Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Andorra97]

Hallo Ruepel,
Ondansetron ist das selbe wie Zofran. Das nimmt mein Mann auch immer, wenn er Chemo hat und damals bei der Bestrahlung ebenfalls.
Gut, dass der Arzt Deinem Vater das gleich profilaktisch verschrieben hat.

Mein Mann empfand die Bestrahlungen als wesentlich anstrengender (auch psychisch) als die Chemo nachher, aber im großen und ganzen hat er sie gut vertragen. Ich hoffe Deinem Vater geht es genauso!

[Ruepel]

Hallo Nicole,

ja fand ich auch super vom Doc, aber der kennt uns schon von der Krebserkrankung meines Opas und weiß das wir uns auch viel selber informieren und auch auf alles bestehen was wir kriegen können. Warum soll man auch leiden wenn es nicht sein muss? Die Erkrankung an sich ist schon schlimm genug...

Hab heut morgen mit Papa telefoniert, er ist gut drauf und fit. Die anderen beiden Tage war er schlapp aber sonst nix weiter. Damit kann man leben find ich! Sie gehen trotz oder gerade deswegen jeden Tag spazieren. Ganz wichtig find ich damit die Muskeln weiter mitmachen.

Wir haben uns im Moment darauf verlegt, jeden Tag min. 2-3 mal zu telefonieren und ich sag auch immer abends gute Nacht und das ich ihn lieb hab. Ich weiß das es natürlich auch immer daran erinnert, das er unheilbar krank ist und auch das ich Angst um ihn hab, aber ich kann es nicht lassen und denk auch einfach das es ihm gut tut.

Bald sind wir ja wieder für 10 Tage bei ihm und dann dauert es ja auch nicht mehr lange bis sie hier her ziehen. Ich hoffe das uns dann noch genügend Zeit bleibt das Zusammensein so intensiv und schön wie eben möglich zu machen.

[Ruepel]

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe alle hatten trotz oder gerade wegen der Umstände ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Wir waren über die Feiertage bei meinen Eltern und haben die Zeit zusammen einfach genossen. Leider war es zwischenzeitlich etwas schwierig.

Mein Papa bekommt seit dem 3.12.09 die Bestrahlung + Temodal. Er hat seitdem 10 kg abgenommen und ist nur noch Haut und Knochen. Futtert aber wie ein Scheunendrescher. Er ist sehr reizbar, teilweise aggressiv und fies, all dies sind Reaktionen die man so nicht von ihm kennt. Ich überlege ob das vom Tumor kommt oder von der Situation oder von der Runterdosierung des Dexametason. ( vorher 12 mg / Tag jetzt 4,5 mg ).

Er hat zweimal in einer stressigen Situation seinen Enkel ( 2 1/2) angegangen , so dass dieser später eine ganz Stunde lang geweint hat und gar nicht wusste warum sein über alles geliebter Opa so gemein zu ihm war. Wir haben mit Papa darüber gesprochen und gebeten das er wenn möglich nicht vor den Kindern so handeln soll, sondern dann vielleicht raus geht. Wir werden möglichst stressige Situationen wie diese vermeiden.

Andrerseits genießt er kuscheln und ruhiges Spielen sehr. Auch wollte er uns immer besuchen und mitten drin sein, wenn ein Raum zum Ausweichen zur Verfügung steht. Er sagt wenn die Kinder laut sind und wir noch erzählen und dann noch ein zwei andere Geräusche hinzukommen, platzt ihm der Kopf. Nicht vor Schmerzen, es fühlt sich halt so an. Kommt das auch vom Tumor oder von den Medis? Wie sind eure Erfahrungen? Als wir das letzte Mal da waren, war er zwar auch leicht reizbar ( verständlich ) aber nicht aggressiv und fies. Kann das auch mit der Strahlung zusammen hängen?

Ende des Monats holen wir die beiden zu uns, dann ist die neue Wohnung bezugsfertig. Am 19.01.10 ist die Bestrahlung vorbei, dann wird besprochen wie es mit Temodal weiter geht. Acht Wochen nach Ende der Bestrahlung soll ein CT gemacht werden um zu sehen ob es was gebracht hat. Ich bete darum!!! Weil sonst bleibt uns nichts mehr weiter . . .

Im Februar lassen wir unsere kleine Tochter taufen und hoffen das es Papa so weit gut geht um es geniessen zu können. Er möchte auch gern noch Bilder machen lassen mit uns und den Kindern, wenn die Haare wieder nachgewachsen sind.... Hoffentlich können wir das alles noch machen.....

So das musste ich jetzt mal alles loswerden. Danke fürs zulesen.
Ich finde es " schön " das es euch gibt.

Liebe verschneite Grüße
Birgit

[chaoskatze]

Ja, ich kenne das von meinem Tumor. Also, rein fachlich sagt man, können bereits wenige Millimeter psychische Änderungen wie zb Depressionen uä auslösen. Bei mir war es immer so, dass ich einfach viel sensibler und empfindlicher war, bei jeder Kleinigkeit halb ausgetickt bin, auch, wenn ich das eigentlich gar nicht wollte. Man fühlt sich so hilflos und möchte doch einfach was ändern...
Dazu kommt, dass es für mich sehr anstrengend war (und teilweise n och ist), wenn ich von mehreren Seiten Infos bekomme, gerade, wenn mehrere gleichzeitig sprechen. Teilweise hab ich es dann nicht mal mehr verstanden, was mir erzählt wurde. Ich denke, ab und an ist es gut, wenn man nur mit wenigen Leuten besucht oder wenn man zwischendurch eine Pause macht - zb sich mal schnell einen Kaffee holen und er dadurch 10min Zeit hat, sich wieder zu "erholen". Vielleicht hat er auch ein paar Zeichen, wenn es ihm zu viel wird? Zb fahrige Bewegungen, Stirnfalten, häufiger Blicke zur Seite uä? Wenn man das eine Weile anschaut, erkennt man oft dann schneller, ob es zu stressig wird..

Ich drück euch die Daumen...

[Ruepel]

Hi,

ja ich find man sieht es an den Augen und er hat dann einen Gesichtsausdruck als wenn er gleich um sich schlagen will. Was ich ehrlich gesagt einfach auch verstehen kann.

Wir haben dann ja auch eine andere Möglichkeit gefunden, haben uns nicht bei meinen Eltern getroffen sondern immer bei uns in der Fewo wo einfach mehr Platz war.

Wenn sie erst einmal hier sind, wird es einfacher. Dann haben sie ihre Wohnung wo sie nur für sich sind und wenn sie kommen wollen sind es nur 10 Minuten zu fuß bzw mit dem auto 2. Und unsere Wohnung ist recht groß, wir haben einen Garten und unser Elternschlafzimmer ist am Ende der Wohnung da kann er dann wenn er möchte mal sein Schläfchen halten bzw sich auch einfach mal zurück ziehen.

[Ruepel]

Hallo,

ihr habt ja sicherlich im ersten Thread schon gelesen, dass mein Papa ein Glioblastom hat. Nun sind gut 2 Monate seit der Diagnose vergangen und die Bestrahlung ist fast vorbei. Temodal darf er seit Freitag auf Grund der schlechten Blutwerte nicht mehr nehmen. Ich hoffe es hat ausgereicht.
Heute ist ein sehr schlechter Tag. Er kann sich nicht konzentrieren, vergißt was er sagen will und ...
Tja was und eigentlich ? Es ist gut ? Nein! Natürlich ist er noch bei uns, gott oder der Medizin sei dank. Aber gut ist es nur gelegentlich. Er kann sich an manchen Tagen nicht konzentrieren und vergisst sehr viel. Dann wieder geht er Schnee schippen. Und ich mach mir jedes Mal in die Hose wenn meine Mama mir erzählt das geht heut nicht oder dies.
Ab Mittwoch sollen wir über vier Wochen das Dexametason ausschleichen von 4,5 mg auf 0 mg. Mal sehen was das gibt. Von Olibanum hat die Onkologin schon mal gehört, hat aber noch keine Erfahrungen, geben können wir es aber.
Ach heut ist ein echt beschi.... Tag! Das musste mal raus ! Danke fürs Zulesen.

[hasevomland]

hallo birgit,

wäre ich an deiner stelle, dann wäre ich wohl zufrieden mit der situation. meine mutter verstarb im dezember am einem glio innerhalb von 8 wochen, davon die letzten drei in jämmerlichem zustand.

die diagnose ist verheerend, aber sei doch froh, dass es ihm so geht, wie es ihm geht.....natürlich könnte alles viel besser sein, aber auch viel schlechter.

einen schönen samstag wünsch ich dir
gabi

[Andorra97]

Liebe Birgit,
ich kann Deine Gedanken gut nachvollziehen. Fast das gesamte erste Jahr nach der Diagnose bei meinem Mann ging es mir ähnlich. Ich sah nur die negativen Seiten und das was nicht mehr so war wie vorher. Vor allem war ich von ständiger Angst beherrscht.

Inzwischen geht es mir besser. Ich erfreue mich jetzt an dem, was mein Mann alles kann und an den Momenten, wo es ihm wirklich gut geht. Die Angst ist auch wieder mehr in den Hintergrund gerückt.

Ich hoffe, dass Du das auch bald so empfinden kannst.

[Ruepel]

Hallo,

@ gabi:Ich antworte jetzt mal aus dem Bauch heraus und hoffe es ist nach zu voll ziehen. Natürlich bin ich froh das er bei uns ist! Das ist wohl mal klar, aber es ist sehr schwer damit zu leben, dass er nie wieder so sein wird wie er war und das er bald nicht mehr bei uns sein wird. Natürlich denke ich positiv! Sonst bräuchten wir den Umzug und die ganze Behandlung ja gar nicht erst angehen.
Ich fühlte mich etwas auf den Schlips getreten, von deiner Antwort. Es ist sicherlich sehr traurig das dieses Schei..Ding soviele Menschen befällt und das diese dann mehr oder auch weniger schnell von uns gehen. Sicherlich kann ich auch dich verstehen, dass deine Mama so schnell gehen musste tut mir sehr leid. Trotz allem sind meine Gefühle im Moment so wie sie sind und ich wollte es mir halt mal runterschreiben. Wenn ich mich dann im nachhin bei allen rechtfertigen muss die ihre geliebten Menschen schon an dieses Schei--Ding verloren haben bin ich hier leider falsch. Ich denke aber einfach mal das es von dir nicht so brüsk gemeint war.

@andorra: es ist meist schon so das ich das was er noch kann positiv seh, aber der Tag war halt einfach bescheiden und ich musste es auch mal loswerden. Möchte nicht immer meine Ma damit zusätzlich belasten oder meinen MAnn, denn sie sind beide auch schon sehr mitgenommen.

[Emma09]

Liebe Birgit,
ich denke das es die anderen nicht negativ
gemeint haben. Auch bei meinem Mann wurde am 11.11.2009 ein
Glioblastoma multiforme IV festgestellt, die Biopsie erfolgt am 17.11.2009,
am 10.12.2009 haben wir mit der Bestrahlung und Temodal 150mg begonnen.
Danach ging es meinem Mann jeden Tag schlechter. Am 01.01.2010 mußte
er in die Klinik,und die Behandlung wurde abgebrochen, seit 07.01.2010 liegt er auf der Palliativstation. Er schläft den ganzen Tag macht ab und zu die Augen auf, spricht aber schon seit Wochen nicht mehr, ich weiß auch nicht ob er uns erkennt. Seine Blutwerte sind ganz schlecht, morgen bekommt er einen Port gelegt, wenn er bis ende der Woche stabil bleibt kann ich ihn mit nach Hause nehmen. Ich wünsche mir sehr das er zu Hause im Kreise seiner
Familie sterben kann. Mein Mann ist im Sept. 55 Jahre alt geworden, also nur ein halbes Jahr älter als dein Vater.
Sei starkt und genieße die Zeit ,die dir mit deinem Vater bleibt, auch wenn
sie nicht einfach werden wird.
Liebe Grüße
Anke

[Ruepel]

Hallo Anke,

lass dich erst einmal

Es ist für uns alle ein schwieriger Weg! Leider müssen wir ihn gehen. Noch viel schwieriger ist er aber für die Betroffenen selbst denke ich.

Ich hab meinen Großvater zwei Jahre lang begleitet und er ist zu Hause bei uns im Kreis der Familie eingeschlafen. Ich bestehe darauf auch heute noch, dass er noch sehr viel mitbekommen hat! Ein Beispiel als wir 6 Wochen vor seinem Tod wegfuhren sagten wir ihm das er Uropa würde und trotz Demenz freute er sich sehr. Als wir dann zwei Tage vor seinem Tod wieder kamen, lag er schon ca 10 Tage nur noch im bett und es ging fast nix mehr. Aber ... als ich ihn ansprach machte er die Augen auf lächelte und drückte mir die Hand, später streichelte er meinen ( noch nicht vorhandenen ) Bauch. Er wusste genau was Sache ist.
Ich sagte ihm an diesem Abend das ich ihn ganz doll lieb hab und alle da wären und wenn er wolle könne er nun gehen. Das tat er dann am nächsten Morgen ganz ruhig...


Ich hoffe bei meinem Papa einfach das uns noch einige Monate bleiben. Natürlich bin ich an manchen Tagen sehr traurig wenn ich ihm zum Beispiel am Tel. nicht gut Nacht wünschen kann oder er sehr aggressiv ist und dann muss ichs halt loswerden.

[hasevomland]

liebe birgit,

ich hab dir eine pn geschrieben.....

grüße
gabi

[Ruepel]

Hallo,

ja es ist verdammt schwer....

Gerade heute wieder mehr.
Mein Papa hat Fieber bekommen, quält sich schon seit ein paar Tagen mit rauher Stimme und etwas Halsweh. Ich hoffe nur es ist "nur" ein Infekt. Er friert furchtbar und ist sehr knurrig. Temodal gibts seit letztem Freitag schon nicht mehr und Strahlung war gestern die letzte. Ich hab Angst das alles nix geholfen hat und das blöde Ding doch weiter gewachsen ist. Vielleicht sind dies aber auch die Folgen von der ganzen Behandlung.

[Auntie Little]

Schick Euch ein großes Kraftpaket und gute Besserung für Deinen Papa !!!

Liebe Grüße
Birgit

[Ruepel]

Hallo Birgit und Danke.

Ich hoffe ihr könnt alle ein bißchen das wunderschöne Winterwetter genießen`?!

Wir haben letztes Wochenende Laminat in der Wohnung meiner Elter verlegt. Sieht richtig gut aus. Am Mittwoch holen wir die Küche und am nächsten WE dann endlich die beiden! Dann haben sie endlich ihr Ruhe und können ein bíßchen abschalten!

Papa ist seit einigen Tagen sehr müde und hat auch immer mal wieder Fieber. Das scheint aber alles dieses Fatigue zu sein. Er ist an sich klar und auch orientiert. Heute hat er meine Mama geschockt, er hat was behauptet und sie meinte das stimmt nicht das hast du vergessen, aber dann kam es beim Telefonieren zur Sprache und ich konnte ihn bestätigen

Wie schaut es bei Euch so ?