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  #1  
Alt 06.10.2011, 14:08
Benutzerbild von Anno38
Anno38 Anno38 ist offline
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Frage Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Hallo ihr lieben, ich hoffe mir kann jemand helfen. Bei meiner Tochter ist das chimärisma im Knochenmark von 98,9 auf 96,6 gefallen. Im Blut hat sie im Moment noch 99,9%. Sie hat zur Zeit wieder eine Haut GVh und nun hoffe ich darauf das die Spenderzellen wieder Oberhand gewinnen. Hat jemand von euch damit Erfahrung? Gruß Andrea
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  #2  
Alt 10.10.2011, 08:19
Heike44 Heike44 ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Hallo
Bei einem kleinen Rückgang des Chimärismus , ist glaube ich, das schwanken normal. Aber beobachten ! Das wissen die Ärzte auch genau.
Als mein Mann 2009 , das erste Mal eine SZT hatte, fing am Tag 100 an der Chimärismus zu sinken bis auf 90 % . Die Leukämie wollte wieder durchdrücken und es kamen wieder Blasten. Die Ärzte gaben ihm damals eine T-Zellgabe vom Spender ( DLI ) . Das Ganze war unspektakulär und nach 2 Tagen durfte mein Mann wieder nach Hause. Das System wurde wieder " angeschuckt oder unterstützt" und der Chimärismus stieg wieder auf 100 %. Das kann dann ewig halten oder wie bei meinem Mann nur 8 Monate. Dann gab es eine erneute DLI , die leider dann garnichts bewirkte und eine zweite SZT mußte gemacht werden. Die war dann im August 2010. Seit dem ist er blastenfrei.
Die Ärzte haben damals gesagt, wenn nach Rückgang des Chimärismuses schnell eine DLI gemacht wird , hat man gute Chancen. Du weißt ja, es geht immer ums Zeitfenster, damit der " Sch..." sich nicht in Ruhe ausbreitet.
Trotzdem bin ich kein Arzt und kann nur von unseren Erfahrungen berichten und will keinem Angst machen. Vielleicht ist er bei der nächten Untersuchung wieder auf 100 %.Die GvhD ist doch immer ein gutes Zeichen, da weiß man , dass das System funktioniert und kämpft. Mein Mann hat mitlerweile chronische GvhD der haut , aber dafür keine Blasten mehr.
__________________



Liebe Grüße Heike


Mein Mann Jürgen ( 52)
AML M 2 - 18.04.2008 - Remission nach 4 Chemoblöcken am 02.12.2008 - Rezidiv 20.03.2009 - allogene SZT 30.04.2009 - Rezidiv 10.08.2009 - 24.08.2009 Chemo und T-Zellengabe - 05.06.2010 Rezidiv- 09.06.2010 Chemo und T-Zellen - 14.07.10 Rezidiv - 11.08.10 zweite SZT - 18.12.2010 Remission

Geändert von Heike44 (10.10.2011 um 08:24 Uhr)
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  #3  
Alt 10.10.2011, 21:41
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Anno38 Anno38 ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Hallo Heike , vielen dank für deine Antwort das gibt mir ein wenig Hoffnung! Sag mal ist bei deinem Mann das blutbild auch so abgesackt als sein chimärisma auf 90% war? Wie stark ist denn die gvhd der Haut deines Mannes? Kommt er damit relativ gut zurecht? Wurde dein Mann beim 2 mal mit einem 100% passendem Spender transplantiert? Ich hoffe ich Frage nicht zuviel aber im Moment hab ich einfach ne scheiß Angst da unsere kleine ja schon ein 2 mal transplantiert wurde! Liebe grüß andrea
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  #4  
Alt 11.10.2011, 14:35
Heike44 Heike44 ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Hallo
Bei uns war es folgendermaßenAls der Chimärismus auf 90 % war , ich glaube im Blut nachgewiesen, waren gegengleich die Blasten schon auf 9 % .
Bei meinem Mann ist beim zweiten Mal ein 100 % Fremdspender zur Verfügung gestanden. Wir hatten Glück , den bei der ersten Suche , hattn wir gleich 2 Personen zur Auswahl. Der Zweite wurde gleich nach wieder Ausbruch der Leukämie , sofort nach 14 Tagen , in die UNI gebeten und 4 Wochen nach Rezidiv wurde erneut transplantiert. Zur Alternative steht noch unsere Tochter, die 80 % zu meinem Mann passt. ( Nur falls es wieder nicht klappt ). Die GvhD hat mein Mann hauptsächlich im Gesicht. Leider sieht es immer so aus, wie eine Säufernase und die Haut ist trocken uns sehr schuppig. Sonst hat er noch GvhD im Darm .
Ich hoffe der kleinen Maus gehts bald besser.
__________________



Liebe Grüße Heike


Mein Mann Jürgen ( 52)
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  #5  
Alt 23.10.2011, 21:23
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Hmm wie ist denn der Stand?
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  #6  
Alt 23.10.2011, 21:36
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Anno38 Anno38 ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Hallo Mitch, im Moment geht es meiner kleinen nicht so besonders. Ihr chimärisma im Blut war zwischenzeitlich auch auf 98,3 gesunken. Eine erneute kmp wurde noch nicht gemacht. Sie hat zur Zeit sehr schlechte leberwerte und ihr Darm macht ihr auch sehr zu schaffen. Die Ärzte glauben das es sowohl eine Darm wie auch eine Leber gvhd ist. Sie gvhd wird noch nicht gebremst weil man glaubt das dann das chimärisma imknochenmark genau wie das Blut wieder auf 99,9 ansteigt!! Es ist im Moment schwer weil sie den ganzen Tag Bauchschmerzen hat und keinen Apetit, ich hoffe es wird bald wieder besser!! Sie tut mir so leid... Gruß andrea
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  #7  
Alt 23.10.2011, 21:54
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Das hört sich ähnlich an wie bei meiner Frau, da gabs auch so eine Reaktion, weswegen sie monatelang nichts essen konnte. Ich hoffe ihr haltet durch und das Chimärisma steigt wieder auf 100%!
Wie alt ist denn Deine Tochter? Ich will mir gar nicht vorstellen wie das für mich wäre, wenn es meine Tochter treffen würde. War bei meiner Frau schon schlimm genug.
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  #8  
Alt 23.10.2011, 22:22
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Anno38 Anno38 ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Wie geht es denn deiner frau heute? Hat sie in dieser Zeit auch ständig mit Übelkeit zu tun gehabt? Meine Tochter ist 6 Jahre . Sie bekommt nachts zuhause Infusionen damit sie nicht nochmal Eine elektrolytenentgleisung bekommt-wegen der Durchfälle!
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  #9  
Alt 24.10.2011, 01:57
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Ja die Übelkeit war immer da, aber wir vermuten dass es an Schmerzmitteln lag, der MAgen war aber auch betroffen soweit ich das weiß.

Meiner Frau geht's derzeit gut. 100% Spenderchimärismus nach fast 8 Monaten. Hoffen wir dass es so bleibt...

Hmm so jung... versteht die denn was da mit ihr passiert?
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  #10  
Alt 24.10.2011, 11:39
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Anno38 Anno38 ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Verstehen was da mit ihr passiert? Nein so richtig Gott sei dank nicht . Sie weiß das sie schwer krank ist und das sie böse Zellen im Blut hatte. Wir versuchen ihr so kindgerecht wie es geht zu übermitteln. Aber das sie daran sterben kann das weiß sie noch nicht. In diesen acht Monaten wo deine frau gesund ist ging es ihr da überwiegend gut oder hatte sie mit vielen Nebenwirkungen oder Viren zu kämpfen?
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  #11  
Alt 24.10.2011, 12:05
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Gesund ist realtiv, vor allem die ersten zwei bis drei Monate hatte sie echt Probleme. Vor allem mit dem Magen-Darm-Trakt und der Lunge. Da ist sie eher dahinvegetiert und konnte sich kaum bewegen. Alles tat weh usw.
Als dann aber eine Stoßtherapie mit Kortison gemacht wurde, ging es sehr schnell viel besser. (Erst haben sie sich nicht getraut, da sie dachten, es wäre ein Infekt. )
Nach der Zeit war das Immunsystem natürlich schon relativ stabil, so dass anschließend fast keine Probleme mit Viren, Bakterien oder Pilzen auftraten.
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  #12  
Alt 24.10.2011, 12:22
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Anno38 Anno38 ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Das gibt mir Hoffnung denn bei meiner kleinen wird heute auch mit Kortison begonnen. Ich hoffe das bringt Linderung denn sie ist nur noch mit ihren Schmerzen beschäftigt, ist dauermüde und hat kaum Kraft! Heute haben wir Tag 96 und ich hoffe das es bald bergauf geht und das chimärisma wieder steigt! Muß deine frau denn noch Medikamente nehmen? Kann sie wieder ein relativ normales leben führen?
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  #13  
Alt 24.10.2011, 21:07
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Ja das sind noch eine Menge Medikamente, aber es hat sich auch schon stark reduziert. Wenn die GvH nicht stärker wird bis zum nächsten Mal, dann wird die Immunsuppression mit Cyclosporin ganz aufgehoben. Dann darf sie endlich wieder Autofahren. Ein halbwegs normales Leben ja, aber man passt noch ein wenig auf. Sie hat halt Folgeschäden, was an der langen hochdosierten Cortisongabe liegt (Osteoporose). Aber auch die Chemo (Vorbehandlung vor der Konditionierung) hat seine Spuren hinterlassen: Nervenschädigungen an den Beinen (periphere Neuropathien). Sie ist auch leichter müde als früher und nicht so belastbar, aber eigentlich geht es jetzt schon sehr gut.

Wie ist denn das bei Kindern bzw. bei Eurer Tochter? Ist das quasi normal dass der Chimärismus sinken kann mit Immunsuppression? Sind das die Reste des eigenen Immunsystems, also eine wirkliche Abstoßung oder überlebende Leukämiezellen? Weißt Du da Bescheid oder sagen die Ärzte da was Genaueres?
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  #14  
Alt 24.10.2011, 23:27
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Anno38 Anno38 ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Schön das es deiner frau trotz GVh soweit ganz gut geht! Das mit den folgeschäden muß man leider wohl so hin nehmen dafür das man leben darf, so schlimm es auch manchmal ist. Meine Tochter hatte JMML das ist eine Leukämie die chemorisistent ist. Sebst die stärkste Konditionierung vor ihrer 1 KMT konnte einen rezidiv nicht verhindern. Daher hat man bei der 2 KMT nur eine leichte Konditionierung gegeben, dann aber mit einer Haplo-szt ganz auf die gvl gesetzt. Daher kann es zu Schwankungen kommen wenn neue ihrer eigenen Kranken Zellen leider wieder gebietet werden. Die Spenderzellen sollen dann diese erkennen und bekämpfen, was auf Dauer zur Heilung führen soll. Darauf hoffe ich nun denn einen anderen weg gibt es nicht mehr. Bis vor zwei Wochen sah auch alles sehr gut aus , aber da wurden wieder ihre zellen ( blasten) entdeckt. Man hat alles auf eine Karte Gesetz und das immunsuppressiva sofort abgesetzt damit sich eine gvhd einstellt. Jetzt heißt es hoffen....! Wieso darf deine frau denn kein auto fahren, wegen ihren Beinen? Was für eine Leukämie hatte sie denn?
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  #15  
Alt 25.10.2011, 11:28
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Sinkendes chimärisma auf 96,9 kann das wieder steigen?

Danke für die Erklärung. Das muss eine schwere Zeit sein, wenn alles so auf der Kippe steht! Ich hoffe ihr schafft das auch psychisch!?

Meine Frau hatte die ANKL (Aggressive Natural Killer Cell-Leukämie). Davon sind nur 30 Fälle weltweit bekannt. Die Zellen die dabei entartet sind, sind generell resistent gegen Chemotherapeutika und so hat dann auch die Standard-Behandlung keinen Erfolg gebracht.
Also war die SZT die letzte Hoffnung, man hat sich aber in Großhadern doch noch für eine Vorbehandlung mit einem relativ neuen Medikament (Nelarabin, in Verbindung mit Ifosfamid) entschieden, das auch bei behandlungsresistenten Leukämien noch in vielen Fällen Voll- oder Teilremissionen ermöglicht. Es hat aber auch stärkere Nebenwirkungen.
Das brachte dann den durchschlagenden Erfolg und die SZT wurde gemacht. Die Chemo war da aber auch schon hart an der Grenze. Wäre meine Frau nicht so jung gewesen, hätte sie die Chemo nicht überlebt, sagen die Ärzte. Also alles in Allem haben die Docs alles richtig gemacht.
Meine Frau darf wegen dem Cyclosporin nicht autofahren, denn da ist Alkohol drin. Man hat dann keinen Versicherungsschutz.
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