.04.2002, 22:54
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo Lizzy

ich habe eine ähnliche Op. gehabt und leide immernoch an der Mundtrockenheit und an dem Problem mit den Kiefergelenken.
Zu der Mundtrockenheit: Ich schmiere mir den Mund mehrmals am Tag mit
Bepanthen Nasen und Augensalbe ein. Speziel vor dem schlafengehen. So habe
ich besonders Nachts meine Ruhe und wache nicht mit einem ausgetrockneten Mund auf.
Die Kiefergelenkschmerzen habe ich durch Kautraining langsam in den Griff bekommen.

Viele Grüße an Sie und Ihre Mutter und gute Besserung

Mit freundlichem Gruß

P. Baltes
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  #17  
Alt 17.04.2002, 19:55
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo P. Baltes

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Bepanthen benutzt meine Mutter ebenfalls - was ihr jetzt die größeren Sorgen macht sind die schweren Schluckbeschwerden - z. Zt. ist leider nur eine flüssige Nahrungsaufnahme möglich - ihre Prothese kann sie während des Essens nicht im Mund behalten...zudem schluckt sie sehr viel Luft beim Essen...morgen geht sie zu einem HNO-Spezialisten...
Wie bereits erwähnt ist sie sehr labil und kann keinen positiven Gedanken fassen...

Diverse Übungen zur Anregung der Muskulatur hat sie bekommen - aber diese nimmt sie eher mehr oder minder wahr...zwischendurch versucht sie die Mundöffnung mit "Stäbchen" zu spannen/ dehnen (finde ich bedenklich?)...sie hat ständig Schmerzen...

Hatten Sie ein spezielles Kautraining?

Bitte um Meinungen anderer Betroffener.

Vielen Dank vorab,

Lizzy
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  #18  
Alt 18.04.2002, 23:32
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo,
bei meinem Mann fehlt die Kieferhöhle, der halbe Oberkiefer und mehr als der halbe Gaumen. Mein Mann hat ein weiches Silikonkissen im Mund, daran ist seine Prothese drangeklipst. Damit hebt die Prothese sehr gut. Leider ist die Mundöffnung auch nicht so optimal. Die Bestrahlung ist jetzt bald ein Jahr her, die Mundtrockenheit hat sich gebessert. Zum Essen trinkt mein Zitronentee damit das Essen besser runtergeht.
Viele Grüße N.L
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  #19  
Alt 14.07.2002, 22:15
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo,

Mein Bruder wurde vor 1 1/2 Jahren im Mund operiert und hat Chemo und Bestrahlungen hinter sich. Auch seine Zunge ist nach der OP fast vollkommen taub. Seinen Mund kann er auch nur ca. 20mm öffnen und demnächst kann eine Prothese angepaßt werden. Er ist ca. 170 cm groß und wieg noch 50 kg. Nahrungsaufnahme ist nur flüssig mehr schlecht als recht möglich. Momentan ist er sehr verzweifelt, da kein Fortgang der Heilung oder Besserung mehr zu erkennen ist. Es findet auch keine umfassende oder ausreichende Beratung seitens der Ärzte (Uniklinik Frankfurt) statt wie die Situation verbessert werden kann. Wer kann mir sagen, welche Therapien oder weitere Behandlungsmaßnahmen es gibt?
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  #20  
Alt 20.07.2002, 19:36
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo Bernd,
mein Mann hat die Mundöffnung mit Stäbchen immer wieder gedehnt. Sonst ist es schwierig die Prothese später reinzubekommen. Arnold ist jetzt 3 Jahre und ein paar Monate Krebsfrei. Wir gehen noch zu einem Heilpraktiker nach Essen. Arnold bekommt hochdosierte Enzyme und Mineralstoffe, sowie eine Misteltherapie. Sein Körper wird sozusage nmöglichst starkt gemacht. Denn Krebszellen entwickeln sich in jedem Organismus. Als Flüssignahrung hat mein Mann lange Gemüse ohne Gewürze pürriert bekommen. Ist mal eine Abwechslung zur medikamentösen Nahrung. Viel Glück..
Anja
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  #21  
Alt 22.07.2002, 12:42
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo,

bei meinem Vater (heute 53) wurde im Okt. 2000 ein Oropharynxkarzinom festgestellt, bereits recht gross, aber ohne Metastasen ohne Lypmphknotenbefall, welche aber bei der OP trotzdem vorsichtshalber entfernt wurden. Uebehaupt scheint es typisch zu sein, hier sehr grossflaechig zu schneiden, was wiederum viele sehr unangenehme Nebenwirkungen mit sich bringt. Mein Vater hat die schreckliche Zeit der Bestrahlung dann ueberstanden. Nun ist er einigermassen wieder gut drauf und es soll irgendwie weitergehen.
Er hat provisorisch ein Gebiss, moechte aber noch IMPLANTATE. Hat jemand damit Erfahrungen, worauf muss man sich einstellen? Es ist auch von einer Sauerstofftherapie die REde, die vorbereitend gemacht werden soll.
Ausserdem macht ihm die schlechte (nasale) Aussprache zu schaffen. Ob es wohl Moeglichkeiten gibt, das fehlende Zaepfchen zu ersetzen oder andere logopaedische Moeglichkeiten?
Fuer alle emails ( sandrabr@web.de ) und Antworten bin ich dankbar.
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  #22  
Alt 22.07.2002, 17:48
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo,
ich weiss gar nicht so recht ob ich hier richtig bin. Bei meiner Schwiegermutter wurde erst vor ein paar Tagen ein Oropharynx-Ca. bzw. Tonsillencarcinom festgestellt, ohne das Hals-CT abzuwarten gab man ihr eine Heilungschance von nur 45%... Ich lese hier immer von chirurgischen Sanierungen, bei ihr ist eine Chemotherapie mit anschliessender Strahlentherapie geplant, danach evtl. OP. Wir sind total betroffen und würden uns über jede Antwort freuen. Danke!
Indira40X@aol.com
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  #23  
Alt 22.07.2002, 23:38
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo Tina,

Ist Ihre E-Mail-Adresse korrekt??

Mail kommt immer zurück.

MfG

P. Baltes
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  #24  
Alt 23.07.2002, 07:07
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo P. Baltes,

ich hatte dummerweise bei der E-Mailkontrolle eine Sperre von anderen Providern eingegeben, diese aber sofort nach Ihrer netten Antwort wieder rausgenommen. Tut mir leid wenn dadurch Ihre Mühe mit der Mail umsonst war, hoffe dennoch auf Antwort.
MfG Tina
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  #25  
Alt 23.07.2002, 11:02
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo,
bin ziemlich hilflos, mein Mann 35 (siehe Eintrag vom 23.11.2001) hatte mittlerweile 2 weitere OPs wegen Rezidiv innerhalb von 4 Monaten. Tumor wächst in einem rasenden immer weiter, weitere Bestrahlung ist nicht mehr möglich, weitere OPs würde bedeuten ihm müßte die ganze linke Gesichtshälfte mit Außenhaut und Auge entfernt werden. Dies läßt er nicht mehr machen. Hat jemand Erfahrungen mit Chemo bei adenoidcystischem CA?
Kennt jemand noch andere Behandlungsmöglichkeiten? Die behandelnden Ärzte machen einen hilflosen Eindruck. Von Heilung wird schon lange nicht mehr gesprochen, aber wie kann die Zeit die ihm noch bleibt verlängert werden?
Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft!
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  #26  
Alt 23.07.2002, 15:23
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Liebe Gisela,

ich muss mich korrigieren, die Online-Beratung von Prof. Wust finden sie auf der Seite www.medicine-worldwide.de der Ihnen binnen 24 Stunden kompetent antworten wird. Alles Liebe und viel Kraft u. Glück.
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  #27  
Alt 17.08.2002, 22:41
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo.Mei n Vater(61Jahre) hat seit April diesen Jahres dieses(adenoidcystiches Carcinom)in der re.Kiefer-und Nasennebenhöhle.Er ist daran operiert worden.Jetzt hat er ein Rezidiv-am harten/weichen Gaumenboden.Die Ärztin sagte ihm,wenn der Tumor gesteut hat kann man nichts mehr machen-angeblich ist er nicht zu bestrahlen.Nächste Woche ist das ganz Körper CT.Wenn jemand Erfahrung hat bitte ich Ihn/Sie mir zu schreiben,ob es wirklich nichts mehr zu machen gibt.Sie wollen Ihn bei Metestasen auch nicht mehr operieren.Ich bin über jede e-mail dankbar.Vielleicht weiß auch jemand Spezialisten-denn die Prof. scheint in diesem Falle keine zu sein.Viele Grüße Illa
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  #28  
Alt 18.08.2002, 08:00
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Liebe Illa,
ruf doch bitte mal folgende Seite auf:
www.medicine-worldwide.de
Dort wird Dir Prof. Wust, Krebs- und Strahlenexperte der Charite Berlin Dir Deine Frage online innerhalb 24 Std. beantworten.
Liebe Grüsse und alles Gute Tina
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  #29  
Alt 18.08.2002, 10:29
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Liebe Tina!
Werde ich machen.Dankeschön.
Liebe Grüße Illa
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  #30  
Alt 30.08.2002, 20:16
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Standard adenoidcystisches Carcinom (Mund/Rachenraum)

Hallo !
bei meinem vater (60j)wurde mandelkrebs diagnostiziert mit befall der der zunge !
auch wenn`s mir dannach nicht gut geht !kann mir jemand information über mandelkrebs und die vorgehenweise schildern??
vielen dank im vorraus!
H.D.

Ps: nach möglichkeit bitte mailen haben sehrt wenig zeit
fishburne@web.de
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