OP nach Wertheim

[gela 77]

Liebe Asi,
du kannst mir schon glauben deine Kopfhaare wirst du nicht verlieren..
Vielleicht gehen beim waschen etwas mehr aus aber die Masse bleibt.
Wie gesagt "unten rum" und die Achselbehaarung gehen flöten,ABER..die kommen wieder!!!!!Also,wieder Bikinizone rasieren..
Und immer schön die Blase trainieren..
Liebe Grüße gela

[Asi]

Liebe Shocked,

die Ärzte haben mir gesagt, ich würde 28 Bestrahlungen bekommen und das tgl. dazu 1 x pro Woche eine Chemo.
Bin mal gespannt, ob die den Behandlungplan ändern werden, oder ob die auch auf die Idee kommen, noch ein paar Afterloadings mit der Krankenkasse abzurechnen. Sorry, mir kommt das langsam so vor. Die sehen auch nur ihre Taler, wie es dem Patienten dabei geht, ist denen glaube ich total wurscht.

Viele Grüße

Asi

Liebe Gela,

so'n Ärger mit der Bikinizone, die Haare könnten einfach wegbleiben und die Achselhaare auch!

Ja, ja ich trainiere die Blase. Hat heute schon 2 Mal funktioniert, aber der elendige Rest von fast 400 ml, das kriegt meine Blase nicht auf den Pin.

Werde mich gleich in die Küche begeben und ein wenig in den Kochtöpfen rumrühren. Es gibt heute Straußensteaks mit Drillingen und Spargel. Mh, ich freu mich schon!

Liebe Grüße
Asi

[shocked]

Liebe Asi ...

die Entscheidung wieviele und welche Bestrahlungen gemacht werden, wird sicher der jeweilige Arzt genau nach seinem Patienten und Diagnosezustand berechnen und entscheiden.
Auch wenn du wirklich schlechte Erfahrungen bis jetzt gemacht hast, versuche den Ärzten zu vertrauen ... dieses Vertrauen brauchst du auch jetzt für die nächste Zeit.

Ich hatte auch erst 28 Bestrahlungen (6/Woche) + 1/Woche Cisplatin, dann noch 6 Boost (Verkleinerung des Strahlenfeldes) und nun noch anschließend 4 Afterloadings (2 stehen ja noch aus). Allerdings bin ich nicht operiert und bekomme die Höchststrahlendosis, damit der Tumor verschwindet. Wie du siehst, ich habe auch keine andere Wahl, ich muß meinem Arzt vertrauen und denke da nicht im geringsten daran, was die bei meiner Krankenkasse abrechnen.

Ich verstehe deine Skepsis, aber gibt es für dich nicht die Möglichkeit einen anderen Arzt zu suchen, der dich richtig und umfassend aufklärt? Ich habe das Gefühl, dass die richtige Aufklärung für dich auch wichtig ist, um dich auch voll und ganz auf deine Behandlung einzulassen?!

LG

[Cee]

Liebe Asi,

auch wenn der Eindruck entsteht, alles würde "abgerechnet" - Du hast eine Diagnose von einer Krebserkrankung bekommen, die so unberechenbar ist, dass sie einfach "alles draufhauen", um Dir die größtmögliche Chance einzuräumen, langfristig krebsfrei und gesund zu sein.

Und ja, in gewissen Bereichen ist es ihnen wurscht, wie es einem Patienten geht, denn es geht für die Ärzte darum, Dein Leben zu retten. Wenn Du Dich ein wenig länger mit Gebärmutterhalskrebs befasst hast, wenn Du von Menschen Kenntnis hast, die mit einem FIGO 1 hier schon gestorben sind, während manche mit inoperablen Tumoren gesund sind - dann fragst Du Dich irgendwann, was für Prognosen es gibt. Es gibt welche. Aber bei weitem nicht so genaue, aussagekräftige und vor allem aus Langzeitstudien entstandene Prognosen wie z.B. bei Brustkrebs.

Es gibt nur eines: Keine Garantie. Nicht für Leben oder Überleben. Nicht für Gesundheit. Nicht dafür, dass der Krebs wieder kommt. Nicht dafür, dass wir es hinter uns haben.

Aber ich verstehe Dich. Du bist einfach überrollt, übertherapiert, voll mit Zweifeln, Fragen und Ängsten, wie die weitere Therapie anschlagen wird. Und Du wirst Dich wundern, wie gut es einem nach einer OP gehen kann und wie schlecht während einer Chemo... Und trotzdem schaffst Du das! Wir haben es geschafft. Mit Zetern und Zähneknirschen, jeder auf seine Weise.

In einem Jahr Asi, wird alles anders sein und Du wirst in Stück Normalität in Deinem Leben zurück erkämpft haben. Aber Du bist dann nicht mehr die, die Du vor der Diagnose warst. Das Leben geht weiter. Anders - und vor allem bedeutsam.

Lass' Dich nicht von Gedanken leiten, die Dir vormachen, dass man Dir etwas "verkaufen" will. Versuche Deine Wut über dieses furchtbare Geschehen zu kanalisieren und lass' eine Kraft daraus erwachsen, die Dir hilft, Deine weitere Therapie durchzustehen. Denn die brauchst Du, wenn Du wenigstens die Chance haben willst, diese Erkrankung zu überleben.

Deinen Haaren solltest Du einfach die Chance geben, bei Dir zu bleiben. Denn bei Cisplatin werden sie sich nicht von alleine verabschieden Also kannst Du Dir den Termin beim Perücken-Toni sparen und lieber etwas machen, woran Du Spaß hast

Ich wünsche Dir Kraft und eine dicke Portion kräftigen Humor - das hilft in jedem Fall - wobei auch immer

Und wenn Du durchhängst, komm' hierher - eine Tastatur mit einem warmen Menschen am Ende ist immer für Dich da

[eispiratin]

Liebe Asi,

ich lese schon einige Zeit bei dir mit. Ich kann mich den Worten von Cee nur anschließen.

Das Leben geht weiter. Anders - und vor allem bedeutsam.

Mein Leben hat sich total geändert. Ich lebe viel Streßfreier und sage auch schonmal "NEIN", wenn es grad nicht paßt. Und ich denke auch mal nur an mich. Da laß ich einfach mal für einen Tag alles hinter mir (Familie, Arbeit, Streß). Ich habe einen Tag im Monat, der nur MIR gehört. Darauf lege ich Wert. Meine Familie und meine Freunde akzeptieren es. Meinem Mann ist es am Anfang sehr schwer gefallen. Aber er hat eingesehen, dass ich diesen Tag brauche um wieder neue Kraft zu tanken.
Meine OP ist jetzt fast ein Jahr her. Aber es ist nichts mehr wie vorher und es wird auch nie wieder so sein wie vorher.

...aber der elendige Rest von fast 400 ml, das kriegt meine Blase nicht auf den Pin.

Mit Restharn (blasenentleerungsstörung) hatte ich auch lange zu kämpfen. Bei mir blieben nur gut 200 ml in der Blase zurück. Ich habe mir vom FA ein Rezept für Physiotherapie für Beckenbodengymnastik geholt. Und ich habe vom Urologen MYOCHOLINE bekommen. Diese Tabletten habe ich von Juni 09 bis März 10 genommen. Seit März geht es einigermaßen ohne Tabletten. Es gibt Tage da geht es mehr und es gibt Tage da geht es weniger gut. Im Mai muß ich wieder zur Kontrolle und dann werden wir sehen, ob es auch weiterhin ohne Tabletten.

Zur Chemo kann ich dir leider nichts sagen. Auch zur normalen Bestrahlung kann ich keine Erfahrungen weitergeben. Bei mir wurden "nur" 4 Afterloadings gemacht, da keine Lymphknoten befallen waren. Ab und an hadere ich damit, ob nicht zu wenig getan wurde. Aber mein Mann sagt immer, die Ärzte wissen schon was zu tun ist.

Ich habe mich bei meinen behandelnden Ärzten (bis auf den Chefarzt in der Strahlenklinik) immer gut aufgehoben und betreut gefühlt. Ich habe damals in der Klinik auch die Ärzte mit Fragen gelöchert und mir wurde immer Rede und Antwort gestanden. Nur wenn du Vertrauen in deine behandelnden Ärzte hast, kannst du auch genug Kraft aufbringen für deinen nächsten "Kampf".

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße
eispiratin

[zauberin05]

Hallo Asi
Habe vor drei Jahren das gleiche durchgemacht wie du.Nach meiner Op ,sechs Wochen später 34 Bestrahlungen, jeden Tag eine und Freitags Chemo sechs Stück einmal die Woche eine.Habe alles sehr gut vertragen ,ohne das mir die Haare ausgefallen sind oder andere Probleme.Nur meine Blase funktionierte damals genau so wie deine.Habe die erste Zeit auch einen Blasenkatheter durch die Bauchdecke gehabt ,aber der mußte irgend wann auch wieder raus .Da sich die Blase aber immer noch nicht komplett alleine entleerte ,sollt ich mir immer selber zu Hause einen Katheter legen.Aber das konnte ich nicht und so habe ich es einfach darauf ankommen lassen und mir gedacht irgend wann wird die Blase schon wieder funktionieren.Und gott sei dank klappte es nach einiger Zeit wieder.Ich habe zwar heut noch oft Probleme mit Blasenentzündung ,da sich immer noch etwas Restharn in der Blase befindet und ich die Blase nie ganz entleert bekomme .Aber da kann ich mit leben.Ich hoffe das bei dir ebenso alles wieder in Ordnung kommt und wenn du noch was wissen willst frag mich.
lg Regina

[Asi]

Hallo liebe Zauberin05, Eispiratin, Cee, Shocked,

lieben Dank für Eure Nachrichten.

Ich hatte heute eine sehr nette Mitarbeiterin der Firma Astra Tech wegen der Selbstkatheterisierung hier.
Sie hat mir wirklich sehr ausführlich alles erklärt.
Nach einigen Fehlversuchen hat es dann endlich geklappt, ich habe den Katheter selber einführen können.
Das soll ich nun alle 3 Std. machen, ob das alleine klappen wird, wir werden sehen. Ich versuche nicht aufzugeben. Ich will den Baudeckenkatheter ja auch mal weg haben und vielleicht mal gemütlich in die Badewanne steigen.
Außerdem meinte sie, ich hätte eine große Blase, die ich mir wohl selber antrainiert hätte. Das würde davon kommen, wenn man nicht oft genug zur Toilette gehen würde.
Ja, das stimmt wohl, ich habe irgendwie immer noch was anderes zu tun, wenn ich Harndrang verspüre. Und ich habe ein Problem mit öffentlichen Toiletten, da geh ich, wenn machbar nicht und halte ein.

da sich immer noch etwas Restharn in der Blase befindet und ich die Blase nie ganz entleert bekomme

Hierzu hat sie allerdings auch gesagt, es sei nicht gut Restharn in der Blase zu haben, könnte ständig zu Entzündungen führen. Außerdem wenn sich die Blase wieder füllt, kann es passieren dass das Wasser zurück in die Nieren fließt. Wenn sowas häufig vorkommt, können die Nieren irgendwann streiken, das würde Dialyse bedeuten.

Mit Restharn (blasenentleerungsstörung) hatte ich auch lange zu kämpfen. Bei mir blieben nur gut 200 ml in der Blase zurück. Ich habe mir vom FA ein Rezept für Physiotherapie für Beckenbodengymnastik geholt. Und ich habe vom Urologen MYOCHOLINE bekommen. Diese Tabletten habe ich von Juni 09 bis März 10 genommen.

Liebe Eispiratin, musstest Du nie einen Katheter benutzen?
Myocholine habe ich im KH bekommen. Der Urologe hat mir dann Ubretid gegeben. Will die aber jetzt absetzen, weil zu hohe Nebenwirkungen.
Die Myocholine durftest Du so lange einnehmen?

Ich verstehe deine Skepsis, aber gibt es für dich nicht die Möglichkeit einen anderen Arzt zu suchen, der dich richtig und umfassend aufklärt? Ich habe das Gefühl, dass die richtige Aufklärung für dich auch wichtig ist, um dich auch voll und ganz auf deine Behandlung einzulassen?!

Liebe Shocked, ich werde mir das am 27.4. (Simulation und Planung) erstmal beim Strahlendoktor ansehen. Am 10.5. ist die Einstellung und am 11.5. die 1. Chemo + Bestrahlung. Sollte mir das alles überhaupt nicht zusagen und die Ärzte geben mir nicht genauere Info's, werde ich mich entsprechend darüber äußern und mich mit meiner Krankenkasse in Verbindung setzen.
Gleichzeitig suche ich schon nach Alternativen hier im Umkreis.

Nun muss ich mich meinem Katheter widmen. Drückt mir die Daumen das ich das schaffe.

Liebe Grüße

Asi

[gela 77]

Liebe Asi,
habe gerade deine "Neuigkeiten" gelesen.Hoffe,du kommst mit dem kathetern klar.Bist ganz schon tapfer...
Machst du deine Chemo ambulant oder stationär?
Wenn du sie ambulant machst,hast du die Möglichkeit dir verschiedene Praxen anzusehen und mit den Arzthelferinnen zu sprechen.Da hat man schon mal einen Ersten Eindruck..
Hatte meine Erste stationär,war für mich nicht so toll.
Bei den weiteren ambulanten Chemos wars für mich dann besser.
Liebe Grüße gela

[eispiratin]

Hallo Asi,

...musstest Du nie einen Katheter benutzen?
Myocholine habe ich im KH bekommen. Der Urologe hat mir dann Ubretid gegeben. Will die aber jetzt absetzen, weil zu hohe Nebenwirkungen.
Die Myocholine durftest Du so lange einnehmen?

Ich mußte zum Glück keinen Katheter benutzen. Das Myocholine hat bei mir gut gewirkt und ich bin am Anfang ziemlich regelmäßig (fast nach Uhr) zur Toilette gegangen und ich war 2x die Woche zur Beckenbodenbodengymnastik. Die Beckenbodengymnastik vernächlässige ich im Moment allerdings etwas. Ich habe die Tabletten unter ärztlicher Aufsicht solange nehmen müssen. Seit Februar bin ich nun ohne Tabletten aber ich muß immer noch ziemlich drücken an manchen Tagen. Meine Blase ist nicht jeden Tag gleich. Manchmal merke ich auch erst das sie voll ist, wenn es schon bald zu spät ist. Aber bis jetzt ist mir unterwegs noch nichts unangenehmes passiert. Ich habe immer noch rechtzeitig ein WC gefunden.

Du schaffst das schon mit dem Katheter. Ich drück dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
eispiratin

[Asi]

Lieben guten Morgen Gela und Eispiratin,

das Daumendrücken hat nur vorübergehend funktioniert.
Hatte gestern nachmittag erst 3 Fehlversuche mit dem Katheter. Dann habe ich
erstmal ne Paus eingelegt und dann nochmal versucht................juhu es hatte geklappt.
Gestern Abend die Katastrophe, nix war. Also nochmal per Bauchdeckenk. abegelassen. Heute morgen..................mh, vielleicht noch zu verpennt, ich habs nicht geschafft.
Man denkt immer, man kennt seinen Körper, Mist ist. Ich kann nicht verstehen
warum ich die dusselige Harnröhre nicht treffe, ständig rutsche ich ab und lande
in der Scheide. Also gleich nächster Versuch! Muss schon sagen, ich kann mir echt nicht vorstellen, dass es Frauen gibt, die das blind hinbekommen, so sagte mir gestern die Spezialistin. Ich könnt verzweifeln.

Gela, Du wolltest wissen, ob ich die Chemo stationär oder abulant mache - Ja, ambulant in der Tagesklinik von dem KH wo ich operiert wurde.
Stationär hätte ich nicht gemacht, bei dem Essen im KH. Bäh! Habe da kaum was runter bekommen, außer Frühstück und Abendbrot. Hing mir dann aber auch zum Hals raus. Alle paar Tage kam eine sogenannte Diätassistentin und nahm die Bestellung der Patienten auf. In den ersten 4 Tagen bekam ich ja eh nur Süppchen zu essen. Ganz gruselig. Es nannte sich gebundene Suppe und schmeckte nicht nach ihm und nicht nach ihr. Am 4 Tag mittags habe ich dann gestreikt - zumal man mich ständig gefragt hatte ob ich Stuhlgang gehabt hätte.
Ne, sag ich, wie denn bei dem Essen? Dann gab man mir Zwieback und Tee. War jedenfalls schon mal was fester das Essen. Ja, und die Diätassistentin nahm dann meine Bestellung für Tag 5 auf und was war, wieder dieser Pampfraß. So zog sich das über die 2 1/2 Wochen im KH hin.

In welcher Rehaklinik wart Ihr eigentlich? Könnt Ihr was empfehlen?

Viele liebe Grüße

Asi

[gela 77]

Liebe Asi,
das mit dem Katheder tut mir richtig Leid für dich.Kann mir schon vorstellen,daß das nicht so einfach ist.
mir fällt ein,das ich damals und auch heute den Restharn einfach mit aller Kraft aus der Blase rausdrücke.Mir wurde zwar im KH davon abgeraten,habe aber mit Absprache meiner DOCS mit dem drücken angefangen.Denn laut Aussage ist es besser den Restharn aus der Blase zu drücken als ihn in der Blase zu belassen.Habe aber trotzalledem schon meine 4.Blasenentzündung hinter mir.Das werde ich wohl auch weiterhin in Kauf nehmen müssen..
Zur Reha war ich in der Röpersbergklinik in Ratzeburg.War ganz Zufrieden.
Essen war,so fand ich jedenfalls,super.Zimmer auch.Zu den Anwendungen kann ich nicht so viel sagen,weil ich damals an fast keiner teilnehmen konnte.Habe aber ganz viele Kennengelernt und die waren alle zufrieden.Was mir aufgefallen ist,es wird kein Buch geführt ob man an den Veranstaltungen teilgenommen hat.Somit hatte man Möglichkeiten sich die Freizeit zum Teil selber zu gestalten.Würde wieder dahin fahren...
Liebe Grüße gela

[Asi]

Liebe Gela,

mit Deinen Blasenentzündungen tust Du mir aber auch leid. Warst Du denn mal beim Urologen?
Wahrscheinlich kannst Du auch keine Ärzte mehr sehen, oder? Verstehe ich, kaum alles irgendwie hinter sich gebracht
geht die Rennerei weiter.

Komme gerade mal wieder vom Urologen. Kurz bevor ich hier los bin, habe ich nochmal mit dem Katheter versucht..............jipi, es hat mal wieder geklappt.
Ich glaub das ist Glücksache!
So, Dok sagt mir, keinen Streß machen und hat mir einen Tipp gegeben. Ich soll
einfach einen Finger in die Scheide stecken und mit dem Katheter über den Finger in Richtung Harnröhre sausen und schwups ist er in der Harnröhre und nicht in der Scheide. ...........ich werde es gleich mal ausprobieren, hört sich jedenfalls logisch an. Und er meinte: psst, auch wenn der katheter in der Scheide landet, kein Grund das Dingen direkt zu entsorgen. Bis zu 3 Mal kann ich damit weiter ausprobieren, es kann nix passieren.
Die Katheter-Frau sagte mir, wenn das Teil in der Scheide gelandet ist, sofort entsorgen..............sie muss wahrscheinlich auch den Umsatz ankurbeln.

Ach Gela, wenn ich doch nur den Restharn rausdrücken könnte. Irgendwie geht das nicht bei mir. Ich kann drücken und drücken, aber leider kommt nicht mal ein Tropfen.
Habe dem Arzt heute nochmal gesagt, dass ich auch vor der OP nicht allzu häufig auf die Toilette gegangen bin und ich mich vor öffentlichen Toiletten immer gedrückt habe, weil ekelig. Er kam auf die Idee, dass ich vielleicht immer schon einen Restharn in der Blase hatte. ????weiß der Geier, ich hatte nie Probleme mit Blasenentzündungen, also war ich deshalb auch nie beim Dok. Ich soll am WE fleißig üben viel trinken und am Montag wieder zum Urologen. O.K., wird gemacht.

Im KH habe ich eine Bettnachbrain gehabt, die an Brustkrebs erkrankt war und schon im letzten Jahr operiert wurde. Diesmal war sie zur zum Brustaufbau da. Sie kam extra aus Osnabrück, weil in dem KH jeden Donnerstag ein angeblich sehr bekannter Arzt operiert.
Sie war auf Borkum zur Reha. Ich bin mir nicht sicher, vielleicht müsste ich ein Rehazentrum mit Urologie wegen der Blase aufsuchen.
Ist ja noch ein wenig Zeit, ich werde mich erkundigen.
Ha, wieso hast Du an den Anwendungen nicht teilgenommen? Bringt das nix? Na gut, wenn es so was wäre wie Wassertreten oder sowas, würde ich auch keinen Sinn drin sehen und würde das auch nicht machen.
Ich habe aber keinen blassen Schimmer, was die da so mit einem veranstalten?
Dachte immer, die machen in den Reha's spezielle Anwendungen, damit es einem dann wieder richtig gut geht!????

Liebe Grüße Asi

[zauberin05]

Hallo Asi

Ich war nach meiner Bestrahlung und Chemo auch in der Reha.Eigentlich konnte ich damals auch nicht an sehr vielen Anwendungen teilnehmen.Wegen meiner Blase konnte ich keine Anwendungen im Wasser machen.Da durch die OP der Unterleib noch nicht ganz wieder in Ordnung war, habe ich nur an Beckenbodengymnastik,Ergometer (Radfahren),langsames NordicWAlken teilnehmen können.Habe viel Zeit für mich gehabt und dadurch auch schreckliches Heimweh bekommen.Ich muß dazu sagen ich habe zwei Kinder die damals noch recht klein waren fünf und acht.So gut mir die Reha auch gefallen hat war ich doch wieder froh zu Hause zu sein.
lg Regina

[Asi]

Hallo liebe Regina,

au ja, das kann ich verstehen. Bei so kleinen Kindern sind die Gedanken wahrscheinlich nur bei denen. Schade, hätte Dir bestimmt besser getan, wenn Du nur an Dich hättest denken können.

Vielleicht wird es mir genauso gehen obwohl ich keine Kinder habe, wer weiß. Bin eigentlich eher der Mensch, der für sich rumwurschtelt und nicht im Rudel. Und zu Hause fühle ich mich eigentlich recht wohl. Na wir wollen sehen.

Was passiert eigentlich, wenn man die Reha nicht macht? Gibt es dann Probleme mit der Krankenkasse?

Liebe Grüße

Asi

[shocked]

Zitat von Asi

Was passiert eigentlich, wenn man die Reha nicht macht? Gibt es dann Probleme mit der Krankenkasse?

Liebe Grüße

Asi

Zur Reha kann dich doch keiner zwingen? Oder???

Ich möchte auch keine machen ... nach 7 Wochen stationäre Radiochemo bin ich froh, erstmal wieder zu hause und bei meiner Familie zu sein.