Triple Negativ und gemischte Gefühle

[MM1966]

Hallo zusammen,

nach langem stillen Mitlesen (ihr seid toll hier) habe ich mich endlich dazu entschlossen, mich hier anzumelden, brauche ein wenig Aufmunterung, falls ihr sie mir überhaupt geben könnt.

Ich weiß seit Anfang des Jahres, dass ich einen 2,2 cm großen Tumor habe, Triple Negativ, Proliferationsindex 90 %, schlimmer geht wohl kaum noch .
Lymphknoten waren allerdings in Ordnung und Metastasen wurden auch nicht gefunden in Knochen, Leber und Lunge.

Bekomme derzeit neoadjuvante Chemo (TAC), nach 3 Cocktails ist der Tumor um die Hälfte geschrumpft und es wurde eine erneute Biopsie gemacht, Wachstumsaktivität auch um ca. die Hälfte geschrumpft, liegt nun "nur" noch bei 40 %.
40 % ist aber immer noch sehr heftig.
Der Onkologe ist nicht sooo zufrieden (er hat mich aber auch nicht runtergezogen), im Brustzentrum macht man mir Mut.
Ich bin hin- und hergerissen.
Natürlich freut es mich, dass der Tumor auf die Chemo reagiert.
Aber 40 % sind immer noch heftig (G3), das haben andere Frauen nicht mal bei ihrer Erstdiagnose und es macht mich irgendwie traurig, dass die "Drecksau" immer noch so in meinem Körper wütet.
3 Chemos habe ich noch vor mir und es kann sich ja immer noch etwas tun, aber ich bin doch ziemlich niedergeschlagen und hatte mir irgendwie mehr versprochen, zumal Triple Negativ ja nicht gerade ein Hauptgewinn ist und es außer Chemo keine anderen Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Ist oder war eine von euch in einer ähnlichen Situation?

Liebe Grüße
Martina

[ängel]

Liebe Martina,
lass den Kopf nicht hängen. Ich dachte auch, es stehe nicht so besonders mit mir und meine Prognose war auch nicht gut, lt Arzt.
Und nun gucke, meine Erstdiagnose war 2007, G3, 2,5cm gross, TN, später 1 befallener LK.
2010 Rezidiv, G3, 2,5 cm, TN, Ki 67 90%.
Den Ärzten sah man die Ratlosigkeit an, aber ich hatte irgendwie gar keine Angst. Dieses Mal zuerst Chemo (Carboplatin). Leider verschwand der Tumor nicht total (1,4 bei 0P). Der Rest wurde rausoperiert und siehe, wir schreiben 2013 und es sieht nicht so aus, als würde etwas neues wachsen. So genau weiss man das ja nie, aber ich gehe mal davon aus.
Also, ich wünsch dir alles Gute.

[MM1966]

Ich danke dir Ängel.
Solche Beispiele machen einem doch ein wenig Mut, auch, wenn ich heute eher einen der schlechten Tage habe.

Ich bin ein wenig verwirrt, weil das Brustzentrum sagt, dass die Chemo gut anschlägt (trotz der verbliebenen 40%) und der Onkologe nicht so ganz zufrieden ist.
Wie soll ich da als Laie beurteilen, was richtig ist?

Kann man wirklich sagen, dass die Chemo gut anschlägt, wenn man nach 3 Sitzungen noch Ki40 % hat? Wie gesagt, 50 % weniger als vor Beginn der Chemo, aber immerhin noch sehr aggressiv .

Vielleicht sollte ich mir einfach weniger Gedanken machen, aber wie gesagt, habe heute (neben überwiegend positiven/neutralen Tagen) ein kleines Hängerchen .

[suze2]

liebe martina, ja, ich hatte eine sehr ähnliche diagnose.
ersterkrankung 2005, da war es 2cm groß, triple negativ. ich denke das habe ich überstanden.

leider bin ich 2011 an der anderen brust erkrankt, wieder TN, und ki über 90%. allerdings ein sehr kleiner tumor.

es hilft nix, lass den kopf ned hängen, klar wärs besser mit hormonrezeptoren, aber, es ist nun ma so, und mit dem hohen ki wirkt die chemi jedenfalls besser. dass der ki durch die chemo sinkt, da kenne ich mich zuwenig aus, da ich die chemo - carboplatin - nach der OP erhielt.

eine nachfrage, ob carboplatin eine option sein könnte, lohnt sich aber immer.

alles liebe und - alle guten wünsche
suzie

[Moonlady]

Hallo Martina,

ich schreibe nur noch wenig hier. Aber Deine Sorge um den triple negativen Tumor veranlasst mich, mal als "positives Beispiel" hier aufzutauchen:

Meine Diagnose war 2005. Der Kerl war 5,5 cm groß, G3, triple negativ, 3 befallene Lymphknoten, ki um die 40 %. Also nicht so dolle. Ich hatte nach der Operation noch Chemo und Bestrahlung - und irgendwie war ich auch ein bisschen froh, dass ich nicht noch fünf Jahre AHT machen muss.

In den folgenden Jahren hatte ich dann noch drei Lokalrezidive, aber eben alles lokal begrenzt.

Und was soll ich sagen? Seit Anfang 2008, also nun seit über fünf Jahren, habe ich Ruhe. Und um Ängels Worte nochmals aufzugreifen: momentan sieht es nicht so als ob da wieder was wächst.

Habe Mut. Und sieh das Positive: die Chemo schlägt an und der Tumor ist nur noch halb so groß, ebenso wie sich Ki mehr als halbiert hat! Und es stehen ja noch drei Chemozyklen an. Da kann sich noch einiges tun.

Viele Grüße

Moonlady

[Artemisia]

Liebe Martina,

ich kann Deine Angst sehr gut verstehen, denn ich bin ja selber von einem triple-negativen Tumor betroffen und das schon das zweite Mal. Letzte Woche hatte ich eine Besprechung mit einem sehr bekannten Onkologen (Prof. Schn xxx ß) in dem NCT Heidelberg. Der sagte, dass, wenn man mit einer neoadjuvanten Chemo den Tumor quasi verschmelzen kann, hat frau in dieser Situation sehr gute Heilungschancen. Ich lese, dass nach drei Chemo-Sitzungen der Tumor um die Hälfte geschrumpft ist - das ist doch ein richtiger Anlass zur Freude. Ich nehme an, es sind mindestens drei andere Sitzungen geplant, daher wollen wir hoffen, dass sich der Tumor ganz oder so gut wie 'vom Acker' macht. Die Chancen hierfür sind doch gar nicht so schlecht. Und es ist ebenfalls ein großer Vorteil, dass Du die Chemo neoadjuvant bekommst - so hat man überhaupt die Möglichkeit zu sehen, ob die Chemo überhaupt wirkt. Das ist gerade bei aggressiven Tumoren sehr wichtig - die Auskunft bekam ich ebenfalls in Heidelberg. Wie ich feststellen konnte, ist dieses Verfahren nicht selbstverständlich - ich habe jetzt ebenfalls einen 2. triple-negativen Tumor von einem seltenen (und tückischen) Typ - metaplastisch - bekommen, meine Ärzte kamen aber gar nicht auf die Idee, mir die Chemo neoadjuvant zu geben... Und das in einem Brustzentrum einer Uniklinik! Und in einer Situation, wo die Chemo die einzige nachweisbar wirksame Behandlungsoption ist. Du kannst Dir vorstellen, wie ich mich dabei fühle...

Daher: Trotz berechtigter Beunruhigung versuch diese zwei sehr positiven Aspekte im Vordergrund behalten - Du scheinst, die richtige Chemotherapie zu bekommen - und das ist bei dieser Art von Tumoren enorm wichtig.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück mit der Chemo und viel seelische Kraft für diese schwierige Zeit!

Artemisia

[MM1966]

Ich danke euch ALLEN für eure aufmunternden Worte.
Sie haben es tatsächlich geschafft, dass ich meinen Hänger zumindest vorübergehend beiseite drängen konnte .

Es ist schon wahr, dass eine Verkleinerung um die Hälfte sowohl von der Tumorgröße her sowie auch von der Wachstumsrate ganz gut ist.
Mir konnte oder wollte bislang nur irgendwie keiner so richtig sagen, ob die Chemo nur dann als erfolgreich angesehen werden kann, wenn gegen Ende gar keine Krebszellen mehr nachweisbar sind. Die noch 40 % nach 3 Chemos machen mir halt ziemliche Angst. Wahrscheinlich will mir niemand falsche Hoffnung machen und sie halten sich deswegen ziemlich bedeckt.
Ich möchte auch niemanden nerven weil ich genau weiß, dass Prognosen fehl am Platze sind, aber wie ihr sicher alle wisst, schleichen sich die bösen Gedanken doch immer mal wieder ein, da kann man noch so stark und positiv denkend sein.
Aber ich warte erst mal die nächsten 3 Sitzungen ab und schau, was sich noch tut.
Hatte nach der erneuten Stanze die inzwischen 4. Chemo letzte Woche (ich schrieb weiter oben, dass ich noch 3 vor mir habe, aber es sind ja nur noch 2, die erneute Biopsie erfolgte einen Tag vor der 4. Chemo) und außer massiven Kreislaufproblemen vom 3.-5. Tag danach halten sich die Nebenwirkungen bislang in Grenzen bzw. ich ertrage sie mit Fassung.
Ich betrachte die Chemo als meinen Freund, der mir hilft, den ungebetenen Gast in mir zu vertreiben, und ein guter Freund darf sich bei mir auch schon mal einiges erlauben .

Ich wünsche euch allen auch viel Kraft und dass ihr wieder gesund werdet oder bleibt.

Gute Nacht

Martina

[remeni]

Zitat von MM1966

Mir konnte oder wollte bislang nur irgendwie keiner so richtig sagen, ob die Chemo nur dann als erfolgreich angesehen werden kann...

Liebe Martina,
ob die Chemo erfolgreich war, weisst du wohl erst wirklich, wenn du mit 80 in deinem Rollstuhl sitzt und deine Mitmenschen mit deiner Tüdeligkeit nervst ...

Mein Tumor war auch TN mit KI80% und ja, manchmal glaube ich an allen Stellen Beulen zu spüren und weiß, hier wächst was Neues und hier drückt es und alle Himmel fallen über mir zusammen.

Doch dann sage ich mir: halt, ich bin gesund und deshalb lebe ich glücklich und bewusst. Doch das will jeden Tag neu erkämpft werden und manchmal fällt mein morgendliches Tschakka Tschakka auch etwas leiser aus.

Komm gut noch durch die restlichen Chemos und dann immer schön weiter. Das wird!

[MM1966]

Ja, da hast du Recht.
Ich hoffe natürlich auch, dass ich alles überstehe und eines Tages nur noch Abwarten kann, ob und wenn ja, was passiert.
Wahrscheinlich macht einen das so hilflos.....dass man selber nichts machen kann. Ich hoffe, irgendwann damit umgehen zu tun, aber dazu muss ich erst mal an den Punkt angelangen, dass man mich überhaupt als "geheilt" betrachtet, also "erst mal". Dass einen alles ganz schnell wieder einholen kann, ist leider klar.
Ich wünsche dir auch alles Gute

Martina

[Sterndli]

Liebe Martina
Ich kann dich sehr gut verstehen. Auch ich bin eine TN, Aggressivität 87%. Ach ja und nicht zu vergessen 6 befallene Lymphknoten. Ich bin seit letzten Dezember mit allen möglichen Behandlungen durch und bis jetzt geht's mir bestens. Oft habe ich Angst und Zweifel. Aber ich weiss auch von einigen grossartigen Frauen die es trotzt TN und befallenen Lymphknoten geschafft haben. Das macht mir und hoffentlich auch dir Hoffnung. Lass den Kopf nicht hängen Liebes. Ich habe meine Ernährung umgestellt und Spritze Mistel. Es gibt mir das gute Gefühl selber etwas tun zu können und meinen Körper auf dem Weg zur Heilung zu unterstützen.

Umarmung
Yvonne

[MM1966]

Yvonne, hattest du denn eine Komplettremission oder wurde der Tumor vor der Chemo entfernt?

Ich habe heute zu viel hier gelesen und bin sehr niedergeschlagen.
Die Chancen bei TN sind ja eigentlich nur bei einer Komplettremission gut, das zieht mich momentan ungemein runter, obwohl ich ja noch nicht am Ende der Chemos angelangt bin. Dafür könnte ich mich selber in den Hintern treten, aber es werden auch wieder bessere Tage kommen. Ist halt ein ewiges Auf und Ab.

Ich wünsche dir auch alles Gute .

Gute Nacht
Martina

Wegen Ernährungsumstellung usw.....da bin ich momentan auch hin- und hergerissen. Durch mehrere Krebsfälle in der Familie haben sich einige Familienmitglieder wirklich gegeißelt hinsichtlich Ernährung, Sport usw., andere haben weitergelebt wie bisher und auch teils ungesund gelebt. Todesfälle und Neuerkrankungen gab es leider in beiden Gruppen gleichermaßen. Aber solange es einem gut tut, sollte alles erlaubt sein, und wenn es einem nur ein gutes Gefühl gibt.

[Swissmiss]

Hallo MM,

Ich muss mich auch einmischen :-)

Ja, TN, sch... Aber...

- ich bin der Überzeugung dass es unterschiedliche TN Arten gibt, du kannst keine Statistik einfach so nehmen un denken dass du einfach nur xx% Chancen hast. Dazu habe ich zu viel mit Statistik beruflich zu tun um zu glauben das diese richtig sein können!

- TN heißt du bist HER neg, gut so

- TN heißt keine lange Hormontherapie, das ist auch kein zuckerschlecken, gut so

- TN / hohes KI 67 heißt du reagierst gut auf chemo, gut so

- TN heißt das Risiko für rezidiv reduziert sich drastisch nach 3 Jahren, eigentlich ist nach 5 Jahren entgültig weg!

- weißt du was? Die meisten überleben, und dazu gehörst du auch. Weißt du was? Mir hat ein onkologue gesagt nach meinem rezidiv: " wenn sie keine neue chemo machen haben sie 30% Chancen das es wieder kommt". Keine Ahnung wo der seine Stats her hat, aber so etwas schönes hatte ich auf Internet bisher nie gelesen ;-)

- es wird viel geforscht, besonders in der Bio-Therapie... Und offensichtlich ist TN ein besonders aufregendes Feld zur Forschung... Es kommen so oft neue Ideen... Stimmt, viele interessante Ideen sind dann in Phase 3 nicht mehr so toll, aber es kommt immer ein bisschen!

- ach ja, nochmal zur Statistik... Sorry für das durcheinander aber mit dem Handy und mein schlechtes deutsch ist das allesnicht so einfach. Es wird gesagt dass die Prognose für TN nicht schlechter ist, aber weil die Kurve anders ist als bei Hormonpositiven (höherer rezidiv in den ersten 3 Jahren) hat man daraus geschlossen dass TN schlechte Prognose hat... Gleiche Studie über 10 oder 15 Jahre und das Bild sieht anders aus.

Jetzt zu deinem fall, ich denke wenn der Tumor schon so viel kleiner ist, Super! Freu dich. Vielleicht kannst du auch deinen onko fragen ob es sich lohnt zu einer anderen chemo zu wechseln wenn es nicht mehr kleiner wird...? Aber vielleicht tut man das nicht, ich weiß nichts über Neo-adjuvant.

Kopf hoch. Das schaffst du, wie wir.

Alles gute
Coco

[MM1966]

Ganz lieben Dank Coco für deine Mühe und deine aufmunternden Worte, die es wirklich geschafft haben, mich aus meinem Loch herauszuholen (die anderen natürlich auch ).

Ich hoffe wirklich, dass ich in ein paar Jahren gesund und munter hier sitzen werde und andere Frauen aufbauen kann.
Das gleiche wünsche ich natürlich auch allen anderen Betroffenen.

Ich weiß auch von anderen Schicksalen und dass andere sich wünschen würden, überhaupt die Chance zu haben, die ich (noch) habe und ich komme mir manchmal selber undankbar vor angesichts solcher Gedanken.
Welche Betroffene kennt nicht diese schwarzen Löcher, in die man trotz allem positiven Denken immer mal wieder fällt, und dann kreisen die Gedanken nur darum und man bemitleidet sich selber. Aber auch das muss raus, das pustet den Kopf frei und wenn man dann auch noch so nett aufgebaut wird wie hier, ist zumindest vorübergehend erst mal alles wieder im Lot .

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Martina

[Sterndli]

Liebe Martina

Ich wurde vor der Chemo operiert. Sie wollten keine Zeit verlieren. So die Erklärung meines Onkologen.
Also keine Ahnung wie das Schalentier auf die Chemos reagiert hat. Aber ich will fest daran Glauben dass wir es schaffen. Immerhin habe ich schon elf Monate nach OP beschwerdefrei überstanden. Versuchen wir uns doch an deinen kleinen Teilerfolgen zu stärken!
Es gelingt mir auch nicht immer aber immer öfter.

Auch finde ich die Worte von Swissmiss sehr ermutigend und stimme ihr zu.
Danke Swissmiss

[Hope0212]

Ehrlich gesagt finde ich auch, das du dich freuen solltest das er überhaupt geschrumpft ist.
Ich bin auch TN und hatte eine neoadjuvante Chemo.
Bei mir sah es sah aus, das er schrumpft, dem war aber nicht so.
Heute gehen Se davon aus, das das Vieh weiter gewachsen ist. Wir sprechen also von 5,5cm. Wat hätte ich bloß für einen cm weniger gegeben.
Heute denke ich, das er einfach zu groß war und erst die OP und dann Chemo vielleicht besser gewesen wäre. Naja, egal. Ich bin nicht das beste Beispiel, da ich im ersten Jahr schon 2 Rezidive hatte, aber ich habe bislang keine Metastasen und ich hoffe es bleibt auch so.

Ich bin irgendwie froh, das ich nicht noch eine Hormontherapie mach muss, da ich in dieser Zeit ordentlich zugelegt habe. Auf der andéren Seite würde ich alles geben, wenn ich was einnehmen könnte und dann für immer Ruhe habe.ä
Momentan geht's mir gut und ich versuche positiv zu sein. Das solltest du auch, jeder Millimeter ist ein Erfolg....

Ich selbst führe auch Statistik bei Herz- Patienten die eine neue Klappe bekommen. Es gilt als erfolgreich, wenn der Patient die ersten 24 Stunden schafft, stirbt er nach 25 Stunden ist es laut Statistik noch immer eine erfolgreiche erfolgreiche OP!Wer weiß also, wie sich das bei dem Schalentier verhält und viele merken die Erkrankung erst, wenn es weiter fortgeschritten ist! Somit ist Statistik eben Statistik , ich gebe darauf gar nichts , habe ich vorher auch nie!