Gebärmutterhalskrebs mit Lymphknotenbefall…Todesangst :(

[lalelu78]

Hallo alle zusammen,ich hab nun schon eine Weile hier mitgelesen und nun beschlossen mich zu registrieren und meine eigene Geschichte zu erzählen. Mitgelesen habe ich hauptsächlich um mich zu informieren aber seit einigen Tagen ist es so das ich plötzlich Todesangst habe Ich versuche immer wieder diese Gedanken zu verscheuchen aber es will mir einfach nicht gelingen Darum dachte ich es hilft mir vielleicht mich mit Menschen in der gleichen Situation auszutauschen.
Aber vielleicht erst mal ein wenig zu mir… also ich heisse Bianca und bin gerade 35 Jahre alt geworden. Ich bin verheiratet und wir haben einen 12 jährigen Sohn.
Ende November bin ich wegen einer Dauerblutung zu meiner Gynäkologin gegangen und bekam Anfang Dezember einen PAP V als Antwort. Okay Einweisung ins örtliche KH,die Ärzte machten mir Mut und sagten oft sei es mit einer Konisation getan.Diese wurde auch geplant musste aber aufgrund von starken Blutungen während der OP abgebrochen werden. Es wurde also nur eine Gewebeprobe entnommen und die Histologie sagte zwar Carcinoma in Situ aber der Chefarzt kam zum Gespräch und sagte mir er möchte mich gerne ins Gyn.Krebszentrum Oberhausen schicken weil er nachdem was er während der OP gesehen hat davon ausgehen muss das es doch mehr ist als es die Histologie sagt. Okay gesagt getan….2Tage später Termin beim Professor in Oberhausen. Einige Untersuchungen folgten und nachdem CT und MRT keine Auffälligkeiten der anderen Organe zeigten wurde entschieden als erstes eine Sentinel OP,also Entfernung der Wächter Lymphknoten mit Patentblau und Technetium. Wieder machten die Ärzte mir Mut,da die Lymphknoten auf dem MRT nicht vergrößert waren gingen sie mit großer Sicherheit davon aus das auch keiner befallen ist. Es wurde bereits die Wertheim OP geplant. Dann 2 Tage später der Schock,von insgesamt 8 entnommenen Lymphknoten war doch einer befallen Wertheim OP wurde abgesagt,stattdessen noch eine kleine OP in der die Eierstöcke nach oben verlegt wurden um sie aus dem Strahlenfeld zu nehmen damit ich nicht auch noch in die Menopause komme. Geplant wurde nun Ende Januar mit einer Radiochemotherapie zu beginnen. Mir wurde gesagt das es nun unnötig sei die Gebärmutter zu entfernen da die Bestrahlung den gleichen Effekt hat. Ich fühlte mich in der Klinik gut aufgehoben und habe diese Entscheidung nicht angezweifelt aber hier habe ich nun mehrmals gelesen das trotz befallener Lymphknoten nach Wertheim operiert wurde.Das verunsichert mich nun ordentlich Vielleicht kann mir dazu jemand mehr sagen?
Ausserdem hänge ich nun wegen dem einen blöden Lymphknoten total durch Hab nach der Diagnose gleich gegoogelt und war geschockt zu lesen das sich die 5 Jahresüberlebensrate von 80-90 % auf 20-60 % verringert Hab das dann mit dem OA besprochen und der meinte das wäre zwar richtig das ich laut Statistik da rein falle aber die Statistik sieht halt nur schwarz oder weiß,Lymhknotenbefall ja oder nein. Aber er meinte da es "nur" ein einziger war sieht er mich trotzdem bei 80%. Ich habe ihm das abgenommen aber wie gesagt seit ein paar Tagen häng ich total durch und frage mich ob er mir das nur gesagt hat um mich zu beruhigen ? Ich weiss nicht woher das auf einmal kommt aber irgendwie stell ich gerade alles in Frage Ist es richtig die Gebärmutter,also den Tumor drin zu lassen? Wie gut stehen meine Chancen tatsächlich trotz Lymphknotenbefall? Wie groß ist die Gefahr das der Krebs zurück kommt? Und wenn,welche Möglichkeiten hat man dann noch?? Als ich den OA fragte ob nur die gyn. Nachsorgeuntersuchungen reichen weil man ja eigentlich nur durch ein MRT o.ä.erkennt ob sich woanders was gebildet hat,darauf gab er mir zur Antwort das wenn ich meine Gyn.darum bitten würde sie mich auch sicher mal zum MRT schicken würde aber eigentlich wäre das egal weil die Früherkennung nur beim Ersttumor wichtig wäre??? Warum??? Wie gesagt ich werde meine Ängste gerade nicht los,muss immer wieder weinen,kann mich kaum beruhigen und habe wirklich Angst zu sterben Ich hoffe das geht wieder vorüber. Vielleicht mag sich mal jemand melden der in der gleichen oder einer ähnlichen Situation ist. Würde mich wirklich sehr darüber freuen.
Ganz liebe Grüße
Bianca

[nikita1]

Hallo lalelu,
du fragst, ob es jemanden gibt, der sich auch in deiner Situation befunden hat. Da musste ich gleich den Finger heben und mir eine Antwort an dich überlegen. Das ist nicht so leicht, weil da alle diese Erinnerungen wieder hochkommen, aber ich versuche es mal.

In meinem Fall wurde nicht voroperiert und es wurden auch keine Lymphknoten entnommen. Man teilte mir nur lakonisch mit, dass eine OP nicht in Frage kommt, da der Tumor zu gross sei und wahrscheinlich damit auch Lymphknoten befallen seien. Für mich war das damals ein Schock, so wie es für dich auch einer war. Der Gedanke, dass der Tumor drin bleibt, war mir unerträglich. Heute bin ich über diese therapeutische Entscheidung, also Radiotherapie und Chemo mit Cisplatin sehr sehr glücklich, denn trotz dieser niedrigen Überlebensprozente lebe ich bei bester Gesundheit und das seit nunmehr fast 7 Jahren !

Ein Rezidiv an den paraaortalen Lymphnkoten hatte ich drei Jahre nach der Ersttherapie auch, aber dieses wurde nach einer Biopsie auch bestahlt und seitdem waren alle CT/MRT/Lunge röntgen/Abstriche ohne suspekten Befund.

Ich kann also sagen, dass die Radiotherapie dem G3-Adenokarzinom mit befallenen Lymphknoten im Stadium Figo 3b (ist das vorletzte aller Stadien) den Garaus gemacht hat. Und wären damals gleich die Lymphknoten im Aorta/Nierenbereich mit bestrahlt worden, wäre es wahrscheinlich auch nicht zum Rezidiv gekommen.

Vergiss also die Statistiken und gehe die Therapie mutig an. Sie ist hart und du wirst noch lange Zeit danach mit den Nachwirkungen zu kämpfen haben, aber mit der Zeit kehrt die Normalität Stück für Stück zurück.

Was die Nachsorge betrifft: achte gemeinsam mit deinem Arzt auf zwei Dinge: einmal pro Jahr ein CT, denn dort sieht man die Lymphknoten besser, als im MRT.
Inzwischen brauche ich keine CTs mehr, nur die Lunge wird noch geröngt.
Dann sollte alle 3 oder 6 Monate ein Abstrich gemacht werden, um ein Rezidiv am bestrahlten Tumor auszuschliessen. Es gibt beim Zervixkarzinom genau festgelegte Nachsorgeuntersuchungen, in meinem Fall lief es so ab, wie ich geschrieben habe, aber ich wurde nicht in Deutschland behandelt.
Stehe erst mal die Therapie durch, dann wird dir der Arzt bestimmt den konkreten Nachsorgeplan erläutern. Und wenn du unsicher bist, dann frage hier im Forum nach, oder suche dir eine "Zweitmeinung", sprich ein anderes KH.
So eine Krankheit ist ein echter Schock. Nun gilt es: Augen zu und durch. Nichts ist verloren.

[lalelu78]

Hallo Nikita,
vielen Dank für deine Antwort. Es macht mir Mut zu lesen das es noch jemanden gibt der nicht operiert wurde,zwar aus anderen Gründen aber letztendlich spielt das ja keine Rolle. Es ist so wie du es beschreibst…das Gefühl das "Ding" drin zu lassen ist schrecklich
Was ich auch nicht verstehe ist das ich hier immer wieder lese 40-50 Lymphknoten entnommen….warum bei mir nur 8? Oder hat das mit dieser Methode von Patentblau und Technetium zu tun? Ich weiss das sind fachliche Fragen und vielleicht sollte ich noch einmal das Gespräch mit dem Arzt suchen aber bei mir ist es immer so das das zuviele Infos auf einmal sind und ich die Hälfte des Gesprächs immer wieder vergesse.
Kann mir evtl noch jemand zu diesem blöden Stimmungstief etwas sagen? Geht das vorüber oder sollte ich mir was verschreiben lassen? Vor dieser ganzen Geschichte hat mir mein Sport immer geholfen schlechte Stimmung zu vertreiben aber nun hab ich ja viele Wochen Sportverbot Das drückt natürlich zusätzlich auf die Psyche glaube ich. Mir wurde gesagt während der Bestrahlung /Chemo dürfte ich wenn ich es könnte 3x pro Woche 15-20 min spazieren/leichtes walken.Warum nur spazieren? Ist man wirklich von der Kraft her nicht in der Lage zu joggen? Vielleicht gehe ich wirklich naiv an die Sache ran aber ich dachte immer nur Chemo sei schlimm und Kräfte zehrend und Bestrahlung merkt man kaum. Und da ich Chemo nur einmal die Woche bekomme dachte ich eigentlich ich könnte vielleicht wenigstens 2-3 mal die Woche joggen aber der Doc meinte das werde ich nicht schaffen Wie war das bei euch?
LG Bianca

[nikita1]

Hallo lalelu,
das man Todesangst hat, im wahrsten Sinne des Wortes, ist menschlich. Ich musste 2 geschlagene Monate auf Therapiebeginn warten, hatte auch schon Tumorschmerzen und brauchte zum Schlafen Psychopharmaka. Tags über konnte ich mich ablenken, habe auch zwei Wochen noch gearbeitet, aber nachts war es unerträglich, wenn die Panik im Dunkeln kam.....

Was die Radio/Chemo betrifft, wirst du hier im Forum viele Erfahrungsberichte finden. Nach zwei, drei Wochen konnte ich fast nicht mehr gut laufen, aber mein Vater, der auf mich aufgepasst hat, zwang mich, jeden Tag ein bisschen spazierenzugehen (wenn man das so nennen kann...) Dann musste ich ja jeden Tag mit dem Zug ins KH zur Bestrahlung und einmal pro Woche war die Chemo dran, die 5 Stunden dauerte. Duch das Cortison hatte ich einen wahnsinnigen Hunger und habe letztendlich 25 kg zugenommen. Dann erinnere ich mich noch an Verstopfung und folgendem Durchfall, was vor allem bei den Zugfahrten und auch bei den Spaziergängen dramatisch war. Am Ende war das After verstrahlt und ich brauchte eine Spezialcreme, um überhaupt ohne Tränen aufs Tö gehen zu können. Das Handkribbeln, die Beinkrämpfe nachts, das ich mir nicht mehr allein die Schuhe zumachen könnte, Konzentrationsprobleme, Hörprobleme, selbst das Sprechen wurde zu Lallen, was meinen Vater sehr erfreute, weil er sich mein sonstiges Geplapper nicht mehr anhören musste, Wunden in der Mundschleimhaut und als einzige Nachwirkung ist mir ein Diabetis Typ 2 verblieben. Vieles habe ich vergessen, aber ich weiss noch, dass ich keine Treppen mehr hochgehen konnte und wie eine alte Frau durch die Gegend geschnauft bin.

Nach den 6 Wochen Therapie hat es mehr als 3 Jahre gebraucht, bis ich wieder ein Mensch war. Von der Psyche will ich hier nicht schreiben, aber der Fakt, dass ich immer noch hier reinsehe und auch schreibe, sagt ja alles.

Wenn die Therapie dann losgeht und du konkrete Fragen hast, ich steh dir zur Seite, wenn du magst.

Nachtrag: das Foto von mir wurde nach Therapieende am Strand gemacht. Auto fahren konnte ich nicht, aber da ist jemand aus der Familie gefahren .... Ich habe immer versucht, gegen die Müdigkeit und die Antriebslosigkeit anzukämpfen...innerhalb des Möglichen. Die Familie und jede Unterstützung war immer sehr wichtig.

[anne195]

Hallo lalelu,

Ich kann deine Ängste auch sehr gut verstehen. Ich bin auch nicht operiert worden, oder besser gesagt wurde während der op beschlossen den Tumor zu belassen. Mir wurden 53 lymphknoten entfernt Gott sei dank war keiner befallen. Danach wurde eine radiochemotherapie begonnen. 6 chemo mit cisplatin, Bestrahlungen von außen und 4 Bestrahlungen von innen.
Das ganze ist bei mir jetzt 2 Jahre her und so ganz bin ich noch nicht wieder die alte aber es wird immer besser. Ein lymphödem im Bein und Bauch sind über geblieben und Probleme mit meinem Darm.
Während der Behandlung war ich froh wenn ich es geschafft habe mal ne viertel Std spazieren zu gehen. Aber das ist vielleicht auch bei jedem anders.
Wenn du fragen hast dann melde dich gerne.
Die Angst das man das alles nicht schafft wird zwar weniger aber auch bei mir ist die immer mal wieder da.

Ich wünsch dir kraft für die bevorstehende Zeit
Liebe Grüße Anne

[shinelightlikeadiamond]

ich hatte haargenau das gleiche wie du! am 9.1.13 bekam ich nach pap IV und konisation den befund gebärmutterhalskrebs. es wurde eine wertheim-operation anberaumt, ct war unaufällig und als ich aus der narkose erwachte, teilte mir der primar mit, er mußte die operation abbrechen, da ein lymphknoten befallen ist.
ich machte danach eine radiochemotherapie. gebärmutter hab ich noch, das ist angeblich jetzt so usus, und das finde ich gut!
mein behandelnder oebrarzt meinte damals vor der therapie, er möchte dafür sorgen, dass ich 100 jahre alt werde das war sehr erbauclih. er meinte, die überlebensrate liegt mit der radiochemotherapie bei mir bei 90%.
ich hab also die radiochemotherapie durchgezogen, auch mit afterloading, und schon während der therapie konnte der tumor nicht mehr eindeutig festgestellt werden, auch waren keine weiteren lymphknoten betroffen. nach der therapie wurde festgestellt, dass der tumor total weg ist, und alles gut ausschaut.
hab jetzt alle 3 monate gynäkologische untersuchung, wo sie sehr zufrieden sind, und dann im frühjahr MRI-kontrolle.

ich habe während der therapie viel obst und gemüse zu mir genommen, selen, bin viel spazieren gegangen und habe visualisiert.

ich hatte 2- monate nach der behandlung leichte blutungen, die aber mit ringelblumensalbe behandelt bald vergangen sind. seit sommer habe ich ein unangenehmes kribbeln in den füßen und beinen, das hoffe ich, dass doch bald wieder vergaht.
ansonsten bin ich sehr zufrieden mit dem verlauf, und überzeugt, dass alles überstanden ist. hab sogar wieder unregelmässige regelblutungen.
wünsche dir alles gute, denk positiv! lass dich nicht ins bockshorn treiben! du schaffst das!!

wenn du fragen hast, kannst du mir ja eine pn schicken.
lg diamond

[Elfenreich]

Hallo lalelu,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst.

Ich bin 29 Jahre alt und bei mir wurde im Dezember GMHK diagnostiziert. Vor drei Wochen wurde ich dann operiert da der Tumor "nur" 2,6cm groß war. Die Lymphknoten waren ebenfalls befallen (7/24)

Nun beginne ich nächste Woche mit der Radiochemotherapie (28x Bestrahlung mit je 1,8 GY und 6x Chemo mit Cisplatin) um auch die letzten unsichtbaren Krebszellen aus meinem Körper zu verbannen.

Da du scheinbar ein Freund der Statistik bist, hast du sicherlich auch gelesen, dass selbst bei 1 befallenen Lymphknoten die Wahrscheinlichkeit der vollständigen Genesung (80%) sehr hoch ist. Je mehr Lymphknoten befallen sind desto absteigender die Wahrscheinlichkeit. Und ich denke mal das deine Radiochemotherapie hoch dosiert sein wird und die Krebszellen somit auch gut darauf ansprechen und ganz schnell verschwinden.

Die Todesangst kennt wahrscheinlich jeder hier und ist auch normal.
Ich versuche mich dann zu beruhigen indem ich daran denke, dass ich die nächsten 5 Jahre unter ständiger ärztlicher Beobachtung stehe und wenn der Krebs zurückkommen sollte, wird dieser sehr früh erkannt und es gibt noch ganz viele Möglichkeiten den immer wieder zu behandeln

Liebe Grüße Steffi