Chondrosarkom in der schädelbasis

[Pansch]

Hallo Monika,

Bin gerade aus dem Urlaub zurück und konnte in meinen Ergebnissen der Endokrinologin nachschauen. Ich habe auch zwei kleinere "Unregelmäßigkeiten", ein Hormonlevel ist halbiert und einer vervierfacht. Aber auch bei mir heißt es "Abwarten und in Einem Jahr mal wieder testen".

Ich tauche noch, das ist laut meinen Ärzten auch kein Problem, da das Ohr mechanisch intakt ist. Inzwischen hat es sich allerdings ganz abgeschaltet, was für einen Tinnitus eher ungewöhnlich wäre. Mal schauen, was die Heidelberger sagen.

Viele Grüße

Jens

[moni23]

Hallo Jens,

wann hast du denn deinen nächsten Termin in Heidelberg?

Hoffe, den anderen hier aus dem Forum geht es auch gut. Ist sicherlich ein gutes Zeichen, dass man länger nichts hört

Leider geht der Sommer jetzt in den Herbst über und man muss die Winterjacken wieder raus holen!

Liebe Grüße

Moni

[Pansch]

Hallo Moni,
sich bin kommenden Montag, am 28. in Heidelberg. Mal schauen, was dabei rauskommt.
Viele Grüße
Jens

[Jill1207]

Viel Glück!

[moni23]

Ich wünsch dir alles Gute. Lass was von dir hören, wenn du zurück bist. Ist bestimmt alles in Ordnung.

[Pansch]

Moin, Moin,

Alles im grünen Bereich. Meine einseitige Taubheit kann ein Strahlenschaden sein, aber es besteht die theoretische Möglichkeit, dass sich das Innenohr wieder erholt. Abwarten und Tee trinken.
Der Tumor ist nicht gewachsen und könnte (die sind ja immer sehr vorsichtig) etwas geschrumpft sein. Vielleicht sind die neuen, neurologischen Ausfälle diesen Jahres wirklich nur Kollateralschäden des Schrumpfungsprozesses.
Wir durften den nächsten Termin mehr oder weniger selber wählen, solange es mehr als 6 Monate sind. Nach ein wenig geschacher wie auf dem Flohmarkt , haben wir uns auf Anfang August geeinigt.

Liebe Grüße

Jens

[moni23]

Hallo Jens,

freue mich riesig für dich. Sind ja total gute Nachrichten.
Liebe Grüße auch an die anderen

Moni

[moni23]

Allen ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes, glückliches neues Jahr.

[Pansch]

Moin, Moin.

Ich wünsche Euch allen ein frohes, neues Jahr. für die Gesundheit weiterhin alles gute, lasst Euch nicht kleinkriegen!

Mal eine Frage: Hatte schonmal jemand von Euch echte motorische Ausfälle? Mir hat gestern mitten in einem Meeting, in dem ich vorgetragen habe, die Zungensteuerung ausgefallen. Fühlte sich ein bisschen wie ein Krampf an und war nach ein paar Minuten wieder weg.

Tumorstillstand und/oder leichtes Tumorschrumpfen kann anscheinend auch recht abenteuerlich sein.

Ganz liebe Grüße

Jens

[Jill1207]

Euch allen ein frohes und gesundes neues Jahr!

@jens: nein, motorische Ausfälle hatte ich bisher noch nicht!
Drücke Dir weiterhin die Daumen. Das hört sich eher Spassbefreit an 😔

lG
Bärbel

[Pansch]

Komplett spaßfrei ...... allerdings hat es auch eine gewisse Komik, wenn es mich beim Telefonieren erwischt. Erstaunlich was die Zunge zur klaren Sprechweise beiträgt. ;-)

Ich denke es liegt mit an meinem angedätschten Trigeminusnerv. Ich fühle meine Zunge ja auch nur zur Hälfte.

Liebe Grüße

Jens

[moni23]

Hallo,
hier tut sich ja gar nichts mehr. Ich hoffe, dass ist ein gutes Zeichen.
Phil war am 17.3. zur Kontrolle in Heidelberg. MRT alles in Ordnung . Er hat dann noch ein CT bekommen, um Metastasen im Thorax auszuschließen. Puhhh, auch alles in Ordnung. Und dann war er 2 1/2 Wochen in Thailand zum entspannen.
Ich hoffe, euch geht es auch allen gut und wünsche euch schöne, gesunde Ostern.

Liebe Grüße

[xxFarina]

Hallo alle zusammen,

Sehr ruhig ist es geworden, ich hab meinen Anteil daran, aber trotzdem schön zu lesen, dass euch soweit gut geht.
Ich bin mittlerweile Brillenträgerin, eine Hornhautverkrümmung auf dem rechten Auge, das 2011 für Doppelbilder sorgte, hat mich geärgert. Ein Besuch in der Uniklinik Köln, Fachgebiet Orthoptik, hat mir dann die Diagnose gebracht und mir eine Brille verordnet. Das war schön wieder gut sehen zu können

Mein Nerv am Ohr ärgert mich auch immer wieder. Taubheitsgefühl, bis hin zu leichtem Schwankschwindel sind die Folge.
Erleichterung verschafft mir aktuell ein Ostepath, der meinen Schädel behandelt. Im Juli geht es für mich wieder nach HD.

Liebste Grüße

[Jill1207]

Hallo,
schön zu hören, dass es euch gut geht. Komme auch gerade von der Untersuchung und soweit auch alles gut und unverändert.
Kämpfe aber auch immernoch mit Schwindel und Doppelbildern.

Ich finde es aber immer wieder spannend, dass die Untersuchungen bei uns dann doch unterschiedlich ablaufen. Ich hatte bisher nur einen Thorax-Scan ganz am Anfang. Momentan bin ich im 6-Monats -Rhythmus und angeblich ab der nächsten Untersuchung dann sogar im jährlichen Turnus... aber da sagt auch jeder Arzt was anderes!

lG und weiterhin alles Gute
Bärbel

[Pansch]

Moin, Moin,

Schön, mal wieder von Euch zu hören. Bei mir ist soweit alles unverändert, also im Prinzip gut.

Heidelberg ist bei mir im August dran, bin gespannt, war mein erster 9 Monatszyklus.

Vorher bin ich noch 4 Wochen zur Reha. Ich erhoffe mir eine gründliche "Nervenpflege". Hat von Euch jemand eine Reha nach OP/Bestrahlung gemacht?

Alles Liebe aus dem Norden.

Jens