Cup-Syndrom

Hallo alle zusammen,´
wie gehts Euch so? Ist so ruhig geworden hier.
Uns gehts derzeit relativ gut. Mom steckt mitten in der Chemo, ist aber ganz gut auf den Beinen.
Liebe Grüße von Anja

Hallo alle zusammen,
mein Mann ist nun wieder zu Hause, nachdem er 7 Wochen in Hannover war. Die OP war alles andere als leicht (10 Tage Koma!) und bei schlechtem Allgemeinzustand ist sie vermutlich wirklich nicht zu empfehlen.
Bei meinem Mann sind makroskopisch alle Metastasen entfernt worden und die erneute pathologische Untersuchung hat ergeben, dass es nicht CUP, sondern ein neuroendokriner Tumor ist.
Nun müssen wir weitersehen.
ich wünsche Euch allen alles Gute
Beate

Hallo zusammen,

meinem Mann geht es soweit ganz gut. Wir sind jetzt in der 3. Woche nach Therapieende. Langsam kommt der Geschmack wieder, die Stimme wird auch schon wieder viel besser und das Schlucken tut nur noch ein bißchen weh. Sind auch schon von Suppe auf Nudeln mit Soße, Fleisch mit Soße, Gemüse mit Soße umgestiegen, klappt auch schon, nur Brot geht überhaupt noch nicht. Das ist nur eine einzige Pappe sagt er. So gibt es also morgens Spiegeleier mit gebratener Tomate, Rühreier mit Käutern, Milchsuppen usw. (Frau wird höllisch erfinderisch, habe ich festgestellt).

Mitte April wird dann das Controll CT gemacht, und wir hoffen, daß er auf die Therapie auch angesprochen hat und die Metastasen die noch da waren, nun auch weg sind!

Dann werde ich am 22.04.04 ins Krankenhaus gehen und endlich meine OP machen lassen, die dringend ansteht, und eigentlich shcon längst über die Bühne gegangen sein sollte.

Aber vorher fahren wir noch 14 Tage an die Nordsee, erholen, entspannen und Kraft tanken für evtl. Nackenschläge, die ja immer noch kommen können.

Alles Liebe Euch allen
Barbara

Hallo zusammen,
letzte Nacht habe ich hier im Chat erfahren, dass ich wahrscheinlich auch CUP habe.
Vor drei Wochen wurde bei mir im Achselbereich ein bösartiger metastatischer Tumor entfernt, Primärtumor wurde auch nicht entdeckt trotz zahlreicher Untersuchungen. Außerdem wurde festgestellt, dass noch keine Organe mit Metastasen befallen sind. Nächste Woche habe ich einen PET Termin. Diagnose der Ärzte: Mammakarzinom.
Mein Arzt will eine Chemo machen, 4x Empimbicin und Cyclophosphamid. Danach eine 6wöchige Strahlenbehandlung. Was meint ihr dazu?
Ich habe außerdem große Angst, dass ich durch die Chemo unfruchtbar werden könnte. Was wisst Ihr dazu?
Bis bald, ich freue mich, von euch zu hören, lieben Gruß von Sprudel

Hallo Sprudel!

Mir ist heute im netdoctor eine Schlagzeile aufgefallen, die dir evtl. weiterhilft.

NACHRICHTEN



Alle Schlagzeilen » Samstag, 27. März 2004


Kind trotz Krebs: Webseite informiert

Neu-Isenburg (dpa) - Krebspatienten und ihre Partner können sich jetzt im Internet über die Folgen der Krankheit für die Familienplanung informieren. Unter www.krebsinformation.de sind vom Deutschen Krebsdorschungszentrum in Heidelberg Erkenntnisse zur Fruchtbarkeit zusammengestellt worden, berichtet die in Neu-Isenburg erscheinende «Ärzte Zeitung». Außerdem gibt es Informationen zu Risiken für das Kind.


--------------------------------------------------------------------------------


Alles Liebe für dich und Kopf hoch!

Gruß Gudrun

[Anja74]

Hallo Beate,
komm erst heute dazu, mal zu schreiben. Schön, dass Dein Mann wieder zu Hause ist. Ich hoffe, er ist wieder einigermaßen bei Kräften.
Da habt ihr ja eine ganz schön harte Zeit hinter Euch.
Ich hoffe ganz fest für Euch, dass die OP ein Erfolg war und nun endlich eine richtige Behandlungsmethode gefunden wird.
Was ist das eigentlich genau für eine Art Tumor?
Ich drück Euch ganz fest die Daumen, dass alles wieder gut wird.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Gudrun,
danke für Deine Antwort. Ich wollte mich noch bei Dir bedanken. Ich bin gerade dabei, mich durch das Thema beim KID durchzulesen. Ist ziemlich viel, was dazu geschrieben wird.
Lieben Gruß von Kathrin

Hallo Kathrin,

es freut mich zu lesen, dass ich dir weiterhelfen konnte.
Wir waren vor einem Jahr auch sehr dankbar für die Unterstützung in diesem Forum. Jetzt ist bei uns alles wieder soweit o.k. und wir sind guter Dinge.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute,
Gruß Gudrun

[Karin43]

Hallo Anja,

habe mich jetzt auch angemeldet, somit hat sich mein Name geändert, da ja Karin42 vergeben war.

Wollte mal nachfragen, wie es Euch so geht. Bei uns gibt es nicht viel Neues. Haben jetzt wieder 2 Wochen Chemopause, Zeit zum Kraft tanken.

Wäre schön, wieder von Dir zu hören.

Viele liebe Grüße
Karin

Hallo Anja,

ich wollte mich mal wieder melden. So richtig gut ist es nicht bei uns, meinem Mann wurden ja ein Teil des Darmes, der Leber, eine Nier sowie die Gallenblase entfernt. Dadurch hat er ziemliche Verdauungsprobleme und wiegt derzeit noch 66 kg. Außerdem hat er trotz Schmerzpflaster weiterhin starke Schmerzen, die sich die Ärzte auch nicht so recht erklären können. Bei der speziellen Nachsorgeuntersuchung letzte Woche wurde übrigens nichts mehr gefunden. Er ist aber momentan noch so schwach, dass er kaum die Treppen in unserem Haus gehen kann.
Ein neuroendokriner Tumor geht übrigens von neuroendokrinen Zellen aus (Zellen die Ähnlichkeit mit Nervenzellen und hormonbildenden Zellen besitzen), die sehr lange unerkannt bleiben. Bei meinem Mann wird vermutet, dass die Zellen, die dann für die Metastasenbildung verantwortlich waren, aus dem Magen-Darm-Bereich kommen. Diese Krebsart ist äußerst selten, wenn sie erkannt wird, aber behandelbar. Die Methode der Wahl ist immer eine OP! Und die hat er ja nun zum Glück hinter sich und überlebt!!
Wie geht es deiner Mom? Sind die Metastasen weiter am Schrumpfen? Und wie geht es der Psyche?
Ich wünsche auch allen Anderen alles, alles Gute
Beate

Hallo Karin, hallo Beate,
schön mal wieder was von Euch zu hören.
Bei und gibt es auch noch nicht viel neues zu berichten. Meiner Mom ging es die letzten 2-3 Wochen nicht so gut. Sie hatte eine Misteltherapie angefangen und der Doc hat irgendwie falsch dosiert. Die Dosis war zu hoch (er dachte wahrscheinlich "viel hilft viel"), und das hat das Immunsystem meiner Mom nicht so gut verkraftet. Alle Nebenwirkungen waren wieder so stark, wie bei ihrem ersten Zyklus im August, und wie es ihr da ging, daran denk ich nicht gern zurück. Sie hat dann die Therapie abgebrochen und nun geht es ihr seit paar Tagen wieder besser. Was immer noch da ist, ist das Taubheitsgefühl in Beinen und Fingern. Da fällt das Laufen besonders schwer.

Gestern waren wir zur Hochzeit bei meinem Cousin eigeladen. Erst dachte ich, dass es Ihr zuviel wird (ich hab vor 6 Jahren geheiratet, und lebe nun getrennt. Das hat sie alles sehr an meine Hochzeit erinnert und ihr kamen oft die Tränen bei der Trauung), aber dann war sie richtig gut drauf und hat den ganzen Abend gestrahlt. Sie hat auch gut durchgehalten.

Am Mittwoch hat sie nun wieder CT. Ich bin gespannt, was dabei herauskommt. Wir hoffen, dass sie nun endlich mal diese künstlichen Ausgänge (Niere) wegbekommt, damit sie auch mal in Urlaub fahren kann. Sie muss mal raus. Also drücken wir mächtig die Daumen.

Ich hoffe, dass bei Euch alles gut wird. Ich denk sehr oft an Euch und bin immer froh, was zu hören. Einen schönen Ostermontag wünsch ich Euch noch. Bis bald mal.

Liebe Grüße von Anja

Liebe Beate,
ich muss Dir leider widersprechen. Bei einem neuroendokrinen Karzinom ist leider nicht immer eine OP die erste Wahl. Oft kann nur paliativ, also lindernd, aber nicht heilend behandelt werden. Meiner Tochter konnte nicht geholfen werden.
Traurige Grüße von
Karina

Liebe Karina,
es tut mir sehr leid für Dich, dass deiner Tochter nicht geholfen werden konnte. Hat man bei ihr einen Primärtumor finden können? Womit wurde sie behandelt?
Für uns ist die Diagnose neuroendokriner Tumor an sich ein Fortschritt, da vorher mit der Diagnose Adeno-CUP gar kein Behandlungsansatz ersichtlich war.
Mit der OP hast Du recht, ich habe das nicht korrekt ausgedrückt. Uns wurde gesagt, wenn die Möglichkeit besteht, den Primärtumor durch eine OP zu entfernen, dann sollte das favorisiert werden. Das hängt aber auch von der Anzahl und Art der vorhandenen Metastasen ab. Mein Mann galt auch als inoperabel und wurde lange Zeit nur palliativ behandelt. Auf jeden Fall wäre er ohne die OP schon tot, da die Metastasen unaufhörlich weiter wuchsen. Jetzt haben wir zumindest Zeit gewonnen.
Viele Grüße von Beate

Liebe Beate,
bei meiner Tochter konnte trotz intensiver Untersuchungsmaßnahmen der Primärtumor nie gefunden werden. Aufgrund des schnell wachsenden kleinzelligen neuroendokrinen Tumors wurde mit Chemotherapie und Bestrahlung behandelt, um das Wachstum der Metastasen an Wirbelsäule, Leber, Speiseröhre, Schädelbasis zu stoppen. Leider nur mit kurzweiligem Erfolg. Eine OP kam leider nach Meinung der Ärtze überhaupt nicht in Betracht. Umso mehr bin ich erstaunt, dass bei Deinem Mann erfolgreich operiert werden konnte. Darüber könnt ihr sehr froh sein und ich wünsche Deinem Mann, dass keine weiteren Streuungen vorhanden sind. Wird zusätzlich mit Chemo therapiert? In welchem Krankenhaus wird er behandelt?
Alles erdenklich Gute
von Karina

hallo @ll,
leider hat auch mich die traurige diagnose CUP hier in das forum verschlagen.
ein kleiner knoten in der brust wurde von meinem gynekologen gefunden und er riet mir, diesen entfernen zu lassen.
in der uniklinik stelle man dann unter dem arm einen grossen lyphknotenkonglomerattumor (4x3x2 cm) mit zum teil kapselübergreifende lymphknotenmetastasen. an der lunge ist noch ein kleiner befund festgestellt worden.
der befund an der brust ist gut, der rest nicht gut. (op brust und unter dem arm)den primärtumor hat man immer noch nicht gefunden. wurde 14 tage lang in der klinik untersucht.
daraufhin hat man mir, weil nicht so viel zeit verloren werden dürfte, eine hammerharte chemo (3-fach-mix) verordnen wollen. ich habe erst einmal abgelehnt. ich bin der meinung man kann ohne zu wissen woher irgendwas kommt, nicht einfach mit solchen hammermethoden reagieren.
ausserdem geht es mir, den umständen entsprechen noch gut. manchmal schlechter, manchmal besser.

ich habe am 28. 04. in einer andern klinik eine termin und stelle mich dort erst noch einmal vor.

letztlich werde ich dann entscheiden, ob ich mich wirklich solch einer therapie unterziehe oder lieber noch eine "unbeschwerte" zeit leben will.

wie seht ihr das?

Liebe grüsse siko