Ratlos.....

[Pitchcontroller]

Hi,

eventuell haben mir die anderen etwas voraus, aber den histologischen Befund hast du noch nicht gepostet oder?
Also welchen Tumortyp etc.

zu deinen Fragen:

1) Gefäßinvasion wird im Mikroskop festgestellt, ob der Tumor in angrenzende Gefäße eingewachsen ist.

2) Bei mir z.b. hat der verbliebene Hoden kpl. die Funktion des anderen mitübernommen, also keine Auswirkung auf den Testosteronwert. Das variiert aber von Fall zu Fall und kann anhand eines Testes nachgewiesen werden. Dieser Test macht, soweit ich weiß, erst nach 6 Monaten sind.
Für den Fall, dass der Testowert zu gering sein sollte gibt es dann Testogel, Spritzen etc.

Viele Grüße,
Stefan

[briggeb]

Hallo,

Nein Stefan, ich hatte den histol. Befund noch nicht gepostet.

darin heißt es:

1,2 x 1 cm Exzidat des rechten Hodens, maligner Keimzelltumor vom Typ eines Teratokarzinoms mit quantitativ vorherrschenden Tumoranteilen eines reifen Teratoms und kleinen Tumornestern eines embryonalen Karzinoms. Teratokarzinom mit intratubulärer Keimzellneoplasie des Resthodens, tumorfreier Nebenhoden, tumorfreier Funiculus spermaticus PE der Gegenseite ohne Nachweis einer TIN pT1 (is) RO.

Von einer Gefäßinvasion lese ich nichts....

Wir hatten die Unterlagen und die CD mit der CT zur Uniklinik Tübingen geschickt und nach 3 Tagen eine Antwort.
Darin heißt es:
Die LKveränderungen werten wir aktuell ebenfalls nicht pathologisch, daher gehen wir aktuell von einem klinischen Stadium I aus.
Bei vorherrschend reifem Teratom in der Histologie und nur einer kleinen EmbryonalzellKomponente ist bei Niedrigrisiko-Situation eine Surveillance vertretbar. Wir empfehlen die engmaschige Nachkontrolle ......

Der Prof. rief auch zum Abwarten und MRT in 3 Monaten.

Mein Sohn studiert zur Zeit und lebt sein Leben so weiter, macht viel Sport und ist mit vielen Freunden zusammen. Er redet mit mir über die Erkrankung eigentlich nicht und ist dann schnell genervt. Insoweit spreche ich ihn auch kaum noch darauf an (ich sehe ihn auch wenig). Mir geht die Sache nicht aus dem Kopf und ich lese viel. Ich will ihm viel abnehmen, mache die Arzttermine, und schicke eben die Unterlagen zur Uniklinik etc.

Als 20jähriger ist man in so einer Situation irgendwie den Ärzten vor Ort ausgeliefert. Wahrscheinlich würde er sich jetzt ohne diese Erkundigungen in der Chemo befinden, was der Arzt im Krankenhaus auch empfohlen hatte. Ich hatte den Eindruck, dass er nicht lange darüber nachgedacht hat, ob die Chemo bei vorherrschend reifem Teratom überhaupt sinnvoll ist.

Danke Danke Danke nochmals für alle Tipps hier !



Zum Testosteron:
Falls man wirklich später spritzen müßte, ist dies ungesund? Nebenwirkungen?


Grüße von Brigitte

[Pitchcontroller]

Hallo Brigitte,

Die Situation ist für deinen Sohn, wie ich mir vorstellen kann und auch aus eigener Erfahrung, nicht einfach.
Aus meiner persönlichen Sicht, ich habe das genauso gemacht, soll/ muss er sein Leben so weiterleben, wie zuvor.
Das finde ich schon wichtig. Nichts desto trotz, wir sprechen hier von Verdrängung, darf er nur die Nachsorgeuntersuchungen nicht vergessen/ verdrängen. Das ist bei wait and see absolute Pflicht! Denn man ist als Betroffener, auch wieder von mir gesprochen, der das ganze Thema durch Verdrängung verarbeitet, dazu geneigt zu sagen: "da gehe ich jetzt lieber mal nicht hin, was ich nicht weiß macht mich nicht heiß"

Kopf hoch!!

Bezüglich des Testosteron kann ich dir leider nichts sagen - außer das man hier in Forum hin und wieder von Stimmungsschwankungen liest, wenn man beim Testosteron "falsch eingestellt" ist.

Aber hier können dir die anderen sicherlich besser weiterhelfen!

Viele Grüße

Stefan

[Dusty]

. Ich lese öfter, dass es auch entscheidend sei, ob der Tumor gefäßinvasiv gewesen sei. Ich kann mir in etwa vorstellen, was das ist. Ich weiß nur nicht, wie man feststellt, ob eine Gefäßinvasion vorlag. Im patholog. Befund ist davon weder negativ noch positiv die Rede. Oder versteckt sich die Aussage hinter anderen Worten?

Das wird in der Regel im pathologischen Befund stehen. Entweder wortwörtlich oder aber in der Klassifikation (pT1....). Gefäßinvasion würde dann mit "L..." dastehen. Wenn das da nicht mit bei ist, wurde da wohl auch nichts festgestellt.

Was geschieht mit den Testosteronwerten nach einer Hodenentfernung? Merkt man nach der OP einen Unterschied? Fängt alles der andere Hoden auf?

Das wird normalerweise vom verbliebenen Hoden übernommen. Kann eine Zeit lang dauern, da der Körper sich ja auch erst mal darauf einstellen muss. Einfach bei der Nachsorge mal mit überprüfen lassen und schauen, ob er im Normbereich ist. Mein Arzt hat mir von einer Substitution dringend abgeraten, wenn diese nicht zwingend notwendig ist! Sollte der Wert also im Normbereich liegen und dein Sohn keine Einschränkungen durch wenig Testosteron haben (Schlappheitsgefühl usw.), dann würde ich da drauf verzichten und nur substituieren, wenn es wirklich notwendig ist.
Verabreicht werden kann das ganze auch auf verschiedene Weisen (Gel, Spritzen), aber da sollte man sich dann vom Fachmann beraten lassen was das sinnvollste ist - wie gesagt immer unter der Voraussetzung dass es auch notwendig ist.

[briggeb]

Als ich eine befreundeten Ärztin fragte, wie hoch denn eigentlich die Belastung durch eine CT sei, meinte sie, dass bei den modernen Geräten die Belastung mit einem Flug von Frankfurt nach New York vergleichbar sei.

Wenn das stimmt (vielleicht wollte sie mich ja nur beruhigen) würde ich mir über die Belastung eigentlich keine Gedanken mehr machen. Denn ich selbst bin schon derart viel und häufig geflogen ohne auch nur einmal an eine Strahlenbelastung zu denken. Kein Mensch macht sich beim Fliegen über die Strahlenbelastung Gedanken, aber bei der CT hat man ein mulmiges Gefühl.... merkwürdig.....

[Dusty]

Der Vergleich kommt zwar ungefähr hin, man muss aber auch bedenken, dass der ganze Körper diese Menge aufnimmt und nicht nur ein bestimmtest Gebiet. Mir wurde von Sch. dringend geraten, keine CT Untersuchungen des Abdomens durchzuführen, lediglich zu vollen Jahren von der Lunge. Ansonsten MRT! Gerade für engmaschige Kontrollen würde die Dosis bei CTs zu hoch werden.

[Tomba36]

Also ich muß mal was zur Strahlenbelastung sagen.
Hier wurde bisl was verwechselt.

Ein CT vom Abdomen/Thorax hat auch auf den neuen Geräten noch eine erhebliche Strahlenbelastung (wie hoch ist ja von Körper und Durchdringungstiefe abhängig und wird in mSv oder als Flächenprodukt in Grey angegeben).

Das mit dem Langstreckenflug ist nur mit einer normalen Röntgen Thoraxaufnahme vergleichbar. Nicht aber zu verwechseln mit einer CT Untersuchung.
Es wäre ja absolut tödlich für Flugbegleiter wenn die jeden Tag beim Intercontinentalflug ne CT Dosis abbekommen.

Aber seht das CT mal nicht als böse Strahlen ,sondern als eine wichtige diagnostische Maßnahme beim Tumorstaging.
Nachsorgeuntersuchungen sollten aber mit MRT gemacht werden.
Strahlen summieren sich im Leben - sie werden auch nicht abgebaut.

Gruß Tomba

[briggeb]

Danke Tomba.

Wir haben uns entschieden, noch einmal eine CT zu machen um den direkten Vergleich zu haben.
Danach wollen wir auf MRT umsteigen.

[nedmo]

Daa mit dem Testowert mit nur einem Hoden ist so ne Sache...

Meiner kratzt immer im unteren Teil des Normbereichs (15nm) in meinem alter sollte ich locker 28nm haben :-P aaaber, ich trainiere hart(kraftttining) Muskeln werden super aufgebaut, libido top usw.. bin knapp 2m/115kg und fühke mich blendend :-D

...bin der Meinung das dir eine Testowert messung nichts bringt wenn du vorher "gesund" ja nie die Werte bestommen hast. Was ist schon "normal" ;-)

[briggeb]

Ich habe noch eine Frage zu den Tumormarkern:

Im Fall meines Sohnes hieß es, dass die Marker von Anfang an unauffällig, also negativ seien.

Vor der OP: (20.3.)
AFP 1,41
LDH 166
HCG 1,3


am 24.4. sind sie noch niedriger:
AFP: 1,38
LDH 157
HCG 0,50



Weiß jemand, ob dies etwas zu sagen hat oder als neutral zu werten ist.

Danke Danke Danke für alle Antworten und die bisherige Hilfe,

Im Laborblatt werden die Werte übrigens mit LDHS und MHCG bezeichnet. Hat dies auch etwas zu bedeuten? Das sind doch wohl die Turmormarker oder etwa nicht?
Grüße Brigitte

[Pitchcontroller]

Hi Brigitte,

die Tumormarker sind absolut okay und "neutral".

das sind die zu beachtenden Werte, wenn ein Tumor in den Markern nachweisbar ist

ohne Histologie AFP, HCG, (PLAP)
reines Teratom: HCG -, AFP -
reines Embryonal-CA HCG -, AFP +/-
Chorion CA HCG +, AFP -
Dottersacktumor HCG -, AFP
gemischte Tumoren
(abhängig von der histologischen Zusammensetzung) HCG +/-, AFP +/-
Seminom PLAP +/- (in 70% +), HCG +/- (in 10-20 % +), AFP -,

Macht euch keine Sorge!

[briggeb]

Heute war die erste Nachsorge CT:
Im Ergebnis gut. Nichts ist gewachsen. Alles unverändert. Einige LK sind bei ihm eben 11 mm.
Wir wollen ab jetzt dann auf MRT umsteigen.....
Wäre mein Sohn dem ersten Therapievorschlag des Krankenhauses gefolgt, wäre er jetzt mitten in einer Chemo. Hier hat uns das Zweitmeinungszentrum und auch die niedergelassene Urologin sehr geholfen. Dafür kann man gar nicht genug danken.


Im übrigen waren die letzten 2 Tage für mich furchtbar belastend und angstbesetzt. Immer die Vorstellung, dass man eine schlechte Nachricht erhält....

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

[briggeb]

mir liegt jetzt der radiolog. Bericht der ersten NachsorgeCT vor.

Es heißt darin:

Die LK stellen sich in unveränderter Größe dar. Eine oval konfiguriert mit 12 mm und ein weiterer parakavaler LK von ca. 5 mm. Neu aufgetretene oder patholog. vergrößerte LK sind nicht nachweisbar.

Das Zweitmeinungscentrum Tübingen hatte aufgrund aller Befunde und also vor der NachsorgeCT Niedrigrisiko festgestellt und surveillance empfohlen, was mein Sohn jetzt auch macht.

Jetzt hat seine Urologin auf unseren Anrufbeantworter gesprochen, dass man nach dieser CT 2 Alternativen habe: weiterhin wait and see oder LK freilegung. Persönlich haben wir noch nicht mit ihr gesprochen.

Ich kann dies nicht recht nachvollziehen. Wenn man sich schon mal empfohlenerweise für wait and see entschieden hat, muß man doch, wenn sich nichts verschlimmert, nicht wieder über eine OP nachdenken.
Außerdem habe ich jetzt wirklich viel über LK gelesen und nach allem den Eindruck, dass diese erst wirklich bedenklich werden, wenn sie doch über 20 mm sind. Eine OP empfinde ich als völlig überzogen, (ich hoffe, ich mache mir nichts vor).

[eistee]

Wenn sich ganz offensichtlich nichts an den LK verändert hat und auch keine neuen Auffälligkeiten aufgetreten sind, gibt es sicherlich keinen Anlass für eine OP. Wie bereits mehrfach geschrieben ist das kein kleiner Eingriff...

Vielleicht magst du ja auch noch einmal Sch. anschreiben aber ich kann mir nicht vorstellen, dass er entgegen seiner ersten Meinung nun zu einer OP rät...

LG & ein schönes Pfingstwochenende

Philipp

[briggeb]

danke Philipp,
ich sehe das genauso.

Ich ärgere mich nur, dass durch so eine allgemeine Bemerkung mein Sohn verunsichert wird.....