Verdacht auf chondromyxoides Fibrom

[marlian]

Hallo zusammen,

Ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin... Ich bin durch Googlen auf dieses Forum gestossen, habe einige Beiträge gelesen und dachte, dass es mir vielleicht auch etwas helfen könnte.
Ich heiße Marlene und bin 18 Jahre alt. Vor ca. 2 Wochen wurde bei mir durch Zufall auf den Röntgenbilder des linken Knies seltsame traubenförmige dunkle "Blasen" sichtbar. Mein Orthopäde hatte den Verdacht auf Enchondrome in der distalen Femurmetaphyse und überwies mich ins Krankenhaus für ein MRT. Nach dem MRT sollte ich mich umgehend bei ihm melden und vorläufig erstmal kein Sport treiben, da der Knochen möglicherweise frakturgefährdet sei. Das war für mich erstmal ein Schock. Dieses "Ding" sah auf den Röntgenbilder schon recht groß aus. Vor zwei Tagen war ich dann morgens beim MRT. Der zuständige Arzt meinte danach nur, dass er sich das ganze nochmal mit einem Kollegen intensiver angucken wolle, da es sich, trotz des Kontrastmittel, nicht sagen liese, ob es sich hier um einen gutartigen oder bösartigen Tumor handle, da es Faktoren für beide gäbe. Ich sollte dann den Befund und MRT-Bilder am Nachmittag abholen. Gesagt, getan - gleich danach zu meinem Orthopäden. Der sah sich die Bilder an und wirkte besorgt. Auf dem Befund vom MRT stand nun Verdacht auf chondromyxoides Fibrom. Er meinte, dass ich mich so schnell wie möglich in einer Uniklinik wie Freiburg oder Tübingen vorstellen und dass sich die Ärzte von dort meine MRT- und Röntgenbilder + Befund ansehen sollten. Und dass eine Biopsie wichtig sei, um endgültig festzustellen, ob es sich um einen benignen oder malignen Tumor handle. Am Montag habe ich einen Termin in Tübingen. Allerdings macht mich das ganze ziemlich verrückt. Mein Orthopäde meinte, dass solche Tumore in 99% der Fälle gutartig sind und ich jetzt erstmal schauen sollte. Und wenn es gutartig ist, müsste man sehen, ob eine regelmäßige Kontrolle reicht oder eine OP nötig ist. Der Tumor ist ca. 9cm lang und 3,5cm breit. Ich habe versucht, mich im Internet schlau zu machen. Aber die ganzen medizinischen Fachbegriffe verwirren und beunruhigen mich zunehmend mehr. Ich habe auch gelesen, dass ein Chondromyxoidfibrom ein seltener semimaligner Tumor ist, also "halb-bösartig". Ich kann mit dem Begriff nicht so wirklich etwas anfangen, auch googlen hat mir nicht viel geholfen. Hat vielleicht jemand eine Erklärung für Laien?
Ich werde jetzt abwarten, was die Ärzte am Montag sagen... Aber vielleicht hat schon jemand Erfahrung damit? Wie sieht es da mit einer OP aus? Kann ich mich, wenn es ein gutartiger Tumor ist und die Ärzte zu "Abwarten und Beobachten" tendieren, auch für eine Operation entscheiden? Ich möchte dieses "Ding" nämlich aus meinem Körper haben, ohne ständig zur Kontrolle zu rennen, um irgendwann festzustellen, dass es weiter wächst...
Im Vergleich zu anderen hier, die wirklich leiden und kämpfen, ist meine Diagnose nichts... Dennoch hoffe ich, dass mir vielleicht jemand etwas weiter helfen kann.

Ich freue mich über jede Antwort und Hilfe.
Marlene