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  #391  
Alt 04.08.2013, 17:55
piccolina piccolina ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Ursula Maria,
so viel ich weiß, ist es besser, das Ding kommt raus, solange es noch eingekapselt ist. Es muß ja so oder so raus.Warum sollten sie die Stimmbänder zerstören ? Vielleicht hast Du einige Zeit Probleme.
Aber ich bin genauso panisch ,kann Dich also gut verstehen.
Köln , Heidelberg, Berlin, Hamburg sind wohl die besten Adressen, wobei ich denke, Heidelberg ist eine super Adresse.
Aber, vielleicht wissen die Anderen mehr.
Gruß Picco
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  #392  
Alt 05.08.2013, 19:15
Ursula - Maria Ursula - Maria ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Picco,

danke für deine lieben Zeilen. Gestern hat man mir die Uni in Münster vorgeschlagen. Habe mir heute von der Klinik die MRT Beurteilung von
1/2009,11/2009 und die von 7/2013 schicken lassen und bin gespannt, wer dann
den Tumor übersehen hat. Ich habe heute bei meiner Krankenkasse nach gefragt, ob ich eine 2 Meinung mir einholen kann. Ist genehmigt, aber meine
beiden Ärzte sind im Urlaub. Ohne Einweisung keine Untersuchung im KH.
Auch muß ich den Entlassungsbericht abwarten.
Wenn ich weitere Untersuchungsergebnisse habe melde ich mich.
Gruß Ursula - Maria
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  #393  
Alt 05.08.2013, 20:37
jojomati jojomati ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Ursula Maria,

ich hatte vor 10 Jahren den ersten Tumor an der Ohrspeicheldrüße und vor fast 6 jahren ein Rezidiv. Ich bin seit dem auch an der HNO Klinik Münster in Behandlung. Alle OPs, Bestrahlung und Nachsorge wurde in der Uni Münster genmacht. Ich war mit der Behandlung und den Ergebnissen der jeweiligen OPs immer sehr ut zufrieden. Also ist Münster vielleicht eine gute Wahl.

Grüße Tina
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  #394  
Alt 06.08.2013, 15:26
Ursula - Maria Ursula - Maria ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Tina,
danke für deine Zeilen. Habe mit Münster Kontakt auf genommen. Es dauerte sehr lange, bis das ich durch kam. Nun habe ich einen Termin für Dienstag 13.8.2013 um 10.oo u in Münster.

Eine Frage habe ich noch, was ist mit deiner operierten Gesichtshälfte?
Sind die Nerven ok, denn man sagte mir, dass u.u. die Nerven verletzt
werden können. Meine Gedanken spielen mit mir 8ter Bahn.
Gruß Ursula - Maria
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  #395  
Alt 06.08.2013, 16:39
jojomati jojomati ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo,

bei der allerersten OP war der Nerv nur etwas gereizt. Der Mund hing zeitweise etwas runter. Das hat sich aber schnell wieder gegeben. In Münster wird unter Monitoring operiert d.h. das der Nerv wird während der ganzen Op überwacht und kann somit geschont werden.

Ich denke das es bie Dir auch gut gehen wird und es nach der OP durch ein bisschen Gesichtsgymnastik auch alles wieder normal wird.

Ich habe sogar bei der Rezidiv Op ein Stücken Nerv entfernt bekommen und ein Stückchen Nerv aus der Wade verpflanz bekommen. Sogar das hat sich wieder gelegt. Man sieht fast garnichts mehr davon.

Ein Tip noch von mir: Wenn du nach Münster in die Klinik fährst nimm viel Zeit mit. Es dauert erfahrunsgemäß immer sehr lange in der Klinik und nimm auch etwas Verpflegung mit es gibt dort keine Cafeteria.

Grüße Tina
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  #396  
Alt 06.08.2013, 20:34
Ursula - Maria Ursula - Maria ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Tina,

danke für die Zeilen und den Tip, Verpflegung mitzunehmen.
Ich nehme auch gleich Wäsche, für 1 Woche mit, falls man es notwendig ist, gleich zu operieren, denn wir wohnen ca. 100 km entfernt.

Ich denke, nach deiner Aussage und wie man bei dir operiert hat, dass
ich in guten Händen bin.

Ich finde es toll, wie Fremde, ein Mut machen,
liebe Grüsse an alle von

Ursula - Maria
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  #397  
Alt 09.08.2013, 00:11
piccolina piccolina ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte heute die 3. Tumornachsorge in diesem Jahr. Die 2. bei der neuen Ärztin außerhalb des Krankenhauses. Sehr angenehm, die macht die Sono extrem gründlich. Im Krankenhaus haben das bei mir immer Assiärzte gemacht.
Die ganze Umgebung ist auch nicht so belastend wie in der Tumornachsorge im Krankenhaus.
Es ist alles ok und ich bin erstmal wieder erleichtert. Bald sind 2 Jahre um.
Lieben Gruß Picco
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  #398  
Alt 09.08.2013, 00:34
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Piccolina

ich hatte heute auch Kontrolle, bei mir ist es jetzt 4 Jahre her und es ist auch Alles okay

Gruß Wangi
__________________
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  #399  
Alt 10.08.2013, 21:06
piccolina piccolina ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Wangi.
lieben Gruß
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  #400  
Alt 14.08.2013, 14:38
Ursula - Maria Ursula - Maria ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Tina, war gestern in Münster und habe für nächsten
Dienstag eine OP. Ein OB. Schmi.... hat mich untersucht und ich
habe zu ihm vertrauen dass es gut geht.
Er meint, da mein Tumor nicht in den 4 Jahren gewachsen ist,
geht er davon aus, dass es ein gutartiger ist.

Es war gestern, der 13. soll wohl für mich ein Glückstag.
Liebe Grüsse von
Ursula - Maria
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  #401  
Alt 16.08.2013, 10:55
KOK KOK ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

nachdem ich mich hier schon eine weile informiert habe - und damit auch ziemlich viel gelernt - auch mal ein kurzer Erfahrungsbericht von mir (bzw. die eigentliche Betroffene ist meine Frau).

Der Befund "Raumforderung" (ein Zufallsfund wegen einer anderen Untersuchung mittels MRT) im Bereich des rechten Ohres ist nun schon ca. 3 Monate alt. somit war damit zumindest geklärt, warum unter dem rechten Ohr schon seit mehreren Monaten ein "Gnubbel zu fühlen war - wurde bisher immer als entzündeten Lymphknoten abgetan (wegen einer nahezu chronischen Sinusitis)

Die anschließende Untersuchung mittels dem HNO brachte dann eine Überweisung zum Klinikum Solingen (da ist seit 2010 der Chefarzt der frühere Oberarzt aus Marburg). Die Ultraschall Untersuchung im Juni ergab eigentlich nichts Neues - außer eben der "kleinen" Zusatzinformation, dass vermutlich auch die Lymphknoten befallen seinen und die gleich mit entfernt sollen (was ja weniger auf einen gutartigen Tumor schließen lassen würde).

Da aber unser Urlaub schon lange geplant und gebucht war, bestand meine Frau darauf, die OP erst danach durchführen zu lassen - frei nach dem Motto - das habe ich schon so lange - das wird in der kurzen Zeit auch nicht schlimmer...

Nun war vorgestern die Vor-Untersuchung zur OP - erneut auch nochmals der Ultraschall. Und dabei sagten die Ärzte nichts mehr von den Lymphknoten und gingen nun von einer "nicht so aufwändigen" OP aus - so ca. 2h OP Zeit war angesetzt.

Gestern dann die OP. Wie lange die OP nun tatsächlich gedauert hat, wissen wir nicht. Zwischen Abholung aus dem Zimmer und wieder auf dem Zimmer zurück sein vergingen ziemlich genau 3h - allerdings ist meine Frau aus der Narkose aufgewacht, bevor sie in der Aufwachstation "geparkt" wurde und wurde somit relativ zügig wieder auf's Zimmer gebracht.
Als ich sie dann gesehen hatte, war ich ziemlich überrascht - kein Verband, nur feine und unauffällige Schnitte entlang der Ohren (da muss man aber auch schon direkt nach der OP 2x hinsehen, um überhaupt den Schnitt vor dem Ohr zu sehen), keine Drainage (okay, dafür blutet die wunde noch ein wenig nach, was auch nicht so toll ist). Gesichtsnerven offensichtlich so gut wie gar nicht in Mitleidenschaft gezogen - jedenfalls funktioniert die Mimik ohne Einschränkung - nur am Ohr selbst ist wohl eine Sensibilitätsstörung, die laut Arzt wohl auch noch eine Weile Bestand haben wird.

Obwohl der pathologische Befund noch eine Woche dauern wird - der Arzt ist sich wohl ziemlich sicher, dass es gutartig war, und es wurde "nur" die äußere Ohrspeicheldrüse samt Geschwulst entfernt.

Warum schreibe ich das hier ? Einfach weil ich froh bin, dass die anfänglichen Horrorvermutungen sich nicht bewahrheitet haben und es auch (hoffentlich) ein Happy End geben kann

Geändert von KOK (16.08.2013 um 11:24 Uhr)
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  #402  
Alt 12.12.2013, 21:42
piccolina piccolina ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Tobby, schön von Dir zu hören.
Ich denke auch, wenn mann nix hört ist es gut.
Dir geht es also gut, prima, ich denke Babs und Chili auch. Ich kann auch nicht wirklich klagen. Da ich nicht mehr in UKE zur Nachsorge, sondern in eine Praxis, ist auch die Panik viel besser geworden.. Ich habe sogar die letzte Nachsorge vom November auf den Januar verschoben, da ich mitten im Hauptgeschäft stecke. Ich war ja auch im Jahr schon 3x da. Da ich das selbst entscheide, fühle ich mich besser.
Nächstes Jahr sind wir ja auch im halbjahres Rhythmus.
Ich wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit und Gesundheit
Gruß Picco

Geändert von piccolina (12.12.2013 um 21:52 Uhr)
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  #403  
Alt 13.12.2013, 22:01
RobRoy97 RobRoy97 ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo,
ich bin Neu hier. Falls die Anfrage woanders schon mal beantwortet wurde, bitte ich um Nachsicht.
Es geht um meine Freundin. Ihr wurde vor 14 Tagen ein Tumor entfernt.
Gott sei dank Gutartig.
Die Narbe musste Punktiert werden, da sich dort wohl was angesammelt hatte.
Seitdem hat sie das Problem, dass aus der Narbe Flüssigkeit kommt, mal mehr mal weniger. Das scheint wohl Speichel zu sein. Na ja, die Uni wo sie operriert wurde, da kümmert sich irgendwie keiner mehr richtig drum ,soll halt nen Verband drum machen
Nur das bringt nicht viel.
Sie hat jetzt 2! weiter HNO Ärzte aufgesucht, die meinten, dass müsse nochmal operiert werden.
Die Uniklinik meint nein.

Meine Freundin ist recht verzweifelt, weil sie natürlich keine Lust auf eine 2. OP hat (jedenfalls nicht in der selben Uniklinik). Habe da auch einiges mitbekommen, dass ist wirklich CHAOS dort.

Meine Frage ist vielmehr, hat jemand auch Erfahrungen mit diesem Speichelfluss gehabt? Wenn ja, wie wurde das abgestellt, wie lange hat das gedauert?
Sollte man eine 2. OP machen lassen?

Freue mich über jeden Tip.

viele Grüße
RobRoy97
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  #404  
Alt 21.12.2013, 14:14
BettinaBerlin BettinaBerlin ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo,

ich habe dasselbe Problem wie Deine Freundin, dass aus meiner frisch operierten Narbe (Nov. 2013) Flüssigkeit rauskommt...es handelt sich bei mir um eine traumatologische Speichelfistel. Da Frey Syndrom entwickelt sich erst später!!
Mein HNO hat auf meine Schilderung nicht reagiert und ich bin auf eigene Faust ins KHS gefahren.

Bei mir wird es nun wie beim Frey Syndrom mit Botox behandelt mit der Hoffnung, dass sich der Speichelausgang verschließt. Es dauert ein paar Tage bis die Spritzen wirken und im Januar muss es wiederholt werden.

Wenn nicht kann man nach operieren:-(

Viele Grüße
Bettina
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  #405  
Alt 27.12.2013, 15:46
BettinaBerlin BettinaBerlin ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

hello again,

meine Speichelfistel macht weiterhin Probleme, die Botoxspritzen haben bisher nichts gebracht. Bei jedem Essen läuft mir der Sabber am Hals runter

RobRoy: wie geht´s Deiner Freundin mittlerweile mit dem Problem?

Würde mich über weitere Erfahrungen wegen einer Speichelfistel, Botoxbehandlung, evt. Nach-OP und Dauer des Heilungsverlauf sehr freuen.

Am 25.12. war ich wieder im KHS, weil ich Angst hatte, dass es sich entzündet (Hauterhebung an der Wunde und brennen)...was jedoch nicht der Fall war. Der Arzt erzählte mir, dass er mit Speichelfisteln keine Erfahrung hat und ich den Oberarzt beim nächsten Termin (30.12.) alles fragen soll.


verzweifelte Grüße
Bettina
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