Hoffnung trotz GBM?!!

[Patrick30]

Hallo zusammen,

bin heute das erste mal auf diese Seite gestoßen. Mein Name ist Patrick (30 Jahre). Ich möchte euch meinen Krankheitsverlauf (in kurzfassung) einmal vorstellen:
Im Januar 2003 hatte ich einen schweren Krampfanfall. Nach einigen Untersuchungen wurde ich in der Uni Münster operiert. Das Ergebnis war: GBM Grad 4. Anschließend folgte Bestrahlung (60Gy) mit gleichzeitiger Einnahme von Temodal. (Einen ausführlichen Krankenbericht gibt es unter: www.mc600.de, Krankengeschichte von Patrick (GBM))-dort bin ich seit einiger Zeit bereits angemeldet.

Seit der Diagnose sind bereits 4 1/2 Jahre vergangen und meine Ärzte schauen jedesmal in der Akte nach ob es wirklich diese Art von Tumor war. Werde dann immer gefragt ob ich die Statistik kennen würde. Der Doc sagte, dass ich meine Krankengeschichte so öffentlich wie möglich machen soll. Das kann anderen Menschen viel Hoffnung geben - auch wenn jeder Verlauf anders ist.

Seit dem Tag an dem die Diagnose gestellt wurde: Sag ich dem "Ding" täglich, dass es nicht wieder kommen braucht! Es hat ohnehin keine Chance mich fertig zu machen! Dabei stelle ich mir immer vor wie gesunde Zellen die Resektionshöhle nach dunklen Zellen absuchen.
(Buchtipp: Heilung durch Selbstheilung)



Liebe Grüße

Patrick

[Andikoester]

Hallo Patrick30,

Du hattest Dich auf meinen Beitrag gemeldet und hast gefragt, warum erst einen Termin im September!? So genau, weiß ich das auch nicht. Bonn hat leider sehr lange Wartezeiten. Mein Neurologe hat gesagt, das nur 3-4 Kliniken in Frage kommen. Er hat schon mit Bielefeld telefoniert und dort hat man abgelehnt. Begründung: viel zu schwer zu operieren, zu leichte Anfälle!!!
Tolle Aussage!

Ich habe auch noch einen Termin in Freiburg im Oktober. Hoffe aber sehr auf Bonn.

Fliege jetzt im August für 9 Tage nach Spanien mit meiner Freundin und habe meinen Neurologen gefragt, ob das OK wäre und ich Medikamente zur Prophylaxe für einen heftigen Anfall mitnehmen sollte. Seine lapidare Antwort war: Das wäre OK und wenn ich einen Anfall bekomme, müsste ich sowieso ins Krankenhaus. Medikamente extra brauch ich nicht dafür. Das macht die Unsicherheit die eh schon da ist, noch größer!

Gruß

Andi

[Patrick30]

Hallo Andi,

sorry, aber was hast Du für einen Neurologen?? Der geht ja gar nicht!!!

Ich will Dir keine Angst machen aber als ich damals im Skiurlaub war hatte ich einen kleinen Anfall. Wurde dann in Österreich zur einer Klinik gefahren wo auch eine Neurologische Abteilung vorhanden ist. Dort sagte man mir, dass der Anfall durch die "dünnere" Luft in den Bergen hervorgerufen worden sein könnte. Der Neurologe meinte, dass ich unter Umständen beim nächsten Skiurlaub ein Antieplieptika nehmen sollte. Die Einnahme von Antiepileptischen Mittel ist ja immer so eine Sache. Wenn man es eine Zeitlang genommen hat gibt es kaum einen Arzt der sagt, dass man es wieder absetzen kann.

Frag doch am besten mal deinen Hausarzt. Ob Du für den Flug was einnehmen bzw. was er dazu meint.

Gruß

Patrick

[Andikoester]

Hallo Patrick30,

mein Neurologe ist hier bei uns mit Abstand der Beste und dadurch leider auch sehr Überlaufen. Manchmal, nimmt er sich die Zeit mir genau alles zu erklären und manchmal eben nicht. Und das war beim letzten Termin der Fall. Es ging in der Praxis drunter und drüber. Mein Hausarzt steht dem Ganzen fast genauso hilflos gegenüber wie ich.

Habe jahrelang auf einer MS-Station als stellv. Stationsleitung gearbeitet und einige unserer Patienten hatten auch Epilepsie. Ich habe in der Zeit oft genug erlebt wie es ist, wenn jemand einen Anfall hat. Aber, da war ich die Schwester die, die Medikamente gegeben hat, und Trost so gut es eben ging.
Jetzt bin ich der Pat. und kann mir kaum selbst helfen. Und das obwohl ich doch gut ausgebildet bin. Aber, es ist etwas anderes ob man hilft oder auf Hilfe angewiesen ist. Ich habe in der Zeit viel Leid und Elend gesehen.
Jetzt habe ich einen blöden Tumor und bin völlig hilflos.

Gruß

Andi

[Patrick30]

Hallo Andi,

lass Dich davon bloß nicht unterkriegen!!!

Ich verstehe nicht warum es angeblich nur 3-4 Kliniken geben soll.

Gut - es gibt zwar nicht so viele Neurologen wie Sand am Meer aber in Deiner Nähe wird doch wohl einen geben. Habe schon von vielen guten Kliniken mit entsprechenden Neurologischen Stationen gehört: Berlin (Prof. Vogel operiert da wo andere Ärzte längst nix mehr gemacht hätten), Münster (radiologische Praxis mit sehr guter Betreuung - kenne ich aus eigener Erfahrung), Heidelberg (eine der besten Adressen in BRD was Hirntumore angeht) habe sogar von Oldenburg gehört, dass die dort sehr gut sein sollen. Alle Krankenhäuser/ Uni´s die operieren haben auch Neurologen auf der Station. Vielleicht hast Du ja bereits einen Befund zuhause. Den könntest Du ja dann an diverse Häuser schicken.

Gruß

Patrick