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  #16  
Alt 19.04.2008, 19:32
Maya55 Maya55 ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo shaker,

in diesem Thread wird überwiegend über das adenoid-zystische Karzinom (ACC) gesprochen.

Du bist hier also goldrichtig.

Möchtest du uns erzählen, wie es bei dir gelaufen ist und welche Therapien du bisher duchlebt hast?
Hast du dir schon mal Gedanken gemacht eine Zweitmeinung einzuholen?

Es gibt Spezialisten, die Metastasen in der Lunge operieren.

Lese mal die Berichte von Karl-Hubert durch... ihm wurden erst kürzlich Lungenmetastasen heraus operiert.

...und hoffentlich lesen wir hier noch viel von dir.

Viele Grüße
Maya und Hans

Geändert von Maya55 (19.04.2008 um 20:23 Uhr)
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  #17  
Alt 20.04.2008, 14:18
shaker shaker ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Maya und Hans,
hallo Karl-Hubert,

danke für Eure schnelle Antwort. Meine Geschichte ist schon etwas länger, so dass ich mir ein bischen mehr Zeit einräumen muß als ich sie jetzt habe. Aber ich werde Euch meinen Weg beschreiben und meine Behandlungen.
Ich habe jetzt die Nachrichten von Karl-Hubert genau durchgelesen und muß schon feststellen, dass Du einiges über Dich ergehen lässt mit der Lungen-OP. Und immer noch nicht schmerzfrei bist.
Ich werde mich aber trotzdem mal genauer informieren zur Lasertherapie. Ich habe schon gehört, dass es das auch in Wiesbaden und Freiburg gibt. Habt Ihr davon auch schon gehört?
Zur Zeit gehts mir ganz gut, ausser dass ich noch keine Haare habe und bei Anstengung (Sport, viele Treppen) schlecht Luft bekomme. Es hat sich aber schon gebessert. Mein Lungentumor wächst zur Zeit nicht. Daher habe ich jetzt ein bischen Zeit mich zu informieren und muß nichts überstürtzten.
Über meinen bisherigen Krankheitsverlauf berichte ich, wenn ich mehr Zeit habe.
Wünsche Euch allen einen schönen "warmen und sonnigen" Sonntag.
Liebe Grüße
shaker
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  #18  
Alt 05.06.2008, 20:29
ChrisRu ChrisRu ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo allerseits,

nun habe ich doch mich wirklich gefreut jemanden zu finden, der genau die gleiche Sache durchläuft. Zu mir: 36 J alt, immer Gesund gewesen. Vor 2 Monaten bemerkte ich eine Schwellung am Gaumen. Parotis Tumor, pleomorphes Adenom. Dann Probenentnahme, diagnose Gutartig. Dann wurde das Ding in 9 Stunden rausoperiert (Uni-Klinik Essen). Hat gut geklappt, fast keine Beschwerden, dann zwei Nachrichten: Karzinom im pleomoprhen Adenom, Lungenmetastasen (klein und reichlich). Was hab ich mich gefreut...

Montag bekomme ich den Port gelegt, ab Mittwoch beginnt die Chemo.

Shaker: Welche Medikamente hat man dir bei der Chemo gegeben? Bei mir will man mit Taxotere und noch was in Kombination beginnen. Ich habe vor das mal abzuwarten, aber dann auch über die Laserop nachzudenken.

Das wars erstmal von mir.

Alles Gute,

Chris
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  #19  
Alt 09.06.2008, 17:53
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Chris,

ich drücke Dir die Daumen, dass die Chemo die Metastasen in den Griff bekommt. Falls Du oder Deine Onkologen Interesse haben, kann ich Dir auch gerne den Chemo-Plan meines Mannes zukommen lassen.
Wolff hatte auch reichliche und kleine Lungenmetastasen. Er ist zwei Mal operiert worden und hätte es auch wieder gemacht. Allerdings musst Du Dich, wie Karl-Hubert richtig sagt, vorher genau informieren. Wolff ist einmal nach der "alten" Methode und einmal mit Laser operiert worden. Daher hatte er den genauen Vergleich. Falls Du irgendwelche Fragen hast, stell Sie ruhig, wenn wir helfen können, dann machen wir das gerne.

An alle anderen:
Danke für Eure Unterstützung. Karl-Hubert: Du hast ne tolle Tochter, haste gut gemacht :-) 3 Std. telefonieren, dass kann ich nicht mit viele Menschen.

Einen lieben Gruß... fahr jetzt in den Wald zu Wolff

Christiane
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  #20  
Alt 10.06.2008, 18:01
ChrisRu ChrisRu ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Krissy, Hallo Karl-Hubert,

vielen Dank für Eure Nachricht! Es hat mich wirklich sehr gefreut. Die Anteilnahme und Unterstüzung für mich bisher fremder Menschen hat mich wirklich sehr positiv überrascht und gibt mir große Kraft - auch Sachen zu ändern.

Ich hatte gestern ein Termin bei der Krebsberatung in Essen und kann diese nur in höchsten Tönen loben! Nachdem ich bei meiner Diagnose in der Uniklinik insgesamt nut ca. 10 Minuten mit dem Arzt verbracht habe, bevor ich mit dem Termin für die Chemo wieder gehen konnte, war die Stunde die sich die Dame von der Beratung nahm, eine echte Wohltat! Sie sagte auch zu mir, sollte ich mit der Uniklinik nicht zufrieden sein, könne ich doch auch einen niedergelassenen Onkologen aufsuchen und gab mir gleich ein paar Telefonnummern, mit der Konsequenz, dass ich meine Chemo für morgen abgesagt habe und für Freitag einen Termin beim niedergelassenen habe.

In der Uniklinik hatte ich den Eindruck, das die mich schon abgehakt haben und sowas hilft mir nicht weiter (Lunge inoperabel, Prognose schlecht)

Heute wurde der Port implantiert, lief ambulant und problemlos.

Die vorgeschlagene Chemo Therapie war eine Kombination aus Taxotere, Cisplatin und 5 FU. Was mich fast vom Hocker gehauen hat, ist das Cisplatin und 5 FU von 1962 und 1979 sind, Taxotere ist ein Youngtimer mit Einführung 1994...

So, jetzt erstmal sehen was die nächsten Tage bringen. Ich bin auch davon überzeugt, dass eine Laseroperation durchaus möglich ist. Die meisten meiner Metas sind 2-3 mm gross und es gibt nur zwei die ca. 10 mm größe haben.

Alles Gute und bis bald,

Christian
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  #21  
Alt 11.06.2008, 21:58
shaker shaker ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Chris,

sorry dass ich mich erst jetzt melde. Ich war ein paar Tage nicht online.
Ich hatte 4 Zyklen Chemotherapie.
CAC - Cisplatin-Adriamycin-Cyclophosamid

Ich war immer ein Tag im Krankenhaus, hatte dann einen Pausentag und nahm dann zu hause noch 4 Tage Chemo in Tablettenform.

Die Infusion bestand aus: Cisplatin, Adriamycin, Elomel
Tabletten: Endoxan

Nach den 4 Zyklen sind die Metastasen nicht gewachsen aber auch nicht kleiner geworden. Ich denke man sollte es als positiv einordnen, dass sie nicht gewachsen sind.

Ich wünche Dir viel Erfolg bei Deiner Chemotherapie. Das wird schon. Es war bei weitem nicht so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe. Also Kopf hoch. Ich drück Dir die Daumen.

Grüße an alle aus dem Saarland
shaker
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  #22  
Alt 18.07.2008, 10:02
Maya55 Maya55 ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Diese Woche war mal wieder eine Vorsorgeuntersuchung.

Nun ist ein Jahr seit der letzten OP von Maya vergangen und wie es scheint, ist alles in Ordnung.

In der Uniklinik wird eine vorbildliche Vorsorgeuntersuchung durchgeführt.
CT der Lunge, MRT von Kopf und Hals und Ultraschall.

Nun hoffen wir dass dieser positive Zusatand sehr lange anhält.

Wie geht es euch? Lasst mal wieder was von euch hören.

Liebe Grüße
Hans
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  #23  
Alt 25.07.2008, 02:00
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Karl-Hubert,

gegen die Mundtrockenheit, vor allem nachts, hilft sehr gut BioXtra Gel.

Meine Mama kann damit durchschlafen, obwohl sie sonst sehr stark an ihrer Mundtrockenheit leidet.

Tagsüber hilft es auch, hält aber auch nicht so lange vor.

Liebe Grüße an alle

Kirstin
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  #24  
Alt 25.07.2008, 19:57
Maya55 Maya55 ist offline
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Hallo Karl-Hubert,

wir drücken dir die Daumen für den Montag.

Da ganz viele an dich denken, wird das bestimmt gu werden.

Grüße an deine Frau und alle Mitleser.

Maya und Hans
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  #25  
Alt 07.08.2008, 14:41
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Hallo Karl-Hubert, hallo Maria H.,

es geht nichts über einen guten Nachsorgebefund!

Glückwunsch an euch beide zu diesem tollen Ergebnis.

... wieter so

Liebe Grüße
Maya und Hans
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  #26  
Alt 12.08.2008, 21:19
Kicky Kicky ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Ihr Lieben....

ich wollte Euch nur kurz sagen, dass ich mich ganz schrecklich mit Euch freue...
Ich wünsche Euch allen noch viele gute Nachrichten.

Alles Liebe
Christiane
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  #27  
Alt 07.10.2008, 22:19
ChrisRu ChrisRu ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo,

wollte mich auch mal melden. Erstmal freue ich mich für alle denen es besser geht und die noch auf dem Weg sind, denen Drücke ich die Daumen.

Ich habe jetzt 12 x Chemo hinter mir (Cisplatin & 5 FU). Habe ich eigentlich sehr gut vertragen. Bin sogar 3 Tage die Woche arbeiten. Ausser leichter Übelkeit und ein wenig Müdikeit - nichts. Nicht mal die Haare ausgefallen.

Letzten Montag war CT --- großes Zittern -- aber die Metastasen in der Lunge haben sich um 60% zurück gebildet! Hab echt geweint als ich das Krankenhaus verlassen habe... Wenn der ganze Stress so abfällt, was eine Erleichterung. Endlich, die erste positive Nachricht in 7 Monaten.

So langsam kommt auch das Gefühl im Gesicht zurück, wenn auch komisch. Wenn ich die Stelle der OP berühre, habe ich das Gefühl, ich kratze mich am Ohr (das eigentlich ohne Gefühl ist). Naja, kann man mit leben. Sogar mein Mundwinkel bewegt sich wieder.

Generell habe ich zusätzlich meine Ernährung umgestellt: Mehr Obst & Gemüse, Buttermilch gegen die Restübelkeit, Actimel (wegen dem Aberglauben :-) ) und habe dazu noch Selen&Enzyme genommen (Equizym hieß das Zeug, 4 Tabl täglich). Ach ja, und regelmäßig einen Tropfen Pfefferminzöl auf die Zunge, hatte das Gefühl, dass ich dann besser Luft bekomme.

Mit diesen guten Nachrichten freue ich mich fast auf die Chemo, die am Montag wieder los geht.

Also, es besteht Hoffnung! Lasst euch nicht von den Aussagen der ärzte unterkriegen. Nach der Erstdiagnose (sehr schlechte Prognose) hatte ich das Gefühl, der Arzt würde am liebsten gar nichts machen... Dem werde ich zeigen wo der Hammer hängt!

In diesem Sinne wünsche ich Euch und mir alles erdenkliche Gute und schließe Euch in meine Gebete ein.

Liebe Grüße aus dem Ruhrpott,

Chris
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  #28  
Alt 10.10.2008, 14:58
Maya55 Maya55 ist offline
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Hallo Chris,

solch gute Nachrichten lesen wir alle doch sehr gerne.

Mach weiter so und werde wieder vollständig gesund.

Liebe Grüße
Hans
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  #29  
Alt 14.10.2008, 13:26
ChrisRu ChrisRu ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Hans,

vielen Dank! Ich habe heute den CT Bericht bekommen. Könnte das immer wieder lesen, vorallem den Satz, die "Metastasen haben sich in Zahl und Größe verkleinert", das heißt es sind sogar einige ganz verschwunden.

Nun hoffe ich, dass es genau so weiter geht!

Viele Grüße,

Chris
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  #30  
Alt 27.10.2008, 22:13
Maya55 Maya55 ist offline
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Hallo Karl-Hubert, hallo an alle Mitleidenden,

ja, so geht es vielen hier.

Wir haben morgen auch einen Termin in der Uniklinik ... und jedes mal die gleichen Ängste.

Karl-Hubert wir hoffen deine Untersuchungsergebnisse waren positiv.

Viele Grüße
Maya und Hans
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