Nach dem 2. Rezidiv keine Chemo mehr ?

[Töchterchen]

Wollte euch mal um Rat fragen. Es geht um meine Mutter Eierstockkrebs mit der Diagnose Figo 3 c im Dezember 2010. Bei der Operation konnten leider die Peritionalkarziones nicht entfernt werden. Danach hat Sie alle 3 Wochen 8 mal Chemo bekommen. Der TM CA 125 ist auf 8 gesunken. Dann war über 1 Jahr Ruhe. Dann kam das 01. Rezidiv im Juni 2012 leider inoperabel weil es an der Mesentarialwurzel lag. Es wurde wieder die gleiche Chemotherapie angesetzt alle 3 Wochen, 8 Zycklen. Im Januar 2013 war die letzte Chemo. Der TM auf 16 gesunken.
Bei der Kontrolle 2013 Anstieg des Tumormarkers auf 57. Es wurde eine CT veranlasst dort war zu sehen das das Rezidiv von 2012 noch da ist aber nicht gewachsen.
Ende September nochmal TM-Kontrolle vom Frauenarzt dort war der TM auf 340 :-(
Der Frauenarzt hat meine mum zur Weiterbehandlung ins KH überwiesen. Dort sagte heute eine Ärztin sie würde keine Chemo mehr machen dieses ganze Gift. Sie soll die Zeit dir Ihr bleibt lieber ohne geniessen.
Ich finde das ziemlich erschreckend vorallem meiner Mum geht es körperlich noch ganz gut bis auf Schlafstörungen. In all der Zeit auch mit den ganzen Chemos hat sie sich kein einziges mal übergeben oder war flach gelegen.
Sie hat noch Appetit und wiegt bei einer Größe von 1,65 noch über 90 Kilo.
Bis jetzt hatte Sie auch noch Lebensmut und wir Angehörigen waren auch noch voller Hoffnung aber diese Ärztin hat uns heute jeglichen Mut genommen.
Was würdet ihr in so einem Fall raten ? Gibt es noch Hoffnung vielleicht in einem anderen KH ? Ach ja Bauchwasser hat Sie auch keines und Organe sind beim letzten CT okay gewesen.

[Sandra43]

Hallo Töchterchen,

ich kann die Situation natürlich nicht einschätzen und weiß nicht wie die Ärztin zu ihrer Aussage kommt.
Vielleicht könntest Du und/oder Deine Mutter nochmal nachhaken, wieso sie dieser Meinung ist.

Aber ganz spontan fällt mir dazu nur ein holt euch eine 2. Meinung und meinetwegen auch eine 3. Meinung.
Am besten bei einem der Spezialisten für EK.
Geht relativ einfach und steht Deiner Mutter zu..

Ich habe mir z.B. im September eine Zweitmeinung in E. eingeholt.
Hatte Freitags angerufen und Dienstags einen Termin beim OA.
Brauchte dazu nur eine Überweisung vom Gyn.

Sollte Deine Mutter nicht reisefähig sein, ist es bestimmt auch möglich wenn ihr erst mal die Krankenunterlagen verschickt.

Viel Glück
Sandta

[Töchterchen]

Vielen Dank für die Antwort. Was hat bei dir die Zweitmeinung gebracht ? Leider ist da meine Mutter ziemlich eigen sie will nicht woanders hin u meinte die Ärztin wird schon Recht haben. Immerhin habe ich sie jetzt soweit bekommen das sie heute nochmal mit meinem dad ins KH ist dort hat sie dann glücklicherweise ein Gespräch mit der Oberärztin bekommen . Die hat Blut genommen und für Montag eine CT veranlasst und meinte das Donnerstag tumorkonferenz ist und dann entschieden wird welche Chemo gegeben wird.
Das hörte sich schon wesentlich kompetenter an. Aber die Aussage von der anderen Ärztin hat sie nicht vergessen. Finde es manchmal echt schlimm was für Ärzte auf Patienten losgelassen werden. Bei ihrem ersten rezidiv meinte so ne Assistenzärztin das die Lunge befallen wäre 5 Minuten später kam die Oberärztin und entschuldigte sich die Kollegin hätte falsch gesehen .
Als ob es nicht eh schon reicht muss man sich mit sowas auch noch schocken lassen.
Hast du oder jemand anders Erfahrung mit regionaler chemo ? Hab darüber in letzter zeit öfter was gelesen. Hörte sich sehr viel versprechend an weiß aber nicht ob das bei EK möglich ist?

[Sandra43]

Hallo Töchterchen,

ich habe durch die 2. Meinung zum einen die Bestätigung bekommen, dass eine OP bei mir (leider) nicht "sinnvoll" ist.
Bei Dr.d.B. und seinem Team in E handelt es sich ja wirklich um EK-Spezialisten.
Das KH in dem ich war hat mir sogar dazu geraten dort nachzufragen ob eine OP vielleicht doch in Frage kommt.
Hätte ich diese Zweitmeinung nicht eingeholt, würde ich mich immer wieder fragen ob eine OP nicht vielleicht doch möglich und sinnvoll gewesen wäre.
Aber die Aussage von E. war da leider ganz klar: Nicht sinnvoll.
Wäre die Aussage in E. nicht so klar gewesen dann hätte ich mir auch noch eine Dritte Meinung eingeholt (wahrscheinlich in B. bei Dr. S)

Zum anderen bin ich durch E. auf eine Studie hingewiesen wurden, die auf meine Situation passt.
Das hat mir die Entscheidung erleichtert an welchen KH ich mich weiterbehandeln lassen will und mich auch ein bisschen darin bestärkt dass die Chemo-Kombination die ich jetzt bekomme die passende Therapie für mich ist.


Für die Chemotherapie bin ich in einem KH bei mir zu Hause, da sehe ich auch keinen Sinn darin meilenweit in ein anderes KH zu fahren.
Aber wenn eine OP möglich gewesen wäre, dann hätte ich mich in E. operieren lassen.

Generell finde ich es auch wichtig, dass man sich dort wo man behandelt wird gut aufgehoben fühlt.
Aber was sollte es schaden, sich durch eine Zweitmeinung eine Bestätigung zu holen dass die Behandlung die mein "Heimatkrankenhaus" empfiehlt für mich die richtige ist bzw. auf Behandlungsalternativen hingewiesen zu werden?

Da es ja um unser Leben geht, wird ja wohl kein Arzt was dagegen habe, zumal wenn ich mir die 2. Meinung bei den 2 -3 anerkannten Spezialisten für EK einhole?

Zu den Aussagen, die Deine Mutter sich anhören musste sage ich mal lieber nichts (meine Meinung dazu ist nicht "Öffentlichkeitstauglich").

Generell halte ich es für sinnvoll, dass bei solch wichtigen Besprechungen bei denen es darum geht, wie es weiter gehen kann und soll eine Person dabei ist die "uns" erkrankte unterstützt.
Ich merke an mir selbst, dass ich oft nicht alles aufnehmen kann.
Für mich ist manches was ich zu hören bekomme habe so schlimm gewesen,
dass mein Hirn in eine Art "Schutzmodus" geschaltet hat und ich gar nicht mehr verstanden habe was der Arzt sonst noch gesagt hat, geschweige denn dass ich in der Lage gewesen wäre nachzufragen ...
(Bei dem Termin in E. hatte ich deshalb auch meinen Lebensgefährten als Unterstützung dabei)

Ergänzung:
Habe es gerade erst gelesen: Mit regionaler Chemotherapie habe ich keine Erfahrung.
(Habe den EK jetzt im Bauchraum und in Lymphknoten im Hals da kommt nur systemische Chemo in Frage)

Deiner Mutter und Dir wünsche ich alles Gute
Sandra

[Töchterchen]

Hoffe das klappt jetzt mit der Antwort mit dem Handy gar nicht so einfach . Vielen Dank für deine Infos . Leider will Mama keine Zweitmeinung einholen . Na ja immerhin vertraue ich der Oberärztin mehr wie den anderen sie will auch weitere Schritte veranlassen. Morgen ist tumorkonferenz und da wird dann abgestimmt welche Chemo. Und Freitag ist Termin da erfährt sie auch die Ergebnisse von der CT. Ich hoffe das nicht soviel gewachsen ist seit der letzen CT im August. Mir ist wichtig das überhaupt was unternommen wird sonst könnte man sich die ganzen Nachuntersuchungen gleich sparen.
Wie lange ist deine Erstdiagnose her ?
Hast du die Chemos gut vertragen. Liebe Grüsse und noch einen schönen Abend.

[ulrikes]

Hallo Töchterchen,
auch von mir sind alle verfügbaren Daumen für deine Mutter gedrückt. Es ist gut, dass du dich um weitere Informationen/Behandlungen kümmerst. Mich hat vor ziemlich genau 3 Jahren die Aussage einer Ärztin, dass ich noch maximal ein 1/2 Jahr zu leben habe, auch ziemlich runtergezogen. Mein Mann und ein paar tolle Ärzte (dank ins weit entfernte Kanada) haben mir dennoch einen Weg aufgezeigt und ich lebe mit aktuell guter Lebensqualität noch fröhlich weiter. Frag deinen Mutter doch mal, ob sie etwas dagegen hätte, wenn du die Unterlagen zu Dr. M (Adresse und weiteres im Bauchfellkrebs-Strang) schickst. Er hat nach meiner Erfahrung ein gutes Händchen für solche Fälle.
Lieben Gruß
Ulrike

[Sandra43]

Hallo Töchterchen

Der Patient ist der Boss (Meine Meinung).
Super schön ist es aber Angehörige zu haben die Unterstützung und einfach nur da sind,
und –wenn es gewünscht und erforderlich ist- organisieren.
(Das ist jetzt nur so ein „Statement“ von mir, bitte nicht als Vorwurf verstehen !!!).

Schon mal sehr gut, dass der Fall Deiner Mutter jetzt in einer Tumor-Konferenz besprochen wird, das die OÄ umgänglicher ist und das ihr dann ja hoffentlich Behandlungsoptionen bekommt.

Wie schon erwähnt, mir hat die Zweitmeinung einfach ein bisschen mehr Sicherheit gegeben, dass ich in meiner Situation jetzt das Richtige tue und mir nicht später vorwerfen muss irgendwas versäumt zu haben, dass mir das Leben hätte retten können.
Aber ICH wollte die Zweitmeinung haben,
hätten andere mich dazu gedrängt… ich weiß nicht ob ich das dann gemacht hätte (siehe oben, der Patient ist der Boss)

Ich weiß ja auch gar nicht wo Deine Mama in Behandlung ist
(darfst Du hier aber auch nur abgekürzt und verklausuliert schreiben – da das sonst als Werbung aufgefasst werden könnte ),
vielleicht seit ihr ja schon in einen dieser Spitzenzentren,
die für mich – aufgrund der Entfernung erst mal nur für Zweitmeinungen in Frage kämen.

Wartet erst mal den Behandlungsvorschlag ab und dann könnt ihr ja immer noch überlegen, ob ihr vielleicht alleine anhand der Unterlagen noch eine Zweitmeinung einholt (dann muss Deine Mama -erst mal - nirgendwo hinfahren)
Für den Fall, dass daran von eurer Seite Interesse besteht bekommst Du hier, bestimmt auf Anforderung bestimmt genügend PNs.

(Ach was ich der vollständigkeitshalber noch sagen will:
Ich hätte sehr gerne die Chance gehabt operiert zu werden, aber nicht um jedes Risiko.
Es war von vornehinein klar, dass eine OP bei mir eher nicht in Frage kommt und wenn dann nur bei wirklichen Spezialisten dafür.
Ich habe mich dann ganz bewusst für eine Zweitmeinung in einem KH entschieden, bei dem ich als Laie den Eindruck gewonnen hatte, dass sie Spezialisten für so eine OP wären, aber eben nur dann zu einer OP raten würden, wenn es in meinem individuellen Fall sinnvoll erscheint…und nicht um jeden Preis


Ich wünsche Deiner Mutter und Dir alles Gute
Sandra

[Lisa-2]

Hallo Töchterchen,
auch ich würde bei Deiner Mutter zu einer Zweitmeinung raten weil ich selbst damit gute Erfahrungen gemacht habe.
Deine Mutter muss aber selbst davon überzeugt sein, sonst macht es keinen Sinn. Es ist schön, wenn man weiß, dass andere sich um einen kümmern. Man muss aber selbst von seinem Weg überzeugt sein. Denk auch daran, dass eine zweite Meinung in eine andere Richtung gehen kann und Behandlungsoptionen aufzeigen kann, die vielleicht Euren Erwartungen entsprechen, die aber wiederum Deine Mutter nicht möchte. Erkundige Dich nach den Möglichkeiten, deshalb bist Du ja auch hier im Forum. Ich würde erst Mal die Ergebnisse der Tumorkonferenz abwarten.
Ich hatte bei meiner Zweitmeinung großes Glück, die Behandlung (OP) wurde bestätigt. Beide Ärzte kannten sich, haben Kontakt untereinander aufgenommen und die Operation konnte schonender durchgeführt werden als ursprünglich geplant. Operiert hat mich dann der Chirurg, der bereits die Voroperationen durchgeführt hat und ich bin mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
Schön, dass Du für Deine Mutter da bist, ich wünsche Euch beiden alles Gute
Lisa

[Töchterchen]

Hallo ihr Lieben.
Danke für die zahlreichen Antworten und Informationen.
Bei der CT letzte Woche hat man rausgefunden das die Knoten im Bauchraum langsam wachsen. Auf dem Bericht stand leichte Zunahmen der Peritionalkarzionose. Zum Glück kein Wasser und keine Organmetastasen.
Bei der Tumorkonferenz hat man beschlossen die gleiche Chemo wie die anderen Male auch zu geben. Carboplatin glaub ich hiess das. Am Mittwoch fängt Sie mit Ihrem ersten Zyklus an.
Die letzten beiden Male hat diese Chemo ohne Nebenwirkungen gut angeschlagen ich hoffe das es diesmal auch so ist. Ich habe mal gehört das es bei Eierstockkrebs wie auch bei anderen Krebsarten Unterschiede in der Zellbeschaffenheit gibt hat die Ärztin mal erzählt.
Leider hab ich davon noch fast nirgendwo was gelesen. man liest immer nur die Einstufung Figo 1,2,3 usw. Weiss da jemand mehr darüber
Ich habe mit Ihr gesprochen zwecks einer Zweitmeinung aber da schaltet Sie leider auf Stur. Ich würde alles tun um Ihr zu helfen. Ich will auch zu den Ärzten mit rein aber Sie möchte das nicht.
Sie selbst ist über diese Krankheit auch nicht so gut informiert wie ihr alle.
Ist mit 68 Jahren noch eher vom älteren Schlag.
Seit ihr in pyschologischer Behandlung ?
Ich halte das bei so einer Belastung sehr sinnvoll aber auch das weißt meine mum von sich sowas bräuchte sie nicht.
@ Ulrikes
Du hast was von kanadischen Ärzten geschrieben. Musstest du da zur Behandlung nach Kanada ? Was haben die gemacht und wieviel hat das gekostet ?
Ich wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche und schicke euch allen ein riesiges Kraftpaket.

[ulrikes]

Hi Töchterchen,
nein, ich war nicht in Kanada, sondern der Arzt, der leider mittlerweile in Kananda arbeitet, war damals in der Uni-Klinik hier um die Ecke tätig.
Lieben Gruß
Ulrike

[Töchterchen]

Hallo ihr Lieben.
Meine Mum fängt morgen mit ihrem 1.chemozyklus an die Zusammensetzung soll carpoplatin und gemzar sein nach einer Woche nur Gemza dann 3 Wochen Pause. Hat jemand Erfahrung mit dieser Zusammenstellung ?
Die chemo nach der Erstdiagnose war carpoplatin und irgendwas anderes u nach dem 1. rezidiv auch. Die hat sie Super vetragen.
Was ich komisch finde die untersuchen diesmal für 24 Stunden den Urin da muss Mama in so nen Kanister reinmachen. Wurde bei den anderen Chemos nicht gemacht.Bin etwas beunruhigt da ich am Donnerstag für 9 Tage weg Fliege.
Wenn ich gewusst hätte das sie da grad chemo bekommt hätte ich nie gebucht.
Zum Glück ist noch mein dad da der sie bei allem unterstützt .
So jetzt versuche ich mal zu schlafen.
Wünsche euch allen eine gute Nacht .

[albenkind]

Hallo Töchterchen,

ich glaube, dass die 24-Stunden-Urinmessung für das Messen der Nierentätigkeit bzw. -Funktionalität ist. CFR-Werte werden gemessen.
Ich wurde mit Cisplatin behandelt. Cisplatin kann Nierenschäden hervorheben.

Ich denke, dass Du mit gutem Gewissen in den Urlaub fahren kannst, zumal
Dein Dad noch vor Ort ist. - Du selbst könntest jetzt auch nicht viel mehr für
Deine Mum tun.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie gute Erfolgserlebnisse nach der Chemo!

Gute Nacht!

[berliner-engelchen]

Liebes Töchterchen,

diese Chemo ist ein gute Option - ich bekomme selbst gerade diese Kombi. Gleiches Schema. Morgen startet mein 2. Zyklus.
Bei MarMi kannst Du auch mal nachlesen - sie hatte sehr erfolgreich und vergelichsweise nebenswirkungsarm auch diese Chemo.

In der Regel wird das gut vertragen. Gem ist nicht so toxisch wie Taxol, das deine Ma sicherlich die ersten beiden Male erhalten hat. Und die Haare bleiben netterweise auch drauf. Im Winter nicht zu verachten.
Irgendwann gehen die Blutwerte runter, aber da kann man gegensteuern mit einigen Optionen.

Ich möchte noch mal sagen, dass ich diese Aussage der Ärztin absolut unmöglich finde. Wenn Du die Kraft hast, würde ich mich schriftlich oder zumindest mündlich darüber beschweren. So KANN und DARF man nicht mit Krebspatienten umgehen.
Es ist einfach eine Respektlosigkeit vor dem Menschen und vor dem Leben. Das trifft man bei Ärzten leidder häufiger an, mich hat das schon mehrfach selbst betroffen und total schockiert. Es kostet Kraft, sich dagegen zu wehren und verändert vielleicht wenig. Aber wann immer ich kann, setze ich mich gegen so was zur Wehr.


Mach Dir keine Sorgen wegen des Urlaubs. Es ist die erste Gabe von 6 - und so kannst Du deiner Ma im nächsten halben Jahr noch genug beistehen. Du musst nicht ununterbrochen bei ihr sein, um ihr nah zu sein.

Fahr beruhigt in den Urlaub - es wird nichts schlimmes passieren. Und deine Ma wird glücklich sein, wenn ihr Kind ausgeruht und glücklich aus dem Urlaub kommt ( bin ja selbst Mama und weiss, dass man immer will, dass es vor allem den Kindern gut geht).
Wenn Deine Ma die vorherigen Chemos schon gut durchgestanden hat, wird für sie die erste Gabe kein Problem machen. Und für den sellischen Beistand ist ja Dein Papa da.

Die Urinmessung kann mehrere Ursachen/ Gründe haben. Du kannst ja einfach dort mal anrufen und nachfragen. Besorgniserregend ist das auf keinen Fall, es ist ja nur eine Kontrolle. Du kannst ja mal mit Deiner Mama darüber sprechen, ob sie Dir eine Vollmacht erteilen möchte, so dass du selbst mit den Ärzten sprechen kannst, z.B. für den Fall, dass es ihr nicht so gut geht oder man mal schnell was nachfragen möchte, was unklar ist.
Meine Mama hatte Leukämie und da haben wir es auch so gemacht. ich musste ihr das behutsam klarmachen, aber als sie merkte, dass es für MICH eine Beruhingung ist, nachfragen zu können, hat sie eingewilligt. und das war dann manchmal sehr hilfreich. Dadurch konnte ich z.B. auch für sie organisieren, wenn mal was nicht so optimal lief während Chemo oder sonstige "Problemchen".

Ich wünsche Dir und deiner Mama alles Gute und viel Kraft für die nächsten Schritte.
Dir einen schönen erholsamen Urlaub - tanke die Kraft, die du sicher später noch gut brauchen kannst und denke einfach mal an DICH!

LG
Birgit

[Töchterchen]

Hallo liebes Engelchen,
war vorhin nochmal bei Mama im Krankenhaus sie hat die Chemo gut vertragen so wie es aussieht. Wir waren sogar ein bisschen spazieren.
Sie war nur etwas aufgelöst weil man ihr einen Port legen will das nächste mal und sie tierisch Angst hat davor.
Hast du auch einen Port?
Hab mal bei meiner Mum angetastet aber sie will nicht das ich mich über die Ärztin beschwere. Glaube sie hat Angst deswegen schlechter behandelt zu werden. Echt traurig das solche Ärzte noch rumlaufen und den Patienten so entmutigen. Aber zum Glück sind nicht alle so.
Das wäre ja super wenn ihre Haare ( ihr Heiligtum &#128516 dranbleiben.
Hab ihr mal nichts davon gesagt das Haare evtl. bleiben nicht das sie sich zu früh freut. Haben heute im Katalog nach ner neuen Perücke geschaut.
Wie alt sind deine Kinder ?
Schicke dir ganz liebe Grüsse und ganz viel Kraft für deine Chemo.
LG Sandra

[SandraR76]

Hallo Sandra,

das ist schön zu lesen, dass Deine Mutter die erste Chemo gut überstanden hat! Und das sie Angst vor der Portanlage hat finde ich absolut verständlich, dass fand ich damals auch nicht sehr prickelnd. Drum trage ich meinen seit über drei Jahren spazieren und hoffe, dass er es noch ein bisserl macht ! (Habe auch schon das 2.Rezidiv und werde voraussichtl. zum Jahresbeginn erneut mit einer Chemo beginnen).
Der Port ist halt gut, weil dann die Venen im Arm geschont werden, grade bei älteren Menschen gibt es da öfter Probleme.
Was ganz toll wirkt ist eine Gabe von Dormicum, da verschläft man alles schön . Einfach beim Anästhesie-Gespräch sagen, dass man das wünscht, sie dürfen das nicht verweigern. Auch wenn die Ärzte dann gerne abwiegeln es wäre nicht so schlimm, die müssen es auch nicht aushalten!!!! Und eine Beruhigungstablette vorher ist auch gut, das wird immer wieder vergessen! Kann da aus dem Nähkästchen plaudern, meine Mutter ist ausgebildete
"Pain-Nurse" im KH und unterstützt mich da immer gut.

Ich wünsche Euch als Familie viel Kraft für die kommenden Chemozyklen und Dir gute Erholung im Urlaub,
viele Grüße von Sandra