Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #31  
Alt 28.11.2013, 10:31
silv silv ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.08.2013
Ort: cochem
Beiträge: 28
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

guten morgen anette,
unsere tochter hat jetzt am dienstag mit dem 5.zyklus angefangen von insgesammt 6zyklen..so wurde uns gesagt und dann wäre sie,wenn kein fieber oder sonstwas dazwischen kommt,so um den 18.1.14 fertig..du kannst mir glauben ,ich zähle schon die tage! Anschließend soll ja die reha sein und der sozialdienst vom krankenhaus setzt sich wohl dann mit ihr in kontakt,mal sehn wo sie sie hinschicken.. sie würde gerne wohin,wo nicht nur alte leute sind,sondern vielleicht welche in ihrem alter oder mit einer ähnlichen/gleichen diagnose,aber da kann man wohl keine wünsche äußern,denke ich....Dann wird auch nochmal nach ihren micrometas in der lunge geguckt,die wohl nur noch als vernarbungen zu sehen sind..ich hoffe mal das ist ein gutes zeichen ansonsten wollen sie die dinger noch entfernen bevor sie in rehe geht..also,wie immer... abwarten,nerven behalten und hoffen! Wie lange muß dein sohn noch therapiert werden nach protokol,haben die ärzte da schon klare ansagen machen können? Ich wünsch ihm und dir weiterhin viel kraft und noch ne gute restwoche,bis bald
ganz lieben gruß Alexandr
Mit Zitat antworten
  #32  
Alt 28.11.2013, 10:43
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Alexandra!
Das freut mich, dass das bei der Behandlung Deiner Tochter langsam Licht zu sehen ist. Ist bestimmt ein ganz tolles GEfühl.
Das die Micrometastasen nur noch als Vernarbungen zu sehen sind, ist bestimmt positiv. Ich denke, vernarben kann nur etwas, wenn es aufhört zu wachsen.
DAs mit der Reha sagt mein Sohn auch immer. Er möchte dann auch nicht unbedingt wohin, wo nur "alte" Leute sind. Kann man ja auch verstehen.
Bei meinem Sohn sind wir nun laut Protokoll in Woche 15 von 40. WEnn man überlegt, wie lange das nun schon geht und dann erst in Woche 15......
Morgen geht es wieder los. MTX, das dauert dann wieder mind. 5 Tage. WEnn es dieses Mal wieder so abläuft in der Klinik wie letztes Mal, weiß ich nicht, was mein Sohn macht. Er hat jetzt schon Angst. Nicht vor der Chemo sondern vor dem Ablauf. Aber letztes Mal war es ja das erste Mal , dass es gar nicht geklappt hat mit dem Ablauf. Ich hoffe, das war nur eine Ausnahme.
Ich wünsche Dir und Deiner Tochter noch einen schönen Tag und "Kopf hoch, das Ende ist absehbar"

Liebe Grüße
Anette
Mit Zitat antworten
  #33  
Alt 02.12.2013, 19:21
silv silv ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.08.2013
Ort: cochem
Beiträge: 28
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo anette,
ich glaube schon das es diesmal besser wird,manchmal gibts auch im krankenhaus tage,da klappt einfach nix,das haben wir auch erlebt und es tut ihnen dort auch allen leid,wir sind halt alle nur menschen...und auch in so einer besch...situation, in der unsere kinder sind, lernt man auch damit irgendwie umzugehn ohne ganz auszuflippen und auch unsere kinder lernen das, sie werden in dieser zeit jetzt mit einem schlag ERWACHSEN,die soweit unbeschwerte jugend ist vorbei,leider!Doch sie werden das schaffen und für sich das beste daraus machen,da bin ich mir sicher! Alles gute in der mtx zeit,bei unserer tochter gehts am kom.montag auch wieder damit los,bis bald
ganz lieben gruß und drücker und gute gedanken
Alexandra
Mit Zitat antworten
  #34  
Alt 03.12.2013, 21:41
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Alexandra!"
Komm gerade wieder aus dem KH. Jetzt reden sie schon wieder anders über die Therapie. Wollen nun doch die "einfachere" machen. Angeblich gibt es noch k eine Erfahrungen mit der längeren Schiene. Ich glaube das ja, denn ich habe einen Brief gelesen, der von einem Mitarbeiter des Protokolls geschrieben wurde. Nur MIst, wenn jeder eine andere Meinung hat.
Gerade hat mein Sohn noch mal angerufen, jetzt soll er evtl. Morgen heim kommen und am Freitag schon wieder rein. Das würde heißen, dass er dieses blöde Cisplatin noch mal vor Weihnachten bekommt, darauf geht es ihm immer so schlecht. Bin mal gespannt, wie sie sich einigen. Auch die Schmerzen sollen dann nächste Woche noch mal abgeklärt werden.
So, nun wünsche ich Dir noch einen schönen ABend, genieße ihn.
Grüße und drücke Dich
Anette
Mit Zitat antworten
  #35  
Alt 04.12.2013, 10:30
silv silv ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.08.2013
Ort: cochem
Beiträge: 28
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo anette,
das ist aber schon komisch...mal ja,mal nein...ich glaube es gibt doch schon erfahrungen mit dem längeren MAP if ARMaber wahrscheinlich wollen sie sich ganz sicher sein um nicht unnötig mit der therapie zu belasten..das tut mir echt leid ,das das so ein kuddelmuddel jetzt ist ,aber macht euch nicht verrückt,ich bin mir sicher dass sie die richtige entscheidung treffen werden damit deinem sohn geholfen und er geheilt wird
Ja,das cisplatin haut immer voll rein,ganz schlimm mit dem doxi zusammen auch,dagegen ist das mtx eher "lasch" sagt unsere tochterbis auf die 5,5 liter wasser die durch- und wieder rausmüssen.. ja ,die lassen einem keine große pause von der einen chemo/zyklus zur anderen,das gab auch schon viele tränen hier..doch man muß dann immer sagen,es muß sein,was soll man sonst auch anderes machen? Glauben,vertrauen und zähnezusammenbeißen,darin ist unsere tochter(und auch ich) zur zeit Meister! Und ihr bestimmt auch ! Und es lohnt sich,denn es wird wieder besser!!Weiterhin viel kraft und schöne stunden zum kraft tanken,bis bald
lieben gruß und drücker
Alexandra
Mit Zitat antworten
  #36  
Alt 04.12.2013, 12:14
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Morgen Alexandra!
Wie ich sehe, kennst Du das ganze Spiel genauso. Jetzt sollte mein Sohn eigentlich heute heimkommen. GErade ruft er an, sein MTX-Spiegel ist zu hoch, er muss noch bleiben. Also, heute mal ausnahmsweise ins Auto und hin. Sonst fahre ich mit dem Zug, weil die Autobahn immer dicht ist. Aber das heißt 3 1/2 STunden einfache Fahrt. Das wird zu spät. MIt dem Auto sind es ca. 1 1/2.
Ich glaube auch, dass ihnen die Erfahrung mit der andere Euramoss-Schiene noch fehlt. Und als Versuchskaninchen wollen wir ja auch nicht herhalten. Ich vertraue auf die Aussage von dem Arzt gestern. Für einen muss man sich ja entscheiden, und dann auch den Weg gehen, den er vorschlägt. Vor allen Dingen hat mein Sohn von Anfang an gesagt, er möchte die kürzere Schiene, und das erste Bauchgefühl ist meist das richtige.
So, ich mach mich mal los. Einen schönen Tag noch Euch beiden
Anette
Mit Zitat antworten
  #37  
Alt 04.12.2013, 12:43
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 279
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo ihr zwei,

das mit dem "hin und her" und dem "Versuchskaninchen" ist eigentlich was anderes: jeder Patient ist verschieden.
(ihr habt das ja auch nicht böse gemeint, gelle )
Wenn eure Ärzte also über sowas nachdenken, sind sie eher modern.
Die müssen immer wieder alte Studien durchkauen und versuchen rauszufinden, was in diesem individuellen Fall richtig ist.
Die werden sich sicher auch mal mit den Spezialisten aus anderen Kliniken kurzschließen.
Medizin wird eben wieder individueller - was auch gut ist!

@Alexandra
Wenn darüber nachgedacht wird, ob man die weniger starke Schiene fahren kann heißt das für euch, dass der Tumor evtl. nicht als total übelst böse eingstuft wird. Ansonsten würden sie die harte Schiene durchziehen, denk ich ...
Naja und oft geht es bei diesen Entscheidungen nicht um Heilung oder Nichtheilung sondern um weitere 5% Überlebenschance (z.B. 65 statt 60%). Kann sein, dass eine harte Chemo den Gewinn komplett auffrisst.

Ich denke, da läuft alles richtig

liebe Grüße
Sebastian

P.S. Auch dieses "Vertrauen", was ihr ansprecht müsste eigentlich zur Heilung beitragen. Erinner mich nicht mehr genau, aber es gibt immer wieder nette Beiträge in 3sat, arte und den Dritten, wo neuere Forschungs-Ergebnisse seriös betrachtet werden.
Da zeichnet sich das so ab (oder allgemein ist ein gutes Umfeld besser).
Ich hatte, z.B., Vertrauen zu meine Ärzten und zur vollen Unterstützung meiner Familie und sogar zu einigen Freunden.
ICH bin sicher: das hilft

noch ein EDIT: Zu mir hatte ich natürlich auch Vertrauen! Oder zumindest wollte ich alles getan haben, um zu siegen. Das hilft auch, hehe

Geändert von Stuggi (04.12.2013 um 12:47 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #38  
Alt 04.12.2013, 19:47
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Sebastian!
Nein, das mit dem "Versuchskaninchen" war natürlich nicht böse gemeint. Wir sind ja auch froh und dankbar, dass wir aus den Erfahrungen anderer profitieren. Nur hat uns der Arzt erklärt, dass für die andere Schiene erst 2014 oder 2015 Daten erscheinen und sogar das Protokoll davon abgeraten hat, da einfach noch die Erfahrungswerte fehlen. Also, Versuchskaninchen war hier eindeutig das falsche Wort.
Ntürlich ist das Vertrauen sehr wichtig. Nur im MOment sagt halt einfach jeder was anderes. Und gerade dann, wenn man sich zu einer Meinung durchgerungen hat, kommt ein anderer und erzählt was anderes. Ich denke, es ist wirklich immer gut, seinem Bauchgefühl etwas mitzuvertrauen, und sich einen Arzt zu suchen, zu dem man richtiges Vertrauen hat.
Und wie Du schon sagst, es ist ja auch jeder Mensch verschieden. Für die Ärzte ist es auch nicht einfach, hier eine Entscheidung zu treffen. Nur als Patient ist es halt nicht immer nachzuvollziehen und manchmal kann man auch ungerecht werden. Und wie Du schon sagstest, es wurde der Tumor rausgenommen, wurden keine Metastasen entdeckt. Es geht hier um eine Vorsorge, um evtl. Micrometastasen gleich abzutöten. Und vielleicht ist hier wirklich die längere Schiene weniger sinnvoll.
Ich danke Dir für Deinen netten Worte, ist immer wieder schön von Dir zu hören und von Dir Mut gemacht zu bekommen.
Bis hoffentlich bald
Anette
Mit Zitat antworten
  #39  
Alt 08.12.2013, 13:01
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo an Alle!
Ich habe da mal eine Frage......
Mein Sohn hat diesesmal die MTX-Chemo überhaupt nicht gut vertragen. Abgesehen von den schlechten Blutwerten (CRP erhöht, Leuko und Hb unten), ist sein Mund total offen.
Vielleicht hätte da ja der eine oder andere eine Tip, was bei ihm geholfen hat. Essen ist so gut wie gar nicht möglich, reden auch nicht (fällt aber kaum auf, er redet sonst auch nicht viel). Glandomed Lsg. zum Gurkeln bekommt er, AB ebenso.
Also, wenn jemand uns einen Tip geben könnte, wären wir wirklich sehr dankbar.
Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
Anette
Mit Zitat antworten
  #40  
Alt 08.12.2013, 14:27
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 279
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hi Anette,

ich hatte das auch. Und glaub auch vom MTX.
Ich konnte mir die Zähne praktisch nicht putzen, aber ich meine mich zu erinnern, dass das Zahnpasta-im-Mund-verteilen irgendwie angenehm war und abschwellend. Meine Mutter hat´mir Kamillentee gemacht, aber wirklich geholfen hat glaub nix
Ansonsten blieb mir da nur Suppe, statt fester Nahrung, zu essen.
Naja und am 3.Tag danach, ging das auch alles wieder einigermassen. Aber das war das fiese am MTX. Meine Zahnlöcher wurden während der Chemo auch immer größer ...

Ich hoffe das geht bei euch auch wieder weg nach paar Tagen!

Sebastian

Geändert von Stuggi (08.12.2013 um 14:55 Uhr) Grund: Rechtschreibung :D
Mit Zitat antworten
  #41  
Alt 08.12.2013, 15:38
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Sebastian!
Bei Dir merkt man sofort, dass Du weißt wovon Du sprichst. Mein Sohn kann nur leider keine Suppe mehr sehen, die erinnert ihn nämlich ans KH-Essen. Also versuchen wir alles andere. Ich denke auch, da muss er durch. SChlimm ist nur, dass in 3 Tagen schon die nächste MTX ansteht.
Vielen Dank trotzdem für Deine guten Wünsche und noch einen schönen Sonntag
Liebe Grüße
Anette
Mit Zitat antworten
  #42  
Alt 08.12.2013, 18:44
silv silv ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.08.2013
Ort: cochem
Beiträge: 28
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

hallo anette,
das ist ja ein sch...tut mir leid für deinen sohn
unsere tochter hat da auch manchmal probleme (nur nicht so heftig-mal ein bischen an der zunge oder am mundwinkel) sie bekommt bei mtx immer schon Caphosol A 15ml und Caphosol B 15ml,das mischt sie im glas und spült damit ne minute(4xtägl.)danach 30 min.nix essen/trinken und sie hat bisher noch keine so schlimme probleme gehabt.Fragt mal danach,laut arzt soll das das beste mittel dagegen sein und nicht abweisen lassen,da es wohl was teurer wäre als andere spülungen...Fals ihr nicht da dran kommt,kannst du mir ne adresse geben und ich schick dir welche,wir bunkern die immer,die übrig sind für "notfälle" Ich hoffe ich konnte dir helfen damit und wünsche noch einen angenehmen sonntag
ganz lieben gruß
Alexandra

Geändert von silv (08.12.2013 um 18:54 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #43  
Alt 08.12.2013, 19:10
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hy Alexandra!
Du bist ja ein Schatz mit Deinem Angebot. Ich werde am MIttwoch (muss er zur nächsten MTX rein) mal fragen. MOrgen ist jetzt die erste Nachuntersuchung 7 Wochen nach der OP. Bin mal gespannt.
Wie geht es Deiner Tochter? Seid Ihr gerade daheim oder auch wieder im KH?
Ich wünsche Dir noch einen schönen Rest-Adventsonntag.
Liebe Grüße an Deine "Große Kleine"
Anette
Mit Zitat antworten
  #44  
Alt 08.12.2013, 22:41
simi1 simi1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.11.2011
Beiträge: 552
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Hallo Anette,

Caphosol war auch bei meiner Tochter das beste Mittel gegen die Mukositis.
Sie hat es problemlos rezeptiert bekommen. Leider haben wir nichts mehr davon. Hatte wenige Tage nach ihrem Tod alle Medikamente weggeben, weil ich die Sachen nicht mehr sehen konnte. Sorry!

Alles Gute und liebe Grüße
Simi
Mit Zitat antworten
  #45  
Alt 09.12.2013, 07:36
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Landkreis Miltenberg am Main
Beiträge: 53
Standard AW: Euramos-1 Erfahrungen

Morgen Simi!
Bist ja genauso ein Schatz! Echt lieb von Euch.
Ich versuche mal, ob ich es bekomme oder vielmehr, was die Ärzte davon halten.
Machen uns jetzt gleich auf den Weg in das KH, in dem mein Sohn operiert wurde zur Nachuntersuchung. Bin gespannt wie ein Flitzebogen, was raus kommt.
Dir noch einen schönen Tag
Anette
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 19:41 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55