Glivec, Wirkung und Verträglichkeit

[Sulvra]

Hallo

Zu erst einmal möchte ich euch allen meine Bewunderung und volles Mitgefühl ausprechen für das was ihr durchmacht und wie ihr es meistert.

Ich habe eine umgewöhnliche Frage und hoffe das sich keiner hier in irgendeiner Weise darüber ärgert oder sich angegriffen fühlt. Es geht um folgendes. Meine Tochter studiert Biologie und muß im Rahmen dieses Studium (ist noch ganz am Anfang) einen kleinen Vortrag halten (bisschen mehr als ein Referat). Sie hat sich aus den ihr Vorgeschalegenen Themen die der Prof ihr genannt hat das thema CML ausgesucht. Nun hat sie zwar schon viele Informationen gesammelt und hat über eine Freundin die auch CML hat viel erfahren, aber ihr fehlen noch praktische Dinge. Sie hat die Übligen Folien gemacht mit Grafiken etc. Nur bäuchte sie z.b. Tablettenschachteln von den einschlägigen Medikamenten. Von ihrer Freundin hat sie eine leere Schachtel Tasigna bekommen. Doch da ja vorrangig erstmal mit Glivec behandelt wird wäre natürlich dieses besser als Anschauungmaterial. Wir haben schon bei unseren Hausärzten etc. nachgefragt, aber die konnten uns nicht weiterhelfen.
Hat jemand von euch eine Idee wo wir eine alte Scahchtel Glivec herbekommen könnten.

Vilen dank und ganz liebe Grüße und euch allen viel Kraft.

[Sulvra]

Ich wollte mich bedanken, das ich meine Bitte vortragen durfte. Ich bin Zuhause furchtbar geschimpft worden weil ich alles verdreht habe . Mieine Tochter hat eine Packung Glivec von ihrer Freundin bekommen und war auf der Suche nach Tasigma. Dieses hat sie nun auch bekommen. Vielen Dank nochmal und euch allen eine gute und kraftvolle Zeit.

[Berny]

Hallo alle zusammen, erst mal muss ich mich bei Euch entschuldigen!
Ich habe eine sehr lange zeit nichts mehr von mir hören lassen.
War mit Sicherheit keine böse Absicht, hatte nur wenig Zeit wegen der Arbeit.
Zur Erinnerung, Mai 08 CML festgestellt und seid dem mit Glivec 400 behandelt.
Bis jetzt habe ich Glivec ganz gut vertragen bis am Anfang (Muskelschmerzen, Übelkeit usw.)
Jetzt bin ich wieder schon seid 2 Wochen krankgeschrieben, weil mir ständig schwindlig ist und mein Blutdruck zu niedrig ist! Mein Arzt sagt das kommt nicht vom Glivec. Ich kann Ihn aber nicht ganz glauben, wenn ich mir mal die Packungsbeilage durchlese, stehen genau diese Nebenwirkungen drin!
Meine Frage an Euch... habt Ihr ähnliche Symptome?
Ich werde auf jeden Fall noch mal mit meinen Arzt darüber sprechen!
Ich danke Euch jetzt schon für Eure Antworten!!

Viele liebe Grüsse Berny


P.S. Im Netz steht das Glivec auch das Herz angreift! was sagt Ihr dazu?

noch ein Link zu der Seite:http://www.zeit.de/online/2006/30/gl...wirkungen-herz

[Manu]

Hallo,
ich habe soeben dieses Forum entdeckt. Leider kann ich noch nicht so viel mitreden, denn ich nehme das Glivec 400 mg erst seit zwei Wochen. Nerven oder Muskelschmerzen habe ich auch hin und wieder, aber es hält sich in Grenzen. Die ersten 3Tage waren schlimm, da habe ich mich wie gefoltert gefühlt und mir war auch übel. Heute ist mir auch schwindelig, aber das kann auch Zufall sein, denn meine ganze Familie ist gerade krank. Aber mir ist augefallen, dass ich von Anfang an einen höheren Puls habe und ich fühle mich immer etwas überdreht. Aber so, wie es jetzt ist, könnte ich gut mit klarkommen, ich habe nur ziemlich Angst, dass noch Nebenwirkungen dazukommen und ich das Glivec wieder absetzen muss. Ich bin froh, dass ich jetzt auch andere Erfahrungen lesen kann.


Alles Gute an Berny und alle Anderen
Manu

[Berny]

Hallo Manu, erst mal auch von mir ein herzliches Willkommen in diesen Forum!
Mach Dir bitte nicht so viele Sorgen wegen der Verträglichkeit von Glivec, die meisten Leute kommen damit ganz gut zurecht. Ich glaube (und das war bei mir am Anfang auch) das sich Dein Körper erst mal darauf einstellen muss.
Glivec ist ein sehr gutes Medikament, bei mir haben sich die Blutwerte sehr schnell wieder normalisiert! Die Beschwerden die ich jetzt habe müssen nicht zwangsläufig vom Glivec kommen, muss das eben erst mal mit meinen Arzt abklären. Ich werde Euch auf dem laufenden halten ( habe heute Termin)

Also bis dann LG Berny

[glivec]

Hallo zusammen,
ich bin Iris und nehme seit Mai Glivec und ich muß sagen das auch mein Blutdruck sehr niedrig ist und mein Ruhepuls sehr hoch!!
Ich weiß das sogenau da ich 4Wochen in Reha war und das dort kontrolliert wurde.Die Ärzte in der Reha konnten keinen Grund finden und gehen deshalb davon aus daß es sich um eine Nebenwirkung handelt.
Ich nehme aber 800mg ,oder besser gesagt, nahm da ich seit Samstag mit der Dosis runter bin auf 400mg.Die NW`s waren einfach zu stark!!
Aber nun das tolle,nach nur 6 Monaten liegt bei mir eine komplette Zytogenetische Remission vor!!!
Wenn jetzt noch die NW`s weniger werden dann mach ich ein Faß auf!!!
Also ihr seht ,es gibt auch gute Nachrichten.
Liebe Grüße Iris

[Berny]

Hallo, erst mal meine Herzlichen Glückwünsche zu Deiner Remission "Glivec".
Finde ich echt toll und freue mich für Dich! Das macht Hoffnung!
War wie gesagt heute bei meinem Hausarzt, er schließt die Möglichkeit, dass mein hoher Puls und niedriger Blutdruck Nebenwirkungen von Glivec sind, nicht aus!
Am Mittwoch macht er ein 24 Std. EKG bin gespannt was da raus kommt.
Ich möchte Euch auch für Euer Interesse danken, ich dachte schon das interessiert doch keinen. Bin froh, dass ich mich getäuscht habe!

Also liebe Grüße Berny! Und bis bald!

[Manu]

Hallo Zusammen,

zuerst möchte ich mich bei Berny bedanken, für die aufmunternden Worte.Ich bin 44 Jahre alt und habe keine Leukämie. Da kann ich also nicht mitsprechen, aber ich muss Glivec nehmen und wenn es wirkt ( dass werde ich im Februar wissen), dann möglichst für immer. Ich habe Desmoid. Das ist eine sehr seltene Erkrankung. Ich hatte schon 11 Operationen, weil ich immer wieder Tumore im ganzen Bein hatte, drei Bestrahlungsserien und verschiedene Therapien. Inzwischen weiß man, dass Glivec meistens hilft. Nach der letzten Operation habe ich ziemliche Einschränkungen und Probleme. Deswegen setze ich jetzt meine ganzen Hoffnungen ins Glivec.

Liebe Grüße Manuela

[Manu]

Hallo,

Ich hätte da noch zwei Fragen. Habt ihr Erfahrungen, wann die beste Einnahmezeit fürs Glivec ist. Ich habe es noch nicht herausgefunden. Und friert ihr auch so. Ich bin gestern innerlich beinahe erstarrt. Heute ist es wieder etwas besser.
Ich wünsche Allen ein gutes, gesünderes Jahr 2009.

Liebe Grüße Manuela.

[Berny]

Hallo Manu, also ich nehme Glivec immer am Abend vor dem schlafen gehen.
Mir wurde immer schlecht nach der Einnahme, so wird mir vermutlich schlecht wenn ich schlafe, so merke ich es nicht!
Kalt ist mir aber auch ständig aber es geht noch!


So ich wünsche auch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und viele liebe Grüße aus München

[Manu]

Hallo Berny,
vielen Dank für deine schnelle Antwort, sonst hätte ich vielleicht gleich aufgehört das Glivec abends zu nehmen. Habe es gestern probiert und habe sehr schlecht geschlafen. Aber vielleicht war es ja auch Zufall. Morgends wird es mir eher schlecht. Bis jetzt finde ich es mittags am besten, aber wir essen nicht immer zur gleichen Zeit und ich weiß nicht, ob das was ausmacht. Ich werde es einfach weiterhin ausprobieren.

LG Manuela

[Jurat]

Hallo Manu,

Ich habe ebenfalls eine Desmoiderkrankung und nehme Glivec seit einem Jahr. Auch ich wurde mehrfach operiert und intraoperativ sowie postoperativ bestrahlt mit mäßigen Erfolg alles am rechten Bein.
Mir ging es am Anfang sehr schlecht, ich hatte das Gefühl mich jeden Augenblick übergeben zu müssen. Hatte teilweise sogar den Eimer neben meinem Bett. Ich nehme die Tablette jeden morgen zum Frühstück. Mir ist dabei aufgefallen, dass zumindestens bei mir es hilft wenn ich mich ablenke. Zum Beispiel mit jemanden telefonieren oder fernseh schauen. Irgendetwas machen was einen wirklich beschäftigt. Mittlerweile gehe ich arbeiten und mir wird nur noch in meinem Urlaub übel , da ich selten ablenkung wie auf der Arbeit habe.
Bestimmte Gerüche konnte ich am Anfang überhaupt nicht wahrnehmen. Und beim einkaufen habe ich es jetzt (sehr selten) auch noch, dass ich fluchtartig das Geschäft verlassen muss, weil ich z.B. Pilze gesehen habe und mir auf einmal hundeelend wurde.

Zusätzlich habe ich manchmal richtig dicke Augen und bin dann auch den ganzen Tag müde. Soweit ich es mir leisten kann lege ich mich dann auch den ganzen Tag hin und mache nichts.

Dies alles lässt es sehr schwer werden die Tabletten zu nehmen. Aber bei mir hat es geholfen und das gibt mir viel Kraft. Bei meinem ersten Kernspin nach einem viertel Jahr kam es zu einem Stillstand. Und nochmals nach einem Vierteljahr zu einem Rückgang von 1/4 !!!!!!
Jetzt im Januar habe ich den nächsten Kernspin und bin eigentlich optimistisch. Vor diesen Tabletten hatte ich immer nur negative Ergebnisse bekommen. Ich hoffe die Tabletten helfen dir auch

Falls es mit der Überlkeit nicht geht geh zum Arzt und lass dir MCP Tropfen verschreiben mir haben die sehr gut geholfen.

Gruß Julia

[Manu]

Hallo Julia,
es tut gut zu hören, dass das Glivec dir geholfen hat. Seit wann hast du die Erkrankung? Bei mir ist es auch im rechten Bein. Bitte berichte mir doch weiterhin deine Erfahrungen und MRT Ergebnisse. Was haben denn die Ärzte zu dir gesagt, wie lange du das Glivec voraussichtlich nehmen mußt. Ist bei dir auch das ganze Bein betroffen? Ich bin hauptsächlich in einem anderen Forum (www.sos-desmoid.de), aber da nimmt im Moment niemand Glivec. Eigentlich glaube ich fest daran, dass das Glivec mir helfen wird. Ich glaube auch, dass die ersten drei Wochen die schlimmsten waren, es wird langsam besser, aber jeder Tag ist anders. Das mit der Ablenkung ist bei mir genauso, wobei es mir nicht so übel wird. Ich habe eher Darmprobleme und am schlimmsten ist im Moment das Frieren, ich meine innerlich zu erstarren. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und ein neues, gesünderes Jahr, auf das der Tomor vollständig verschwindet. Wie groß ist er denn? Wo bist du in Behandlung?
Liebe Grüße Manuela

[Ronny mit CML]

Nagut, dan ich nochmal!

Hallo an alle,

hab gute Nachichten, Glivec wirkt bei mir immernoch. Werte sind top. also so richtig top, besser als bei manchem Arzt.

Jetzt die schlechte . . . . nee, eigentlich gibts keine schlechte! Eigentlich? Ja ich pflege immer zu sagen " Eigentlich ist eigentlich ein Wort was man eigentlich garnicht benötigt!" Naja, also ich kann Glivec immernoch nicht nüchtern nehmen und benötige immernoch so 1 evtl. 2 Schmerztabletten am Tag. Den Rest mach ich mit Sport weg. Ich mach jetzt fast täglich Konti - Training und somit laß ich ebnfalls der Wassereinlagerung keine Chance! Und bei Euch, alles bestens?

Bis später danne . . . der Ronny

[Manu]

Hallo Ronny, EIGENTLICH vertrage ich das Glivec jetzt besser, als am Anfang. Was hast du denn für Schmerzen, ich habe eigentlich immer nur Muskelkater, ohne Sport gemacht zu haben. Was für Schmerztabletten nimmst du denn. Ich weiß nicht so genau, was sich mit dem Glivec verträgt. Hast du genug Kondition für Sport. Ich habe das Gefühl, dass ich viel weniger habe, seit ich Glivec nehme, kann es aber nicht genau beurteilen, weil ich seit meiner OP im Mai sowieso keinen Sport machen konnte. Ich habe auch meistens schwere Beine, habe aber wenig Wassereinlageungen. Kennst du das auch? Ich wünsche dir und allen Anderen weiterhin alles Gute.
Viele Grüße Manuela