Glioblastom mit 31

[Kurze]

Hallo ihr Lieben,

bei meinem Bruder wurde vor 3 Monaten die Diagnose GLIOBLASTOM gestellt.
Es hatten sich an der rechten Schläfe und kurz darüber 2 Tumore gebildet-kurz daraufhin folgte die OP.
Die Ärtze meinten sie hättn alle beiden Tumore restlos entfernen können.
Er hat schon den ersten Teil der Therapie durch-Bestrahlung und Chemo.
Jetzt macht er den zweiten Teil durch in Form von Tabletten (Temozolomid) Dosis 270 mg.
Andy hat weder irgendwelche Ausfälle, noch gehts ihm schlecht oder der gleichen....
bis auf die üblichen Nebenwirkungen der Chemo. (müdigkeit-apetilosigkeit....)
Hat jemand von euch Erfahrung mit der Krankheit?
Kann mir einer sagen wie schlecht oder gut es um meinen Bruder steht?
Im Internet kann man zwar viel nach "googlen" aber das Leben ist noch immer die Beste Erfahrung...
Laut Ärzte bekommt man ja nur zu hören, wir müssen abwarten und sehen wie es sich entwickelt....imInternet ist die Lebenserwartung ja nicht sonderlich "lang"....
Ich bin hin und her gerissen, daich selber vor 7 jahren an Darmkrebs erkrankt bin....
Ich bin wirklich über jede Meldung froh....

Liebe Grüße und schon mal vielen Dank....
Micha

[Der_Chris87]

Hallo Micha,

also ich habe zwar "nur" ein Anaplastisches Astrozytom Grad 3, aber habe mittlerweile auch viel Kontakt mit verschiedenen Menschen, die Hirntumore haben. Wirklich etwas zum Verlauf kann man bestimmt noch nicht sagen. Es gibt Menschen, die sterben nach weniger als einem Jahr. Es gibt Menschen die leben nach 12 Jahren noch. Ich denke mal ein sehr wichtiger Faktor ist die Lage des Tumors. Am Klein oder Stammhirn wäre es glaube ich sehr böse, weil da der Tumor auch schon bei geringer Größe viel Schaden anrichtet. Dein Bruder hat mit der Lage glaube ich Glück. Meiner liegt auch an der rechten Schläfe und er war bereits 6cm groß und ich hatte keine großen Probleme und habe die Symptome mehr als ein halbes Jahr gehabt.
Wichtig ist, dass er sich jetzt erstmal noch nicht verrückt macht. Die Diagnose ist natürlich schlimm, aber bisher geht es ihm anscheinend gut und verträgt die Begandlung. Die OP verlief wohl auch optimal und es konnte alles sichtbare entfernt werden.
Statistiken sind auch verwirrend. Laut Statistik hätte ich eine mediane Überlebenszeit von etwa 4 Jahren, aber mein Onkologe meinte letztens, dass er mehrere Patienten hat, denen es mit dem gleichen Tumor seit 30 Jahren gut geht. Zudem macht die Medizin immer weiter Fortschritte.
Ich wünsche deinem Bruder alles Gute und dass alles weiterhin so gut läuft wie bisher.

[Kurze]

Hallo,

danke dir....
also meinst du wir müssen einfach wirklich die Zeit abwarten und hoffen das es ihm weiterhin so gut geht-wie es ihm jetzt geht...
ja er hat wirklich alles sehr gut überstanden.
Warscheinlich mache ich mir mehr Sorgen als er...

Ich wünsche dir auh alles gute Gute für die Zukunft!!
Liebe Grüße Micha

[Der_Chris87]

Natürlich solltet ihr die Sache ernst nehmen. Aber trotzdem so normal leben wie möglich. Oder vielleicht sollte er jetzt versuchen sogar glücklicher zu leben. Sachen machen, die er früher einfach verschoben hat. Zwar denke ich schon, dass glücklich sein die Prognose verbessert, aber sowas darf man meistens nicht erwähnen, weil sich einige Leute angegriffen fühlen. Aber wenn man glücklicher lebt verbringt man wenigstens die verbleibende Zeit sinnvoll.
Aber dass Krebs nicht unbedingt das Ende bedeutet hast du ja schon selbst bewiesen. Zwar kenne ich mich mit Darmkrebs nicht aus, aber ich denke nicht, dass 7 Jahre gut leben und immernoch "gesund" zu sein da nicht der Statistik entsprechen. Gerade du könntest deinen Bruder mental gut unterstützen. Kontaktiert doch mal die Uniklinik in Heidelberg wegen der Studie mit den Parvoviren. Ich glaube das ist eine sehr vielversprechende Studie, deren Ergebnis hier viele im Forum sehnsüchtig erwarten.
Ich würde mich freuen wenn du mich oder uns alle hier auf dem Laufenden hälst.

[sponella]

hallo Kurze !

ich habe deinen eintrag ebend gelesen ,und möchte dir mal unsere erfahrungen mit dem glimoblastom miteilen ,
Mein mann erkrankte im jaunar 2011 an diesen Tumor , die erste op war am 26.01. wir waren natülich froh , das er alles gut überstanden hat , auch chemo und Bestrahlung steckte er gut weg , ihm ging es gut ,
leider hatten wir bei der nächsten verlaufskontrolle schon ein rezidiv , so das er am 25,05,2011 wieder operiert werden mußte , wieder hatte er alles gut überstanden und keine ausfälle , er wurde in einer Heilstudie aufgenommen , bekam zu termodal noch zwei weitere medikamente , leider hielt das glück nicht lange an, im Juni 2011 hatte er nierenversagen , das auf gund der medikamente , die dann abgesetzt wurden , er bekamm weiter termodal ,
im juli war das MRT unauffällig , im september hatte er dann einen schwerren Kramfanfall , das MRT zeigte zwei Rezidive am 30.9 wurde mein mann das dritte mal in diesen Jahr operiert , bei der dritten op mit zwei Schnitte am Kopf , konnte beide tumore nicht vollständig enfernt werden ,außer einer sehfeldeinschränkung mit leichten gangproblemen ging ihm das gut,auch im dezember zeigte das MRT weiteren Wachstum , die chemo wurde noch mal erhöht , eine vierte op ist möglich aber sehr schwierig , seit weihnachten haben wir mit ausfälllen der linken Körperhäfte zu kämpfen , am 08,02,2012 ist das nächste MRT dann entscheiden wir wie es weiter geht ,
ich schreibe dir das , damit du siest wie heimtückisch ein gliloblastom sein kann , wir habe hier aber auch viele die über jahre rezidivfrei sind , nun drücke ich die daumen das es bei dem bruder auch so ist ,
ich wünsche dir und deiner Familie viel kraft für die nächste zeit ,
es grüß dich Annemarie

[Kurze]

Hallo Annemarie,
oh wei ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche alles Gute das dein Mann wieder gesund wird und vor allem nicht nochmal ein Rezidiv folgt!!
Ja ich seh schon das ist echt sehr heimtückisch diese Krankheit....
bis jetzt gehts Andy zum Glück gut und naja ihm ist recht langweilig weil er sagt es geht ihmdoch gut...
manchmal hängt er in nemhoch und tief fest...war das bei deinem Mann auch so? oder ist so?

Liebe Grüße Micha

[sponella]

hallo micha !

erst mal freu ich mich das es deinen bruder gut geht, bestelle ihm einen lieben gruß von mir , er soll alles das machen, wo er spaß und freude dran hat .
er ist ja noch sehr jung , und nun drücke ich mal ganz doll die daumen ,das er die krankheit besiegt,
das er hochs und tiefs hat ,denke ich mal ist normal , das war und ist bei mein mann auch so , müß aber was tun das er physisch stabil bleibt , ich habe mit mein mann der sich zum anfang überhaut nicht mit seiner krankheit auseinandergesetzt hat, viel geredet, auch unser sohn hat ein ganz großen anteil daran das er begann sich mit seiner kankheit auseiander zu setzen , wir haben ihm positive wie auch negative berichte rausgesucht und ihm klar gemacht ,das er kämpfen muß diesen scheiß tumor in schacht zu halten,
ich wünsche dir und deiner familie alles gute
es grüßt annemarie

[Kurze]

Hallo Ihr lieben...

Ja wie es oft so imLeben ist...spielt es nicht fair
letzten donerstag haben wir erfahren das das scheiß Ding zurück ist...
Jetzt haben wir auch Heidelberg kontaktiert wegen den Pavorvieren
ich werde euch auf den laufenden halten wie was und wo...
Ich drücke euch alle wünsch euch viel Kraft und kämpft...

[Morgensonne]

Hallo Micha,
leider ist jeder Verlauf anders und man kann keine Rückschlüsse ziehen.
In welcher Klinik war die erste OP? Wird eine weitere OP empfohlen? Ist der Tumor an der selben Stelle wieder gewachsen? Was wird von den Ärzten als nächstes gemacht?
Meine Frau hatte 2007 2 OP´s und lebt mit der gleichen Diagnose schon mehr als 5 Jahre. Wir hatten sicherlich riesiges Glück. Die 2.OP wurde nach 5ALA durchgeführt und diese OP war sicherlich sehr ausschlaggebend.
Wichtig ist aus meiner Sicht die Behandlung in einer Uniklinik mit Gehirntumorzentrum.
Das Abchecken der Virenmethode ist bestimmt richtig. Das Wichtigste - Nie aufgeben!!
Alles, Alles Gute Gernot

[Kurze]

Meine Frau hatte 2007 2 OP´s und lebt mit der gleichen Diagnose schon mehr als 5 Jahre. Wir hatten sicherlich riesiges Glück. Die 2.OP wurde nach 5ALA durchgeführt und diese OP war sicherlich sehr ausschlaggebend.


Hallo Gernot

in der Uniklinik Recht der Isar in München-die erste OP ist auch ohne Probleme verlaufen.
Da der Tumor an einer anderen Stelle jetzt aufgetreten ist, im Kleinhirn, -überlegen die Ärzte ob sie operieren oder versuchen erstmal den Tumor einzutrocknen.....

WOW 5 Jahre schon?? Also gibt es doch Hoffnung?
Wi gehts deiner Frau? und wie habt ihr das alles damals verkraftet?

Liebe Grüße Micha

[Kurze]

...ach ja

Was ist 5 ALA ??

[HeikesFreundin]

Soweit meine Info ist 5 ALA ein Präparat, mit dem die Tumorzellen
sozusagen eingefärbt werden können, denn bei einer OP gerade im Gehirn
muss der Operateur ja immer abwägen, wo er die Grenzen setzt.

Nimmt er zuviel Gewebe weg ist das Risiko groß, wichtige neurologische
Bereiche zu verletzen oder gar auszuschalten.

Die ALA- Methode hilft dabei zu sehen, was "weg MUSS", so dass
der Chirurg sinnvoll operieren kann und das Risiko für spätere neurologische Ausfälle minimiert bleibt.

Off topic:
Da ich sehe, dass Du Probleme mit dem Zitieren von Beiträgen hast
lass ich Dir mal nen Link hier, damit Du ihn "Vorort" hast, falls Du irgendwann
den Kopf soweit frei hast, da mal reinzuschaun
-> dann klickst Du einfach mal ...hier ...
(nur, weil es langfristig für Dich auch Erleichterung schafft)

Alles Liebe und ich drücke weiterhin die Daumen, dass alles gut wird für euch.

Angie

[HelmutL]

Zitat von HeikesFreundin

-> dann klickst Du einfach mal ...hier ...
(nur, weil es langfristig für Dich auch Erleichterung schafft)

Hallo Angie,

das mit dem Zitieren geht aber wesentlich einfacher. Man kann es hier http://www.krebs-kompass.de/showpost...52&postcount=8 nachlesen. Diese Methode hat auch noch andere Vorteile. Ersten erscheint der Nick des Verfassers und zweitens ein Link auf den ursprünglichen Beitrag.


Herzliche Grüße,

Helmut

[HeikesFreundin]

Ja Helmut, das ist mir bekannt. Wird nur schwierig, wenn man
verschiedene Sätze dort als Einzel-Zitate stehen haben will, um darauf
getrennt einzugehen.

Entschuldigung, Kurze, dass wir das hier grad angesprochen haben -
dafür ist Dein Thema ja nicht gedacht.

Dennoch liebe Grüße,
Angie

[Kurze]

Hallo Ihr Lieben,

danke für die Aufklärung der 5ALA Methode.
Jetzt versteh ich besser was da gemacht wird....

Und auch danke das mit dem Zitieren.
Momentan ist echt bisse Chaos in meinem Kopf-aber wen wundert es,wem sag ich das auch..ihr habt ja alle eure Schicksale.

Danke an alle die bis jetzt mir soviel Hilfe geben konnte!!!

LG Micha