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  #1  
Alt 18.10.2012, 21:43
Astrid110 Astrid110 ist offline
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Standard Chorionkarzinom

Hallo

Seit meiner Diagnose bin ich viel Online unterwegs und finde es für mich wahnsinnig hilfreich, über die Erfahrungen, Ängste und Behandlungserfolge in diesem Forum zu lesen!

Ich bin 34 Jahre, wohne in Berlin. Bin kinderlos, lebe in einer Partnerschaft und war im April 2012 geplant schwanger.

Leider kam es aufgrund einer Blasenmole im Anfang Juni 2012 zu einer Fehlgeburt mit sofortiger Ausschabung. Ohne Vorwarnung oder körperlichen Anzeichen kam es 3 Wochen plötzlich zu sehr starken Bauchschmerzen mitten auf der Straße und wurde ins Krankenhaus mit einem Rettungswagen gebracht. Bei der Not-OP wurde ein Gebärmutterriß festgestellt, der durch einen Tumor (Blasenmole) verursacht wurde und ich bereits 2 Liter Blut verloren hatte. Mit viel Glück überlebte ich die OP, die Blutung konnte gestillt werden und die Gebärmutter gerettet.
Dann kam die Diagnose: Verdacht auf Chorionkarzinom. Mein b HCG stieg rasant an und ein klitzekleiner Rest (0,2cm) vom Gewebe in der Gebärmutter wuchs mal locker in 5 Tagen auf 5x5cm an!
Ich werde mit MTX-Monotherapie und Leukovorin behandelt. Nach 2 Therapiefolgen im Juli und August, mit jeweils 8 Tage (MTX/Leukovorin im Wechsel), sank zwar der b HCG von 77.000 auf 4.000, aber bildete jetzt wieder ein Plateau. Eigentlich sollte ich jetzt eine Chemo mit 4 Präparaten bekommen, also mit allen bekannten Nebenwirkungen.
Aber ich kriege auf eignen Wunsch und ohne Risiken noch mal eine MTX Monotherapie!

Da mir immer wieder gesagt wird, was für ein Exot dieser Tumor ist und ich, obwohl ich in Berlin wohne und in einem gr. Krankenhaus behandelt werde, die Erste in der Onkolgie bin.....suche ich Frauen, die Erfahrungen mit diesem Chorionkarzinom haben!

Aufgrund der Seltenheit gibt es ja keine Schema-F-Behandlung

Wie wurdet ihr behandelt? Konntet ihr einer Hysterektomie entgehen? Konntet ihr geheilt werden? Konntet ihr noch schwanger werden?


Ich würde mich sehr über Antworten und Erfahrungen freuen

LG Astrid

Geändert von Astrid110 (18.10.2012 um 21:46 Uhr)
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  #2  
Alt 20.11.2012, 20:32
ChristineSinne ChristineSinne ist offline
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Lächeln AW: Chorionkarzinom

Hallo Astrid,
ich bin 49 Jahre und hatte vor nunmehr 17 Jahren das Chorionkarzinom, ebenfalls nach einer Fehlgeburt. Wir wünschten uns auch sehnsüchtig ein gemeinsames Kind. Nach der Fehlgeburt hörten die Blutungen drei Monate lang nicht auf, meine Frauenärztin behandelte mich falsch, bis ich einen Blutsturz hatte und notfallmäßig ins Krankenhaus kam. Dort wurde ich ziemlich barsch gefragt, warum ich erst so spät komme. Nach einer Woche dann diese Diagnose, ich sollte drei Tage später die Chemo in der Uniklinik beginnen. Erst wollte man mich nicht mehr dazwischen nach Hause lassen, weil man dachte, ich sei Suizid-gefährdet, was aber nicht so war. Die schönen Haare werden Sie verlieren, aber die wachsen wieder, meistens schöner wie vorher, ja ja. Nach dem die Monotherapie nicht anschlug, bekam ich eine Therapie mit Methotrexat und Actinomycin, danach EMACO, auch ins Liquor, da Verdacht auf Hirnmetastasen. Das ganze zog sich über 9 Monate hin. Als mein Beta-HCG unter 5 war, jubelten alle. Denn, der Krebs ist zwar sehr bösartig, aber fast 100 %ig heilbar! Und das ohne Operation! Denn wir hatten unseren Kinderwunsch nicht aufgegeben. Nach zwei Jahren hatte ich noch eine normale Fehlgeburt, mit normalen zurück gehenden Beta-HCG´s. Und ein Jahr danach bekamen wir unseren Sohn, der jetzt 13 ist. Eine völlig normale Geburt und ein gesunden Kind, der jetzt furchtbar pubertiert.
Die Sache mit dem Haarausfall, ist zu bewältigen, die Haare wachsen wirklich schnell wieder, nur dass ich auf einmal mehr Locken hatte und die ersten wenigen weißen Haare dazwischen.
Du hast beste Chancen gesund zu werden, Dein Kinderwunsch ist auch durchaus realisierbar.
Nur eins muss ich sagen, die Chemo selbst ist gewisser Weise auch karzinombegünstigend. Ich hatte 2008 und 2010 Operationen im Mund wegen Carcinoma in situ und mein Onkologe vermutet, dass dies Spätfolgen der Chemo sind, die nicht bei jedem auftreten, aber sich oft erst nach 10 - 15 Jahren entwickeln. Ich hatte auch während meiner Chemo 1996 sehr schlimme Mundentzündungen. Mir wurde damals immer gesagt, wenn das Chorion-Ca. nach 5 Jahren nicht mehr auftritt bin ich 100 %ig geheilt, o. K. Aber ich weiß jetzt, dass man immer aufpassen sollte, bei Schleimhautentzündungen, die chronisch werden oder auch bei immer wiederkehrenden Magenproblemen. Mach Dich jetzt damit nicht verrückt, krieg erst mal das eine in den Griff, glaube an Dich. Der Haarausfall ist hart, aber man kann sich behelfen. Nutze die Zeit, in der die Chemo-Nachwirkungen nicht so spürbar sind, verwöhne Dich selbst. Ich wünsche Dir alles, alles Gute und sei geduldig, es kann dauern, bis das Beta-HCG runter geht. Sehe es positiv, es gibt kaum eine Krebsart, wo man so genau den Erfolg mit der Bestimmung dieses Tumormarkers messen kann.

Liebe Grüße Christine
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  #3  
Alt 27.11.2012, 01:17
Astrid110 Astrid110 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Christine

Danke für deinen Beitrag. Ich habe ihn mehrmals gelesen. Es tut gut mit Betroffenen zu schreiben. Durch diesen seltenen Tumor, gibt es selbst bis heute doch eher magere Informationen.

Nach der 3. MTX Monotherapie (auf die Ich ja eher gedrängt habe und die Poly-Chemo ausgelassen habe) kam es zu einem Sinken des Beta HcG.
dieser Tumor verarscht einen aber echt gerne!!!
Nachdem er steil sinkt, steigt er dann plötzlich wieder an. Werde ja wöchentlich seit Juli 2012 überwacht und das ständige wöchentliche Zittern beim Anruf im Labor nach dem Wert, ist einfach zermürbend! Entweder alles Ok..oder totale Katastrophe und plötzliche Umkehr des Lebensrythmus.

Also mittlerweile steigt der Tumormarker, aber habe erst am 03.12.12 einen Termin bei der Ärztin. Unausweichlich wird da wohl die Poly Chemo besprochen. Beim letzten Mal meinte sie, dass sie wohl EMA machen will und nicht, wie laut Figo/WHO EMA CO !! Es sei halt nicht ganz so aggressiv!

ich versuche das Beste aus den Erfahrungen der Betroffenen und Deiner (Christine) zu ziehen, dass dieser Tumor trotz seiner Aggressivität, gut heilbar ist...der Tumormarker den Erfolg gut wiederspiegelt und das ein vielleciht gesundes Leben und ein möglicher Kinderwunsch realisierbar ist!!

LG Astrid
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  #4  
Alt 08.03.2013, 00:59
Astrid110 Astrid110 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo

Hier mal mein bisheriger Verlauf:

Ich habe mich für EMA/Co entschieden, trotz der höheren Gefahr auf Leukämie. Der Zyklus war mit Gabe am Tag 1,2 und Tag 8 und das alle 14 Tage. Also eigentlich jede Woche Aktion.
Nach 2 Zyklen war der bHcG unter 1 und es gab noch 3 Zyklen zur Sicherheit hinterher...mit 5 Zyklen war ich nun also fertig

Der noch vorhandene Tumor schrumpfte von 5cmx4cm, auf 2,3x3cm.
Nun wurde auf abwarten entschieden und das der Rest wohl nur Narbengewebe ist! Also 2 Monate warten, MRT um nachzusehen, ob weiterhin eine Verkleinerung stattfindet. Wenn nicht Operation! Ob nur das "Narbengewebe" oder doch eine Hysterektomie/Gebärmutterentfernung, bleibt abzuwarten!!

So...bis hierher erst mal.

Lieben Gruß Astrid

Geändert von Astrid110 (22.03.2013 um 00:45 Uhr)
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  #5  
Alt 12.09.2013, 16:26
lemonade lemonade ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Astrid!

Und wie geht es Dir jetzt??

viele Grüße
- Lemonade
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  #6  
Alt 13.11.2013, 00:13
Astrid110 Astrid110 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Lemonade


Mir gehts soweit gut.
Zwischenzeitlich ist mein Wert weiterhin negativ beim Beta HCG, Tumor ist weiter geschrumpft, aber nicht mehr allzu viel. Irgendwas so knapp unter 2x2x2cm
Die geplante OP im Herbst ist nun auf Januar 2014 verschoben, da der Tumor wenn auch minimal, schrumpft und je kleiner desto einfacher die OP.
Sieht auch so aus als ob nur der Tumor entfernt werden kann und die Gebärmutter erhalten bleibt

soweit zu mir

Liebe Grüße Astrid
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  #7  
Alt 26.11.2013, 16:48
lemonade lemonade ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Das sind ja erst mal gute Nachrichten :-)

Ich drücke die Daumen und hoffe, dass du die Feiertagen mit Familie und Freunden schön genießen kannst :-)
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  #8  
Alt 30.11.2013, 11:00
ChristineSinne ChristineSinne ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo Astrid,
Muss mich heute auch mal wieder zu Wort melden. Es freut mich sehr , dass es dir gut geht. Mir geht es auch gut.
Du schreibst, dass im Jan. 2014 die OP geplant ist. Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Verlauf, vielleicht ist die Op auch gar nicht nötig, weil Tumor verschwunden ist, das ist bei dieser Krebsart durchaus möglich. Das abwartende Verhalten ist richtig!
Übrigens, ich bin damals in der Uniklinik DD behandelt worden, die Ärztin ist heute heute Chefärztin des Brustzentrums Radebeul, falls Du noch eine Zweitmeinung hören willst. Hast du noch Kinderwunsch?
Dein Beta-HCG bleibt weiter unten, ist mein Bauchgefühl
Liebe Grüße Christine
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  #9  
Alt 05.02.2014, 12:42
Monika37 Monika37 ist offline
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Standard AW: Chorionkarzinom

Liebe Astrid,

das tut mir leid, dass du diese Erfahrung machen musstest.
Ich wollte fragen wie es dir geht und wie du deine OP überstanden hast?
Ich hatte leider im Januar 2014 auch eine Fehlgeburt verursacht durch eine Partialmole. Ich habe etwas im Internet zu diesem Thema recherchiert und bin auf dieses Forum gestoßen.

Ich wünsche dir sehr viel Kraft für die Zukunft.
Du hast das Schlimmste ja schon überstanden!
Ich komme auch aus Berlin.

Mit vielen vielen lieben warmen Grüssen
Moni

Geändert von gitti2002 (05.02.2014 um 13:55 Uhr) Grund: PN
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  #10  
Alt 30.06.2014, 23:33
Emilym Emilym ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Chorionkarzinom

Hallo,
durch Zufall bin ich mal wieder hier gelandet und wollte ein bisschen Mut verbreiten:
Im Juli 2009 wurde bei mir ein Chorionkarzinom nach einer Fehlgeburt festgestellt. Ich habe dann 4 Zyklen Metrotrexat bekommen, bis der bHG wieder auf 0 war.
Seit Juli 2012 bin ich glückliche Mutter eines wunderbaren Sohnes .
Herzliche Grüße
emilym
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blasenmole, chorionkarzinom


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