Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > andere Krebsarten > CUP-Syndrom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 07.04.2004, 17:50
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Hallo,

bei meinen Vater wurde der derzeitige Befund auf kleinzelliges Karzinom festgestellt, es wird aber immer noch der Primärtumor gesucht.Sarkomen und Lymphonen sind noch nicht 100% ausgeschlossen.
Die Ärzte wollen mit den Untersuchungen schneller sein als die hist. Untersuchung, deswegen wird mein Vater jeden Tag Untersuchungen (CT, Bronchioskopie;Ultraschall...)
Die histologische Untersuchung ist noch nicht komplett abgeschlossen, mein Vater liegt in Berlin-Buch (FLT) und die Gewebeproben wurden nach Bonn und Erfurt oder Gotha geschickt, angeblich sollen da die "Päpste" der Pathologie Ihre Heimat haben.
Gestern wurde mit dem ersten Zyklus der Chemo begonnen...die Wucherung blutet manchmal sehr stark weshalb er nach dem ersten Zyklus nicht nach Hause darf, da akute Infektionsgefahr besteht.

Ich suche ständig nach Erklärungen warum alles so plötzlich passiert ist, warum niemand etwas zeitiger bemerkt hat...alles andere ist auf einmal bedeutungslos geworden....ich muss ständig daran denken wie mein Vater 350 km weit weg völlig allein alles durchstehen muss...ich fresse seit tagen alles an literatur in mich rein was ich finden kann, nur um endlich zu verstehen warum es gerade meinen Vater getroffen hat aber Antworten finde ich nicht....

Würde mich freuen wenn sich jemand durch meinen Betrag angesprochen fühlt, gleiches erlebt oder erlebt hat oder wenn es jemand gibt der mir mehr zu meines Vaters Problematik sagen kann?!?!


Jan
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 15.04.2004, 23:51
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Und plötzlich ist alles ganz anders !
Hallo Jan !
Es tut mir sehr leid, dass dein Vater so schwer erkrankt ist.Ich kann gut verstehen, wie dir zumute ist. Bei meinem älteren Sohn (29 Jahre) ist durch einen Zufallsbefund Ende Januar ein desmoplastischer kleinzelliger Tumor festgestellt worden, ein sehr bösartiger und extrem seltener Weichteiltumor (Sarkom). Es sind bisher wissenschaftlich nur an die 140 Fälle weltweit erfasst worden. Die Prognose ist sehr schlecht. Mein Sohn hat jetzt gerade den dritten Zyklus der Hochdosis-Chemotherapie hinter sich. Wir hoffen trotz allem, dass er die Krankheit überwindet.
Es gab keine Vorzeichen. Er hat bis zum Tag der Diagnose normal gearbeitet und intensiv Sport getrieben ohne jegliche Konditionseinbuße oder andere Krankheitserscheinungen. Er war bis zu diesem Zeitpunkt, ebenso wie sein 2 Jahre jüngerer Bruder, eher ein überdurchschnittlich gesundes Kind und gesunder Jugendlicher und junger Mann. Wir waren völlig unvorbereitet, und auch ich frage mich immer wieder, warum gerade mein Sohn eine so seltene Krankheit hat und woher sie kommt bzw. wie sie zu erklären ist. Darauf können aber auch die Ärzte keine Antwort geben, weil es zu wenige Erfahrungen mit dieser Tumorart gibt.
Was für einen Tumor hat dein Vater, und wie alt ist dein Vater ?
Ich hoffe sehr für ihn und auch für dich bzw. für die ganze Familie, dass er die richtige Behandlung bekommt, die ihm hilft.
Wenn du magst, schreib doch mal zurück unter: Framirei@web.de
Ich denke an euch. Herzliche Grüße von Frauke
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 16.04.2004, 23:27
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Hallo Jan !
Habe gerade deine Rückmeldung gelesen. Ich werde direkt an deine e-mail-Adresse antworten. Sollte das nicht klappen, teile es mir bitte hier im Forum mit.Dann schreibe ich hier noch einmal. Gruß Frauke
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 17.04.2004, 19:51
Jan Zielinski
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Hi Frauke!
Habe leider keine E-mail von Dir erhalten.
Bitte schreibe mir nochmal im Forum.
Gruß Jan
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 18.04.2004, 00:25
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Hallo Jan !
Jetzt müsste es geklappt haben. Habe gestern wohl einen Fehler mit der Anlage gemacht. Ansonsten melde dich bitte, wenn du nichts erhältst.
Gruß Frauke
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 18.04.2004, 20:04
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Liebe Frauke,
es tut mir sehr leid, dass Deinen Sohn auch in so jungen Jahren diese unheilvolle Krankheit treffen mußte und ich weiß um Dein Leid und Deine Sorgen.
Die kleinzelligen Karzinome sind leider besonders in jungen Jahren sehr schnellwachsend und besonders aggressiv. Ich hoffe, dass Hochdosischemo den Tumor stoppen kann. Auch meine Tochter (25) hat diese Diagnose wie aus heiterem Himmel getroffen. Von einem Tag zum anderen weg von ihrem Arbeitsplatz, weil sie die Rückenschmerzen mit mehr aushielt. Wir erklärten uns die Beschwerden damit, weil sie sportlich so aktiv war und dreimal die Woche zum Handballtraining ging. Am Wochenende kamen dann noch Punktspiele dazu. Dass es sich um Metastasen im fortgeschrittenen Stadium handelte, war für uns alle unfassbar. Der Primärtumor wurde nie gefunden. Es sollte der Anfang eines langen Leidensweges werden.
Ich wünsche Dir für Deinen Sohn alles erdenklich Gute.
Karina
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 19.04.2004, 00:01
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Hallo Karina,
vielen Dank für deine Rückmeldung. Es tut mir sehr, sehr leid, dass auch deine Tochter durch eine so unfassbare Erkrankung betroffen ist. Ich wage gar nicht zu fragen, wie es bei euch weitergegangen ist. Aber auch in meinem Kopf spielen sich oft die schlimmsten Gedanken ab, seitdem wir sehr ehrlich, aber dennoch auch sehr hart die Prognose erfahren haben.Ich vertraue jetzt vor allem darauf, dass mein Sohn eine Kämpfernatur ist und noch so viel vorhat in seinem Leben.
Wenn du magst, schreib mir doch ein wenig mehr, auch unter meiner e-mail-Adresse, wenn dir dies lieber ist. (s.o.)Vielleicht kannst du mir bei einigen meiner vielen Fragen weiterhelfen. Liebe Grüße Frauke
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 19.04.2004, 12:25
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Liebe Frauke,
leider nimmt die Krankheit keine Rücksicht darauf, dass das Leben in dem Alter unserer Kinder ja gerade erst begonnen hat. Schreib doch mal, wie es durch diesen Zufallsbefund bei Deinem Sohn kam. Wie verträgt der die extreme Belastung der Hochdosischemo? Handelt es sich um einen metastasierten Tumor. Wie geht Dein Sohn mit seiner Krankheit um?
Ich fühle mich Dir mit Deinen Ängsten sehr verbunden und begleite Dich gern weiter durch dieses tiefe Tal.
Auch wenn die Prognosen bei dieser seltenen Krebsart sehr schlecht sind, gibt es immer auch Hoffnung.
Liebe Grüße
Karina
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 19.04.2004, 23:42
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Liebe Karina,
Mein Sohn hatte so um Weihnachten ein komisches Gefühl im unteren Bauch, so als ob 'da einer mitesse', und ab und an ein leichtes Ziehen in die Hoden, aber keine richtigen Schmerzen.Er dachte, er hätte eine Magen-Darm-Geschichte, wie einige KollegeInnen zu dem Zeitpunkt. Er ist im Januar dann zum Hausarzt gegangen. Da war zunächst nichts, aber der hat ihn zum Glück zum Urologen geschickt. Und dort hat man im Ultraschall sehen können, dass etwas auf die Blase drückte.Die Kollegin hat für ihn dann ganz schnell einen Termin für CT gemacht; sie hat wohl eine Vorahnung gehabt. Und da erhielt er dann die erste schlimme Diagnose: Bauchfellkrebs mit Metastasen an Leber und Milz. Im Laufe der nächsten Woche verschlimmerte sich nach einer Gewebeprobe und weiteren Laboruntersuchungen die Diagnose weiter (sehr bösartig, sehr selten), bis wir erfuhren, dass es sich um den ganz etrem seltenen DSRCT (desmoplastic small round cell tumor) handelt im fortgeschrittenen Stadium mit zahlreichen Metastasen und einer sehr schlechten Prognose.
Die beiden ersten Durchgänge der Chemo hat mein Sohn 'relativ' gut durchgestanden. Er ist vor dem dritten Durchgang sogar Fahrrad gefahren und hat Tischtennis gespielt und andere Dinge unternommen und auch fast wieder sein Ausgangsgewicht erreicht. Jetzt ist gerade der dritte Durchgang vorbei, und dieses Mal hat er leider während der Phase der extremen Abwehrschwäche einen Infekt bekommen mit hohem Fieber. Allmählich geht es ihm ein wenig besser, so dass er vielleicht bald wieder ein paar Tage nach Hause darf. Danach ist nach einer CT-Kontrolle eine OP geplant, um den inzwischen zum Glück schon sehr geschrumpften Tumor weiter operativ zu entfernen. Die Chemo wird allerdings auch danach wohl weiter fortgesetzt. Mein Sohn hat also noch vieles durchzustehen, aber er trägt es größtenteils mit viel Mut und Hoffnung. Er ist bereit, alles durchzustehen und zu ertragen, Hauptsache, der Tumor verschwindet. Aber es gibt auch schwierige psychische Phasen zwischendurch, die für alle in der Familie belastend sind. Vielleicht können wir uns darüber später einmal austauschen. Hast du eine direkte e-mail-Adresse ?
Liebe Grüße von Frauke Framirei@web.de
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 19.04.2004, 23:47
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Hallo Jan !
Habe von dir nichts wieder gehört. Ist meine längere Mail bei dir angekommen?
Ich hoffe, es geht deinem Vater einigermaßen gut und ihr könnt euch die Tage, die er zwischen den Bahandlungen nach Hause darf, trotz der schwierigen Situation ein wenig schön machen.
Alles Gute und viel Kraft für euch !
Liebe Grüße von Frauke
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 20.04.2004, 13:07
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Liebe Frauke,
ich danke Dir für die ausführliche Information zu allen meinen Fragen. Wenn ich Dich richtig verstehe, ist der Primärtumor im Bauchfell und soll dort operativ entfernt werden. Das ist ein gutes Zeichen. Problematisch bleiben die Matastasen, so dass sicher mit Chemo weiterbehandelt werden muß. Da steht Deinem Sohn noch ein langer Weg bevor. Sein Mut und seine Hoffnung werden ihm helfen. Das ist der Vorteil der Jugend, sich nicht aufzugeben. Ihr als Familie könnt ihn darin nur immer wieder bestärken.
Infekte und hohes Fieber sind häufig die Begleiterscheinungen bei dem geschwächten Immunsystem. Ich hoffe, er hat diesen bald überwunden, damit weiterbehandelt bzw. operiert werden kann.
Diese Krankheit ist ein Schicksalschlag, den die ganze Familie trifft. Meine guten Wünsche begleiten Euch.
Karina
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 30.11.2004, 21:53
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Hallo an Alle,
Ich bin 64 Jahre alt (ja, tatsächlich). Vor einer Woche ist bei mir DSRCT festgestellt worden. Die Diagnose ist noch nicht wirklich abgeschlossen. Zur Zeit habe ich 3 Tumore im Bauchraum, davon einer sehr groß (ca.15cm) und sehr beweglich. Die beiden Anderen liegen tiefer und sind nicht tastbar. An der Leber sind 3 Läsionen zu beobachten, aber es ist noch nicht sicher ob es sich um Mesastasen handelt. Meine Chemo soll noch diese Woche beginnen. Weitere Pläne müssen noch auf den Tisch kommen. Ich bin an Kontakten mit Betroffenen interessiert um Informationen auszutauschen.
Liebe Grüße Manfred.
name@domain.de
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 01.12.2004, 20:12
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Hallo Manfred,
schau doch bitte unter CUP, dort sind viele Gleichgesinnte, mein Mann (56) hat auch ein kleinzelliges epitheliales Karzinom mit Metas in Leber, Lunge, Knochen, Lymphknoten und Penis mit Harnröhre verkrebst. Hier kannst Du Dir Infos holen.
Liebe Grüße
Eva-Maria
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 02.12.2004, 00:15
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Hallo Manfred ! Tut mir sehr leid, dass du auch an diesem so seltenen und schwer zu behandelnden Tumor erkrankt bist.In deinem Alter ist das sehr ungewöhnlich; es handelt sich dabei ja vorwiegend um ein Sarkom bei Kindern. Ich hatte dir eine Mail geschickt unter der in deinem Text angegebenen Adresse, ist aber zurückgekommen. Ich habe noch einen eigenen Eintaf im Forum unter Weichteiltumor - DSRCT. Ich habe dort auch meine e-mail Adresse angegeben: Framirei@web.de
Wenn du magst, kannst du mich direkt anschreiben. Wo wirst du behandelt, und weißt du inzwischen schon, welche Behandlung geplant ist ?
Sehr viele Informationen über DSRCT bekommst du unter: www.DSRCT.com
Besonders ein junger Engländer, Richard Spencer, hat in seinem Internetbeitrag sehr viele Informationen aufgeführt. War mir sehr hilfreich. Melde dich, wenn du magst.
Viele Grüße und alles, alles Gute für dich ! Frauke
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 02.12.2004, 23:30
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Kleinzelliges Karzinom mit unbekannten Primärtumor

Hallo Frauke und Eva-Maria. Schön, dass ihr euch auf meinen Beitrag hin gemeldet habt. Frauke's Namen habe ich natürlich schon vorher gesehen, und auch über die schweren Probleme ihres Sohnes gelesen. Auch bei mir hat es mit 'Darmproblemen' begonnen. Ich dachte eine Verdickung am Dickdarm zu ertasten, die ständig die Position wechselte (um den Nabel herum) und manchmal sogar gänzlich verschwand. Zudem hatte ich gelegentlich Symptome eines beginnenden Darmverschlusses. Es war darum logisch von einem Transportproblem im Dickdarm auszugehen.

Vor ca. 4 Wochen ordnete mein Hausarzt eine Darmspiegelung an. Am Abend davor, nach der Darmwäsche, war mir klar, dass es sich um einen Tumor handelt, der aber nicht mit dem Dickdarm in Verbindung steht. Bei dem Versuch mehr Information durch Ertasten herauszufinden, hat sich die Masse verschoben! Die Masse hatte zu dem Zeitpunk bereits einen geschätzten Durchmesser von 10cm. Die Spiegelung bestätigte mein Vermuten; der Dickdarm war in Ordnung. Allerdings stellte der Arzt eine Einbuchtung des Darms zwischen Sigma und Rektum fest, durch einen raumfordernden Tumor im Beckenbereich. Das hatte ich allerdings nicht erwartet. Die tastbare Struktur befand sich nämlich im Nabelbereich. Also hatte ich zumindest 2 Tumore, und noch keine Ahnung um was es sich handelt. Dann ein CT des Bauchraums, mit der Diagnose von 2 riesigen Tumoren und 3 (Metastase?) verdächtigen Läsionen an der Leber. Es war also ernst.

Dann kam eine stationäre Phase im Krankenhaus (1 Woche), und das Übliche: Bluttests, EKG, Magenspiegelung, zahllose Ultraschalluntersuchungen. Immer musste ich morgens nüchtern sein, aber die Untersuchungen fanden immer erst Nachmittags statt. Alle Resultate waren im grünen Bereich, nur auch am Magen war eine Einbuchtung zu beobachten (vom Tumor im Nabelbereich, und der Kontrast-Ultraschall bestätigte 3 Leberläsionen. Nach 3 Tage Krankenhausaufenthalt wurde schließlich eine Punktion vorgenommen; spät wie ich fand. Nach 5 Tagen lagen die Resultate noch immer nicht vor. Die Sache war mysteriös, so wurde mir gesagt. Die Ärzte waren sich aber sich sicher, dass es sich um bösartige Tumore handelte. Ich habe dann eine vorläufige Entlassung erzwungen, weil ich auch Zuhause warten konnte, und weil das ständige Fasten lebenswichtiges Gewicht kostete. Nach 10 Tagen endlich die Diagnose: DSRCT. Die Erleichterung schwand allerdings schnell, nachdem die wichtigen Fakten über die Erkrankung gelesen hatte.

Ich warte noch auf eine parallele histologische Untersuchung bei einem namhaften Institut, bevor die erste Chemo begonnen wird, und eventuell weitere Maßnahmen. Die Tumore gedeihen weiterhin prächtig und wachsen. Inzwischen kann ich noch einen Weiteren am Beckenrand erstasten. Ich lasse von Zeit zu Zeit wieder von mir hören, je nach Gesundheitszustand.

Noch etwas Physiologie: im Moment wiege ich 71Kg, natürlich mit der zusätzlichem Tumorlast. Ich bin seit vielen Jahren schlank bis sehr schlank (mittleres Gewicht 72-74Kg), und sehr sportlich. Außer einem Fahrrad- und einem Autounfall bin ich niemals ernsthaft krank gewesen.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 20:54 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55