Avastin-Irinotecan Therapie anfangen oder vorher noch was anderes?

[KatharinaI]

Hallo.
Ich bin neu im Forum und bin per Internet Recherche hierauf gestoßen. Es ist toll, dass es so etwas gibt.
Gerne würde auch ich meine Frage zu diesem traurigen Thema stellen:

Bei meinem Vater wurde 2002 ein Glioblastom Grad IV diagnostiziert.
Nach dem ersten Schock (die Ärzte meinten, Lebenserwartung sei maximal 6 Monate) haben wir mit der Therapie angefangen: Insgesamt waren es in 3,5 Jahren 40 Zyklen Chemotherapie (Temodal) sowie 30 Bestrahlungen. Dazu Cortison. Das war eine harte Zeit, aber er hat alles unheimlich tapfer durchgestanden. Und dafür das Wunder: der Tumor ist zwar nicht verschwunden, aber er wurde auch nicht mehr größer und war wie eingefroren.
Von 2005 bis 2012, also sieben Jahre lang, war mein Vater nicht mehr durch die Krankheit eingeschränkt. Wir sind joggen gegangen, in den Urlaub gefahren, etc. Er konnte selbständig arbeiten und und und. Vielleicht gibt zumindest dieser erste Teil meiner Geschichte anderen Betroffenen hier Kraft und Mut! Man kann auch viele Jahre mit dieser Diagnose leben!

Wir haben mit den Jahren den Tumor ganz weit aus unseren Gedanken "verbannt". Der Albtraum war für uns sozusagen vorbei.
Nun der Schock: diesen Juli (2012) konnte mein Vater plötzlich nicht mehr sprechen. Wir dachten zuerst: ein Schlaganfall. Den Tumor hatten wir doch längst besiegt. Leider war es nicht so. Der Tumor ist wieder aktiv, er hat ein Rezidiv. Sofort ging es wieder los mit Temodal, da das ja damals so gut gewirkt hat. Nach drei Zyklen wurde ein MRT gemacht. Der Tumor ist rasant gewachsen. Unser Professor in Großhadern meint, dass der Tumor leider Temodal-resistent geworden ist und diese Chemo nicht mehr wirkt.

Er hat uns nun zu einem Kollegen geschickt, der sofort mit folgender Therapie beginnen möchte: Avastin+Irinotecan, wöchentliche Infusion.

Nun meine Frage (danke, wenn Ihr solange mitgelesen habt!):
Eine befreundete Ärztin meinte, dass Irinotecan mit Avastin sozusagen die allerletzte Wahl ist. Dass diese Therapie zwar schnelle Erfolge erzielt, aber diese nur von ganz kurzer Dauer sind und die Patienten damit meistens nur Monate gewinnen können. Wir sollen erst nach Regensburg fahren um dort nochmal eine abgeänderte Temodal Chemo zu versuchen.

Der Arzt, der die Irinotecan-Avastin Therapie macht, möchte aber sofort anfangen. Wir waren gestern bei ihm.

Hat hier jemand schon Irinotecan mit Avastin bekommen bzw. kennt jemand einen Glioblastom Patienten, der diese Therapie gemacht hat?

Ich freue mich über jeden Ratschlag. Vielen Dank.

[KatharinaI]

Wir haben nun auf Raten der Ärzte direkt mit der ersten Gabe der Kombination Avastin-Irinotecan begonnen.

[KHK]

Hallo KatharinaI,

Es gibt außer Avastin ja auch noch andere Sachen. Lies was ich hier über die Jahre geschrieben habe, falls Du das noch nicht gemacht hast.

Es wundert mich auch nicht, daß Temodal nicht mehr wirkt. Wenn man ü ber Zyklen vor allem die Temodal resistenten Resttumorzellen gezüchtet hat... Vielleicht wirkt ja Temodal mit Chloroauie noch? In Göttingen arbeiten sie damit.

Ansonsten darfst Du nicht vergessen, daß 7 Jahre schon eine sehr lange Zeit für Glioblastom ist. Ich bin erst bei 3 1/4 Jahren bei "nur" 8 Monaten Temodal, hoffe aber auch mindestens die 7 Jahre zu schaffen. Außerdem, auch wenn das Sterben immer für die Familie und den Patienten zu früh ist, nicht vergessen, daß wir alle irgendwann sterben müßen und sogar die Erde und die Sonne. Wie alt ist denn Dein Vater? Noch ist er ja nicht gestorben.

Liebe Grüße,

Kai-Hoger

[chaoskatze]

Willkommen hier im Forum!

Erstmal - es ist wirklich toll, dass er so lange frei sein konnte! Das ist so super... und ja, es gibt uns allen Mut!

Dass er gegen Temodal resistent geworden ist, ist keine Überraschung, bei der langen Einnahme. Ich glaube, ich hätte an seiner Stelle auch die vom Arzt geratene Kombi genommen. Ansonsten vielleicht nach anderen Dingen schauen, beispielsweise eben Chloroquin. Auch auf die Ernährung achten ect, aber da habt ihr wahrscheinlich schon mehr als genug Erfahrung....
Wurde er denn operiert? Oder geht das nicht von der Position aus? Muss ja an der linken Kopfseite sein, eher außen oder eher in Richtung Mitte/ Hirnstamm?

Ansonsten.... Nutzt die Zeit, die ihr miteinander habt... Und vergesst euch selbst nicht, auch für Angehörige ist es eine heftige Zeit...
Ich drücke euch die Daumen, dass es so gut wie möglich läuft...