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  #1  
Alt 08.05.2006, 13:59
Benutzerbild von Spitaki
Spitaki Spitaki ist offline
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Registriert seit: 05.05.2006
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Standard Ich bin neu im Forum und suche euren Rat

Hallo, ihr alle zusammen,
ich (weiblich) bin neu hier im Forum und möchte mich bei euch vorstellen. Ich bin 43 Jahre alt, seit 21 Jahren glücklich verheiratet und habe zwei erwachsene Söhne. Beruflich bin ich als Zahnarzthelferin tätig (im Moment leider nicht). Im Februar diesen Jahres habe ich die niederschmetternde Diagnose bekommen, dass ich Krebs auf der rechten Mandel habe. 14 Tage später wurde ich sieben Stunden operiert. Man hat mir die rechte Mandel sowie zwei Lymphknoten weg genommen. Da der Krebs bis zum Gaumen reichte, musste auch er etwas entfernt werden. Damit das Loch im Rachenraum nicht zu groß ist, wurde mir ein Muskel, der wohl nicht weiter benötigt wird, vom Hals weg genommen und als Transplantat an den Gaumen genäht. Ebenfalls wurde bei mir ein Luftröhrenschnitt gemacht, so dass ich im Moment mit einem Tracheostoma lebe. Zehn Tage nach der OP wurde bei mir ein Schlucktest mit einem Kontrastmittel gemacht. Dabei stellte sich heraus, dass sich ein Fistelgang gebildet hat. Dieser verlief von der Speiseröhre über den Mundboden bis nach außen am Kinn. Ich wurde nochmal operiert, Speiseröhre und Mundboden wurden neu vernäht, am Kinn jedoch blieb offen. Die Ärzte sagten, es muss von innen nach außen abheilen. Gleichzeitig hat man mir eine Magensonde gelegt, die sogenannte PEG. Vorher wurde ich nur Intravenös versorgt.
Bis der Heilungsprozess des Fistelgangs abgeschlossen war, vergingen nochmal sechs Wochen. Zwischenzeitlich konnte ich aber nach Hause. Musste nur jeden Tag zum Verbandwechseln ins Krankenhaus.
Da bei mir zum Glück keine Metastasen sind, und auch die Lymphknoten nicht befallen waren, sagten die Ärzte, dass ich wieder ganz gesund werde. Ich brauche keine Chemo, dafür aber 33 Bestrahlung (rein prophylaktisch), 13 habe ich hinter mir und vertrage sie noch ganz gut.
Mein größtes Problem, dass ich im Moment habe, ist, dass ich nicht essen kann. Ich habe einfach verlernt, wie man ißt und schluckt. Im Rachen habe ich immer noch ein relativ großes Loch, so dass, wenn ich etwas trinken möchte, es mir aus der Nase wieder raus kommt. Und wenn ich was essen möchte, bleibt es mir im Hals stecken. Es ist so, als wenn sich die Speiseröhre verschließen würde. Nach dem dritten Bissen wird mir auch komischerweise immer schlecht. Ich muss manchmal richtig aufpassen, dass ich mich nicht übergebe.
Mittlerweile bin ich beim Logopäden in Behandlung, heute gehe ich das dritte Mal dahin. Ich erhoffe mir, dass er mir beim Schlucken helfen kann. Vielleicht hat von euch noch jemand einen Tipp, wie ich das Essen wieder lernen kann.
Wenn nämlich die Bestrahlung vorbei ist und ich Essen kann, wird das Tracheostoma wieder entfernt. UND DAS IST MEIN GRÖßTER WUNSCH!!!!
Ich bin für jeden noch so kleinen Tipp dankbar.
Viele liebe Grüße.
Spitaki

Geändert von Spitaki (09.05.2006 um 09:41 Uhr)
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  #2  
Alt 09.05.2006, 12:07
Oschi Oschi ist offline
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Standard AW: Ich bin neu im Forum

Hallo Spitaki

Habe den Kehlkopfdeckel entfernt bekommen.Bin jetzt auch die Dritte Woche bei einen Logopädianer.
Frage bitte deinen Logopäden ob Er eine Ausbildung für Schluck hat.
Meine Logo. hat diese und konnte mir genau den Vorgang, mit den gezielten zusammen hang des Kehlkopf und dazu gehörenden Muskeln im einzelnen Erklären.Da bei den Verschiedenen OP´s mir wichtig erscheint, das du eine gute, für Dich abgestimmte Schlucktherapie erhältst.(Nichts gegen Logopäden)
Mit dem kleinen rat, viele Grüße Oschi
bis bald
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  #3  
Alt 09.05.2006, 13:02
Benutzerbild von Spitaki
Spitaki Spitaki ist offline
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Beiträge: 70
Standard AW: Ich bin neu im Forum

Hallo Oschi,
meine Logopädin hat diese Ausbildung. Sie weiß auch wovon sie spricht, sie hat mir alles ganz genau erklärt, wie alles zusammenhängt etc. Muß gleich wieder hin, bin gespannt was sie noch "auf Lager" hat.
Bis dahin und danke für deine Antwort.
Spitaki
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  #4  
Alt 09.05.2006, 13:04
Luna01 Luna01 ist offline
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Beiträge: 26
Standard AW: Ich bin neu im Forum

Hallo Spitaki,

da muß ich Oschi recht geben mit dem Logopäden. Frage wirklich nach, ob er eine Schluckausbildung hat.
Ich bin zwar betroffene von BK (Brustkrebs), arbeite jedoch auf einer Wachkomastation. Dort habe ich viel mit Tracheostomas zu tun. Es wird zwar noch ein langer Weg werden, weil deine Wundheilung ja wahrscheinlich auch noch nicht abgeschlossen ist. Aber es ist gut das du schon jetzt in Logopädischer Behandlung bist.


Ich wünsche dir viel Kraft für deinen kommenden Weg, und wenn du noch Fragen hast dann melde dich ruhig. Vielleicht kann ich dir ein wenig helfen.
Du kannst mir auch gerne eine PN schicken.

liebe Grüße Christiane
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  #5  
Alt 14.05.2006, 12:41
Benutzerbild von ernstbreitsch
ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Standard AW: Ich bin neu im Forum

Hallo Spitaki,

mir wurde 1997 der ganze Kehlkopf entfernt.
1965 bis 70 hatte ich wegen Krebs am Unterkiefer viele Operationen und Bestrahlungen. Desweiteren den wieder Aufbau des Kiefers von 1974 bis 78 mit weitern Operationen am Kiefer.
Dadurch ist alles Vernarbt, was da Schlucken sehr beeinträchtigt. Ich brauche immer sehr lange Zeit beim Essen. Auch muß alles weich Gekocht sein, sonst geht nichts runter in den Magen. Ich habe Fresubin als Zusatznahrung, damit komme ich recht gut klar.

Nach der Kehlkopfenternung mußte ich das Schlucken auch wieder neue lernen. Denke das wird bei dir auch so ähnlich sein, wenn nicht, sollte dein Arzt mal einen Schlucktest machen.

Gruß Ernst
__________________
winke:

Geändert von ernstbreitsch (14.05.2006 um 12:44 Uhr)
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  #6  
Alt 14.05.2006, 13:29
Petra3 Petra3 ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: Ich bin neu im Forum

Hallo Spitaki!

Mein Papa hatte auch einen sehr ähnlichen Krankheitsverlauf. Er hatte sehr gute Erfahrungen mit Logopäden gemacht, die ihm auch immer wieder Mut machten nicht aufzugeben.
Einen riesen Erfolg brachte auch ein Kuraufenthalt in Bad Reichenhall, allerdings auch nur sinnvoll wenn die Bestrahlungen vorbei sind. Mach unserer Erfahrung musst du leider noch mit einer Verschlechterung rechnen, bis die Bestrahlung vorbei ist.
Aber dann geht´s berauf!!! Schliess dich einer Selbsthilfegruppe an, die können dir oft mehr Hilfe und Tips geben als Ärtze od. Logopäden. (Link findest du hier im Forum)
Ich halte dir die Daumen!
Alles Liebe
Petra
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  #7  
Alt 14.05.2006, 13:50
Benutzerbild von ernstbreitsch
ernstbreitsch ernstbreitsch ist offline
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Beiträge: 66
Standard AW: Ich bin neu im Forum

Hallo Spitaki,

natürlich an Logopäden wenden, die kennen sich damit aus. Ebenso wie Petra schon geschrieben hat, an Selbshilfegruppen wenden, die weiter helfen.
Ebenso in der REHA, wo ich in Aulendorf war, machen.

Gruß Ernst
__________________
winke:
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  #8  
Alt 15.05.2006, 13:47
Benutzerbild von Spitaki
Spitaki Spitaki ist offline
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Beiträge: 70
Standard AW: Ich bin neu im Forum

Hallo alle zusammen,
ich möchte euch recht herzlich für eure Antworten danken. Ich möchte euch auch mitteilen, dass ich langsam kleine Erfolge erziele, was das Schlucken angeht. Ich muss alles sehr breiig haben und nach jedem Bissen etwas Wasser nachtrinken. Viel ist es nicht, was ich esse, doch wie sagt man so schön? "Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen"
Liebe Grüße
Spitaki
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