Mein Paps hat ein Adenokarzinom, Stadium IV

[Ypsi]

Danke euch beiden. Ich weiß, dass das zwei Seiten hat. Ich hadere heute wieder sehr mit mir.
Ich habe nur Angst, dass ich nicht genug tun kann. Versteht ihr? Ich habe Angst, nur weil er mir dies oder jenes nicht sagt... wenn ich das so hinnehme... fühle mich so hilflos. Paps sagt, er kann nicht mehr schlafen (die letzten vier Nächte), wegen der Schmerzen und vor allem wegen der Atemnot und dann erzählt er mir, dass die Ärzte heute ihm sagen, es gäbe keine anderen Medikamente als das, was er hat....

Wünsche euch allen eine guten, schmerzfreien Abend und eine ebensolche Nacht

Gut, dass es euch alle gibt!
LG
Ypsi

[Kyria]

Hallo Ypsi,

mit Dir mußt Du nicht hadern, Du machst alles, was in Deiner Situation nur möglich ist: Informierst Dich, begleitest Deinen Papa zur Chemo, zum Arztgespräch, rufst ihn an, besuchst ihn. Mehr zu tun, ist schlicht nicht möglich, weil Dein Vater

1. im Moment nicht zuläßt, daß Du noch mehr für ihn machst und
2. weil er vermutlich im Moment auch nicht mehr braucht, als das, was Du für ihn tust.

Denn: Er will weiterhin selbständig leben und sich zumindest der Illusion hingeben, weiterhin alleine zurecht zu kommen. Er will nicht schwerkrank und hilfsbedürftig erscheinen.

Mit dem Gebrauch eines Sauerstoffgerät bei Lungenkrebskranken habe ich zwar keine Erfahrung, da mein Exmann keines benutzte. Aber ich bin trotzdem davon überzeugt, daß Deinem Vater dieses Gerät schnell Linderung und Erleichterung verschaffen wird. Seine Atemnot wird sich bestimmt rasch bessern.

Ansonsten würde ich an Deiner Stelle genauso verfahren wie bisher: Versuchen, so viele Infos wie nur möglich über die Krankheit, die Behandlungsmöglichkeiten und den Gesundheitszustand Deines Vaters an Land zu ziehen. Wissen ist Macht.
Und weiterhin sanft und unnachgiebig zugleich versuchen, Verabredungen mit Deinem Vater zu treffen; ihn unauffällig zu unterstützen.

Ich finde sowieso: Du machst das einfach superklasse!

Ich wünsche Dir einen erholsamen Abend, trotz allem.

Liebe Grüße
Kyria

[Ypsi]

... Und weiterhin sanft und unnachgiebig zugleich versuchen...

Liebe Kyria,

ja, das versuche ich...
Meine Ma ist heute Nachmittag (nach der Chemo) bei ihm und ich bin morgen den ganzen Vormittag bei ihm.
Wir haben uns nunmehr in der dritten Woche einen ganz guten Rhytmus angewöhnt, der auch für uns beide, für jede von uns, gut ist - bezüglich Anrufe / Besuche bei ihm.
Mein Mann hat sich nun auch wieder beruhigt; er will mich halt davor bewahren, zu viel zu machen. Ich weiß, dass er damit nicht ganz Unrecht hat, aber ich hab´ ihm versprochen, sehr genau in mich hineinzuhorchen...

Danke Dir und ein schönes Wochenende - auch an alle stillen Leser!
LG
Ypsi

[Ypsi]

Guten Morgen, ihr Lieben,

ich möchte euch kurz vom WE berichten.
Ich war am Samstag bis zum frühen Nachmittag bei Paps, habe mit ihm zusammen eingekauft und dann ordentlich geputzt...
Leider redet er ja immer noch nicht über seine Ängste, er hat mich - nachdem ich mit Putzen fertig war - mehr oder weniger hinauskomplimentiert "Ich mach´ dann mal meinen Mittagsschlaf". War darüber im ersten Moment ziehmlich geknickt. Aber ich versuche - und es gelingt mir immer öfter - solche und ähnliche Begebenheiten auf die Krankheit zurückzuführen und es vor allem nicht persönlich zu nehmen. Ich sag´ mir in dem Moment einfach; okay, er ist jetzt müde... Ich hoffe einfach trotzdem, dass er sich darüber freut, dass es ihm gut tut, dass ich einfach da bin, auch wenn wir keine tiefgründigen Gespräche führen und ich ihm dabei die Hand halte.

Den Rest des WE´s haben wir sehr genossen - wir waren am Samstag-Abend auf dem Stadtfest und gestern haben wir eine lange Radtour gemacht; war anstrengend, aber schön.
Meine Ma ist für ein paar Tage verreist, das hatte sie schon länger geplant und ich habe sie fast wegscheuchen müssen, damit sie auch wirklich fährt. Wird ihr gut tun. Ich bin sehr sehr froh, dass sie überhaupt "mitzieht"; die beiden sind ja getrennt und aus Angst und aufgrund der vielen seelischen Verletzungen hätte es auch sein können, dass sie sich zurückzieht...

Wenn alles gut läuft, werden mein Mann und ich Anfang September auch für ein paar Tage die Berge abdüsen.

Ich werde heute Abend nach der Arbeit wieder bei ihm vorbeifahren, Bügelwäsche mitnehmen und ihm eine Portion von Schatzis leckerem Sonntagsessen bringen und hoffe einfach, er freut sich darüber. Er wird ja nicht da sein, weil er abends ja bei seinen Kumpels ist...

Ich hoffe, ihr alle hattet auch ein gutes Wochenende!!
LG
Ypsi

[Ypsi]

So, hier nun der zweite Teil - bin vorhin unterbrochen worden.

Mein Chef ist seit Mitte letzter Woche im Urlaub und ich konnte einige organisatorische Dinge vom Büro aus klären (mit seinem ok natürlich).
Hier ist meine kleine Liste; vielleicht fällt euch ja noch etwas ein.

- Habe mit seinem HA telefoniert und dort meine Telefonnummern (für den Fall der Fälle) hinterlassen; der HA kennt zwar auch meine Ma, aber drei Telefonnummern, sind besser als eine; habe dem HA dabei auch gesagt, dass er Paps bitte sensibilisiert, dass er nicht alles alleine machen muss; sprich, wenn er sich nicht mehr allein waschen kann, sollte er das unbedingt in den Pflegeantrag schreiben; habe nämlich den Eindruck, dass Paps uns (Ma und mir) gegenüber vielleicht peinlich wäre, wenn wir ihm bei der persönlichen Körperpflege helfen müssten (was ja auch zeitlich nicht ginge)
- Habe mit der Diakonie telefoniert; die bieten alles aus einer Hand; Hauswirtschaftshilfe, Krankenpflege, Grundpflege und auch Hospizbegleitung; habe auch dort mal meine Daten hinterlassen... bin schon wieder sehr beeindruckt, welche Kraft diese Menschen (selbst durchs Telefon) ausstrahlen; das ging mir schon bei der Dame von der Krebsberatungsstelle so
- Werde heute Abend, wenn ich bei ihm bin, mal seine Medikamente notieren, diese Liste dann laminieren und ihm wieder hinlegen (">für den Notfall<") oder besser noch bei der Nachbarin hinterlegen?
Findet ihr Letzteres too much? Ich muss ja immer ein bisschen aufpassen, dass ich den Grad zwischen Hilfe und Einmischung nicht überschreite. Aber ich weiß halt, dass Paps an sowas nicht denkt.

LG
Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

Dein Engagement finde ich toll. Die Liste bei der Nachbarin würde ich aber nicht machen, ich denke das grenzt schon ein bißchen an Kontrolle und könnte von Deinem Dad auch so verstanden werden dass man ihm nichts zutraut. Bei meinem Vater war das eine sehr heikle Geschichte, er ist ja nun mal ein Mann, also ein "Macher".

Bei meinem Dad haben wir dann darauf geachtet nach Möglichkeit die Dinge erledigt zu haben bevor ihm auffiel dass etwas gemacht werden muss. So konnten wir es vermeiden dass er sieht wie hilfebedürftig er ist und sich dann als Last fühlt.

Was mir akut noch einfällt ist dass Du einen Schwerbehindertenausweis beantragen kannst. Bitte besprich das aber vorher mit Deinem Vater. Bei meiner Mutter habe ich mich dazu entschlossen damit wir die Vergünstigungen nutzen können. Sie bekommt zum Beispiel einen Teil der Kfz Steuer erstattet. Teilweise können auch die GEZ Gebühren entfallen, div. Angebote günstiger genutzt werden.

Vergiss bitte neben dem, was Du alles organisieren möchtest nicht, dass Dein Dad auch noch Dad und nicht nur krank ist. Gib ihm ruhig auch mal Gelegenheit, Dir zu helfen wenn möglich. Zum Beispiel Schwierigkeiten mit ihm zu besprechen. Es ist ein heikles Maß zwischen Helfen und signalisieren dass man jemanden etwas alleine nicht zutraut. Meine Mutter ist auch manches Mal in der Phase, sie findet es schlimm wenn ich mit meinen Sorgen und Gefühlen nicht zu ihr komme weil sie sich dann ausgegrenzt und überflüssig fühlt.

Also lasse ich sie teilhaben. Selten komplett, meist nur das, was am wichtigsten ist und nur selten die kompletten Ausmaße, jedenfalls wenn ich davon ausgehe dass sie sie belasten würden. Aber es tut auch sehr gut, zwishcendurch trotz der Krankheit einmal Tochter sein zu dürfen - und meine Mom die Mutter.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen was helfen?
Achja, von dem max. Eigenanteil pro Jahr weißt Du? Belege sammeln. Ansonsten kann Dir der KID (Krebsinformationsdienst Heidelberg) auch am kostenfreien Tele sehr viel Hilfe geben.

[Ypsi]

Guten Morgen liebe Bibi,

vielen lieben Dank für Deine Zeilen.
Ok, die Liste bei der Nachbarin zu hinterlegen... ist wohl grenzwertig.

Den Schwerbehindertenausweis hat er schon beantragt. Allerdings wußte ich nicht, dass man damit auch KfZ-Steuer sparen kann; werde ihm das noch sagen. Und das mit dem Eigenanteil habe ich ihm auch gesagt, auch, dass er nur 1% des NE zuzahlen muss, weil er als chronisch krank "eingestuft" ist.

Deine Anmerkung mit Paps auch "meine Dinge" zu besprechen, versuche ich immer... so, wie sonst auch, ihm eben die Dinge der Woche zu erzählen. Aber weißt Du, Bibi, ihm zu erzählen, dass ´ne Gehaltserhöhung ansteht, dass ich mich noch immer nicht entschieden habe, was für ein neues Auto ich mir kaufe... ich weiß, dass so ein Stück Normalität wichtig ist, aber es kommt mir so absolut nichtig vor. Paps ist zudem eben einer der Väter, die eben so gar nicht über bestimmte Dinge reden, denen aber auch so ein bisschen ratschen nicht so wichtig ist... Also reden wir eben über die Katzen, ich erzähle ein bisschen, was unsere zwei Racker wieder angestellt haben... Ich habe gestern Abend mal wieder seine Schwester (die ihm von seiner Familie noch am nächsten steht) angerufen und mit ihr gesprochen; sie hat sich sehr darüber gefreut. Sie telefoniert auch oft mit Paps, traut sich aber nicht, so wirklich nach seinem Zustand zu fragen. Sie hat mir auch erzählt, dass er sehr froh darüber ist, wie meine Ma und ich ihm helfen. Das tut dann richtig gut und geht runter wie Öl ;-)

LG
Ypsi

[Ypsi]

Hallo ihr Lieben,

mal wieder ein Update von mir, leider mit schlechten Nachrichten.
Mein Paps war heute in der Uni-Klinik zur ambulanten Chemo, seine dritte.

Er muss dortbleiben, auf Station.
Ich weiß noch nichts genaues. Meine Ma war heute Nachmittag ohnehin auf dem Weg zu ihm und da hat sie sein Anruf erreicht.

Ich habe Angst um ihn und ... ich schaue meinen Titel an und bekomme noch mehr Angst, dass uns nicht mehr viel Zeit vergönnt ist. Wie lange werden wir einander noch haben?

Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

ich hoffe sehr, Du machst Dir zuviel Angst. Das passiert sehr schnell. Ich nenne es dann "Kopfkino", denn ich glaube, die Dinge die man sich vorstellt sind die schlimmsten. Sie verselbständigen sich, drehen sich im Kreis, wachsen und wachsen. Und manchmal alles aufgrund einere Ahnung die doch auch so falsch sein kann.

Vielleicht waren es die Blutwerte und er muss während der Chemo beobachtet werden. Oder ein Infekt und er muss behandelt werden.

Ich hoffe es ist nichts schlimmes. Bitte halte uns hier auf dem Laufenden, ich drücke Dir die Daumen.

[Ypsi]

Guten Morgen, liebe Bianca,

danke Dir für Deine Worte.
Habe mit Paps telefoniert; es geht ihm nicht besser, aber auch nicht schlechter. Die Elektrolyte sind verheerend und die allgemeinen Blutwerte eine Katastrophe. Die Chemo ist abgesetzt, er bekommt nur noch Tabletten. Er wird heute mittag auf die Pneumo-onk. Station verlegt, dann kann ich ihn auch besuchen und werde versuchen, dort auch mit einem Arzt zu sprechen.

Er sagte wohl gestern zu meiner Ma: "Ich komm´ hier nicht mehr raus."
Ich hoffe sehr, das war nur ein kurzes Aufgeben und er kämpft. Aber, leider, wie ich ihn kenne, lässt er alles über sich ergehen und hat sich "ergeben"...

Stichwort Kopfkino, Bianca, das ist schlimm, sehr schlimm.
Ich hatte ja geplant, heute zu ihm zu fahren, habe gestern hier bei uns alles soweit auf Vordermann gebracht und wollte wie gesagt zu ihm, einkaufen, putzen, vielleicht und hoffentlich ein bisschen reden... nun bin ich zur Untätigkeit verdammt. Werde mich gleich mit einer Freundin auf einen Kaffee treffen und hoffe, dass es bald Nachmittag wird und ich zu ihm kann. Wie weiter oben schon mal geschrieben, Gelassenheit ist nicht meine Stärke; bin eher vom Typ >Macher, ich pack das jetzt an<.

Ich hoffe, er rappelt sich auf, lässt sich aufpäppeln und hilft mit!!!
Ypsi

[Marita C.]

Liee Ypsi,
er rappelt sich wieder auf.Er ist jetzt ins tiefe Loch gefallen,es brauch seine Zeit.

Lg Marita

[Ypsi]

Guten Morgen,

ich war gestern lange bei Paps in der Klinik. Er sieht sehr sehr schlecht aus, richtig eingefallen, habe ihn nur ein paar Tage nicht gesehen; es ist beängstigend, wie schnell er abbaut und im wahrsten Sinne des Wortes immer weniger wird. Er hat auch mir gegenüber mehrfach gesagt "... ob ich wohl nochmal hier rauskomme...". Ich habe versucht, ihn aufzumuntern, ihn abzulenken, ihm Zuversicht zu geben. Ich weiß nicht, ob es mir gelungen ist.
Meine Ma ist heute bei ihm. Ich fahre morgen nach der Arbeit wieder zu ihm.

Heute morgen klingelte das Telefon, seine Schwester war dran und hat mir erzählt, dass sein Bruder mit einem schweren Herzinfarkt auf der Intensivstation liegt. Ich weiß nicht, ob ich ihm das sagen soll.
Wie viel muss er denn noch ertragen?

Bezüglich Blutwerte; es war wohl der Natriumwert, der mind. 130 sein muss - er hatte 115. Das hat Störungen des vegetativen Nervensystems zur Folge, was wiederum Ohnmachtsanfälle zu Folge haben kann. Dazu kam, dass der häusliche Sauerstoff, den er seit dem letzten Wochenende bekommt, gar keine Abhilfe / Erleichterung in Bezug auf die schreckliche Atemnot gebracht hat.

Ich hatte nach einem Gespräch mit einem Arzt gefragt und die haben ganz klar gemeint, dass ich keine medizinischen Auskünfte bekomme. Ich habe ja keine Vollmacht von Paps. Trotzdem werde ich das morgen Abend nochmal probieren. Ich möchte doch nur wissen, was ich für ihn tun kann.

Ypsi

[Marita C.]

Liebe Ypsi,
ich würede ihm noch nichts sagen,das sein Bruder im KH ist.
Und ich hoffe,das du von den Ärzten Auskunft bekommst.Kann deine Mutter nicht mit den Ärzten reden,das du welche bekommst?

Liebe Grüße Marita

[Ypsi]

Liebe Marita,

danke für Deine schnelle Reaktion. Meine Ma bekommt noch weniger Auskunft, da sie ja als geschiedene Ehefrau quasi nicht mehr als Angehörige "gilt". Hatte gerade noch die Idee, dass ich vielleicht die Dame von der Krebsberatungsstelle nochmal anrufe und mich mit ihr nochmals austausche ... ach, ich weiß nicht.
Ich hoffe sehr, dass Niemand meinen Paps anruft und ihm das mit seinem Bruder erzählt, aber ich kann es ja Niemandem verbieten, das wäre ein Vertrauensbruch. So empfinde ich es zumindest. Es liegt ja nicht in meinen Händen, ihn von der Welt abzuschotten. Und wer weiß, möglicherweise berappelt er sich mit diesem Wissen und kämpft dafür, dass sich die Beiden nochmal sehen können (wohnen ca. 900km entfernt voneinander).
Ich lese auch bei Dir hin und wieder, dass Dein Mann sehr verschlossen und manchmal auch ein bisserl stur ist. Ich kann mitfühlen, wie schwierig es ist, wenn man selbst mit sich hadert und sich fragt, was man machen kann und man bekommt kein - weder positives noch negatives - Feedback vom Gegenüber. Wenn mein Paps so in sich zusammensinkt, sich mit hängenden Schultern ergibt, habe ich immer das Gefühl, ich muss nicht "nur" für ihn kämpfen, sondern auch noch gegen seine Lethargie. Dabei würde ich so gerne mit ihm gemeinsam, Seite an Seite, gegen den Gegner anstehen...
Ypsi

[Marita C.]

Ach Ypsi......es ist wirklich nicht einfach für dich.Ich hoffe du findest eine Lösung.