Chondrosarkom g1 wie?wo?

[meyo54]

Hallo Zusammen,
am Montag war es soweit und das erste Mrt wurde gemacht.
Das Tumorvolumen hat sich nicht geändert nicht gewachsen aber auch nicht gestrüpft.
Die reaktion von zellen auf kontrastmittel ist weniger...laut aussage einer ärztin nach drei monate soll noch einmal mrt gemacht werden.
Unsere behandelnde ärztin war nicht da...das fand ich gar nicht gut...
Wir wissen nicht wirklich was wir davon halten sollen. Irgendwie konnte ich mich nicht ganz freuen aber das sich was getan hat tut auch gut. Mein Mann füllt sich ganz gut und hat kaum schmerzen. Er ist total zuversichtlich und hofft auf ein gutes ergebniss.
Nun warten wir auf schriftlichen befundbericht und am 3.3 werden wir mit den mrt bildern in Essen zu WZT gehen.

liebe grüße an alle..

[Claudia2601]

Hallo meyo

ich habe deine Berichte bis jetzt verfolgt. Ich drücke euch beide Daumen, das alles so wird wie ihr es euch vorstellt. Das nichts größer geworden ist, ist doch bestimmt ein Gutes Zeichen. Ich wünsche es euch so sehr. Bin gespannt auf das MRT in 3 Monaten.
Gaaaaaanz liebe Grüße, Claudia

[meyo54]

Hallo zusammen,
ich habe seit langem nicht im forum geschrieben.
Es gibt wenige Chondrosarkom patienten deshalb finde ich ein Austausch sehr wichtigt. Ich möchte euch einbischen von meinen Mann berichten.
Nun sind sechs Monate vergangen nach der HIT-bestrahlung. Der Tumor ist seit dem nicht gewachsen und die Zellenaktivitäten werden immer weniger. Wenn man die Bilder vor der Bestrahlung und nach der Bestrahlung vergleicht sieht man eine deutliche veränderung. Die Ärzte aus Heidelberg und Essen sind sehr zufrieden von den Ergebniss. Ziel war mit der Bestrahlung den Tumor zu einen Wachstumstillstand zubringen.
Wir hoffen das die Bestrahlung noch weiterwirkt und die Zellen immer mehr absterben. Wir haben natürlich Angst damit, da der Tumor noch drin ist.
Vielleicht kann man so auf eine OP komplett verzichten oder später machen lassen. Wir hoffen das der Tumor in der Zukunft vernarbt.

[tzorkr]

hey meyo, freut mich wirklich das es bei euch zwar langsam, aber stetig vorran geht

bei mir ist es ja ähnlich, osteosarkom eigentlich sehr strahlenresistent, jetzt nach dem hit sterben die tumorzellen immer mehr ab (bei mir in verbindung mit chemo).

es dauert zwar, aber das ist egal, wichtig ist daß es wirkt und ich persönlich habe auch keine anderen folgebeschwerden durch die bestrahlung.

ob noch welche kommen werden, weiss ich nicht, aktuell ist aber alles ok

ich selber bin froh diesen weg gegangen zu sein und die schwere operation erstmal bei seite geschoben zu haben und ich bin guter hoffnung das ich auch zukünftig keine oder wenn auch nur eine deutlich kleiner op haben muss.

gruss

thomas

[meyo54]

Ich habe eine neue Information über Chondrosarkom gefunden...Nun wissen die Forscher warum bei Chondrosarkom eine Chemo und Bestrahlung nicht wirkt.

http://www.dzkfblog.de/2011/06/01/ch...tein-survivin/

lg meryem.

[meyo54]

Hallo zusammen,
ich habe mich nun lange nicht gemeldet. Wir brauchten einbischen abstand zu Thema "Krebs". Wir versuchen ins Alltag zu kommen.
Nun hat mein Mann seine dritte Nachsorge nach der Hit bestrahlung gehabt. Außerdem seine zweite Kur hintersich. Körperlich geht es ihn nun sehr gut. Er hat sogar kaum schmerzen und ist viel mehr beweglicher als früher.
Das Ergebniss ist einfach super. Der Tumor seit der Bestrahlung nicht gewachsen und eine minimale verkleiner ist auch zu sehen. Die Reaktionen rund um Tumor sind alle positiv. Es gibt noch eine geringe Zellenaktivität so, dass man aber nicht von einer vernarbung sprechen kann. Wir hoffen noch auf eine Vernarbung. Die Hoffnung stribt nicht.
Die Lunge ist zu Zeit ebenfalls frei von Tumor.
Nun werden wir die letzten Ergebnisse wieder wegen zweiter Meinung nach Heidelberg zu geschickt...

Möchte euch hiermit Mut machen auch andere Wege außer OP zu probieren. Mein Mann hat nun ein Jahr noch mehr ohne eine Behinderung gelebt. Ich hoffe es werden noch viele viele Jahre....

[tzorkr]

schön das ey bei euch so gut läuft meyo, du glaubst garnicht wie gut mir das tut

bei mir läuft es auch ähnlich gut, bis auf eine kleine unstimmigkeit, die noch geklärt werden muss.

ich weiss, wenn es einem besser geht, möchte man von der krankheit und allen drum herum nichts mehr wissen, man möchte sich einfach davon befreien !

trotzdem würde ich mich freuen öfter mal von euch zu hören

gruss

thomas

[moni23]

Hallo,
bin neu hier. bei uns haben sich die Ereignisse überschlagen. Mein Sohn,22 j., wurde am 23.9. in die Uni Aachen eingeliefert. Doppebilder und Kopfschmerzen. Einige Tage später stand fest, Tumor im Kopf am Schädel. OP 6.10. am 7.10 erneut OP Nachblutung. Jetzt Lungenembolie. Steht wohl fest, dass er ein Chondrosarkom am Schädel hat. hat auf den Sehnerv gedrückt und konnte nur wenig entfernt werden. Morgen ist Befundbesprechung nach der Tumorkonferenz. Habe mich schon mit Heidelberg in Verbindung gesetzt. Das soll die 1.Adresse sein. Wäre für Erfahrungen dankbar.
Hier reagiert man teilweise pikiert auf meine Eigeninitative. Jedenfalls in der Neurochriurgie. Jetzt liegt er auf der Hämatologie und dort ist es wesentlich netter und hilfsbereiter.
Würde mich über Antwort freuen
LG
Moni

PS. Hatte vor 4 Jahren selber Brustkrebs und 30 Bestrahlungen bekommen und die sehr gut vertragen. Waren aber andere Strahlen als die Ionen in Heidelberg.