Suche Kontakt mit Leuten, die auch einen Hirntumor hatten oder haben!!

[andrea87]

Hallo Kai!

Klar habe ich eine MSN adresse. und auch eine Webcam.
Meine Adresse heisst andreaoehl@gmx.ch. und deine?
Das mit dem Uebernehmen im Gehirn habe ich mit der Feldenkrais Therapie versucht.
Dann ging es auch ein wenig besser, aber mit der Zeit hatte ich wieder einen totalen Stillstand.
Die Krämpfe sind in Form von Wadenkrämpfen. Mit dem Schlafen habe ich einfach starke einschlafprobleme aber das ist vorallem, weil ich zu viel nachdenke.
Die Spannung ist bei mir einfach viel höher, wenn ich mich viel bewege mit schwimmen etc oder wenn es draussen sehr kalt ist.
Dann kommen nachts auch diese Krämpfe.
Mit Medikamenten habe ich nur Sirdalud auspropiert.
War heute wieder in der Physio und habe sie gefragt, wie das über lange Zeit gehen soll.
Aber meine Therapeutin hält überhaupt nichts von Medikamenten.
Sie meint, ich müsse einfach lernen, dass richtige Mass zwischen Bewegung und Ruhe zu finden, dann wird das mit der Spannung auch besser oder weniger.
Ich finde es auch super, dass wir uns so gut verstehen und über solche dinge "sprechen" können.
Man fühlt sich dann nicht mehr so alleine, weil ich ja weiss, dass es nicht nur mir so geht.

Ganz liebe Grüsse

Andrea

[Majura]

Hallo Kai und Andrea,
bei mir ist die OP ja schon 7 Jahre her und am Anfang habe ich versucht alles zu verdrängen und da es mir "gut ging" den Umständen entsprechend , habe ich immer alles gegeben um mir vor den Kindern nichts anmerken zu lassen, damit sie den Schock der Wochen vorher wo es um mein Leben ging, besser zu verdauen. Das ging gut bis vor zwei Jahren, da wurde ich so krank, dass ich nicht mehr aufstehen konnte. Schwere Depression. Der Arzt sagte, ich wäre traumatisiert von dieser Zeit und sollte zu einer nervenärztin, die half mir überhaupt nicht, nur mit Tropfen, da wurde es zwar besser aber sie meinte, ich bräuchte keine Therapie. Nun falle ich zeitweise immer in ein schwarzes Loch und könnte nur noch weinen, reden kann ich über diese Zeit gar nicht mehr, da kommen mir sofort die Tränen. Ich kann nur, wie jetzt schreiben, da seht ihr ja nicht wie ich weine.
Ich hätte gerne nach der OP mit Leuten gesprochen, aber jeder wollte nichts davon wissen, ich wäre ja wieder gesund und würde gut aussehen, das waren die Kommentare. Das schlimmste war mein Mann, er hat mich total allein gelassen in den schweren Momenten. Vor der OP wurde eine Angiographie gemacht und eine künstliche Embolie gesetzt, damit der Tumor von den Gefäßen getrennt wurde, mit denen er verwachsen war. Davor wurde mir gesagt, es könne sein, dass ich das nicht überlebe. Ich bin zwar hart im Nehmen aber diesmal sagte ich ich könne das nicht alleine durchstehen und er solle ins KH kommen wenn ich das gemacht bekomme, ich brauche Unterstützung. Er meinte es geht nicht, er muss arbeiten und im Betrieb sagt er nichts davon was ich habe. Das hat mich so verletzt und ich konnte ab diesem Zeitpunkt nichts mehr für ihn empfinden. Auch als ich wieder zuhause war hat er mich weder im Haushalt, noch mit den Kindern unterstützt und reden konnte ich auch nicht mit ihm. Ich bin nun wieder fast Vollzeit berufstätig, habe drei Jugendliche und ein haus zu versorgen und bin ja nicht mehr so belastbar wie vor der OP. Ausenstehende sagen immer zu mir, sie würden mich bewundern wie ich das alles schaffe, aber von Familienseite null.
Ausser einer meiner Söhne, der hilft mir schon im Haushalt(obwohl er aufs Abi zugeht), sorgt für Ordnung und kocht mir Kaffee, der bereitsteht wenn ich von der Arbeit komme.
Was mich wundert, ich habe vor zwei Jahren meine jetzige Stelle angenommen, habe aber nicht gesagt, was ich hatte. Danach habe ich es so nach und nach erzählt und ich muss sagen, alle gehen ganz locker damit um. Ich habe hin und wieder Wortfindungsstörungen und Sprachaussetzer und arbeite im Verkauf. Wenn ich merke ich hänge, greift ganz unbemerkt eine Kollegin ins gespräch ein, so dass es nicht auffällt und auch so haben alle viel verständnis. Warum kann das in der Familie nicht sein.Vor meiner OP habe ich alles gemanagt, vielleicht war das auch mein Fehler.
Manchmal habe ich keine Kraft mehr und habe dennoch ein schlechtes Gewissen, wenn ich mich auf die Couch lege.
Ich verstehe dich auch Kai, dass es schwer ist eine Freundin zu finden, denn man muss ja heute fit sein und alles muss stimmen, ich meine es gibt ja auch Ausnahmen. Sicher sind irgendwo Frauen, die genau dafür Verständnis haben, aber man muss sie ja erst finden.

Ich würde mich euch beiden gerne anschließen zum Reden, denn ich merke, danach geht´s wieder besser.
Also tschüss denn
LG Jutta

[KHK]

Liebe Andrea,

Ist ja schön, dass Du auch ne MSN Adresse hast. Dann versuchen wir es mal über MSN in den nächsten Tagen! Hab Dir meine Adresse über Private Nachrricht geschickt.

Was ist denn genau die Feldenkrais Therapie? Hab den Namen schon mal gehört, weiss aber nicht genau, was die Therapie ist. Ich hab einfach manche Sachen, die ich vorher mit der rechten Hand gemacht habe, mit der linken Hand gemacht... Mehr nicht.

Einschlafprobleme hab ich nie gehabt, aber ich bin z.B. um 3 - 4:00 morgens mit einem Kribbeln im Arm aufgewacht und hatte Schwierigkeiten, wieder einzuschlafen. Hatte aber nie richtige Anfälle. Mit dem Tavor bin ich so eine Stunde nach der Einnahme eingeschlafen und hab durchgeschlafen. Den nächsten Tag war ich immer topfit, weil durchgeschlafen!

Komisch, ich hab auch hab auch mehr Spannungen und/oder Anfälle, wenn ich mich viel bewege und/oder es draussen sehr kalt ist...

An Medikamenten hab ich erst Depakine als Antiepileptikum genommen, war aber irgendwann an der therapeutischen Höchstgrenze. Seitdem nehme ich Trileptal nehme ich nur 1/3 der therapeutischen Höchstgrenze + 1 mg Tavor. Ich möchte auch so wenig Medikamente nehmen, aber leider scheint es in meinem Fall nicht ganz ohne zu gehen. Hab jetzt das Tavor aber wieder abgesetzt.

Das Sirdalud kenne ich nicht, kommt aber auch von Novartis, wie mein Trileptal... Vielleicht ist ja nicht ganz das richtige Medikament. Auf jeden Fall ist durchschlafen und dem Gehirn Erholung zu können offensichtlich sehr wichtig.

Ich kenne Dich natürlich nicht gut genug, um sagen zu können, ob Deine Therapeutin recht hat oder nicht. Denke aber, dass Du Dich soviel bewegen können solltest, wie Du möchtest. Eventuell (vorübergehend) mit einem oder 2 Medikamenten... Hast Du es mal mit einer anderen Therapeutin versucht? Auch da gibt es verschiedene Lehrmeinungen.

Dennächst versuchen wir auch mal über MSN darüber und vielleicht auch anderes richtig zu sprechen, wenn Du magst.

Ich wünsch Dir, dass Du heute wirklich gut schläfst!!!! Du weisst ja jetzt, Du bist ja nicht alleine und ich denk auch an Dich!

Ganz liebe Grüsse,

Kai

[KHK]

Hallo Jutta,

Aus meiner Sicht darfst Du Dich bei uns gerne "einmischen". Was meinst Du mit krank werden vor 2 Jahren? "Nur" Depression oder auch körperliche Spätfolgen Deines Tumors (Rezidiv, hoffe ich natürlich für Dich nicht!)? Es kann ja beides sein. Mit Leuten über sowas zu reden, die nicht selber betroffen sind, bringt nach meinen Erfahrungen meist nicht viel. Die verstehen einen meist eh nicht... Ist ja auch schwer.

Ne Ehefrau oder Familie hab ich nicht gehabt, also nicht die von Dir erwähnten Probleme, aber alleine ist es auch nicht doll.

Was eine neue Freundin angeht, habe ich das Gefühl, dass die meisten Frauen in meinem Alter überwiegend sowas wie "legale Prostitution suchen. Entschuldige für die Worte, aber ich empfinde es so, wenn eine Frau, die Du gerade kennenlernst gleich wissen will, was Du machst und nur nicht wagt, nach Deinem Gehaltszettel oder Steuererklärung zu fragen... Ist mir schon recht oft passiert. Sowas sehe ich nicht als eine gute Basis für eine gleichberechtigte Beziehung an... Ganz gut aussehen soll ich wohl und denke, dass ich eigentlich auch noch recht fit bin, wenn ich eine Atlantiküberquerung auf ner normalen Yacht machen kann... Aber ich hab halt schon mal nen leichten, 2 - 3 Minuten dauernde Anfall im linken Arm.

Liebe Grüsse,

Kai

[Majura]

Hallo Kai,
zum Glück war es bis jetzt kein Rezidiv. Ich konnte es auch kaum glauben, dass meine ganzen Beschwerden nur seelisch waren. Ich hatte schon morgens wenn ich aufstand ´das Gefühl gleich ohnmächtig zu werden und umzufallen, wenn nicht eine Couch in der Nähe war um mich hinzulegen, dazu sah ich alles schwarz, hatte keine Freude mehr an etwas und hatte(das hatte keiner mitgekriegt) Selbstmordgedanken. Obwohl ich keinen Grund hatte. Ich habe oft gedacht, wie es wäre nun mit dem Auto loszufahren und nicht anzuhalten. Wahrscheinlich hat mich nur eine innere Kraft zurückgehalten wegen meiner Kinder. Du musst wissen, ich hatte vor der Diagnose eine lange Leidensgeschichte hinter mir.
Sechs Jahre bevor festgestellt wurdem, dass ich einen Tumor habe ging es mir sowas von schlecht. Nach meiner dritten Geburt kam ich gar nicht auf die Füße, fühlte mich wie 80 und ging dauernd zu Ärzten und meinte man muss doch was machen, ich kann kaum meinen Haushalt versorgen und meine Kinder brauchen mich doch. Dazu kam aber, dass ich bei den gleichen Ärzten wie meine Mutter war und die hat Fibromyalgie. Das wurde jetzt erst bei ihr anerkannt und oft gehen solche Menschen alsd Hypochonder durch. Sie bekam damals nur Nerventabletten, da sie ja auf der Hypochonder-Schiene lief und dauernd wegen anderer Beschwerden kam und ich war dann also der kleine Hypochonder. Ich war sogar beim Neurologen und erst mein Sohn stellte irgendwann abends fest, dass ich Sprachaussetzer hatte und Sekundenaussetzer und meinte ich wäre verrückt und dann ging alles ganz schnell, plötzlich sagten die Ärzte, da könnte doch was sein. Ich wurde dann zum CT geschickt und lehnte das Kontrastmittel ab, das muss den Arzt gereizt haben, denn nach der Untersuchung teilte er mir das Ergebnis im Wartezimmer vor den anderen Patienten mit."Sie haben leider einen Hirntumor, da sie ja das Kontrastmittel abgelehnt haben, müssen sie zur genaueren Untersuchung morgen nochmal kommen." Das kann man wohl nicht glauben, ohne Kinder hätte mich danach niemand mehr gesehen,dann wurde ich die nächsten Tage unter Beruhigungsmittel gesetzt, so dass ich alles nur durch einen Schleier wahrnahm und kein Arzt erklärte mir, dass ich eine Überlebenschance habe. Dann wurde ich zum MRT in eine andere Praxis geschickt und hatte dort einen ZUsammenbruch. Die Topärzte dort kümmerten sich rührend um mich und einer meinte er käme von der neurochirurgie und ich würde an diesem Tumor nicht sterben, das war das erste liebe Wort das ich hörte(meine Freundin starb ein paar Jahre vorher an einem Hirntumor, deshalb war es für mich ja noch schlimmer).
Sie nahmen sich unheimlich viel Zeit(obwohl das Wartezimmer voll war) und klärten mich zum ersten Mal richtig auf mit was ich es denn zu tun hatte.
Ich denke, diese Zeit zwischen meiner Diagnose und OP haben mich so traumatisiert. Heute weiss ich sehr viel über Hirntumore, hätte ich damals schon Ahnung von solchen Foren gehabt, hätte ich mich auch austauschen können mit Leuten.

Also Respekt zu dir und deinen Unternehmungen, hast du ausser deinem Arm noch andere Probleme?
Du schreibst, du siehst gut aus und deshalb lernst du wahrscheinlich viele Frauen kennen aber die sind nicht das richtige. Ich denke wir ticken einfach anders, da wir ja diese Leidensgeschichte hinter uns haben, gesunde Leute können sich nicht in unsere Lage versetzen und uns sind nunmal andere Sachen wichtig. Das ist schwer.
So nun muss ich arbeiten gehen.

Liebe Grüße an euch Jutta

[andrea87]

Hallo Jutta!

Das wegen deiner Familie finde ich, wenn ich ehrlich sein darf voll scheisse!
In einer solchen schwierigen Zeit brauchht man doch beistand und Hilfe wo es nur geht.
Aber auch bei mir haben sich in dieser Zeit viele Leute zurückgezogen.
Zu meinen Grosseltern habe ich gar keinen Kontakt mehr.
Die meinten nur zu meiner Mutter, wenn du selbst Kinder in die Welt setzt, dann schaue auch, wie du mit ihnen klar kommst!
Aber sonst in der Familie, ich habe noch drei jüngere Geschwister, waren wirklichalle für mich da!!!
Das mit dem Verdrängen kenne ich.
Nach der ersten Op, damals war ich 11, habe ich überhaupt nicht über dieses Thema geredet.
Meine Eltern wurden fast wahnsinnig!
Eigentlich funktionierte dass damals auch recht gut.
Doch dann nach der zweiten op merkte ich, dass diese Methode nicht mehr geht!
Und so musste ich lehrnen, wie ich darüber reden kann!

Ich hoffe, dir geht es gut!
Freue mich mit dir zu schreiben!

liebe Grüsse

Andrea

[KHK]

Hallo Jutta,

Auch wenn Du leider 6 Jahre hast leiden müssen, sei wenigstens froh, dass Du kein Rezidiv hast... Ich habe nicht so lange leiden müssen, bevor mein Tumor entdeckt worden ist. Ist innerhalb von 2 Tagen passiert. Auch, wenn viele hier sagen, dass die Krankenhäuser in den Pariser Vororten in der Regel nichts taugen, muss ich sagen, dass die Notfallabteilung in dem Krankenhaus, wo ich war, sehr kompetent gehandelt hat... Innerhalb von einer 3/4 Stunde um 1:00 nachts war der Tumor mittels CT gefunden. Leider war ich hinterher in einer Abteilung, wo sie noch ein Bett freihatten. Und die haben nur Antiepileptika dosiert, aber mir nur sehr wenig über meinen Tumor gesagt und dann noch auf französisch. Ich sprech zwar gut französisch, aber sowas ist doch schwer. Nach 2 Tagen war ich halbtageweise zu Hause und konnte mich wenigstens über das Internet in meiner Muttersprache schlaumachen... Hab aber Monate vor allem alleine und ohne Selbsthilfegruppe gebraucht, um wirklich zu verstehen, was das für meine Zukunft heisst...

Ich weiss, dass es vielen hier schlechter geht als mir... Aber mir reichen meine Anfälle im linken Arm schon. Dadurch werde ich oft dran erinnert, dass der Tumor oder Narbengewebe noch da ist... Und das ist sch..., weil so kannst Du den Tumor nur sehr schwer vergessen.

Ansonsten mache ich fast alles wie vorher... Segeln, Wandern, Fahrradfahren, Autofahren, auch Langstrecken, Arbeiten, etc. Nur z.B. Flaschentauchen und bestimmte Kirmeskarussells kann ich nicht mehr machen, weil ich da nicht schnell aussteigen kann, wenn ich was kommen merke... Da man mir den Tumor nicht rausoperiert hat, sondern nur intern radioaktiv bestrahlt hat, muss ich natürlich immer mit einem weiteren Wachstum oder damit rechnen, dass sich ein paar Zellen in einen Astrozytom III oder sowas transformieren. Und wenn Du durch die Anfälle oft daran erinnert wirst, ist das psychologisch echt heavy...

Ob ich gut aussehe, lass ich mal andere entscheiden. Allerdings fällt mir schon auf, dass sich seltsamerweise überwiegend recht hüsche und meist mindestens 10 Jahre jüngere Frauen für mich zu interessieren scheinen... Den Tumor sieht man mir ja nicht an, solange ich nicht davon rede oder das muss, weil ich vor der Person einen Anfall kriege...

Liebe Grüsse,

Kai

[Majura]

Hallo Kai,
das "Schlimme" ist ja, dass man uns nichts ansieht. Du weisst sicher wie ich das meine. Denn deshalb versteht uns oft ja niemand.
Ich mache ja auch alles wie zuvor. Gehe nun Vollzeit arbeiten und habe mich letzten Monat im Fitnessstudio angemeldet. Bin zwar auch im Sportverein, habe aber durch meine Schichtarbeit keine regelmäßige Zeit, deshalb Studio. Ich merke, dass mir der sportliche Ausgleich sehr gefehlt hat. Früher hatte ich Leistungssport gemacht und immer etwas bis zu diesen 6 Jahren als ich k.o. war.
Lebst du eigentlich ganz in Frankreich und arbeitest du noch?
Ich bin ja sehr froh, dass ich bis jetzt kein Rezidiv hatte. Ich hatte zwar nur ein meningeom aber die Ärzte wundern sich heute noch, dass bei mir alles so glatt ging, da es ja mit allen gefäßen im Kopf verwachsen war. Dafür bin ich ja sehr dankbar, nicht, dass es anders rüberkommt. Aber es ändert einfach nichts daran, dass ich starke psychologische Probleme habe.
Ich versuche immer positiv zu denken und mich auch an kleinen Dingen zu freuen. Aber manchmal holt es mich einfach ein und ich denke, daran kann auch ein Psychologe nichts ändern.
Nun steht ja das Wochende bevor und Schluss mit den negativen gedanken.
Morgen habe ich Spätschicht und denke ich werde alleine im Geschäft sein, weil alle Fussball sehen. Interessiert dich die WM?
Tschau, ich wünsche dir ein schönes Wochenende und ANDREA natürlich auch

Liebe Grüße Jutta

[rollerskater]

hallo andrea

klasse, es freut mich sehr das zu hören.
ich drück dir ganz fest die daumen, dass es mit dieser (siehe titel ) immer weiter bergauf geht.
das wär doch ein ding, oder hä?

jetzt wünsch ich dir aber erstmal ein ruhiges, sonniges wochenende.

bis zum nächstenmal
liebe grüße
dieter

[lauralove]

hallo andrea
ich heisse adriane bin 22 habe hatte auch einen hirntumor meld dich mal bitte zum austausch
bis dann