Mein Papa und sein harter Weg - Warum?

[Ruepel]

Hallo Tina,

genau bei uns ist alles im grünen Bereich und wir sind unheimlich viel unterwegs, deswegen hatte ich auch so gut wie gar keine Zeit zum schreiben.

Fand im übrigen das Bild fantastisch!!!

Ich halte hier mit Family die Daumen und hoffe die MRT-Bilder sind gut.

Schreibe später noch ausführlicher, bringe die Kleine jetzt in die Molle und hol den GRoßen vom Kiga ab.

Alles Liebe bis später....

[Tina W.]

Hallo Ihr Lieben,

alles bestens, zur Zeit KEIN REZIDIV

Wir sind sehr glücklich und haben schon darauf angestoßen. Papa ist richtig entspannt und macht Pläne, wo er alles hinfahren möchte in den nächsten Wochen. Das ist ein wirklich gutes Zeichen. Morgen ist dann Kontrolle in Bonn bei Prof. Herrlinger bzgl. des weiteren Vorgehens der Chemo in ihrer Dosierung.

Allen einen schönen Abend und gute Ergebnisse

Für Birgitanke für deine Wünsche und SMS

Tina

[Ruepel]

Hallo,

liebe Tina, wie in SMS schon geschrieben, freu mich....

Papa geht es im Moment so gut wie schon lange nicht mehr.
Wir haben 1 Jahr geschafft!!

Ich seh wie gut es meinem Papa geht und habe Angst dass bald der nächste Anfall kommt. Weil es immer so war. .. Er nimmt wieder aktiv an Gesprächen teil, geht spazieren, fährt auf seinem Heimtrainer usw...

Wir hoffen einfach weiter das dass Temodal noch lang seine Wirkung tut und den Untermieter in Schach hält.

Alles Gute und einen geruhsamen Abend an alle!!

[Ruepel]

Hallo ihr Lieben,

aus aktuellem Anlass mal eine Frage.

Habt ihr bei Euch oder euren Angehörigen vielleicht auch so ein Kribbeln im Kopf festgestellt?

Mein Papa hat es seit er mit der Therapie begonnen hat immer mal wieder und immer zu den gleichen Uhrzeiten und immer in einem bestimmten Zeitraum.

Wir haben uns das jetzt so gedacht, dass es irgendwie mit dem Temodal zusammenhängt. Denn immer wenn es viel gekribbelt hat, war das folgende MRT sehr positiv für uns ausgefallen. Die lieben Ärzte tun es aber als Aberglauben oder Schönreden ab.

Wäre toll wenn ihr Euch dazu mal äußern würdet.

[Andorra97]

Mein Mann hat das auch immer mal wieder. Vor allem im Bereich der Narbe. Er nimmt aber kein Temodal mehr.

[Ruepel]

Hallo,

danke für deine Antwort.

Papa hat es gar nicht im Bereich der Narben, er sagt es manchmal tief im Kopf wie ein Schauer Gänsehaut oder kurz eingeschlafene Gliedmaßen ( Ameisenlaufen ).

[Ruepel]

393 Tage sind um


Wir freuen uns das es meinem Papa diesen Umständen entsprechend gut geht und geniessen die Adventszeit.

Nächstes MRT 20.12.2010 - Daumen drücken ist angesagt.

Ganz liebe Grüße an alle und eine schöne vorweihnachtliche Zeit.

[Tina W.]

Hallo Birgit,

wir sind wie immer mit allen Daumen und Kerzen dabei!!!

Tina

[Ruepel]

Hallo,

MRT Termin wurde vorverlegt, da in der Praxis einer abgesagt hat.
Die 13 ist jetzt eine Zahl für uns die keine Schatten mehr hat...

Der Tumor ist sogar noch minimal kleiner geworden, laut Aussage vom Doc. jetzt warte ich noch auf die CD mit Bildern und auf den Bericht, denn da äußern sie sich ja ausführlicher.

Das hat keiner von uns zu hoffen gewagt!!!!Eine schöne WEihnachtszeit und ein Sylvester mehr gemeinsam und vielleicht auch noch vieles andere mehr.
Wer weiß!?!

Die Kerzen brennen und wir senden immer wieder alle Wünsche nach draußen in den dunklen Sternenhimmel.

LG Birgit

[Auntie Little]

Mehr Weihnachtsgeschenke braucht doch kein Mensch.

Toll ich freu mich für Euch !!!

Liebe Grüße
Birgit

[Tina W.]

Hallo, liebe Bírgit,

Ich bin überglücklich über diese Nachricht, denn das gibt so viel Hoffnung. Ihr habt es so sehr verdient nach allem was war und dies wird bestimmt eines der schönsten Weihnachtsfeste für uns alle, denn damit haben wir ja nicht unbedingt rechnen können im letzten Jahr.

Alles Liebe und einen dicken
von Tina

[Monika Weber]

Hallo ich bin zum ersten mal hier und habe gestern den ganzen Abend die Berichte gelesen.Auch mein Papa hat einen Hirntumor und zur Zeit sieht es richtig schlecht aus.Wir müssen am Freitag zum vorgezogenen MRT.und ich hab scheiß Angst. Mein Papa ist erst im September operiert worden,es ging ihm echt gut.Die Bestahlung ist abgeschlossen und die Chemo hat begonnen.Wie es aussieht ist der Tumor gewachsen,denn es geht ihm genauso schlecht wie vor der op.Dieser Tumor bringt mich an den Rand der Verzweiflung

[Tina W.]

Hallo Monika,
willkommen in unserem Kreis, wenn auch der Anlaß leider mehr als überflüssig ist.Trotzdem müssen wir uns den Tatsachen stellen und versuchen mit Zuversicht nach vorne zu blicken. Auch mein Vater hatte nach der ersten OP in 12/09 eine erneute OP in 8/10 und mit verschärftem Temodalschema 7 Tage on /7 Tage off geht es ihm wirklich gut von geringen NW abgesehen. Es gibt mehrere in diesem Forum bei denen einige OPs durchgeführt wurden. Außerdem gibt es außer der Chemo auch noch bei Rezidiven die Nanotherapie, die in Berlin durchgeführt wird. Das Verfahren ist seit 6/2010 auch von den KK zugelassen.

Es ist ganz normal, daß du Panik hast. Mir ist auch mulmig, da am 20.12. das nächste MRT ansteht, auf der anderen Seite ist nicht alles verloren, es gibt noch Möglichkeiten. Wir leben seit über einem Jahr mit der Diagnose und ich hätte nicht gedacht, daß wir dieses Weihnachten noch gemeinsam erleben, aber so ist es Gott sei Dank.

Laß den Kopf nicht hängen und gib Deinem Vater Zuversicht, daß es noch Therapiemöglichkeiten gibt selbst wenn der TU wieder gewachsen ist. Holt Euch auch eine 2.Meinung von einem Spezialisten ein - das ist bei der Diagnose mehr als legitim.

Viel Kraft wünscht Dir
Tina

[Monika Weber]

Vielen lieben Dank Tina,für deine Antwort.Genau da hätten wir das nächste Problem,mein Vater vertraut dieser Ärztin blind und er ist sehr schwach,einen Fahrdienst lehnt er bis jetzt noch ab,wenn ich damit anfange fragt er mich ob wir es leid sind ihn zu fahren,manchmal kann er nicht ganz klar denken und wird dann böse und sagt Dinge die sehr verletzend sind,er hat schon eine leichte Persönlichkeits Veränderung.Meine Mutter ist zur Zeit alles für ihn und er würde es auch bis jetzt ablehnen wenn ich bei der täglichen Körperplege helfen wollte.Es ist eben gerade so das ich nicht nur große Angst um meinen Vater habe,sondern bei meiner Mutter mach ich mir genauso Gedanken,immer heisst es nur wir kommen schon irgendwie zurecht ich würde gern mehr tun aber noch lassen sie es nicht richtig zu .

[Ruepel]

LIebe Monika,

auch von mir ein herzliches Willkommen, trotz dieses Anlasses.
Ich stimme Tina in allem zu und sende euch viel Kraft und Hoffnung.

Ich kann nur aus Erfahrung schreiben, meinem Papa ging es nach der Radio-Chemo-Therapie auch sehr schlecht. Dies hat sich über 6-10 Wochen hingezogen. Zusätzlich schwächten ihn einige kleine Infektion, die Dank meiner Mama überhaupt erst gefunden wurden.

Die Wesenveränderung können natürlich vom Tumor kommen, aber vielleicht auch vom Kortison ? Muss dein Vater welches nehmen ? Oder ist es vielleicht viel zu schnell ausgesetzt worden ?

Hier brennt auf jeden Fall eine weitere Kerze im Fenster für deinen Papa.


@Tina: Danke für deine SMS!!! Ja bessere WEihnachtsgeschenke gibts auch net, zusätzlich keine Erhöhung beim Keppra! Jetzt fährt er schon jeden Morgen 30 Minuten auf seinem Crosser. Man merkt auch deutlich das sich was tut. ER ist aufmerksamer, kann auch beim Familienkaffeetrinken länger bleiben und nimmt rege an den Gesprächen teil. Wir wünschen uns einfach nur das es unseren Vätern noch sehr lang so gut geht und wir sehr viele weitere wunderschöne Momente mit ihnen haben!