Mycosis fungoides/Non-Hodgkin/Mit. erste Chemo ...möchte Erfahrungen

[Stephan123]

Hallo, ich hatte hier schon mal mich kurz vorgestellt, aber ich finde den Thread nicht mehr.

Also zu mir:
Ich bin 15 Jahre alt (5.1) und leide seit 5 Jahren an Mycosis Fungoides, die zu den weniger bösartigen Non-Hodgkin Lymphomen gehört.

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Damals hatte ich teils Neurodermitis, weswegen meinen ersten Hautärzten nichts weiter aufgefallen ist, bis ich später zu einem Chefarzt einer Hautklinik gegangen bin, der HAutproben entnommen hat und so die Krankheit diagnostiziert hat, leider schon im Plaque-Studium. Damals habe ich dann PUvA bekommen, was auch einen Erfolg für 2 Jahre zur Folge hatte. Danach wuchs in der Achselhöhle ein recht großer Knoten heran, der dann in einer OP entfernt wurde, mit dem Ergebnis :keine Krebs- oderTumorzellen. Wieder ein Jahr später wuchs mir wieder ein großer Knoten, jedoch diesmal in der Leistengegend. Auch dieser wurde wieder operativ entfernt.
Nach Kontrolluntersuchungen nach 2 Monaten nach der OP wuchs der Knoten wieder heran, weswegen ich im August 2007 in die MHH zur Komplettuntersuchung (Knochenmark, CT, Röntgen, ultraschall,usw) überwiesen wurde. Die Ärzte dort haben sich mit der Charité aus Berlin abgesprochen und erstmal, da noch keine Chemotherapie nötig war, ab Dezember eine Targretin-Therapie (6xKapseln) bis März verordnet. Im März bekam ich dann als Begleittherapie 3x wöchentlich Roferon-Spritzen, die jedoch meine kompletten Blutwerte so stark beeinträchtigten, dass es nach 2 Wochen abgesetzt wurde.
Nun wurde ich wieder, weil der Knoten (CD-30 powitiv) nicht kleiner geworden ist und meine Blutwerte schlecht waren in die MHH überwiesen, die mich ab Mittwoch aufnehmen, untersuchen und ab Montag mir die erste Chemo geben.Nebenbei noch angemerkt, ich habe seit Anfang der Targretin-Therapie 10Kg abgenommen.
puuh





So, ich weiß, ziemlich langer Text, aber ich möchte fragen, wie ihr eure erste Chemo vertragen habt, Nebenwirkungen und möchte einfach Erfahrungen hören.