Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[Nina1995]

Hallo,

also ich sitze meistens ganz ohne Sitzkissen auf ganz normalen Stühlen.
Es ist nach kurzer Zeit dann allerdings schon sehr unbequem. Ich denke wenn du einen für dich bequemen Bürostuhl gefunden hast, wo du unter Umständen auch Stunden drauf sitzen kannst, ist ein Sitzkissen überflüssig.

Ich wünsche dir alles gute, und hoffentlich weiterhin ohne größere Probleme ein "Normales" Leben.

Liebe Grüße,

Nina

[Stuggi]

Hi Nina,

bezug nehmend auf die Frage im anderen Thread:
ich hab noch die erste Knie-Prothese (eine "Kotz-Prothese" ... also Prof. Kotz, nee ).
Hat jetzt 23 Jahre auf dem Buckel
Gewechselt wurde immer nur die Laufbuchse (3x). Und das ist normal, dass die in 5-15 Jahren gewechselt wird ... wobei mir ein Rätsel ist, wie sowas 15 Jahre halten soll?

Deine Schmerzen kenne ich nur vom Schraubenbruch. Da ging überhaupt keine Belastung (oder vlt. grad mal 5kg), aber ohne tat es auch nicht weh, zum Glück.
War aber wirklich nur ein kompletter Tag und dann war´s wieder gut. Ich könnte mir schon vorstellen, dass da die Prothese kurz locker war und das dann irgendwo gerieben hat?

Tja ich weiß auch nicht ... ich denke dass eine gezielte Belastung bis zu mittleren Schmerzen ganz gut ist. Mit Schmerz muss man irgendwie umgehen lernen. So wars bei mir.
Und auch nach jeder "Überbelastung" ist es folgend immer besser geworden.
Dazu ein Beispiel:
Ich hatte nach dem Windsurfen (ja ja, das geht wieder) öfters Schmerzen im Knie. Jetzt war ich im Februar in Brasilien 5 Tage hintereinander, bis es echt nicht mehr ging. Ich hatte es eigentlich ziemlich übertrieben.
Die Folge ist aber, dass es mir seitdem erst einmal nach dem Surfen weh tat.

So zieht sich das durch mein Leben: (leichte) Fahrrad-Unfälle, zu viel rumgelaufen, zu lange gesurft ... nach jeder Überbelastung tat es sauweh und wurde dann besser!
Genauso in der Krankengymastik, immer bis zum mittleren Schmerz gemacht und beim nächsten Mal ging die Übung besser
Allerdings übertreibe ich sehr selten und gönne mir viel öfter die Ruhe, die ich zu brauchen meine.

Ich drück dir die Daumen, denn wenn ich das hier so lese, würde ich sagen da läuft alles richtig. Also jetzt nach der letzten OP.
Das was Du jetzt hast ist ne ganz andere Kategorie und in meinen Augen schon sehr viel normaler als das, was Du anfangs geschrieben hast.
Ich würd einfach versuchen weiter zu laufen und es immer wieder zu probieren. Und wenn´s nicht geht hörst halt auch wieder auf.
Aber immer wieder probieren, was geht

liebe Grüße
Sebastian

[Nina1995]

Hallo Sebastian,

ach so ich dachte deine Prothese wurde immer wieder komplett gewechselt
Ich kann auch nicht wirklich verstehen wie das so lange halten soll.
Wow, du kannst ja wirklich viel. ich versuche immer an meine Schmerzgrenze zu gehen, aber wenn ich das tue sind die Schmerzen eben auch in Ruhe da. Da hab ich vor der 2. Op auch immer gemacht, weil ich dachte irgendwe muss ich ja wieder laufen können.

Leider ist eben die Konstruktion die ich habe, weil mein Tumor an einer schei* stelle war und soviel von der Hüfte entfernt werden musste, zum kotz** Sie konnten eben an der Hüfte nichts ersetzen, das ganze ist von sich aus schon nicht wirklich instabil. deswegen werde ich auch nicht ohne krücken laufen. wenn ich zu viel belaste, bekomme ich starke Schmerzen und die Prothese fängt an zu "knacken".

Wo genau hast du denn deine Prothese ?
Wie alt bist du ?

Klar, mit schmerzen muss man klar kommen. Das tue ich auch. mit den Beinschmerzen und den ständigen Knochenschmerzen die ich habe, und auch mit den Infekten, mache ich immer das was ich mir vornehme. Mein realschulabschluss, mein Fachabi und eben jetzt das freiwillige soziale jahr. Es bringt ja auch nichts sich runterziehen zu lassen, im Gegenteil, das nimmt einem ja noch mehr die Lebensqualität.

ich freue mich für dich das du so viel machen kannst. Und hoffe für dich dass es immer besser wird.

Liebe grüße,

Nina

[Stuggi]

Hi Nina,

hab dich ganz vergessen

Ist immernoch die erste Prothese, obwohl wir (die Ärzte und ich) natürlich den "Saum" im Oberschenkel beobachten. Der Saum ist eigentlich ein Zeichen für Prothesenablösung oder -lockerung, aber den hab ich schon 20 Jahre, hehe.

Ehrlich gesagt, war das bei mir auch eine umständliche Konstruktion: da wurden ca. 40% Muskeln entfernt, Bänder umgeknotet und über 15cm Schienbein entfernt.
Ich frag mich heut noch, wie das auf Anhieb funktioniert, dass man einen Muskel zum Fuß strecken einfach zum Fußheber umbaut. Hat direkt funktioniert
Es gab auch nur einen, der das operieren wollte/konnte: unser lieber Prof W. aus damals Düsseldorf, dann Münster und jetzt glaub´ Hamburg.

Wie lang ist denn bei dir die Chemo her?
Bei mir war während der Chemo überhaupt nicht an Laufen zu denken. Das tat so dermaßen weh ...
Danach ging es besser; bin fast ein halbes Jahr wenigstens auf Krücken gelaufen. Dann wollte ich aber nicht mehr und hab nur noch eine benutzt und 2 Wochen später gings auch ohne.
Ich denke mit nur noch einer Krücke war die Belastung so hoch, dass ich mal so ein Grundgerüst an Muskeln wiederhatte. Ab da ging es wieder ruhiger, weil ich froh war, laufen zu können.
Irgendwann hat mich das Fahrrad gepackt und wieder: Schmerzen, die nach einer Weile weggingen. Und wieder tippe ich, dass das alles erst unter Belastung wieder anläuft.
Aber jetzt kann ich das sehr gut!

Kannst Du denn nicht irgendein "Kraft-Training machen". Ich bin der Meinung, das hilft doppelt: Erstens Bewegung und zweitens stabilisieren die Muskeln den ganzen Apparat.

Das mit deiner Schule beeindruckt mich ja schon (hab´s aber auch durchgezogen) ... aber das soziale Jahr noch viel mehr!
Ich bin damals bissl egoistischer gewesen und wollte erstmal mich selber auf die Reihe kriegen
Dafür kann ich heute vielen Leuten gut zureden (nicht nur hier ).

Mach´s gut!
Sebastián

[Nina1995]

Hallo,

Macht nichts habe jetzt selber vegessen zu antworten.
Ja ich glaube, fast alle Ops sind nicht so leicht. Umso schöner ist es, wenn man das bein voll benutzen kann.

Die chemo war 2009, bin also seit 2010 nun fertig.
Während der chemi ging bei mir das laufen auch nicht. Sitzen ging eigentlich auch überhaupt nicht, weil der Tumor ja zwischen Hüfte und oberschenkelhals lag. Das waren auch echt schlimme schmerzen

Muskelaufbau habe ich mit dem Bein schon versucht. Allerdings tut sich da nicht viel, ich habe seit 2008 krankengymnastik.. versuche es also auch schon sehr lange mein Bein besser werden zu lassen.

Ich finde es roll dass du damals auch alles so geschafft hast. Und ich finde es auch nicht schlimm, dass du ein wenig egoistisch warst, nach so einer Krankheit wo man nur gelitten hat, darf man auch mal nur an sich denken. Umso schöner ist es natürlich wenn du anderen jetzt mut machen kannst !

Frohes neues übrigens !

Liebe grüße,

Nina

[Nina1995]

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden. Die infekte sind leider immernoch sehr häufig. Das Bein ist wieder schlimmer geworden. Ich werde wahrscheinlich wieder operiert, um die prothese heraus zu nehmen und keine neue einzusetzen. Wir haben die Hoffnung, dass die Schmerzen dadurch weggehen.

Meinen Führerschein darf ich nun endlich fortfahren. Ich habe nun eine Fahrschule die umgebaute Autos hat. Ich freue mich sehr darüber

Außerdem hab ich nach vielen Bewerbungen nun eine Stelle für die Erzieherausbildung

Wie geht es euch ?

Liebe grüße,

Nina

[Ilona 2010]

Schön, mal wieder von Dir zu hören. Dass mit der op ist nicht so gut, aber wenn dadurch die Schmerzen weg gehen, ist es aber auch nicht schlecht. Das mit dem Führerschein find ich klasse, Inken macht auch gerade auf Linksgas, steht kurz vor der prakt. Prüfung.
Und sie macht ja gerade ihr jahrespraktikum im heilpädagogischen Kindergarten. Das macht ihr riesigen spass. sie möchte nach dem Fachabitur dann Heilerziehungspflegerin werden. Hört sich so ähnlich an, wie bei dir. ansonsten ist bei uns alles ok.
Wünsche dir alle gute für deine Pläne.