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  #166  
Alt 28.10.2009, 19:12
Benutzerbild von GlidingGeli
GlidingGeli GlidingGeli ist offline
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Standard AW: Säuglings-ALL - KMT

Liebe Eltern von Sophia,

ich habe immer still mitgelesen und war gerührt von eurer Sorge um Sophia. Es ist traurig, dass nach den langen Monaten das Ende so traurig ist.
Ich eurem letzten Posting sehe ich einen in die Zukunft gerichteten Blick, der macht mir Mut für euch.
Es ist jetzt 24 Jahre her, dass wir unseren Erstgeborenen auch nach langen Monaten auf der Frühchen-ITS ins Regenbogenland verloren haben.
Trotz der schrecklichen Erfahrung haben wir es wieder probiert und heute zwei gesunde Jungs, der jüngere hat die ITS nach zwei Monaten gesund verlassen können.
Ich wünsche euch eine würdige Beerdigung und alles Gute für die Zukunft.

Liebe GlidingGeli
__________________

Mögest du dir die Zeit nehmen,
die stillen Wunder zu feiern,
die in der lauten Welt
keine Bewunderer haben.


Irische Sprüche
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  #167  
Alt 29.10.2009, 14:52
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: Säuglings-ALL - KMT

Liebe Eltern von Sophia,

ich habe ein paar Tage gebraucht, um die richtigen Worte zu finden. Und wahrscheinlich sind sie trotzdem unzureichend...

Es tut mir sehr leid, dass Sophia es am Ende doch nicht geschafft hat. Meine Frau und ich haben mit euch gebangt und konnten eure Sorge und Anspannung sehr gut nachfühlen. Schließlich ist es bei uns auch erst ein paar Monate her, dass wir um das Leben unseres Sohnes bangten.

Ich wünsche euch, dass ihr die Kraft findet, mit eurem Verlust fertig zu werden und dass es euch gelingt, den Blick wieder nach vorne zu richten. Behaltet die schönen Momente mit Sophia im Herzen und haltet die Erinnerung daran lebendig.

Denkt jetzt bitte wieder an euch und daran, eure Akkus wieder aufzuladen. Macht was Schönes, fahrt weg, versucht, den Kopf frei zu bekommen. Fallt bitte nicht in das tiefe, schwarze Loch, was sich vor euch aufgetan hat.

Stille Grüße
Mitja
__________________
Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus
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  #168  
Alt 31.10.2009, 15:18
gregorb gregorb ist offline
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Standard AW: Säuglings-ALL - KMT

gestern war die beerdigung von der Sophia
es sind an die 90, 100 leute da gwesen wir haben mit wenigeren gerechnet.
es war eine "schöne" beerdigung, der pfarrer hat es super gemacht.
nun ist unser kleiner engel vergraben und ruht im frieden.
sogar aus dem krankenhaus waren fast 10 mitarbeiter (arzt, schwestern...) da.

die messe war keine trauerfeier sondern ein "engelsamt" (pfarrer in weiss und nicht in schwarz), da sophia laut dem katholischen glauben direkt in den himmel gekommen ist, da sie in ihrem kurzen leben niemenden etwa getan hat, nicht "böse" im kath. sinne sein konnte. sie liegt nun ca. 300m von unseren haus entfernt. wir sind zu fuss in paar minuten bei ihr. sie hat so viele kränze, gestecke, blumen bekommen, es hätte für 3 gräber gereicht. wir werden sie so sehr vermissen

jetzt müssen wir gucken wie es weiter geht. sophias krankheit prägte unser leben in den letzten 10 monaten. einerseits war es ein beschissenes jahr, die ganze zeit im krankenhaus, ct, lumbalpunktion, kmp, blutbild, zelltief, kmt, sepsis, lungenentzündung, röntgen das alles und noch viel mehr können wir nicht mehr hören, das piepen der geräte nicht mehr hören. andersrum war es eine schöne zeit mit sophia. wir sind stolz auf unseren großen kämpfer, sie wollte leben, hatte den willen, leider war am ende ihr körper nach der kmt und den ganzen chemos zu schwach, zu sehr geschwächt. sie war eigentlich ganz normal entwickelt, immer am lachen, immer freundlich, nicht scheu, hat fast nie geweint. trotz der krankheit können wir sagen, dass sie zwar ein ungewöhnliches aber glückliches leben hatte. irgendwann sehen wir sie wieder, nciht hier auf erden, aber wir werden sie wiedersehen.

woran sie nun gestorben ist werden wir nie erfahren. die leukämie war es nicht, sie war blastenfrei und hatte einen 100% Chimärismus. eine opduktion haben wir abgelehnt. sie wurde schon so oft gepickst usw. da wollten wir nicht, dass sie noch aufgeschnitten wird. die letzten stunden ihres lebens verbrachten wir zu dritt in einen grossen bett, das hat uns die station ermöglicht. sie ist zwischen mir und meiner frau ohne schmwerzen in aller ruhe für immer eingeschlafen. wir haben sie anschliessend mit der schwester gewaschen und ein letztes mal angezogen. das hat uns alles gut getan. donnerstag haben wir dann den sarg im leichenhaus noch ein mal für die engste familie aufmachen lassen, jeder konnte sich noch mal persönlich von ihr verabschieden. sie sah aus wie ein kleiner engel.

das herz war bis zum ende sehr stark, arbeitete super. die leber hatte einen venenverschluss (nebenwirkung der kmt), in die lunge hatte sie ja vor 3 wochen reingeblutet, hatte ne lungenenzündung und in der letzten woche wurde noch eine art abstossung/gvhd der lunge mittels CT festgestellt und mittels cortison behandelt. im darm und magen hat sie immer stärker geblutet (gvhd?), niere waren ganz ausser funktion (sie war ständig an der dialyse), ein multiples organversagen halt. wegen dem virus hatte man ja vor 3 wochen die immundepressiva abgestellt und das neue knochenmark quasi freigelassen, viel früher als man es eigentlich macht. es sollte ja u.a. den virus bekämpfen. drei mal haben die ärzte gesagt sie wird es nicht schaffen, drei mal hat sie sich wieder berappelt. beim vierten mal war es dann wirklichkeit geworden. sie war ein kämpfer, sie hat nicht verloren, sie ist erlöst worden.
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  #169  
Alt 31.10.2009, 18:36
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.
Mehr kann ich im Moment nicht schreiben.

Marion
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  #170  
Alt 01.11.2009, 18:40
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bettiddl bettiddl ist offline
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Hallo ihr zwei!

Nun lese ich deinen Artikel schon zum dritten mal und ich weiss einfach nicht was ich schreiben soll. Ich glaube man kann da in so ner Situation sowieso nicht recht aufgebaut werden. Ich habe immer so an sie geglaubt und hätte mir das nicht gedacht, dass es so endet. Ich hoffe nur, ihr findet trotz allem wieder Freude am Leben. Ich wünsche euch alles gute für eure Zukunft und ganz viel Kraft....
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  #171  
Alt 02.11.2009, 15:32
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Miss Black Miss Black ist offline
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Lieber Gregorb auch ich habe deinen Beitrag mehrmals gelesen.
Deine Erzählung über ein "Engelsamt " hat mich sehr berührt.
Deine Worte strahlen so viel Kraft und Zuversicht aus.
Von mir auch nur die besten Wünsche für euer zukünftiges Leben.
Traurige Grüße Tanja
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  #172  
Alt 06.11.2009, 21:17
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sternenfeele sternenfeele ist offline
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Liebe Eltern von Sophia,

ich denke täglich an euch.

Ich wollte nur mal erwähnen auch wenn hier seit tagen nichts mehr rein geschrieben wurde,es sind bestimmt viele Menschen hier die ganz fest an euch denken.

Ich lese mir euer Schicksal mehrmals durch, es geht mir ziemlich nah,
ich hoffe und wünsche mir für dich und deine Frau alles erdenklich gute.

Sternenkinder

Still, seid leise,
es waren Engel auf der Reise.
Sie wollten ganz kurz bei euch sein.
Warum sie gingen, weiß Gott allein.
Sie kamen von Gott, dort sind sie wieder,
wollten nicht auf unsere Erde nieder.
Ein Hauch nur bleibt von ihnen zurück,
in unseren Herzen ein großes Stück.
Sie werden jetzt immer bei euch sein.
vergesst nie,
sie waren so klein.
Geht nun ein Wind an mildem Tag,
so denkt, es war ihr Flügelschlag.
Und wenn ihr fragt, wo mögen sie sein?
Ein Engel ist niemals allein.
Sie können jetzt alle Farben sehn
und barfuss durch die Wolken gehn.
Vielleicht lassen sie sich hin und wieder
bei den Engelskindern nieder.
Und wenn ihr sie auch sehr vermisst,
weil sie nicht bei euch sind,
so denkt, im Himmel, wo es sie nun gibt,
erzählen sie stolz: WIR WERDEN GELIEBT!
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  #173  
Alt 06.11.2009, 22:44
gregorb gregorb ist offline
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danke, ja wir wissen dass viele mit den gedanken mit uns sind

morgen gehen wir zum treffen "verwaister eltern" im elternhaus
am uniklinikum. die treffen sich 3 mal im jahr, mal sehen ob es was
für uns ist. gehen mit gemischten gefühlen hin.

heute haben wir ca. 75% der kleidung von Sophia, paar Spielsachen,
Kinderwagen, unseren Vorrat an Windeln, Glässschen usw. im
Frauenhaus gespendet. Dort können es Mütter und Kinder gut gebrauchen.
Sophias Liebligskleidungsstücke (ca. 1 großer Karton) haben wir
gelassen. Ihre Lieblingsspielsachen auch. Erst mal als Erinnerung aber
man weiss ja nie, vielleicht gibts irgendwann ja wieder Nachwuchs,
dann können wir immer noch überlegen was wir damit machen.

Sophia du fehlst uns so sehr
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  #174  
Alt 06.11.2009, 23:19
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Miss Black Miss Black ist offline
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Hallo Gregorb ja ich denke viel an euch aber ich bin garnicht in der Lage viel hier im Forum zu schreiben.
Seit unserer Kur bin ich psychisch wieder etwas stabiler und ich versuche meine Sorge um meinen Sohn zu verdrängen.
Deshalb lese ich hier auch nicht mehr so viel.
Es macht mich oft auch sehr traurig und regelrecht sprachlos
Ich finde es klasse wie du anderen Mut machst trotz allem.
Dafür bewundere ich dich sehr.
Ich wünsch euch, dass das Treffen euch gut tut und verbleibe mit lieben Grüßen
Tanja
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  #175  
Alt 07.11.2009, 18:42
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bettiddl bettiddl ist offline
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Hallo Gregorb!

Ich hoffe ihr könnt schon wieder etwas im Alltag leben. Auch wir denken täglich an euch. Mehr kann ich dazu leider nicht schreiben.

Ich hab da nur mal ne Frage. Warum durftet ihr schon so bald nach Hause. Die Ärztin sagte zu uns, dass wir nach Tag 35-45 noch mindestens bis Tag 100-150 im Elternhaus(gegenüber vom KH) wohnen bleiben müssen, da dies die gefährlichste Zeit nach der KMT sei. Wegen den Viren die er selber im Körper hat, die jetzt schlafen, aber ohne Immunsystem aufwachen. Dies gehört streng und regelmäßig kontrolliert damit sie gleich eingreifen können. Da hab ich gleich an euch gedacht und mich gefragt warum ihr schon so bald heim durftet.

Sei mir nicht böse, dass ich in eurer Situation auch noch Fragen an euch richte, aber mir geht das nicht aus dem Kopf.

Ich hoffe ihr könnt eure Zweisamkeit geniesen und euren Verlust ertragen.

Alles Liebe
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  #176  
Alt 08.11.2009, 00:47
gregorb gregorb ist offline
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hi,
das treffen war gut. muss dass aber erst noch etwas sacken lassen. tut aber gut sich mit gleichgesinnten zu unterhalten. mehr kann ich dazu heute nicht sagen. wir werden aber wieder hingehen.

@bettina
du nervst mit deinen fragen nicht, frage ruhig nach wenn du was wissen willst. wir wohnen ja "nur" ca. 30min. mit dem auto vom uniklinikum entfernt, wo Sophia transplantiert wurde. deshalb dürften wir nach hause. ein mal die woche sollten wir aber zur kontrolle (immer montags), da wurde auch immer die virologie gemacht, also der zustand der viren überprüft. die auswertung dauert aber 4-5 Tage, so dass es eigentlich keinen sinn macht im krankenhaus zu bleiben. dass mit dem ebv-virus bei Sophia kam ja am Freitag raus, Montag sind dafür die Blutproben entnommen worden.

Gute Nacht
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  #177  
Alt 08.11.2009, 18:03
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bettiddl bettiddl ist offline
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Danke!!!!!
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  #178  
Alt 24.11.2009, 21:25
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Hallo Gregorb, falls du hier noch einmal reischaust, wollte ich ein paar liebe Grüße hier lassen.
Ich denke oft an euch.
Tanja
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  #179  
Alt 25.11.2009, 20:09
gregorb gregorb ist offline
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hi,
ja bin noch da, lese überall mal mehr mal wenger mit.
letzte woche ist wieder ein kind im essener uniklinikum von uns gegangen. er kam 1 woche nach uns ins krankenhaus im januar diesen jahres. wir kannten die eltern sehr gut, haben öfters mit ihnen im elternhaus während der kmt und intensivstation abends gequatscht. uns fehlen die worte. seit januar 2009 sind ca. 15 kinder in essen an krebs gestorben, viele haben wir sehr gut kennen gelernt, mit vielen war man ja auf dem zimmer, man könnte nur die ganze zeit weinen.
sophia ist heute genau ein monat nicht mehr da
mit den fast 4 wochen intensivstation fast zwei monate nicht mehr geistlich anwesend, 2 wochen hatten wir sie nicht im arm
uns machen alle mut, wie sind jung, können noch viele kinder haben usw.
klar das stimmt, aber das bringt uns sophia nicht wieder. die zeit wird die wunden heilen, narben werden ein lebenlang belieben.
wir vermissen sie so sehr

Geändert von gregorb (25.11.2009 um 20:44 Uhr)
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  #180  
Alt 25.11.2009, 22:19
Linna-T Linna-T ist offline
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Hallo gregorb,

es schmerzt mich zu lesen, wie ihr leidet und ich kann nur erahnen, wie es euch und den anderen Eltern, die ihre Kinder gehen lassen mussten, ergeht.

Es ist mir ein Bedürfnis euch zu sagen, daß ich in Gedanken bei euch bin und euch viel Kraft wünsche.... Eure Sophia wird immer bei euch sein, egal wohin der Weg euch führt.....

LG
Linna-T
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