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  #271  
Alt 16.07.2007, 11:08
kerstinhammer kerstinhammer ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff,

das ist ja prima,
hast du den Termin bei Prof. Stoelben in Köln Merheim?
Mein Mann war letzte Woche dort und es sind 6 Metastasen da.
Der Doc will noch 4 Monate warten und dann vielleicht OP, je nachdem ob die Dinger gewachsen sind oder ruhen.
Fahren gleich in die HNO in Holweide, dort operieren sie ihn nun am Hals. Dort ist ein Rezidiv. Hier in Siegen haben sie ihn abgeschrieben und in Köln sagt man uns da ist was zu machen! Wem kann man noch vertrauen?
Sich selbst und immer kämpfen, das ist unser Motto.
Viel Glück für Köln. Sag der Frau Merkel oder Frau Simon(Sekretariat) schöne Grüße von Hammers!!
Einen schönen Urlaub und alles Gute.

Liebe Grüße Kerstin
__________________
Kerstin
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  #272  
Alt 17.07.2007, 08:35
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff!

Endlich mal gute Nachrichten!
Wann hast Du denn Deinen Termin?

Für den Urlaub danach wünsche ich Dir eine gute Erholung.

Deine Schönwetterwünsche sind übrigens angekommen, danke! Ich habe es schon in vollen Zügen genossen.

Ab Mittwoch habe ich Ferien und fahre erstmal zu meinen Eltern. Der Mund von meiner Mama ist immernoch nicht besser. Zwíschenzeitlich war der Geschmack sogar schon wieder ganz weg, aber seit ein paar Tagen geht es wieder.
Es gibt aber auch eine gute Nachricht. Ihr Hausarzt hat einen Tumormarker-Test (oder wie man das nennt) mit ihr gemacht und es ist absolut nichts zu sehen.

Jetzt wünsche allen im Forum noch einen schönen Tag und gehe mit meiner Klasse wandern, grillen und baden.

Liebe Grüße auch an Christiane

Kirstin
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  #273  
Alt 17.07.2007, 17:48
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Kerstin,

ich war heute in der Klinik in Köln Merheim,

wir mussten garnicht lange warten, ich habe mich fast wie
ein Privatpatien gefühlt so flott ging es.

Wir waren mit Frau Dokter Ludwig verabredet und
ich habe mich sehr wohl gefühlt.

Bei mir geht es trotzdem mit Chemotherapie weiter.

Der von Dir erwähnte Professor ist im Urlaub und sobald er wieder da ist,
werden sie entscheiden, ob ich vielleicht doch noch operiert werde.
Auf jeden Fall war der Tag ein Gewinn, ich habe eine tolle Ärztin kennengelernt
und eine Prise Kölner Humor und Herzlichkeit mitgenommen.

Hallo Kirstin,
ich habe gerade mit Christiane Rücksprache gehalten und wir sind jetzt beide
verunsichert, weil es für ACC keine Tumormarker gibt.
Jedenfalls nach unserem Stand Wissensstand.

Was hat der Hausarzt denn getestet ?

Auf jeden Fall weiterhin Toi Toi, dass es sich mit dem Geschmack
normalisiert !

Viele Grüße an alle weiterhin
von Wolff und von Christiane
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  #274  
Alt 17.07.2007, 19:03
kerstinhammer kerstinhammer ist offline
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Daumen hoch AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff,
das haben wir in Köln auch so erfahren, dort ist man Mensch!
Die Frau Dr. Ludwig hat meinen Mann unter anderem auch operiert. Ich habe dann im Schwesternheim gegenüber geschlafen und mit meinem Mann auf dem Zimmer gegessen. Mir wurde sogar angeboten bei ihm auf dem Zimmer zu schlafen, da das zweite Bett frei war.
Wir sind heute froh das wir nach Köln gegangen sind!! Ein Hoch auf das Internet und die Pharmakonzerne, die mir sehr geholfen haben.
Ja wir kämpfen weiter!
Es freut mich das ich so weiter helfen konnte. Bin dann mal gespannt was der Professor sagt.
Mein Mann bekommt jetzt erstmal Bestrahlung am Hals hier in Siegen, dann OP in Köln-Holweide bei Professor Maune und danach Brachytherapie in Lübeck. Dort ist man speziallisiert auf HNO-Tumore.Dann hofft man es ist erstmal Ruhe.Wegen der Lunge will der Professor Stoelben ja erstmal 4 Monate warten und dann mal weitersehen. Auf jeden Fall würde er auch nochmal operieren.
Das sieht doch alles anders aus als die Diagnose hier in Siegen von den Ärzten.
Ich drücke Dir fest die Daumen.
Liebe Grüße an alle
von Kerstin
__________________
Kerstin
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  #275  
Alt 19.07.2007, 13:03
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Kerstin,

Du hast mir unglaublich weitergeholfen, ich habe jetzt doch
einen Termin für 2 OP´s.
Frau Dr. Ludwig wird mich nächste Woche links operieren und
die schwierigere rechte Seite kommt wohl 3 Wochen später dran.

Ich habe es glaube ich noch nicht in aller Tiefe realisiert,
aber hier hat sich eine Tür geöffnet, von der ich dachte, sie sei
schon lange verschlossen.

Ich kann garnicht sagen, wie sehr ich mich darauf freue.
Danke für Deinen Tipp mit Köln, Kerstin.

Ich wünsche Euch alles Gute mit der Bestrahlung, der OP und der zweiten Bestrahlung.
Ihr habt ein unglaublich heftiges Programm noch vor Euch dieses Jahr.
Dein Mann ist unglaublich stark, dass er das alles erträgt und mein neues Vorbild.


Kämpft weiter, ich drück auch alle Daumen und wir lesen sicher hier alle weiterhin von einander.


Liebe Grüße an Euch und alle anderen hier.
Ich denke oft, wenn man nichts hört ist das das beste Zeichen !

Also einen schönen Urlaub an Kirstin, Grüße an Andrea, Hans und Maya, und alle, die ich jetzt vielleicht nicht genannt habe !

Wolff
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  #276  
Alt 19.07.2007, 13:16
kerstinhammer kerstinhammer ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff,

das freut mich für Dich!!
Es ist schön wenn man solche Erfahrungen weitergeben kann.
Wenn Du eine Partnerin hast, denk daran sie kann im Schwesternheim
schlafen. Fragt Frau Simon, die hilft Euch weiter.Ich weis ja nicht wie weit Ihr fahren müßt und Heinz war froh wenn ich bei ihm war.
Ja ich bin froh das er so stark ist, das ist auch für mich einfacher.
Viel Glück für die OPs. Denke an Dich.
In Köln bei der HNO der Arzt sagte zu uns, das alles gut wird.
Das gibt einem wieder etwas Kraft.

Liebe Grüße an alle. die hier surfen !!
__________________
Kerstin
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  #277  
Alt 19.07.2007, 14:10
Andrea. Andrea. ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff & Christiane,

das mit Köln hört sich ja nach einem echten Lichtblick an! Ich drücke euch alle Daumen, die ich habe!

Ja es ist ein gutes Zeichen, wenn ich mich nicht melde;-) Beschäftigung hilft, sich abzulenken. Aber manchmal denke ich, dass Stress nicht gerade förderlich für die Gesundheit ist. Ein Arzt hat mir mal gesagt, dass viel Stress die Tumorbildung fördert, in Heidelberg hat man mir wiederum gesagt, dass das gar nicht bewiesen wäre. Auf der anderen Seite bin ich froh, dass ich mit meiner Arbeit so viel zu tun habe, dass ich nicht so oft über alles nachdenke.

An alle: In jedem Fall bin ich froh, dass es für euch alle weitergeht und ihr hoffnungsvoll alle Behandlungen über euch ergehen lasst. Es kann nur besser werden!

Liebe Grüße an alle in diesem Forum und haltet den Kopf hoch! Ich denke an euch!

Andrea
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  #278  
Alt 26.07.2007, 09:32
stricki stricki ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff und Christiane!

Wahrscheinlich seid ihr gerade in Köln und Wolff ist schon operiert worden. Ich denke an euch.

Liebe Grüße

Kirstin

Liebe Grüße und Durchhaltevermögen wünsche ich auch allen anderen hier!

Kirstin
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  #279  
Alt 27.07.2007, 00:31
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo alle miteinander....
wollte nur kurz einen Zwischenbericht von Wolff abgeben.. ihr merkt.. ich bins, Christiane.
Wolff ist heute operiert worden. Es geht ihm super, hat sogar die Intensivstation übersprungen und ist bereits wieder auf Station.

Fr. Dr. Ludwig hat aus dem oberen linken Lungenlappen 42 Metastasen entfernt, leider konnte sie daher nicht die gesamte linke Seite sanieren, da wohl noch mal die gleiche Anzahl im unteren Lappen sind.
Aber es ist viel Tumormasse entfernt worden und wir haben etwas Zeit gewonnen. Ich verbuche das alles als Teil-Erfolg.

Kerstin, vielen Dank für den Tipp mit Köln-Merheim.... ich könnt dich knutschen!!!!!!

Melde mich, wenn es was neues gibt und wünsche Euch allen viel Kraft, Geduld und schicke Euch allen viel Energie (ein bisschen behalte ich für mich).

Alles Liebe
Christiane und Wolff
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  #280  
Alt 27.07.2007, 01:26
Maya55 Maya55 ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Christiane,

es freud uns zu hören, dass es Wolff nach der OP gut geht.

Grüße ihn von Maya und Hans
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  #281  
Alt 27.07.2007, 13:37
Maya55 Maya55 ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Wir haben auch eine gute Nachricht.

Heute erhielten wir den letzten Arztbericht.
Maya's Status nach der 3. Op ist nun
pT 1, pN 0 (0/21), pM0, R0.

Von der halbseitigen Gesichtslähmung ist nicht mehr viel übriggeblieben und durch das tägliche Spateltraining kann sie ihren Mund schon wieder ganz schön aufreissen

Wir wünschen Euch allen ein schönes und glückliches Wochenende.


Maya und Hans
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  #282  
Alt 27.07.2007, 18:16
Andrea. Andrea. ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Christiane,

grüß Wolff mal ganz lieb von mir und wünsche ihm alles erdenklich Gute und eine schnelle Genesung!

Hallo Maya & Hans,

das hört sich ja sehr gut an. Ich mache nicht mehr jeden Abend Spateltraining, obwohl ich merke, dass ich, wenn ich es mache, besser z.B. ein Brötchen essen kann. Auch an euch alles Liebe & Gute.

Eure Andrea
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  #283  
Alt 29.07.2007, 14:30
kerstinhammer kerstinhammer ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Christiane,

freut mich das es Wolff so gut geht. Viele liebe Grüße an Ihn!! Bin ganz happy darüber das der Tip so ein Erfolg ist.
Wir haben leider schlechte Nachrichten. Heinz sollte ja hier in Siegen bestrahlt werden, damit wir nicht 6 Wochen täglich nach Köln fahren müssen. Nun weigert sich dieser Professor Fritz ihn zu bestrahlen, wenn wir danach nach Köln gehen zur OP und anschließend nach Lübeck zur Brachytherapie. Er sieht da keinen Sinn drin!!! Nachdem Sie nun von Köln Merheim Bescheid haben, das der Professor Stoelben die Metastasen in der Lunge operiert( hier waren Sie ja wieder einmal der Ansicht das kann man nicht mehr und obwohl Sie ja wissen das Heinz in köln in Behandlung ist)wollen Sie meinen Mann am Hals total operieren, will heißen Kiefer weg ect.
In Köln will man aber erst bestrahlen um das Opgebiet klein zu halten und nicht sozusagen das halbe Gesicht zu entfernenund Heinz ist nicht der erste Patient bei dem das gemacht wird.
Nun muß ich mich morgen erkundigen ob Sie sich hier einfach weigern können zu Bestrahlen. Werde mit der Krankenkasse und der Klinikleitung sprechen. Ich gehe auch ins Fernsehen oder zur Presse damit. Hat hierzu jemand Erfahrung und kann mir einen Tip geben?! Wäre sehr dankbar.
Nun wünsche ich Allen einen schönen Sonntag.

Hallo es ist Montag und um 8 Uhr konnte ich endlich loslegen und mich wehren.
Nun bekommt der Professor nochmals eine Chance. Sein Oberarzt war doch geschockt als ich mit Presse, Fernsehen und Geschäftsleitung drohte. Es gibt immer noch Ärzte die sich nicht mit Kollegen austauschen.
Also Leute kämpfen und nicht immer alles glauben. Doch es gibt auch gute Ärzte, die für die Patienten da sind.
Noch etwas Gutes, Wolff geht es gut und er kommt die Tage nach Hause! Die Op hat er gut überstanden. Auch hier zeigt sich das es besser ist man holt sich eine zweite Meinung ein.

Also noch eine gute Woche.
__________________
Kerstin

Geändert von kerstinhammer (30.07.2007 um 10:45 Uhr)
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  #284  
Alt 03.08.2007, 13:40
Wolff Wolff ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo, wir sind zurück aus Köln und
ich möchte mich bei Euch bedanken fürs Daumendrücken
und Eure lieben Gedanken !

Ich bin so glücklich, über diese Fügung des Schicksals, ich kann es garnicht
ausdrucken.
Ich komme aus dem Krankenhaus und mein Energiebalken steht auf 100 %, wann hatte ich sowas das Letzte Mal ?

Ich kann nur Lob aussprechen über die letzen Tage, die Pflege, die Ärzte, einfach alles war top.
Christiane konnte als "gesunde Begleitperson" die ganze Zeit bei mir sein und wie Kerstin berichtet hat,
günstig und unkompliziert im Schwesternwohnheim unterkommen.
Direkt neben der Klinik ist ein sehr großer Supermarkt.
Wann immer ich einen verrrückten Wunsch hatte, 20 min später
war er auf meinem Nachtschränkchen.
Das klingt vielleicht banal, aber manchmal sind es die Kleinigkeiten,
die über das Befinden entscheiden.

Die OP wurde nach einem fortschrittlicheren Verfahren durchgeführt,
als noch im Januar in Münster. Ich glaube, dieses neuere Verfahren hat
mir einiges an Schmerzen erspart und ich bin darüber unglaublich dankbar.
Mein Körper hat die Zeit auch genutzt, um die Blutwerte zu erholen.

Ich bin also bereit für alles, was als nächstes kommt.
Ich habe etwas von genetischen Untersuchungen gehört, kann aber darüber
noch gar nichts sagen, muss mich mal schlau machen.

Ich hab mich sehr gefreut, als ich plötzlich Kerstin am Telefon hatte !
Sie muss ein Organisationstalent sein, weil sie irgendwie an meine Kranken-
haustelefonnummer gekommen ist. Respekt !

Da weiß ich, dass Heinz in Besten Händen ist !
Kerstin, mach in Siegen Feuer unterm Hintern und die Bestrahlung vor Ort
wird klappen.

Euch allen weiterhin alles Gute !

Euer Wolff
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  #285  
Alt 03.08.2007, 15:20
kerstinhammer kerstinhammer ist offline
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Standard AW: Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

Hallo Wolff,
es freut mich riesig das es Dir so gut geht. Da sage jemand es gebe keine Hoffnung. Wann ist die nächste OP geplant?
Der Supermarkt ist ganz neu, als Heinz letztes Jahr in Merheim war gab es ihn noch nicht. Ich bin immer zum Aldi, Lidle ect. gegangen.
Ja ich habe den Siegenern Feuer gemacht.
Habe gefragt, wie den die Geschäftsleitung darauf reagiert und ob Sie in die Zeitung kommen wollen. Außerdem interessiere es mich nicht was der Professor von der Therapie hält, er solle meinen Mann nur bestrahlen.
Nach einer Stunde der Rückruf: Wir bestrahlen Ihren Mann!!!!
Der Professor Maune hat hier mit dem Krankenhaus alles besprochen.
Er meinte sofort man könne sich doch austauschen unter Kollegen.
Ja es gibt aber immer noch Ärzte die meinen Sie wären Gott. Leider.
Viele liebe Grüße und viel Kraft an Alle
__________________
Kerstin
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