Jetzt ein T1 hyperintense, konstantes benignes Adenom der Hypophyse

[twingo519]

Hallo alle miteinander,

ich bin mal wieder etwas rtalos und brauche Zuspruch.
Meine (weiblich 44 ) Ersterkrankung war Aug. 2010 SD-CA T2 Pap. mit foll. Strukturen. --> zwei Op's mit anschließender RJT + RJD. Anschließend die üblichen Einstellungsprobleme. Geht aber jetzt ganz gut.

Seitdem hatte ich aber immer wieder schwindelanfälle, Schwitzattacken, Black outs (ich weiss ein paar Sekunden bis zu zu Minuten - nach kurzer Ziet nicht mehr was ich getan hatte!!! - danach richtig Panik - als mir das bewusst wurde) schwarze Flecken beim Schauen, ab und zu Depr. um dann wieder Einkaufsattacken (die sich aber gott sei Dank einigermassen in Grenzen halten - habe daruafhin Internet/Tel. abgemeldet ), einen tauben Finger, ab und zu kribbeln in der hand. Als meine jeweiligen Hausärzte dann immer wieder zu Psychopharmica griffen, habe ich gewechselt, da ich eigentlich ein fester Charakter bin (und dies auch von einem Psychoonokologen bescheinigt bekommen habe, bei dem ich 6 Sitzungen nach meinem SD-Ca hatte). Nach einem erneuten Wechsel beim Ha habe ich darauf bestanden zu einem Neurologen zu gehen. Der fing an meine Gehinrströme zu messen und fand nichts ungewöhnliches, HNO war auch bis auf eine Innenohrschwerhörigkeit unauffällig, dann schickte mich der Neurologe, als ich nicht locker liess zum MRT - da fand sich dann eine Stelle 1,3x0,8x0,9 ohne Kontrastmittelaufnahme an der Sella. Zweites MRT des erwähnten Bereichs:
Ergebnis:
Konstantes nach li. lateral ausladendes benignnes Adenom der Hypophyse (T1 hyperintense, glatt begrenzte Raumforderung von 1,3x0,7x0,9 durchmesser. Diaragma konvev. Hypophysenstiel erhalten, orthop Neurophyse volumiös und T1 hyperintens. keine perisellaren RF. Chiasma opticum und sinus cavernosus bds unauffällig.

Meine Angst ist jetzt, ich war beim gleichen Radiologen, der bei meine Schilddrüsenerkrankung auch schon mit der OP warten wollte, obwohl ich operiert werden musste, weil ich Erstickungsanfälle hatte!!! Und daß das echt schlecht für mich gewesen wäre, wenn mein damaliger HA nicht auf einer OP bestanden hätte, dann hätte aus meinem T2 leicht eine noch schlimmere Erkrankung werden können!! Ich war froh, daß der Zufallsbefund SD Ca gleich behandelt wurde!

Jetzt habe ich ein drei Tagen einen Termin beim Endokrinologen. Würdert ihr euch dazu noch eine Zweitmeinung einholen oder so wie vom Radiologen emphohlen 1 Jahr warten und dann erneutes MRT oder soll ich das ganze Problem mit dem Endo besprechen. Auch mit der falschen Einschätzung des Radiologen beim ersten mal????

Dummerweise bin ich zum gleichen Radiologen gegangen, da ich in einem ländlichen Raum wohne und die Fahrzeiten sonst noch länger gewesen wären.
Ich bin dankbar für jeden Tipp und Zuspruch danke im voraus


Ich habe einfach nur eines 'Angst' obwohl ich sonst sehr selbstständig und unerschrocken bin als Single (leider seit meiner ERkrankung 2010 - mein Partner hatte nichts für kranke über...)
lg Chrissy

[HelmutL]

Hallo Chrissy,

der Gang zum Endokrinologen ist sicherlich der einzig richtige Weg. Nichts gegen einen guten Röntgenarzt, doch der ist sicher nicht die Instanz, die letztendlich entscheiden kann ob OP oder nicht. Auch Hausärzte besitzen zwangsläufig selten das nötige Fachwissen für die akute Behandlung eines Tumors, wie auch immer geartet. Das hat nichts mit der Qualität eines Arztes zu tun, sondern mit seiner Ausbildung. Der ist ein guter Arzt, der seine Grenzen kennt und auch danach handelt. Das ist nichts ehrenrühriges sondern einfach im Interesse des Patienten.

Hier http://www.endokrinologie.net/endokrinologie.php kannst du dir nähere Infos holen und unter dem Link "Arztsuche" entsprechende Fachärzte suchen.


Alles Gute,

Helmut

[twingo519]

Hallo Helmut,
danke für deine schnelle Antwort (und die hat mich schon ein wenig ruhiger gemacht). Ich war jetzt beim Endo und der hat mir vorgeschlagen, aufgrund der div. Probleme einen 'Funktionstest' zu machen, d.h. ob Hormone produziert werden und in wieweit der Tumor in den Ablauf reinfunkt und vor allem zum Augenarzt soll ich gehen und einen weiteren Test machen, ob die Sicht irgendwie verändert / eingeschränkt wird. Nach Beendigung der Test's wird entschieden ob OP oder nicht (dann könnte ich mit Medi's versorgt werden und würde auf absehbare Zeit die OP aufschieben können)
Ich drücke allen anderen Kranken hier im Forum weiterhin die Daumen und wünsche allen eine gute Besserung und vor allem Unterstützung durch Angehörige, Freunde, Ärzten, Betreuern....

lg Chrissy

[HelmutL]

Hallo Chrissy,

wie du in meinem Profil lesen kannst, habe ich ein zumindest ein ähnliches Problem. Dein Weg ist auf jeden Fall schon mal richtig. Der Augenarzt wird unter anderem dein Gesichtsfeld vermessen, um fest zu stellen, ob der Sehnerv in Gefahr ist.

Mit einer OP ist das so eine Sache. Zunächst wird es dir kein Arzt der Welt schriftlich geben, dass der Ausgang einer OP zu 100% vorhersagbar ist. In der Medizin gibt es keine 100% Sicherheit und keine 0% Risiko. Sollte sich herausstellen, dass eine Behandlung mit Medikamenten Erfolg verspricht, dann versuch das. Ich selber lebe seit fast 14 Jahren mit Medis ganz gut.

Hinzu kommt, dass, auch nach erfolgreicher OP, du sehr wahrscheinlich die gleichen Medis wirst nehmen müssen, um deinen Hormonhaushalt in Schuss zu halten. Des weiteren wirst du sehr wahrscheinlich in gewissen Abständen zur Kontrolle müssen. Sei es MRT, CT, Blutuntersuchung und/oder Augenarzt. Wobei Blutuntersuchung und Augenarzt lediglich Indizien liefern. Einzig MRT oder CT liefern eine verlässliche Aussage über den Zustand des Tumors.

Bei der Blutuntersuchung ist absolut wichtig, dass nicht nur die oder das fallspezifische/n Hormon/e kontrolliert werden. Laut Aussage meines Endokrinologen kann es passieren, dass im Verlauf der Krankheit irgendwas anderes beginnt verrückt zu spielen. Nur wenn bei der Blutuntersuchung alles berücksichtigt wird, was mit der Hypophyse zu tun hat, kann man das rechtzeitig erkennen. Er sagte letztens wörtlich zu mir: "Ich muss das tun. Im Falle des Falles könnten sie mich sonst sogar verklagen, weil ich meine ärztliche Sorgfaltspflicht verletzte ... obwohl ihre Kasse den Mehraufwand neuerdings nicht mehr bezahlt. Ein schlechter Witz. Es ist so." Keine Ahnung, wie das bei anderen Kassen ist.

Bei der MRT-Kontrolle ist es sehr wichtig, dass als Vergleich nicht nur immer die letzte Kontrolle heran gezogen wird. Eine Verkleinerung kann sich auch aus einer gerinfügigen Änderung der Schnittspuren ergeben. Umgekehrt auch. Mindestens bei jeder zweiten Kontrolle sollte auf jeden Fall der komplette Verlauf seit Erstdiagnose zur Begutachtung heran gezogen und all diese Faktoren berücksichtigt werden. Nicht, dass der Röntgenarzt einen Stillstand begutachtet und der Tumor hat sich in Wirklichkeit vergrößert. Das ist zwar ein nicht unerheblicher Mehraufwand für den ihn, doch ich bestehe darauf. Mit Rückendeckung meines Endokrinologen. Nur so ist man auf der sicheren Seite. Hinzu kommt der Faktor Mensch: niemand ist unfehlbar, der Arzt wechselt, weil der alte in Rente geht oder die Stelle wechselt, Schichtbetrieb in einer Klinik oder Praxis und anderes.

Das sind meine Erfahrungen. Muss bei dir nicht sein. Ich will dir damit keine Angst machen. Die Ärzte brauchen heute einen mündigen Patienten der mit arbeitet. Das macht auch ihnen das Leben ein bisschen leichter. OK, nicht unbedingt dem Patienten, doch es ist auch für ihn besser so. Nicht nerven, sondern fragen. Manchmal, wenn wirklich nötig, auch mal auf die Füße treten. Ganz wichtig ist auch, dass du dir von Anfang an alle (!) Befunde geben lässt. Macht vieles einfacher.


Ich drück dir die Daumen,

Helmut

[twingo519]

Hallo Helmut,

danke für die Tipps - hat mir alles sehr geholfen - vor allem die Bestätigung, daß der Weg der richtige ist. Mir gings schon mal so, da ich in der Familie leider nicht soviel Zuspruch habe, daß ich verunsichert war, bezüglich des Weges.

Und ich will eines absolut nicht - irgendwo den Kopf hängen lassen und Selbstmitleid anzufangen aufzubauen - ich will kämpfen. Meine Erfahrung ist nämlich, einmal den Kopf hängen lassen, dann ist die Grube immer tiefer, tiefer und dann wieder rauszuklettern ist ohne Hilfe fast nicht mehr möglich....

Ja, jetzt weiss ich langsam, wie ich meine Freizeit zu gestalten habe - regelmäßige Kontrolle in der NUK (SD-CA) und hoffentlich dann in der Endo (wegen der Geschichte - und ich wäre mehr als wie Glücklich, nicht unters Messer zu müssen) --- Helmut ich wünsche dir weiterhin alles gute und nochmals danke
lg Chrissy

[HelmutL]

Guten Morgen Chrissy,

dann wünsche ich dir einen guten Weg und wenn du Fragen hast ... gerne.


Liebe Grüße,

Helmut

[twingo519]

Hallo Helmut,
hallo alle Forumsbesucher,

ich hoffe Du/ihr liest/lest meine Antwort.

Nun bin ich mal ein wenig schlauer. Augenarzt sagt alles iO. obwohl ich div. Probleme mit shcnell wechselenden Bildern ua. auch im Strassenverkehr habe. --> wenn ich merke-daß es mir nicht gut geht lasse ich das Auto stehen und fahre mit dem Zug zur Arbeit - habe zum Glück Gleitzeit und es reicht noch rechtzeitig hinzukommen!!

Meine anderen Probleme - meint die Ärztin der Endokrinologie sind einzig darin begründet, daß ich noch immer eine gewisse Überfunktion habe /(VON DER Schilddrüse - bin als Ca-Patient ein wenig straffer am Anfang eingestellt worden - jetzt soll ich weiter reduzieren - am Anfang hatte ich 175 - war auch meiner Meinung nach zuviel - bin jetz auf 137,5 und soll nun nach Meinung der Ärztin auf 125 L-Thyroxin gehen! Und in 6 Wochen Blutabnahme beim Hausarzt und die ERgebnisse zu Ihr schicken.

Und unbedingt - ein MRT in 6 Monaten machen lassen. Mein Tumor soll laut Blutuntersuchung nicht Hormonaktiv sein und auch die anderen Hormone zur Zeit nicht beinflussen bzw Beeinträchtigen ---> mir fiel heute ein Stein so groß wie ein ganzer LKW vom Herzen. KEINE OP - ich geh heute abend feiern...


Danke für eure Rückantworten und lg Gruß Chrissy

[twingo519]

Hallo alle miteinander,

ich habe meine Wartezeit auf die nächste MRT ein bisschen verkürzt....
Das Ergebnis habe ich jetzt:

31.7. 13x8x9mm

27.12. 15x8x9mm in knapp 5 Monaten 2mm ist das viel oder wenig?? (Radiologie sagt ich solle in 6 Mon. die nächste Untersuchung machen lassen?!?) Bringt das was - alle 6 Monate mit dem Kontrastmittel vollpumpen zu lassen??? Ich spüre dabei immer tagelang Nebenwirkungen - habt ihr schon ähnliche Erfahrungen gehabt??? Schwindel, immense Kopfschmerzen, wie betrunken laufe ich umher,......

Also wächst mein kleiner hormoninaktiver Freund, am 9.1. habe ich in der Hypophysensprechstunde einen Termin und will da mal hören.
Einschränkungen sind nicht schlimmer geworden (Gott sei dank) und ich habe eine tolle Unterstützung meiner noch sehr jungen Hausärztin. Deshalb lasse ich mich nicht verrückt machen und versuche alles positiv zu sehen.

Ich kann jeden Tag aufstehen arbeiten, habe einen Hausarzt gefunden dem ich vertraue, beim SD CA habe ich auch gute Blutwerte (nur eine kleine echoarme Stelle im Hals) ..... Also bin ich trotz allem zufrieden und wünsche das allen anderen Forumbesuchern auch, genauso eine schöne friedliche Zeit zwischen den Jahren und die Kraft nie den Mut aufzugeben....
lg twingo519

[twingo519]

Hallo Jomaio.

danke für den Tip - das frage ich vor dem nächsten Termin nach.
lg twingo

[HelmutL]

Hallo Twingo,

du schreibst, dein Hypophysentumor ist gewachsen. Ob 2 mm jetzt viel oder wenig sind, kann ich nicht sagen. Ich, für mich, jedenfalls würde sagen, er wächst und das unter quasi ärztlicher Aufsicht (??). Seltsam. Solange das Ding wächst, würde ich keine Ruhe geben. Welche Hormone wurden eigentlich untersucht?

Bei mir waren das beim Endokrinologen: T3, T4, TSH basal, Prolaktin, LH, FSH, ges.-Testosteron, Plasmacortisol, ACTH, STH. Weitere: Leukozyten, Thrombozyten, Kreatinin, Natrium, Kalium, Kalzium.

Was mich bei dir auch stört, sind vor allem Sehstörungen und Schwindel. Ich würde mich nicht mit einer Antwort: "Alles OK." zufrieden geben. Hat dein Augenarzt eine Gesichtsfeldmessung gemacht? Ist ganz wichtig, da man damit Rückschlüsse auf den Zustand des Sehnervs machen kann. OK, die Gesichtsfeldmessung muss man normalerweise selbst bezahlen. Doch lass dich von deiner KK nicht abschrecken, bei bestehender Gefährdung des Sehnervs müssen die das bezahlen. Der Sehnerv ist nicht mehr zu reparieren. Einmal beschädigt = absolut blind und er ist sehr empfindlich. Muss ja nicht unbedingt der Tumor sein.

Weiterhin finde ich, so viele Dinge scheinen bei dir ungeklärt. Das ist kein Zustand.

Noch was ist ganz wichtig: wenn du bewusst trotz bekannter unkalkulierbar auftretender Sehstörungen und Schwindelanfällen Auto fährst oder Maschinen bedienst und es passiert ein Unfall, verlierst du ganz sicher deinen Führerschein und sehr wahrscheinlich auch deinen Versicherungsschutz wegen grober Fahrlässigkeit (nach meiner Information). Diese Konsequenzen müssen dir klar sein. Ich verstehe deine Ärzte nicht. Sie müssten das wissen, dich entsprechend aufklären und die nötigen Schritte einleiten. Oder wissen sie nichts von diesen Störungen?

Was übrigens ein Problem bei allen Erkrankungen des Gehirn sein kann. Davon haben wir hier ja genug. Neurologische Ausfälle, epileptische Anfälle liest man an vielen Stellen.

Das soll dich jetzt nicht beunruhigen, nur vorsichtig machen und aktiv bei deinen Ärzten.


Ich drück die Daumen,

Helmut

[twingo519]

Hallo Helmut,

danke für deine Antwort,
T3 T4 TSH wird eh regelmäßig bei mir untersucht (da ich seit 2010 keine Schilddrüse mehr habe- SD CA - in der Uniklinik Nuklearm. - den Ärzten vertraue ich!) bei meinem HTT wurde lt. Endo anscheinend alle Sachen untersucht - was mir in der Praxis nicht gefiel -ich bekam die Ergebnisse in 80 sec. am Telefon gesagt - mit der Begründung das sei in ihrer Praxis so üblich - -> für mich ja auch der Hauptgrund, daß ich jetzt zur Uniklinik Tübingen in die Hypophsensprechstunde gehe und mich da mit den bisherigen Untersuchungsergebnisse vorstelle und ggf. weiterbehandeln lasse (mein HA ist auch der gleichen Meinung - ihr hat das vom Endo auch nicht gefallen und meint es muß dringend eine zweite Meinung und Weiterbehandlung her...) auf meinen erhöhten Prolaktinwert wurde mit Stressbedingt geantwortet - war für mich keine befriedigende Antwort.

Mit dem Schwindel ist es meist beim Aufstehen, ich denke da sackt mein Blutdruck immer ein wenig ab. Und wenn ich mich mal nicht so toll fühle lasse ich mein Auto stehen und fahre mit dem Zug zur Arbeit- incl 15 min Fußweg - dann kam bisher mein Kreislauf ganz gut in Schwung und der Rest vom Tag ging es dann- um keinen dritten zu gefährden......

Naja auf die Arbeit sind wir halt alle angewiesen und solange es mir einigermassen geht - gehe ich auch gerne zur Arbeit - dann grüble ich nicht soviel

Und danke für die Tips - die habe ich mir alle auf den Zettel für die Sprechstunde mit aufgeschrieben, nicht, daß ich die hälfte vergesse.....und nicht alle Antworten beisammen habe.
Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag
lg Twingo

[HelmutL]

Hallo twingo,

wie ich lese, hast zumindest du und dein HA die Sache so weit im Griff. Das freut mich. Lass von dir hören, sobald sich was neues tut.


Liebe Grüße,

Helmut