Erkrankung an einer CLL

[hubbs]

Hallo Michael, dies habe ich bezüglich Deiner Deletion im 11 q und in 13 q gefunden, ist aber leider auch nur Fachchinesisch.

http://www.mll-online.com/cms/cms/up...zinfos/CLL.pdf

Laut DCLLSG Cll 10 Studie http://www.dcllsg.de/studie/cll10/index.php werden nur Patienten mit der Deletion 17 p nicht nach dem FCR oder BR Schema behandelt, da für Patienten mit der Deletion 17 p andere Medikamente wirksamer sind. Also solltest Du ohne Probleme eine FCR Therapie machen können.

Auf dieser Seite findest Du leicht verständliche Infos nicht nur zur CLL.

http://www.nhl-info.de/exec/start?si...ie.htm&check=0

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

LG Markus

PS: Wenn ich nicht regelmäßig im Forum wäre, hätte ich die CLL schon fast vergessen.

[Michael67]

Hallo Hans,

den Blödsinn habe ich verzapft habe nicht richtig in die Unterlagen geschaut. Ich habe Stadium 2 nach Rai und Stadium B nach Binet. Dann kommt die Deletion in 11 q dazu. Ich habe außerdem einen sehr großen Lymphknoten in der Leistengegend (5x6cm). Ich habe gelesen das gerade die Deletion in 11 q für sowas verantwortlich ist, da dieses Gen wohl einen Tumorhemmer hat. Wenn das Gen nicht richtig funktioniert, werden die Lymphknoten besonder groß.

Das mit der medianen Überlegenszeit beunruhigt mich doch sehr. Obwohl wie schon erwähnt diese Statistischen Werte bei dem hohen Alter der Patienten für mich vielleicht nicht zutreffen. Zudem habe ich meine ich gelesen das das die Überlebenszeit ohne Behandlung ist. (ich meine das steht auf Lymphome.de)

Im Moment fährt meine Stimmung Achterbahn.

Vielleicht habt ihr noch ein paar Tips für mich.

Danke Euch beiden der Satz: Genieße Dein Leben mit Deiner Familie und Deinen Freunden und arrangiere Dich mit dem Päckchen, das Dich begleitet aber lass Dich von ihm nicht erdrücken.

Ich hoffe ich kann das bald in die Tat umsetzen

Herzliche Grüße

Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

Bei meiner letzten Untersuchung waren die Ergebnisse nicht soviel versprechend. Ich lasse mich an der Uni Köln von dem wissenschaftlichen Team von Professor Hallek behandeln. Da diese Gruppe ein weltweites Spitzenzentrum in der Behandlung der Leukämie ist und die Leute sehr nett sind fühle ich mich dort gut aufgehoben.

Meine Werte

Bei Diagnose (25.03.10)
Lymphozythen 27.900 Thrombozyten 176.000 HB Wert 15

Letzte Untersuchung (30.06.10)
Lymphozythen 42.900 Thrombozyten 140.000 HB Wert 15,4

Die Ärzte sagen das Sie bezüglich einer anstehenden Behandlung vor allem auf die Thrombozythen und den HB Wert schauen. Die Ärztin die mich untersuchte sagte Sie würde eine Behandlung vorschlagen wenn meine Thrombos unter 100.000 sinken.

Ich bin aufgrund dieser Feststellung im Moment sehr unsicher und deswegen gehts mir psychisch nicht so gut.

Um die Krankheit zu bekämpfen habe ich angefangen zu laufen. Der Sport tut mir sichtlich gut. Vielleicht kann mir einer von Euch mal seine Erfahrungen mitteilen vor allem vor dem Hintergrund ob eine Behandlung bei Thrombozyten unter 100000 wirklich notwendig ist. Ich fühle mich körperlich fit. Bin zwar ab und an etwas müde das liegt aber daran das ich aufgrund meiner Baustellen (Probleme) Abends schlecht einschlafen kann und deswegen im Schnitt nur 4 bis 5 Stunden schlafe.

Über ein paar Tipps von Euch bezüglich einer Entscheidung Behandlung ja oder nein, oder auch ein paar andere Infos würde ich mich freuen.

Gruss
Michael

[DieAndrea]

Hallo Michael!

Schön mal wieder was von Dir zu lesen.
Sport ist doch immer empfehlenswert, schön das Dir das Laufen gut tut.Sollte irgendwann Therapie anstehen ist es sicher nicht verkehrt möglichst fit zu sein.
Micha konnte vor Behandlungsbeginn nicht mehr gut Ausdauersport machen. Er fängt laaaagsam wieder an.
So wenig Schlaf kann ja auf Dauer nicht gut sein
Ich drücke die Daumen das Du Deine Baustellen gut bearbeiten kannst.

Liebe Grüße!
Andrea

[menalinda]

Hallo Michael,
formell ist das Stadium Binet C immer behandlungsbedürftig. Aber auch da gehen die Meinungen sehr weit auseinander. Wenn die THR 90.000 oder 70.000 sind und es überhaupt keine B- Symptome gibt, und weiter engmaschig kontrolliert wird- wo ist das Problem? THR sind ohnehin ziemlich unstet, gehen mal rauf, mal runter.

Meine Mutter, die auch CLL hat, hatte im Laufe der Jahre stets THR knapp unter 100.000 und einen HB- Grenzwert (so um die 10, mal 9,5 usw). Aber ihr ging es immer gut, eine Therapie hat sie abgelehnt. Sie sollte bereits 1999, bei Diagnosestellung, therapiert werden. Aber: Das war ihre Entscheidung!! Ich will dir auf keinen Fall dasselbe raten!!

Allerdings hat sie erst nach 10 Jahren Lymphome bekommen.

Leider wissen auch Ärzte noch viel zu wenig über CLL. Und jene "neuen" Prognosefaktoren (del 13, 17, IgVh...) sind bis heute noch nicht als feste Richtlinie anerkannt, sie sind quasi nicht evidenzbasiert. Streng genommen zählt immer noch Rai/Binet. Und letztlich weiß niemand, wie die CLL verläuft.

Gruß, menalinda

[Michael67]

Hallo zusammen,

wollte mal ein Update geben. War heute in der Uniklinik Köln. Die Untersuchung gab folgende Werte.

Lymphozythen 52000 (letzte Untersuchung 42900)
Thrombozythen 146000 (letzte Untersuchung 140000)
HB Wert 15.1

Ich fühle mich, bis auf eine Erkältung, im Moment recht gut. Die Ärztin sagte, dass die erhöhten Lymphozythen auch durch meine Erkältung kommen könnten.

Im Moment ist alles im grünen Bereich. Ich werde am 06.10.10 zur nächsten Untersuchung gehen. Dann wollen die auch noch mal Ultraschall machen.

Ich hoffe das läuft weiter so und ich kann weiterhin lange ohne Therapie auskommen.

Ich habe noch 2 Fragen in die Runde:

Gibts hier noch mehr Betroffene die eine 11 Q Deletion haben?
Gibts Erfahrungswerte wie lange es von Diagnose bis Therapie gedauert hat?
Ist jemand von Euch am 18 September auf der Veranstaltung der Leukämie und Lymphomenhilfe NRW im Kongresszentrum der Westfalenhalle in Dortmund?
Link: http://www.lymphome.de/Netzwerk/Termine/index.jsp

Dort wird über die verschiedenen Lymphomkrankheiten in eineinhalbstündigen Workshops zusammen mit Experten debatiert. Das wäre vielleicht auch mal eine Möglichkeit sich persönlich kennenzulernen. Ich werde daran teilnehmen.

Herzliche Grüsse
Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich wollte mal wieder was von mir hören lassen. Ich bin derzeit noch in Watch and Wait. Ich war gerade heute wieder in der Uniklinik Köln zur Kontrolluntersuchung. Meine Blutwerte sind demnach noch ganz gut

Trombozythen 126000
Leukozythen 62000
HB Wert 15,2

Leider habe ich aber sehr große Lymphknoten. Zwei davon sind um die 10 cm groß. Die Milz ist auch vergrößert, allerdings macht sie mir keine Probleme. Ich denke ich muss auch bald in Therapie machen müssen weil meine Ärztin vermutet das mir die sehr großen Lymphknoten auf meine anderen Organe drücken.

Es ist allerdings sehr schön das derzeit gute Therapien vorhanden sind um die Krankheit lange im Schacht zu halten. Auch wenn ich natürlich Ängste habe, machen mir solche Nachrichten großen Mut.

Noch ein interessanter Bericht der im Dezember in der ARD wiederholt wird erläuft gerade auf SWR 3:
http://www.swr.de/betrifft/heilung-s...0ux/index.html

Sehr sehr interessant der Bericht.


Liebe Grüsse aus Leverkusen

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich wollte mich wieder einmal melden. Am letzten Mittwoch den 15.12 war ich wieder zur Kontrolluntersuchung der Uniklinik Köln. Mein WBC ist innerhalb von 8 Wochen (der letzte Check war im Oktober) von knapp über 60.000 auf 110.000 gestiegen.

Milz und Lymphknoten habe sich nicht weiter vergrößert. Die behandelnde Ärztin, sie ist im Team vón Professor Hallek, möchte das ich mit der Therapie beginne.

Ich fühle mich aber derzeit noch sehr gut. Aufgrund des starken Anstiegs der Leukos und zwei extrem großen Lymphknoten (jeweils 10 x 9 x 7 cm) soll jetzt therapiert werden. Mich schränken allerdings weder die Lyphknoten noch die Anderen werte ein (Trombos sind auf 140.000 HB auf 15.2)

Mich würde mal die Meinung von Euch interessieren. Ich würde gerne erst dann loslegen, wenns mir durch die Krankheit schlecht geht. Ich habe bis jetzt auch keine B Symphtome.

Meine Ärztin argumentierte das der Anstieg der Leukos so schnell verläuft und das den Beginn der Therapie begründet.

Was denkt ihr?

Überall lese und höre ich das man mit der Therapie erst beginnt, wenn man sich so schlecht fühlt, dass man durch die Therapie eine Besserung erzielen kann.

Mich irritiert die Ansicht der Ärztin, vor dem Hingergrund meines Wissens und der Tatsache das die Kölner ja mit die beste Adresse für die CLL weltweit ist.


Gruss
Michael

[Changes]

Hallo Michael,

als Angehöriger habe ich viel mit Onlinerecherche verbracht und möchte dir gerne zwei Seiten, wo deine Frage mit dem Zeitpunkt der Behandlung sicherlich beantwortet werden näher bringen.

Diese sind: http://mutated-unmuated.blogspot.com/ von Dr. Terry Hamblin
und http://updates.clltopics.org/

Dr Terry Hamblin schrieb in seinem Blog, das allein die Leukozytenzahl kein Grund ist, jemande ohne Beschwerden zu behandeln. Er hat sogar spasseshalber geschrieben auch wenn die Leukozyten im millionstenbereich liegen würde, sei dies kein Grund für eine Behandlung. Auch auf den o.g. Seiten gibt es sehr viele Artikel, die dir weiterhelfen werden.

Zu den ganzen Stufen von Cll möchte ich dich bitte diesen Artikel zu lesen.http://updates.clltopics.org/1870-cl...in-the-details

Das Besondere an Cll, ich weiss so blöd das auch klingen mag, ist die Tatsache das bei jedem die Krankheit sich anders verhält. Es gibt Menschen mit guten prognostischen Markern, die nach 2 Monaten behandelt werden müssen, da Sie Symptome wie Nachtschweiss etc aufzeigen. Solange solche Symptome bei dir nicht auftauchen würde ich zuerst eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsche dir und deiner Familie ein sorgloses und gesundes Fest.

Mit freundlichen Grüssen

David

[Denis]

Hallo Michael.

Bei meinen Mann war es genau wie bei Dir. Die Blutwerte stiegen, aber er fühlte sich nicht krank und hatte keinerlei Beschwerden. Müdigkeit und Kraftlosigkeit waren vorhanden. Aber die BW verdoppelten sich sehr schnell. So das sein Arzt dafür war, innerhalb von 2 Monaten anzufangen mit der Chemo FCR. Das war im November 2009.

Er hat die ganzen 6 Monate(Jan-Juni 2010) während der Chemo kaum Nebenwirkungen. Übelkeit und Magendruck waren die Schlimmsten.
Im Juni bekam er seine letzte und jetzt hat ihn seit 7 Wochen der Berufsalltag wieder.

Es geht ihm gut und seine Blutwerte haben sich stabiliesiert. Es geht ihm gut und er muss alle 3 Monate zum BT und alle 6 Wochen zur Portspülung.

Aber bei jedem ist es anderst mit der Verträglichkeit. Der Eine reagiert gut auf die Chemo und andere verkraften es schlechter.

Nach den letzten beiden Jahren Trübsehligkeit zu Weihnachten und Neujahr, werden wir etwas entspannter ins neue Jahr schauen.

Gruß Heike

[kuntakinte1]

Hallo Michael,
bei mir wurde die CLL mit 35 Jahren entdeckt. Ich wurde im September 2006 das erste mal behandelt. LK=20000 Hb=8,4 Thrombos=141.
Bei mir war der Hb Wert ausschlaggebend, der immer weiter abgefallen ist, denn die Blutwerte sagen nicht alles. Ich hatte erst 20000 Lk, aber im Knochenmark sah es anders aus und hier wurden die roten Zellen verdrängt.
Zur Info: Ich habe mich in den über 6 Jahren meiner CLL noch nie schlecht gefühlt, dies sagt also nichts über einen Therapiebeginn aus.
Die erste Behandlung wurde mit Flurabin +Cyclophosphamid durchgeführt.
Nach 6 Monaten komplette Remmision, 2 jahre hatte dies gehalten dann kam die Krankheit zurück. Danach 1 Jahr watch and Wait.
Ich bin zurzeit wieder in Therapie diesmal bekomme ich Flurabin +Cyclophosphamid + zusätzlich Rituximab.
Sollte wohl länger halten.
Auch diesmal waren nicht die Lk Zahl der grund der Therapie, sondern die größe der Milz und der plötzliche kurzfristige Anstieg der lk innerhalb von 6 Wo. Wenn die Krankheit aktiver wird kann es wohl in Einzelfällen auch in eine Akute Form wechseln und dann ist es wie bei einer AL.
Was auch sehr wichtig ist, dass du deinem Artzt vertrauen kannst. Du sollst natürlich nicht alles blind machen was er sagt, aber Ihr müßt schon in eine
Richtung zielen. Ich persönlich bin sehr zufrieden mit meinem Ärzteteam.
Und laß dich nicht verrückt machen mit Überlebensprognosen und dergleichen, lebe dein Leben intensiver und kämpfe gegen die Krankheit.


Alles Gute
Mark

[Michael67]

Hallo Mark,

danke für die Info. Ich werde wohl, aufgrund meiner extrem großen Lymphknoten, Ende Januar, Anfang Februar in die CLL 10 Studie einsteigen in der FCR mit BR verglichen wird.

Ich fühle mich ansonsten auch recht gut, da meine LK sich innerhalb eines Jahres mehr als verdoppelt haben ist das auch eine Indikation.

Wie hast Du denn die Therapie vertragen in Bezug auf Nebenwirkungen und Wohlbefinden.

Herzliche Grüße
Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe heute mit meiner Therapie innerhalb der CLL 10 Studie begonnen. Ich bin im BR Arm gelandet. Heute habe ich Retuximab erhalten. Bis auf ein paar moderate Nebenwirkungen (Husten, Unwohlsein, Schnupfnase und kurze Hitzeswallungen) habe ich den Antikörper recht gut vertragen.

An der Reaktion der Ärzte und dem Pflegepersonal waren die scheinbar darüber sehr erleichtert, dass ich im Vergleich zu anderen Patienten verhältnissmäßig geringe Nebenwirkungen hatte.

Morgen muss ich in den CT. Dann bekomme ich morgen und am Freitag Bendamustine.

Drückt mir mal die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt. Wie wahrscheinlich jeder Patient träume ich on einem guten Ansprechen der Therapie.

Herzliche Grüße

Michael

[Mitch]

Alles Gute für die Behandlung!
Du wirst sehen, das haut bestimmt gut hin.

[menalinda]

Hallo Michael,
super, dass du Rituximab so gut vertragen hast. Ist wirklich keine Selbstverständlichkeit! Bei meiner Mutter war das ähnlich. Sie hat es super gut vertragen. Ärzte und Pflegepersonal waren sehr erleichtert darüber. Vielen bekommt das Zeug garnicht gut.

Was den BR Arm angeht. Glücklicher Zufall! Ein Arzt meinte mal zu mir, er fände BR ohnehin viel besser als FCR. Und BR würde, so glaubt er, in absehbarer Zeit neuer Standard werden. Läuft doch bei dir! Und klar schlägt das an!

LG
menalinda