Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Britta11]

Liebe Julie,

Du bist spitze, herzlichen Dank. Ich drucke mir jetzt alles aus, damit ich am Dienstag bei der Arztbesprechung darüber Bescheid weiß. Ich finde es toll, daß ich Euch habe, danke bis bald
Britta

[Julie C.]

Ach - liebe Britta, da wird mir ja ganz warm um's Herz....
Allein für Dein nettes Lob hat sich meine Recherche schon gelohnt DANKE !

Ich freue mich riesig, dass ich Dir helfen konnte !

Ach ja: und wir alle finden es toll, dass wir Dich haben !

Berichte uns dann doch bitte nächste Woche irgendwann, was bei der Arztbesprechung herauskam - ja ?

[Nicki31]

Hallo Julie!

Mach dir mal bloß keine Gedanken darüber, dass du anderen nicht helfen kannst.
Denn es ist nicht so!!!
Alleine dadurch, dass du hier im Forum angemeldet bist und schreibst (auch wenn du nur Fragen stellen würdest), hilfst du anderen, die vielleicht nicht angemeldet sind, aber die gleichen Fragen haben.
Selbst die Anwesenheit und der Austausch an Erfahrungen, auch Ängsten, hilft uns allen, denn wir sehen, dass wir nicht alleine sind. Hört sich vielleicht was komisch an, ist aber so.
Bei mir war es am Anfang ähnlich....
Ich dachte auch, weil ich neu bin und noch gar keine Erfahrungen mit der Krankheit gemacht hatte, könne ich eh keinem anderen einen Rat geben.
Ich habe damals auch mehr Kraft von anderen hier bekommen als geben können, doch jetzt versuche ich alle Erfahrungen und Erlebnisse des Krankheitsverlaufes anderen zu erzählen. Das hilft mir selbst sehr. So wie die Geschichte mit den Blutwerten....
Ich war auch total erstaunt wie sehr sich die Behandlungen ähneln. Ist ja klar, dass dann auch viele hier die selben Fragen haben.

Manchmal haben Betroffene oder Angehörige genau die Fragen oder auch Sorgen, die ich vor einiger Zeit auch hatte, die sich aber alle wieder in Luft aufgelöst haben, weil es wieder gut geworden ist. Dann würde ich am liebsten sofort schreiben und sagen: "Hey, macht euch keine Sorgen, das ist ganz normal, meiner Mutter erging es genauso. Es ist aber wieder weggegangen."

Übrigens kam ich gestern auch nicht mehr ins Forum rein. Kommt häufiger vor, meist am Wochenende, habe ich festgestellt.
Wahrscheinlich überlastet...!?
Und das gerade immer am Wochenende, wenn man doch die meiste Zeit hat.

Haltet schön durch mit den Bestrahlungen. Wie viele sind es denn insgesamt?
Bekommt dein Freund den zweiten Chemo-Block auch am Stück so wie meine Mutter? 5Tage lang 24 Std. ununterbrochen?
Bin leider erst später hier in dieses Unterforum dazugekommen, darum sorry, falls du es schon mal geschrieben hast.

Meine Mutter hatte erst nach der 27. Bestrahlung offene Hautstellen hinterm Ohr. Also relativ spät. Wir vermuten, dass es durch die zusätzlichen homöopathischen Mittel, die sie schon vorher und (so weit es ging) während der Bestrahlung/Chemo eingenommen hat, so gut verlaufen ist.
Und sie hat sich ihren Hals und das Gesicht immer freitags nach der letzten Bestrahlung für die Woche schön sanft mit Xclair (diese Salbe bekam sie vom Strahlenarzt) eingecremt.
Ich denke, die Kombination aus Beidem hat den Erfolg gebracht.

Wir sind soo froh, wenn diese Strapazen endlich vorbei sind und die Reha beginnt. Jetzt muss nur noch der Mund wieder in Ordnung kommen, damit sie bald wieder selbst essen kann. Z.ZT. tut es noch ziemlich weh und brennt sehr stark.

Aber das wird schon !!!
Jeden Tag einen kleinen Fortschritt und eine minimale Besserung zu sehen.....und der Tag ist gerettet !!!

Wünsche euch allen noch einen schönen und ruhigen "Restsonntag"

Nicki

[marmey]

Hallo Ihrs,

nachdem ich nun letzte Woche zur 2. Chemoserie im KKH war will ich mich nun auch mal wieder melden. War dank einer Medikamentenumstellung auch viel weniger anstrengend als beim ersten mal. Leider habe ich mir genau zur Entlassung am Freitag einen weggeholt und nun Husten und Schnupfen frei Haus, dazu bekommen. Auch die Bestrahlung ( bin knapp nach der Hälfte ) zeigt jetzt die ersten wirklich schlimmen Nebenwirkungen. Ich habe jetzt 2 Tage fast nie geschlafen, weil meine Halsschmerzen so stark waren, das ich immer gleich wieder aufgewacht bin. Ich kann euch sagen ich zähl schon die Tage und wenns aus der Küche von unten mal wieder so lecker riecht, da könnt ich ausm Fenster springen. Aber man sollte das ganze ja auch positiv sehen - ich habs bald geschafft. Bis dahin wünsch ich euch allen Viel Kraft.

Grüße Markus

[Julie C.]

Hallo, liebe Nicki !

Nun habe ich mir noch einmal alles durch den Kopf gehen lassen und ich bin zu dem Ergebnis gekommen, ab heute kein schlechtes Gewissen mehr zu haben Und das habe ich, durch Deine Sicht der Dinge, Dir zu verdanken

Ist ja interessant, dass Du auch nicht ins Forum gekommen bist. Ich dachte nämlich schon, dass es irgendwie an meiner lahmen Krücke (Computer) liegen würde. Aber Du hast schon recht, wahrscheinlich ist der KK-Server dann überlastet. Stimmt, am Wochenende ist es dann besonders ärgerlich...

Also nee - Du fragst nach der Anzahl von Michael's Bestrahlungen. Ich habe das bestimmt schon mal geschrieben und ich kann ja wohl erwarten, dass Du Dir hier den gesamten Thread noch einmal von Anfang bis Ende durchliest
Quatsch, Spaß beiseite - Du fragst mich da im Moment wirklich zu viel. Ich bin der Meinung, dass es ca. 35 sein müssten. Er verträgt die Bestrahlung eigentlich recht gut und die Haut ist noch in Ordnung (nur leichte Rötungen). Aber er leidet darunter, dass er wirklich absolut nichts mehr schmecken kann. Naja - das Essen ist ja sowieso ein Problem. Erstmal natürlich noch durch die eigentliche Tumor - OP Anfang November 2006 und dann hat der Zahnarzt ihm ja auch in einer 4 stündigen OP nahezu sämtliche Zähne gezogen
(inkl. 4 komplizierter Weisheitszähne). Michael hat jetzt nur noch die vorderen Schneidezähne (oben und unten) und wenn er kaut, sieht er wie ein Kaninchen aus Es müssen also sämtliche Speisen gemust und pürriert und dann ganz vorsichtig geschluckt werden. Er hat auch immer noch ein großes "Taubheits-Gefühl" in der Zunge. Aber Michi macht das alles ganz prima und er nimmt sich für seine Mahlzeiten auch ausgiebig Zeit. Das ist ja auch wegen der Kalorien sehr, sehr wichtig. Er hat ohnehin schon ca. 6 Kilo abgenommen und wiegt nur noch 70 kg. Naja, aber schlank war er schon immer. Wir müssen jetzt nur aufpassen, dass sein Gewicht nicht noch weiter herunter geht.

Den 2. Chemo-Block bekommt er, wie Deine Mama ja auch, im "5 Tages-Paket" und durch die parallele Bestrahlung muss das dann auch stationär gemacht werden. Seine Chemo dauert aber täglich "nur" 4 Stunden.
Ach ja - vielen Dank auch für den Tipp mit der Salbe. Ich habe mir den Namen notiert und ich werde die Info an Michi weitergeben. Er hat ja noch 12 Bestrahlungen vor sich und es ist ja anzunehmen, dass er doch noch Probleme mit seiner Haut bekommt. Aber Ende Januar sind wir dann auch heilfroh, wenn diese Strapazen überstanden sind. Und wie es dann weitergeht, bleibt abzuwarten...

Im Moment habe ich nun auch noch Sorgen um meine Mama (81 Jahre alt). Sie ist im Moment auch im Krankenhaus und wird heute
zum 2. Mal operiert. Sie bekam einen künstlichen Darmausgang gelegt und nach der 1. OP gab es Komplikationen. Meine Mutter lebt in einem Altenheim in Rotenburg (Nähe Bremen) und das ist 90 km von Hamburg entfernt. Ich würde soooo gerne hinfahren um sie zu besuchen, aber die Fahrkarte ist zu teuer und das kann ich mir als Hartz IV-Bezieherin nicht leisten Mein einziger "Luxus" ist mein Computer mit Internetzugang und mein Telefon. Viele Erwerbslose können sich selbst diese Dinge nicht mehr leisten. Aber am nächsten Wochenende werde ich versuchen, durch die Mitfahrzentrale eine Mitfahrgelegenheit zu bekommen. Das kommt dann wesentlich günstiger. Aber meine Schwester und ihre Tochter leben auch in Rotenburg und die beiden gehen unser Mama regelmäßig besuchen.

So - für heute mache ich Schluss und ich wünsche Euch allen einen positiven Wochenanfang.

[Britta11]

Hallo liebe Leidensgefährden,

ich bin noch ziemlich fertig. Wir waren heute in KH um die Untersuchungsergebnisse abzuholen. Durch die Chemo sind die Lungenmetastasen wohl zurückgegangen, aber die am Hals sind weiter gewachsen. Wie ich es verstanden haben, gibt es keine Möglichkeit mehr außer es mit Erbitux zu probieren eine Lebensverlängerung zu erreichen. Da gibt es aber ein großes Problem, da wir keine Privatpatienten sind müssen wir versuchen, ob es unsere Krankenkasse bezahlt. Es ist nur zugelassen, wenn Erbitux in Kombi mit einer Bestrahlung gemacht wird. Das bedeutet, die Lebensverlängerung von meinem Mann liegt nun in der Hand von irgendeinem Angestellten bei der Krankenkasse. Man sollte es nicht glauben, das so etwas möglich ist. Ich werde meine ganze Kraft dafür einsetzten. Drückt mir und meinem Mann die Daumen. Falls jemand Erfahrung mit Erbitux usw. hat, bitte meldet Euch, danke
Britta

[DiemitdemPCkämpft]

Liebe Britta,

Deine Beiträge zu lesen, macht mich sehr traurig. Wie unterschiedlich der Mundkrebs im Verlauf sein kann. Meinem Mann geht es im Moment sehr gut. Im Frebruar ist die nächste Nachuntersuchung.

Ich wünsche alles erdenklich Gute für Euch!!!!!!!

Einen lieben Gruss sendet

Regina

[binabiki]

Hallo Britta
Es tut mir so leid, das zu lesen. Wir sind ja in der gleichen Situation. Ich habe mal vorsichtig bei meinem Mann eingehakt, ob man nicht noch irgendeine Therapie,also Thymus, Mistel, oder dieses Erbitux, machen sollte.Aber zur Zeit lehnt mein Mann alles ab. Und mir fällt das halt so wahnsinnig schwer, das zu akzeptieren.
@all
Hat jemand Erfahrung mit dem Chemo Port? Muss der wirklich alle 6 Wochen gespült werden ?
Liebe Grüsse
Bina

[Britta11]

Liebe Bina,

Thymus, Mistel, oder dieses Erbitux sind ganz unterschiedliche Dinge.

Pressemitteilung vom 10.01.2007 der Firma *****
Über ERBITUX
ERBITUX® ist der erste monoklonale Antikörper vom Typ IgG1, der hochwirksam und gezielt den epidermalen Wachstumsfaktorrezeptor (EGFR) blockiert. Als monoklonaler Antikörper unterscheidet sich Erbitux in seiner Wirkweise von nicht selektiven Standard-Chemotherapien dadurch, dass er spezifisch an den EGFR bindet. Durch diese Bindung werden die Aktivierung des Rezeptors und das nachgeschaltete Signalleitungssystem gehemmt, wodurch sowohl die Invasion der Tumorzellen in gesundes Gewebe als auch die Ausbreitung der Tumore in neue Körperregionen (Metastasierung) vermindert werden. Darüber hinaus wird angenommen, dass es die Fähigkeit der Tumorzellen, die durch Chemo- und Strahlentherapie verursachten Schäden zu reparieren, sowie die Ausbildung neuer Blutgefäße in den Tumoren verringert, was zu einer generellen Hemmung des Tumorwachstums zu führen scheint. .................................................. ..............................usw.

Darüber hinaus ist Erbitux in 44 Ländern in Kombination mit einer Strahlentherapie für die Behandlung von lokal fortgeschrittenen Plattenepithelkarzinomen des Kopfes und Halses (SCCHN) zugelassen.

Erbitux bringt die Behandlung von Kopf- und Halskrebs einen gewaltigen Schritt nach vorne.

http://www.aerztezeitung.de/docs/200.../medizin/krebs

Antikörper wirkt bei platinresistenten Kopf-Hals-Tumoren
Zulassungserweiterung für den Antikörper Cetuximab beantragt / Nach Ergebnissen von Studien profitiert jeder zweite Patient.

Vielleicht suchst Du Dir mal die Berichte und besprichst diese mit Deinem Mann und Eurem Arzt. Allerdings falls Du keine Privatkrankenkasse hast, mußt Du einen guten Arzt haben, der Dir hilft die Kasse zu überzeugen. Ob es uns gelingt liegt noch in den Sternen.

Ich kann Deinen Mann gut verstehen, wenn er den nicht mehr mag, aber versuche es, einen Versuch ist es wert.

Noch ein Tipp für alle. Ich habe schon von Anfang an meinem Mann folgendes in sein Obst untergemischt:
ich habe Aloe Frischblätter gekauft - Adresse teile ich gerne mit - habe 2 - 2 1/2 breite Streifen abgeschnitten, die Schale entfernt und das weiße Mark mit der Obst in den Mixer getan. Falls es etwas bitter schmeckt hilft eine Banane oder etwas flüssiger Süßstoff. Mein Mann hatte somit nur einmal den Pilz im Mund und nur deshalb, weil ich vergessen hatte die Blätter rechtzeitg zu bestellen. Ich kann nicht sagen, ob das Mark wirklich hilft, aber wir hatten mit dem Pilz keinerlei Probleme.

Lieben Gruß an alle
britta
P.S.: es heißt Pressemitteilung der Firma *****

[Lisa48]

Liebe Bina, liebe Britta,

ich möchte mich einfach nur melden, damit Ihr wißt, dass ich mit Euch fühle. Da ich selbst keine Chemo bekam, kann ich hier gar nicht mitreden.

Mein früherer Alternativ-Mediziner hat mir neben Mistel (was ich ja dann ganz schnell abgesetzt hatte) auch Thymus empfohlen in Form von wöchentlich 2 Spritzen. Sehr teuer. Da er mir die Wirkung nicht erklären konnte, habe ich es gelassen - den Arzt insgesamt, weil ich den Eindruck hatte, dass es wirklich nur ums Geld ging.

Trotzdem interessiert es mich, ob Thymus hilft bei Kopf-Tumoren. Da ich selbst Nichtraucherin, Nichttrinkerin aber fleißige Zähnputzerin bin, gab es keinen logischen Grund für mein Zungenkarzinom. Leider befassen sich die Ärzte nicht mit den möglichen Ursachen. Letztlich ist es eine Immunschwäche, die es auszuräumen gilt. So bin ich auch nicht der Meinung - wie manchmal hier schon geäußert - dass es eh egal sei, woher der Tumor kommt, nachdem er nunmal da ist. Mir geht es darum, ein Rezidiv zu vermeiden. Wenn also jemand mehr weiß über Thymus, wäre es super, wenn wir hier etwas erfahren könnten.

Ich wünsche allen eine erholsame Nacht und morgen einen guten Tag.

Lisa

[binabiki]

Hallo Britta
Ich weiß, daß das ganz verschiedene Sachen sind. Mir gehts auch nur um das Wohlbefinden meines Mannes.
Denn keines dieser Mittel hält den Krebs auf.Und ob eine Lebensverlängerung um alle Mittel wirklich lebenswert ist, weiß man nicht.
Deswegen geht es mir primär darum, meinem Mann das Leben noch so leicht und lebenswert zumachen wie es geht.
Um die Kosten geht es mir nicht. Da würde ich, wenns sein muss bis werweißwohin gehen.
Ich hoffe Du verstehst was ich meine.
Ich habe jetzt soviel von der Thymustherapie gehört.Von der Misteltherapie hält unser Arzt nicht so ganz viel.Und der gibt sich grosse Mühe muss ich sagen.
Es gibt auch noch die Möglichkeit einer sozusagen Fiebertherapie, da wird künstlich Fieber erzeugt,weil sozusagen der Krebs keine Hitze mag.
Aber das halte ich für Humbug.Oder kennt sich da jemand aus?
Alles Liebe
Bina

[binabiki]

Hallo miteinander
Möchte mich zu meinem vorhergehenden Brief nochmals äußern. Zwecks Lebenserhaltung mit allen Mittel.
Wurde bei meiner Schwiegermutter gemacht, sie hatte Darmkrebs.Sie hatte nachher so starke Schmerzen, daß Sie durch die Schmerzmittel gar nicht mehr richtig bei sich war. Und das bis zu Ihrem Tod. Das war nicht mehr "Lebenswert".Ich hoffe, ich drücke mich verständlich aus. Auch ich bin dafür alles zu versuchen. Zumal ich meinen Mann nicht verlieren will.Aber manchmal stößt man halt auf Grenzen.
Und soetwas( wie bei seiner Mutter) möchte mein Mann bei sich auf keinen Fall.Unser Arzt kommt alle zwei Wochen und schaut nach meinem Mann.
Ich hoffe Ihr versteht was ich sagen will.
Über den Port weiß keiner was?
Alles Liebe
Bina

[Nicki31]

Hallo Bina!

Meine Mutter hat auch einen Port. Sie wird z.Z. sogar über diesen ernährt, da es damals nicht möglich war, die vorgesehene Magensonde zu legen.
So bekam sie ihre Nahrung und (wenn nötig) ihre Medikamente.
Das funktioniert sehr gut.

Möchtest du wissen, ob der Port während einer Behandlung alle 6 Wochen gespült werden muss oder generell auch nach einer Chemo alle 6 Wochen?

Er kann ja über Jahre im Körper bleiben....

Meine Ma hat ihren noch nicht soo lange - einige Wochen - und wenn das Spülen eine längere oder unangenehme Prozedur wäre, dann wurde es bei ihr auch noch nicht gemacht. Sonst hätte sie es bestimmt erwähnt.

Ich fahre morgen wieder zu ihr ins Krankenhaus, dann frag ich sie mal. OK?

Wenn du bei Google PORT und CHEMO eingibst, werden auch viele Seiten angezeigt. Vielleicht ist da ja was Brauchbares bei!?


Hallo Julie

Endlich komme ich mal wieder zum Schreiben...
Ich bin echt froh! Meiner Mutter geht es schon viel besser!

Mal abgesehen von einer ekeligen und wirklich frechen Bettnachbarin im Krankenhaus, die nachts aus dem Bett steigt, sich auf den fahrbaren Klostuhl setzt und im Zimmer drauf los pieselt, obwohl keine Schüssel drunter ist, ist alles wirklich ok.
Beim zweiten Mal in dieser Nacht, musste sie "Groß" und leider ist ihr auch da die Hälfte schon vorher rausgerutscht....im Zimmer. Uups....

Gut, dass meine Mutter im Moment einen leeren Magen hat, sonst hätte sie noch einen oben drauf gesetzt.

Weisst du, wenn die Frau wenigstens nett und freundlich wäre, dann hätte ich Mitleid, dass ihr sowas passiert, aber sie ist so ein alter Drachen, dass meine Mutter nur noch nach Hause will und Freitag auch auf eigenes Risiko geht, sollte sie nicht offiziell entlassen werden.
Sie hält es dort einfach nicht mehr aus und die Privatzimmer sind alle belegt.
Der Entlassungstermin stände sowieso in den nächsten Tagen an. Von daher ist es nicht riskant.
Sie hat die Bestrahlungen sehr gut überstanden und nur oberflächliche Wunden/offene Stellen am Ohr und Hals. Was für ein Glück!!!
Leichte Hautschäden fingen bei ihr erst nach der 26./27. an. (Macht vielleicht deinem Micha etwas Mut)
Mama hat auch ihren Geschmackssinn auch stark aber nicht ganz verloren. Frische Hühnersuppe (nur Brühe mit ganz wenig Salz) und Schokopudding konnte sie noch herausschmecken.
Vielleicht probiert ihr das einfach mal aus?

Ich fand es so süß wie du Micha beschrieben hast....wie ein Kaninchen
Bei Mama ist es genau andersrum. Ihr wurden die 4 Schneidezähne unten gezogen, also zahnloses Kaninchen... ;-)

Sag mal, wie geht es überhaupt deiner Mama? Ist ja echt schitte, dass sie jetzt auch noch krank ist. Wie verhext....Wenn es kommt, dann aber knüppeldick. Ist meist so :-(
Du hattest von Komplikationen geschrieben. Ist es besser?
Konntest du sie besuchen?
Es ist ja schon mal gut, dass deine Schwester in der Nähe wohnt und sie gut erreichen kann.
Deine Ma weiss mit Sicherheit, dass du zumindest in Gedanken immer bei ihr bist und an sie denkst, auch wenn du nicht hinfahren kannst.
Könnt ihr denn telefonieren?

Ich wünsche ihr auf jeden Fall auch eine gute Besserung und dass sie schnell wieder auf die Beine kommt.
Für Micha natürlich auch!

Bis bald und liebe Grüße an alle hier

Nicki

[Britta11]

Liebe Bina,

ich verstehe sehr gut, was Du meinst.
Hier noch mal etwas zum nachlesen:
http://www.sydath.de/therapie/thymus.htm

Heute nachmittag müssen wir zu unserer Ärztin, ich frage mal nach dieser Therapie.

Hier noch eine Adresse in unserer Nähe.
http://www.klinik-oeschelbronn.de/we...e/nachbarn.php

Ich habe gehört, daß der Dr. Rieß sehr kompetent ist und die Patienten gut berät, d. h., wenn er der Meinung ist, daß es nichts für den Patienten ist, dann sagt er es auch. Mein Physiotherapeut kennt ihn persönlich.
Falls Du Dich dahin wenden willst gebe ich Dir gerne seinen Namen, dann kannst Du Dich auf Ihn berufen.

Hoffe es hilft Dir weiter.
Lieben Gruß
Britta

[binabiki]

Hallo Nicki
Ja, ich meinte nach der Chemo. Denn das ist vorbei. Aber ich habe jetzt zweierlei Meinungen gehört.Einer sagt, man sollte ihn alle 6 Wochen spülen, eine andere Schwester sagte, das mache man heute nicht mehr.Deswegen wollte ich mal wissen,was ihr für Erfahrungen habt.Das Spülen ist kein Problem, dauert 2 Minuten.Nur macht das mein Hausarzt nicht,deswegen müssen wir jedesmal in kkh fahren.

Hallo Britta
Ich muss mich nur noch bei unserem Onkologen erkundigen, ob wir das selber spritzen können. Unser Arzt kommt zwar immer ins Haus aber so oft nicht.
Bist Du mit dem Erbitux schon weitergekommen?
Alles Liebe
Bina