multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[Kayar]

Hallo ihr Lieben,

Ich bin noch völlig durcheinander und geschockt, dass "es" mich nun doch erwischt hat.
Meine Mutter hatte mit 59 Brustkrebs, hat es aber geschafft. Nun habe ich vor 10 Tagen, am 14.12. bei der Routineuntersuchung einen Knoten gefunden bekommen. Also, nicht ich habe ihn gefunden. Ich bin 44 und habe das Thema bislang komplett ignoriert. Denn "sowas" passiert ja nur anderen, oder?
Freitag wurde also der Knoten gefunden, Dienstag folgten Mammographie und Ultraschall. Ich war noch recht entspannt, denn "sowas" krigen ja nur die anderen. Bei mir wird es eine Prellung sein, oder Hormone oder sonstwas. Aber kein Krebs.
Dann sah ich es schon am Gesicht der Ärztin. Es ist Krebs. Sciher, eine minimale Chance wäre ja noch, dass sich bei der Biopsie herausstellt, dass ich vielleicht..ach was weis ich, egal..Hauptsache kein Krebs....
Diagnostiziert wurde dort ein multifokales Mammakarzinom, 3 Tumore, linke Brust, ca 5cm. Aller Wahrscheinlichkeit bösartig.
Hektischer Kontakt zu meinen Eltern ergab, dass meine MUtter ebenfalls ein multifokales Mammakarzinom links hatte, nicht hormonsensitiv.
Es folgten 2 Tage und Nächte mit Heulen, Schlaflosigkeit und endlosen Internetrecherchen, Gesprächen mit meiner Frauenärztin und dann am 20.12. der Termin im Krankenhaus zur Biopsie. Vorher wurde erneut gemammografiert und geultraschallt, wobei in der rechten Brust ein weiterer Verdachtsfall gefunden wurde, links wurden 3 Tumore bestätigt, allerdings war nicht einer 5cm groß, sondern die Ausdehnung. Ultraschall meiner Lymphknoten war sehr gut, allerdings hat das wenig zu sagen, laut dem Radiologen.
Die Biopsie war nicht schmerzhaft, es wurden 2 Proben genommen. Da mein Timing mit den Feiertagen relativ mies war oder ist, habe ich das Biopsieergebnis bis jetzt noch nicht bekommen. Man sagte mir nur, falls ich spontan zu einer neoadjuvanten Therapie soll, würde man sich melden. Hat sich keiner gemeldet, ob das gut oder schlecht ist, ich weis es nicht.
Desweiteren bekam ich in einem Nebensatz gesagt, dass man bei 3 Tumoren dieser Größe nicht brusterhaltend operieren kann und dass aufgrund meines Alters wohl aller Wahrscheinlichkeit auch wenn der Sentinelknoten frei ist, eine Chemeo zusätzlich zur Bestrahlung anstehen wird. Patsch.

Über meine Frauenärztin bekam ich gesagt, ich müsse jetzt zur Knochenszintigrafie, Ultraschall meiner Innereien und zum Röntgenthorax. Dort würde man nach Metastasen suchen. Am 24.12. war dann der erste dieser Temine, meine Leber und was man sonst so in der Gegend hat sind gut.
Nun warte ich auf die Termine zum Röntgen, das wird am 2.1. passieren.
Ein sehr langes und informatives Gespräch mit meinem Hausarzt ergab zum einen, dass ich jetzt jeden Tag 30-45 Minuten stramm marschieren soll, das wäre gut für Körper, Seele, Kondition und aktiviert meine Abwehrzellen. Was aber für mich wichtiger war, ist die Information, dass er sagte, wenn durch diesen vererbten Gendefekt meine Chance auf Brustkrebs eh schon hoch war, jetzt zugeschlagen hat, dann ist der Regelmechanismus, der dafür sorgt dass diese Zellen im Brustgewebe sich normal teilen, und dann absterben, kaputt. Unwiderbringlich kaputt. Das MUSS nicht heissen, dass ich wieder Krebs bekomme, aufgrund meines Alters ist es aber sehr wahrscheinlich, dass es wieder Entartungen geben wird, die mein Körper nicht in den Griff bekommt und ich dann das Drama mit OP, Chemo und allem was dazu gehört nochein,mal durchmachen darf. Er lies mich selber zu dem Schluss kommen, dass es doch dann vielleicht sinnvoller wäre, beide Seiten zu entfernen.
Ich habe keine 100% Sicherheit dann, dass ich nicht nochmal erkranke, aber wohl doch sehr viel besser als jetzt. Und, soweit ich das verstanden habe, kann dieser Krebstyp nur im Brustgewebe entstehen, und dann vor dort aber streuen und Leber, Lunge und Knochen angreifen. WENN ich also das Risiko minimiere, dass er wieder neu entsteht, gehe ich damit auch (relativ) sicher, dass der Mistkrebs sich nicht in mir verteilen kann. Könnt ihr mir sagen, ob dieser Schluss von mir richtig ist?
Denn dann werde ich das so machen.

Und dann.. man ist ja eitel.. habe ich die Frage, WANN ich dann wieder einen neuen Busen bekommen kann. Offenbar gibt es ja keine Chance, meine Brustwarzen zu behalten, aber man kann mit Tätowieren (?) recht gute Nachbildungen bsateln. Dazu schwebt mir ein schöner Silikonbusen vor, eine Ecke kleiner als das Original im Moment. Kann man das direkt machen bei der Operation? So habe ich das bei einigen von Euch verstanden?

Ich habe fast den selben Text auch bei der prophylaktischen mastektomie geschrieben, denn ich weis nicht, ob alle überall lesen. Falls ja, bitte ich um Entschuldigung für die Doppelung! Im Moment greife ich nach jedem Strohhalm.

lieber Gruß,
Kayar

[Wynette]

Hallo Kayar,
erstmal dir noch ein einigermaßen schönes Weihnachtsfest.
Aus deinem Text lese ich nicht, ob du in einem zertifizierten Brustzentrum die Untersuchungen hast machen lassen. Wenn nicht, alle Ergebnisse dokumentieren (auf CD brennen etc.) und dir geben lassen und damit in ein Brustzentrum gehen. Das halte ich für ganz wichtig.
An und für sich müsste das Krankenhaus, und nicht deine niedergelassene Frauenärztin, die weiteren Schritte einleiten.

[Susi04]

Hallo Kayar,

willkommen im Forum, auch wenn der Grund daür nicht sehr schön ist.

Du hast fast meine Krebsgeschichte aufgeschrieben.
Ich war ähnlich alt wie du, bei Diagnose 45 Jahre. Es war allerdings nicht Weihnachten, sondern Ostern 2006
Auch ich habe ein langes Gespräch mit meinem Hausarzt geführt, dass sehr hilfreich war.

Das du von der Biopsie noch nichts gehört hast, ist zwar blöd, aber durch die Wochenend und Feiertagssituation zu erklären.

Ich hatte vor der Biopsie einen Mammographie Befund in dem stand, "Verdacht auf ausgedehntes invasives Mammakarzinom" in der Hand und der Radiologe hatte mir mündlich gesagt, dass er sicher ist, dass der Tumor bösartig ist und auch schon sehr groß.

Die Biopsie ergab dann aber "nur ein dutales carinoma in situ" eine Krebsvorstufe.
Nah einigem hin-und her und diversen Untersuchungen hat der Chefarzt dann entschieden, den Tumor zu entfernen.
Dabei sollte auch die verdächtige Stelle auf der anderen Seite gleich mitentfernt werden.
Also wurden die Voruntersuchungen gemacht inkl. der Sentinelmarkierung und dann wurden beide Seiten operiert.
Re. war alles ok, links hatte ich ein bifokales ductal invasives carcinom, 2,5 cm und 2,5 mm groß, umgeben von einen riesengroßen DCIS.
Insgesamt war der Tumor 9 cm groß (wurde von meiner Gyn für Zysten gehalten, die ich auch jahrelang hatte)

Damit war klar, dass Brusterhaltung li. nicht möglich war. Da Aufgrund meines Alters und der Bösartigkeit des Tumors eine Chemo notwendig war, habe ich diese dann 3 Wochen nach der OP begonnen.
Nach der Chemo wurde dann die Brust entfernt und gleichzeitig wieder aufgebaut (vom Bauch)
Ein weiteres Jahr habe ich alle drei Wohen Hereptin bekommen

Schon damals gaben mir die Zysten in der anderen Brust ein doofes Gefühl.
Nur ein halbes Jahr später fand meine neue Gyn. dann auch dort wieder etwas Auffälliges. Die Biopsie ergab zwar nur ein Fibroadenom, mir wurde aber trotzdem geraten (wegen meiner Vorgeschichte) es entfernen zu lassen.
Das habe ich dann ein paar Monate später machen lassen und "Peng" es war ein lobuläres Carcinoma in situ.
Also wieder Entfernung der Brust. Diesmal konnten Haut und Brustwarze erhalten bleiben, so dass ich mich für einen Aufbau mit Silikon entschieden habe.

Wenn man dir gleich zur Entfernung beider Seiten rät, dann würde ich es machen lassen, besonders aus dem Grund, weil deine Mutter ebenfalls Brustkrebs hat.

Brustkreb ist zwar kein Notfall, aber die Warterei zehrt an den Nerven.
Meine Erkrankung ist jetzt 6,5 Jahre her und es geht mir gut.

Ich wünsche dir alles, alles Gute
Liebe Grüße
Susi

[Kayar]

Ich danke Euch herzlich für das Wilkommen.

@Wynette: ich habe die Mammografie im Rahmen einer Studie, die QuaMaDi heisst gemacht. Und bei uns hier gibt es ein Brustkrebszentrum (Kiel) was wohl recht gut sein soll. Dort wurde auch die Biopsie gemacht. Ich hoffe also, in guten Händen zu sein. Fühle mich aber echt etwas verloren, wenn ich selber die Termine mache und mit den befunden herum renne.

@Susi: Das macht mir Mut. Ich bin ja noch ganz am Anfang, aber wild entschlossen das alles zu packen.
Ich wüsste nur eben genauer, wie meine Chancen sind, wenn ich meine rechte Brust behalte, und wie viel besser, wenn ich sie hergebe. Generell finde ich den Gedanken an nette Silkikonoberweite nicht sooooo schlimm....

Aber..dann bekomme ich erst OP, dann Chemo und dann erst wird in einer neuen OP die Brust abgenommen? Ich glaube..ich möchte das alles so schnell es geht los sein, was da in mir wütet und droht....

lieber Gruß,
Kayar- der langsam der Kopf schwirrt

[Wynette]

Kayar, verzeih mir, vielleicht hört sich meine Frage dumm an: Aber wie bist du denn in die Studie gekommen? Ich habe jetzt nicht mit dem Studiennamen gegoogelt.

[Kayar]

Als meine Frauenärztin letztes Jahr von mir erfuhr, dass meine Mutter Brustkrebs hatte, hat sie mir von der Studie erzählt, wo solche Fälle rein kommen und dadurch auch zusätzliche Untersuchungen bezahlt bekommen, wenn ihre Krankenkasse daran teilnimmt. Und die Ergebnisse werden eben gesammelt und genutzt. Das fand ich gut.
Vergangenes Jahr bekam ich keinen Termin bei der Mammo, nicht während die Überweisung noch galt, also hab ichs einfach gelassen..schien mir ja auch nicht so wichtig.. Wie gesagt.. sowas passiert ja nur anderen...

[Mary-Lou]

Hallo Kayar,
immer schön ein Schritt nach dem anderen . . .
ist nicht so einfach am Anfang, da einem wirklich der Kopf schwirrt.
Deshalb ist es ganz besonders wichtig, dass Du Dich in Deinem Brustzentrum gut aufgehoben fühlst. Es erstaunt mich etwas, dass nicht dort alle Termine für Dich koordiniert werden. Aber das läuft wohl in jedem Krankenhaus unterschiedlich ab - bei mir wurden diese Staginguntersuchungen alle nach der OP von meinem KH veranlasst und auch dort durchgeführt.

Man sagte mir damals, dass keine Frau ohne Brüste aus der Narkose aufwachen müsse . . . und so hat man bei mir damals (im August 2006) in einer OP durch eine skinsparing Mastektomie beide Brüste entfernt. Da nach Chemo noch anschließend eine Bestrahlung geplant war, wurden sogenannte Permanent-Expander eingesetzt, d.h. mit Wasser auffüllbare Kissen, die eben eine Bestrahlung "überleben". Nach einiger Zeit wurden diese Expander dann durch Silikonkissen ersetzt. Du siehst, es ist viel machbar und Du hast recht, Brustwarzen kann man sich tätowieren oder anderweitig konstrurieren lassen. Beidseitig jetzt Silikon zu haben, finde ich persönlich jetzt nicht so schlimm, da wenigstens eine gewissen Symmetrie vorhanden ist und das Tragefühl absolut ok ist.

Ich wünsche Dir, dass Du mit der nötigen Gelassenheit die Sache in Angriff nehmen kannst (ich weiss, das sagt sich so einfach)

Alles Gute wünschende Grüße

[Susi04]

Zitat von Kayar

Ich wüsste nur eben genauer, wie meine Chancen sind, wenn ich meine rechte Brust behalte, und wie viel besser, wenn ich sie hergebe.

Die Frage wird dir niemand seriös beantworten können.
Wie heißt es so schön, "glaube keiner Statistik, die du nicht selber gefälscht hast"

Eine Chemotherapie vor der OP hat durchaus Vorteile. Wenn der Tumor schmilzt, wie Eis in der Sonne, dann weiß man, dass sie gut wirkt.

Bei mir war das zuerst auch angedacht, aber duch die unklaren Biopsieergebnisse, wurde der Tumor zuerst entfernt.
Und weil der Tumor relativ aggressiv war, musste ich innerhalb von 3 Wochen mit der Chemo beginnen.

Es war logistisch nicht möglich, vorher den Brustaufbau so kurzfristig zu planen. Die OP dauert sehr lange, so dass kaum weitere OP's bei anderen Frauen an dem Tag möglich sind.
Eine mindestens 7 Stunden dauernde OP war einfach so kurzfristig nicht planbar

Liebe Grüße
Susi

[Kayar]

Hallo zusammen,

ersteinmal Danke für die vielen netten und teilweise super hilfreichen Antworten hier und in den Spezialthemen, wo ich ebenfalls viele Infos bekommen habe.

Ich wollte auch nicht nerven, mit meinen Fragen, hatte nur versucht, die jeweiligen Fragen in den bereits existierenden Threads unter zu bringen, wurde aber drauf hingewiesen, dass das nicht erwünscht ist. Tut mir leid!

Und meine Hektik rühr vor allem daher, dass die Wahl der Rekonstruktionsmethode durchaus mit der Art der Operation und der Schnittführung zusammenhängt. Deswegen mache ich mir da jetzt schon so einen Kopf drum. Durch die Urlaubssituation und die Feiertage wird mein Zeitraum für Beratung und Nachdenken sehr kurz sein, da muss ich einfach vorbereitet sein.

Also, nocheinmal sorry dafür, dass ich quergepostet habe, ich kenne es so, dass man dahin geht, wo die Frage am Besten passt und dort auch antwortet. Ich wollte kein Chaos anrichten.

Gruß,
Kayar

[Kayar]

nun ist es amtlich. 3 Tumore links, invasiv ductal, mittelgradig differenziert. Rechts ein Befund, kalkhaltig, nicht spezifisch.

Empfehlung: Entweder neoadjuvante Chemotherapie mit anschliessender beidseitiger BET, falls der Tumor anspricht, anderenfalls rechts BET, links Ablatio
oder direkt Ablatio rechts, anschliessend Chemo

In beiden Fällen wird eventuell Bestrahlung empfohlen, das wird vom Befund des Sentinel abhängen. Details der Chemo kommen noch, dafür fehlen noch spezielle Rezeptorbestimmungen die erst Anfang Januar vorliegen werden.

Ich habe also eine Chance auf brusterhaltende Operation. Entgegen der bisherigen Aussagen der beiden vorherigen Ärzte. Allerdings muss die Empfehlung noch durch ein "Krebsforum" bestätigt werden.

Also..drückt mir alle Daumen, dass ich die Chance auf BET bekomme UND dass der Mistkerl unter der Chemo in die Knie geht. Zwar wird so groß operiert werden müssen, dass plastisch nachgebessert werden muss, aber hei...DAS schaffe ich!

etwas hoffnungsvollere Grüße,
Kayar

[Wynette]

Hauptsache, alle kommenden Maßnahmen sind nachhaltig.
Nicht, dass mehrmals nachoperiert werden muss. Ich möchte dir raten,
dich vorsorglich trotzdem schon mal auf Nachoperationen einzustellen (am eigenen Leib und bei den Zimmergenossinnen miterlebt u. hier im Forum auch beschrieben). Die Ärzte haben die Maßgabe, wenn möglich, erstmal BET zu operieren. In sehr sehr vielen Fällen reicht das leider nicht aus.

[Jule66]

Zitat von Kayar

Also..drückt mir alle Daumen, dass ich die Chance auf BET bekomme UND dass der Mistkerl unter der Chemo in die Knie geht.

Hallo Kaya,

sicher sind auch meine Daumen gedrückt.
V.a. dass die Chemo richtig gut wirkt.
Von BET bei der Konstellation- um jeden Preis- davon halte ich allerdings nichts.
Da muß ich mich Wynette anschließen...

Nun warte erst mal die Rezeptoren ab, auch daraus kann man noch mal eine Menge schließen, z.B. wie gut die Chemo voraussichtlich ansprechen wird.
Und dann mach erst mal die Chemo, alles weitere wird sich finden.

Komm gut ins neue Jahr

Liebe Grüße, Jule

[Mary-Lou]

Zitat von Kayar

Ich habe also eine Chance auf brusterhaltende Operation. Entgegen der bisherigen Aussagen der beiden vorherigen Ärzte.

Nun, es kommt halt auch immer darauf an, wie groß Dein Sicherheitsbedürfnis auch im Hinblick auf die kommenden Jahre ist, Kayar.
Da schließe ich mich meinen Vorrednerinnen an.

Dir alles Gute und versuche jetzt einfach mal über die nächsten Tage Deinen Kopf etwas frei zu bekommen. Etwas Ablenkung tut da manches Mal ganz gut.
Was sagte mein Prof. Wa...llw..er nach dem Gespräch als er mir die Ablatio um die Ohren gehauen hatte: "jetzt gehen sie erst mal Schuhe kaufen oder so. Das macht Ihr Frauen doch so gerne". So krass das damals klang und so wenig ich es seinerzeit verstanden habe, irgendwo hatte der Gutste doch recht, oder?

Lieben Gruss

[Wynette]

Liebe Kayar,
wie steht es mit den Staging-Untersuchungen (Röntgen-Thorax, Bauch-Sono, Knochenszintigramm)? Sind da schon welche durchgeführt worden?
Sorry, falls wegen dem stattgefundenen Querposten was überlesen wurde.
Wie fühlst du dich denn? Hattest du Beschwerden in den Brüsten?

[Kayar]

Hi Ihr Lieben,

Danke für Eure Worte, Warnungen und Aufmunterungen.

Beim Staging fehlt noch Röntgenthorax und Knochenszinti, das kommt am 2.1.
Leber und Innereien habe ich. Was kann denn da noch kommen? Ich muss in jedem Fall ja Chemo machen, wenns ganz ganz schlecht läuft und ich bereits Metastasen habe (was ich aber NICHT habe!! ) dann würde doch "nur" noch eine weitere OP dazu kommen? Es ändert sich nichts an dem, was ich schon habe..weniger wird es nicht, es kann nur noch schlimmer werden.

Ich denke, der Weg über die neoadjuvante lohnt sich auf jeden Fall für mich, es ist zumindest eine Chance auf BET. Kann natürlich noch schief gehen an mehreren Stellen, so dass doch alles weg muss, aber ich habe wenigstens eine Hoffnung.

Das es sehr viel unsicherer ist so, weis ich. Meine Rückfallwahrscheinlichkeit ist sogar extrem hoch, da ja auch meine zweite Brust bereits betroffen ist. Aber meine Ärztin und auch ich finden, da ein Reziditivrisiko nur drastisch verringert werden könnte, wenn ich Ablatio beidseits machen lasse, was ja durchaus der Radiologe und der Hausarzt empfahlen, lohnt es sich, es so zu versuchen, und dann zu hoffen, dass das Reziditiv sich Zeit lässt und dann eben über eine Ablatio nachzudenken. Das gibt mir ein paar Jahre mit eigener Brust, was mir (noch) unheimlich wichtig ist. :-(

Wenn dieses Expertengremium die Empfehlung bestätigt, die Rezeptoren "meines" Krebses also dafür sprechen, werde ichs versuchen. Ich sehe im Moment nicht, wo es schaden kann? Sonst hätte ich erst Amputation, dann Chemmo, jetzt wäre es eben andersrum, wenns schlecht läuft.

@Jule:nun habe Dich als Vorreiter und habe auch Neoadjuvante.
@Wynette: das ist das Alberne..ich hatte keinerlei Beschwerden in der Brust..aber seit ich weis, dass da was ist...tuen mir beide Seiten dauernd weh.. die liebe Psyche.
@Mary-Lou: BITTE keine Schuhe *lacht* Aber shoppen werde ich. Ich werd mir ein Tablet zulegen, damit ich auch im Krankenhaus und im Bett surfen und chatten kann!

Euch allen einen schönen Tag!

Kayar