Das langsame Abschiednehmen - Glioblastom IV

[Fahrradklingel]

Hallo ihr Lieben,

vielen herzlichen Dank für eure guten Wünsche! Meine Eltern sind ganz begeistert und gerührt, wenn ich vom Forum erzähle
Ich bin gerade aus Frankfurt zurückgekommen und muss nun erstmal Gnocchi mit VIEL Knoblauch frühstücken (!), oder passenderweise eher Knoblauch mit Gnocchi...
Das Ergebnis ist so mittelprächtig. Der Tumor ist ein klein wenig gewachsen, allerdings hat mein Vater ja 7 Wochen keine Chemo gemacht sondern nur die ketogene Diät, sodass man das evtl. als Erfolg der Diät werten könnte. Stark vergrößert hat sich hingegen das Hirnödem und es übt offensichtlich auch Druck auf die Hirnregionen, in denen die Reize der Sehnerven verarbeitet werden, aus. Mein Vater wird nun erstmal für einige Tage 8mg Kortison nehmen, um das Ödem kleinzukriegen. Das hat in der Vergangenheit ja sehr gut geklappt. Nächsten Freitag beginnt er die Avastin/Irinotecan-Chemo, macht außerdem die ketogene Diät weiter, und in 6 Wochen wird uns das nächste MRT sagen was Sache ist. Die jetzigen Daten hab ich auf CD aber noch nicht angeguckt.
Ich hoffe v.a. dass das Ödem schnell wieder zurückgeht, weil es meinen Vater echt sehr einschränkt. Und der Tumor natürlich auch - es gibt durchaus Patienten, bei denen Avastin mittels Anti-Angiogenese (Angiogenese = Blutgefäßneubildung) nicht nur das Tumorwachstum hemmt, sondern auch zu einem Rückgang des Tumors geführt. Durch welche Mechanismen dies genau bewirkt wird, ist wohl noch nicht bekannt.
Die Risiken von Avastin / Irinotecan liegen a) in Beinthrombosen und b) in einer erhöhten Blutungsneigung, gefürchtet sind v.a. Einblutungen im Tumor. Die Auswirkungen aufs Blutbild scheinen hingegen weniger gravierend zu sein als bei Temodal oder ACNU.
Oben hab ich vor 10 Tagen ein paar Studien verlinkt und werde was ergänzen, wenn mir was in die Hände fällt.

@Stella ich werde am Dienstag dann auch meine Daumen quälen
@ Renate: Achterbahn? Ich werd gleich mal nachlesen, denke ganz fest an euch!
@Moderatoren / Admins: es fehlt zweifelsohne ein Daumendrücksmiley!

Viele liebe Grüße

Franziska

[Benita]

Hallo Franziska,

freut mich, dass ihr den Termin endlich hinter euch habt.
Ja. diese Sch.....ödeme machen ganz schön Probleme.
Bei meinem Mann war es ähnlich, er hatte mehr Probleme durch die Ödeme als durch den Tumor selbst.

Ich drück euch die Daumen, dass die Chemo anschlägt und sich das Teil verkleinert. Hast du schon mal daran gedacht, deinem Vater ein leichtes Antideprimittel verschreiben zu lassen. Meinem Mann hat es ziemlich schnell geholfen aus seinem Tief zu kommen.
Ich bin ja eigentlich ein absoluter Gegner von solchen Medis, doch ich denke unsere Lieben müssen mit so einer schweren Diagnose leben, da ist es doch verständlich, wenn man seine positive Einstellung verliert. Und die ist doch unbedingt erforderlich, um den Kampf gegen diese Krankheit aufzunehmen.

Ich wünsche dir einen enspannten Abend.

Herzliche Grüße, Benita

[Fahrradklingel]

Hallo ihr Lieben,

mein Vater hat die erste Rate Avastin/Irinotecan gut überstanden! Er ist wieder zuhause und gießt gerade den Garten
Sprechen und Sprache verstehen fällt ihm noch immer schwer und seine Augenbeschwerden, Gehbeschwerden und die Gesichtsfeldeinschränkung bestehen weiterhin. Zur Zeit nimmt er 8 mg Fortecortin wegen des Hirnödems, und wird diese Dosis etwas reduzieren, weil das Avastin ebenfalls auf das Ödem wirkt. Ich hoffe dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und natürlich dass das Avastin/Irinotecan wirkt! Nebenan bei hirntumor.de findet sich ein aktueller Bericht von einer Patientin, bei der nach 5 Gaben ein deutlicher Tumorrückgang statgefunden hat

Euch allen alles Gute und einen wunderschönen Sommerabend (und Dir/Euch liebe Renate eine tolle Jam-Session!) wünscht

Franziska

[illy]

Liebe Franziska,
ich habe schon einige Beiträge von dir gelesen und fand die immer sehr gut und informativ.
Kannst du mir vielleicht auch sagen, ob es beim Glioblastom auch zu Veränderungen kommt, wie z.b. schlechteres Gehen, verlangsamte Motorik noch mehr Vergeßlichkeit, obwohl der Tumor gar nicht wächst oder gewachsen ist?
Oder sind das alles Auswirkungen eines zurückgehenden Ödems?
Muss man alle Verschlechterungen nur auf Tumorwachstum zurückführen oder ist dieses ein ganz normaler Krankheitsverlauf, mit dem ich mich abfinden muss?
Illy

[Fahrradklingel]

Liebe Illy,

vielen Dank für das Lob :-)
Ich kann gerade nur kurz auf Deine Fragen eingehen, weil ich übers Wochenende wegfahre und gleich auf den Zug muss. Ich hab in Deinem Strang gelesen, dass Dein Mann ja auch unter einem Hirnödem leidet. Bei meinem Vater ist es meist eher das Ödem, das ihm zu schaffen macht. Genau lässt sich das nicht abgrenzen, wo die Beschwerden herrühren, weil die Größe des Ödems teilweise durch die Aktivitäten des Glioblastoms beeinflusst wird. Ich sage absichtlich nicht "Wachstum", denn wie sich das Ödem genau verhält, hängt auch davon ab, was auf der zellulären und molekularen Ebene zwischen den Hirntumor-Zellen und -Zelltypen passiert: also Prozess wie Flüssigkeitsaustausch, Aufbau von Blutgefäßen, Verstoffwechselung...sozusagen die "alltäglichen" Vorgänge innerhalb eines Gewebes. Dabei werden von den Glioblastomzellen auch Enyzme ausgeschüttet, die wiederum den Austritt von Gewebeflüssigkeit aus anderen Zellen im Gehirn beeinflussen, und dies wiederum fürt zur Ödembildung.
Genauer kannst Du das in der neuen Ausgabe der Brainstorm nachlesen, dort war ein sehr guter Artikel über Ödeme. Ich hab das Heft nur nicht vorliegen, weil es bei meinen Eltern liegt.
Von daher können die Beschwerden unsrer Angehörigen teils ödembedingt, teils tumorbedingt sein. Bei meinem Vater lässt es sich einigermaßen abgrenzen: Sprachstörungen hängen v.a. mit dem Tumor zusammen, werden durch das ÖDem aber verschlimmert. Seine Einschränkung des GEsichtsfeldes, die linksseitigen Lähmungserscheinungen und der Neglect hängen eher mit dem Ödem zusammen, denn das letzte MRT zeigte uns, auf welche Hirnareale das Ödem Druck ausübt.
Wenn bei einem zurückgehenden Ödem trotzdem eine Verschlechterung der Beschwerden auftritt, würde mich das sehr besorgt stimmen! denn wenn sich das Ödem mit Fortecortin gut regulieren lässt, könnte es natürlich sein, dass die Beschwerden zusehends vom Tumor ausgehen - so jedenfalls meine Vermutung. Natürlich ist die Tagesform auch noch ein Aspekt - stellst Du eine kontinuierliche Verschlechterung fest, oder variiert es stark?

Soviel für heute, gerne ab nächster Woche mehr.

Liebe Grüße
Franziska

[illy]

Hallo Franziska,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Bist du eigentlich Ärztin oder woher hast du deine guten Informationen?
Ich kann nicht sagen, dass ich eine kontinuirliche Verschlechterung feststelle, sondern immer nur ab und zu, mal mehr mal weniger. Vielleicht ist ja wirklich die Tagesform entscheidend.
Uns bleibt ja sowieso nichts anderes übrig als bis zum 21. Juli (MRT) zu warten. Zur Zeit bin ich auch ganz zufrieden, mein Mann bemüht sich sehr alles richtig zu machen und das finde ich schon toll.
Alles Gute auch für euch und ich hoffe, du hattest ein schönes Wochenende.
Bis bald
Illy

[Fahrradklingel]

Liebe Illy,

ich hatte ein wunderbares Wochenende auf einem Folk- und Weltmusikfestival
Nein, ich bin keine Ärztin, noch nicht mal Naturwissenschaftlerin Ich hab mir nur viel Wissen über Hirnforschung und Molekularbiologie angeeignet und bin froh wenn ich es anderen weitergeben kann. Meine Überlegungen sind also evtl. ein bißchen wissenschaftlich untermauert, aber natürlich kann und will ich keinerlei Empfehlungen geben. Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch am 21.7. die Daumen!

Liebe Grüße
Franziska

[illy]

Hallo Franziska,
schön, dass du ein gutes Wochenende hattest. Wir müssen ja jeden schönen Tag genießen, und ich glaube das tun auch alle, soweit es eben möglich ist. Uns geht es auch gut, aber leider kann mein Mann nun auch nicht mehr Fahrrad fahren, das hat er immer sehr gern gemacht. Vielleicht kommt es ja wieder.
Hast du schon mal davon gehört, dass auch Brennesseltee gut gegen Ödeme sein soll? Dazu könnte ich meinen Mann bestimmt überreden. Mit Weihrauch möchte ich warten bis nach der letzten Chemo im September, da unsere Ärzte nichts davon halten. Bis bald
Illy

[Stella333]

Hallo illy,

möchte mich mal auch kurz einklinken da ich das mit dem Weihrauch gelesen habe. Unsere Ärzte in der Uniklinik Tübingen waren sofort mit dem Weihrauch (als Cortison-Ersatz) einverstanden. Und ich möchte mal behaupten, dass die Uniklinik Tübingen nicht unbedingt wenig Erfahrung in dem Bereich hat (Hirntumore). Deshalb würde ich es einfach mal ausprobieren. Mein Vater nimmt seit März 08 die Weihrauchtabletten (H15, 3 x 4 am Tag) und hat parallel dazu das Cortison ausgeschlichen. Er hat keinerlei Nebenwirkungen mehr (durch das Cortison hatte er Diabetes, das hat sich aber auch wieder gelegt) und beim letzten MRT war auch nichts zu sehen (ich denke, dass die Weihrauchtabletten und ein gesundes "daran Glauben" viel dazu beigetragen haben). Versucht es doch einfach mal, telefonier doch mal mit Prof. Simmet (der kennt sich da super aus, einfach googeln). Schaden kann es nicht.

Ich drücke euch die Daumen
Viele Grüße
Stella

[illy]

Liebe Stella,

vielen Dank für dein Einklinken. Ich informiere mich zur Zeit überall über die Weihrauchtherapie, aber wir wollen erst einmal das MRT am 21.07 abwarten und dann mit den Ärzten sprechen. Vielleicht lassen sie ja dann mit sich reden.
Bis bald
Illy

[Tamara1965]

Hallo,

jetzt muss ich leider auch mal wieder mir die qualen von der Seele schreiben. Meine beste Freundin bekam vor 13 Jahren die Diagnose. Sie wurde Operiet und angeblich war alles gut. Sie hatte die OP gut verkraftet keine Ausfälle. Im Januar 2001 kam eine 2. OP ihr Sohn war gerade 7 Monate alt. Nach der OP konnte sie nichts mehr sie konnte nicht mehr sprechen wusste nicht, dass man sich zum Duschen auszieht einfach alles gelernte war weg. Aber sie gab nicht auf und lernte alles neu. Nach ca. 6 Jahren ging es ihr richtig gut sie konnte immer noch nicht so richtig mit der Todesangst umgehen meisteerte aber ihr Leben und ihre 3 Kinder sehr gut. Sie ging sogar ein wenig ( troz der Rente) arbeiten. Dann viel ihr vieles immer schwerer, sie fühlte das estwas nicht stimmte ihre Körperhälften fühlten sich unterschiedlich an. Sie hatte wieder mehr ausfälle, starke Epeleptische Anfälle. Er war wieder gewachsen, erst langsam dann aber über den Hirnstamm hinaus. Chemo half nicht. Sie konnte zunehmend schlechter Sprechen hatte immer mehr Wortfindungsstörungen, immer schlechter Schreiben und Lesen. Im Dezember 2007 ging es mit großen Schritten bergab. Von einem Tag auf den anderen konnte sie nicht mehr sprechen musste zur Bestrahlung ins Krankenhaus, dort hatte sie viele höhen und noch mehr tiefen. Die Sprache und der Verstand wurden immer schlechter sie war rechts gelämt.Ich verstand sie fast nicht mehr wusste nicht mehr was sie wollte wir brauchten Stunden für einen Satz. Oft wurde ich von den Schwestern angerufen und musste schnell kommen da sie sehr aufgebracht war da sie niemand verstand. Wir haben das immer mir sehr schwerer arbeit für beide hinbekommen. Ich musste ihr so viel selbstverständliche Dinge lehren. Wie mache ich Licht an, wie ziehe ich die Gardiene zu. Aber sie wollte lernen und hat es wieder so einigermaßen geschafft. Nach 10 Wochen kam sie wieder nach Hause und es war erst besser, dann ging es schnell wieder bergab. Viele Krampfanfälle, zu starke Hinrdruck der mit Cortison behandelt wurde. Sie ist von Gr. 42 auf Gr. 52-54 angewachsen. Wir mussten neue Kleidung kaufen. Sie fühlte sich als Monster, die Menschen schauen sie alle so komisch an, da sie sterben wird. Das ist kein grund ein Monster in ihr zu sehen. Sie hat sich im Januar innerlich von allen gelöst hängt nicht mehr an der Zukunft, sondern lebt im hier und jetzt. Es ist i.O. zu sterben. Aber das sterben ist hart. Warum muss sie so leiden. Mittlerweile ist sie nur noch erschöpft, sitzt im Rollstuhl ( sie vergisst immer ihre Lähmung und steht einfach auf, dabei stürzt sie und tut sich ziemlich weh) Im Auto macht sie die Tür zu und das Bein ist noch drausen. Es bricht mir das Herz das miterleben zu müssen. Sie sagt ja wenn sie nein meint ist in Ihrem Körper und in Ihrem Geist gefangen. Sie hat klare Gedanken im Kopft aber sie bringt nichts raus und es gibt wichtige Dinge zu klären. Immer wieder. Obwohl wir ja schon seit Jahren wissen das sie früh sterben wird und wir viele Dinge geklärt haben gibt es immer wieder wichtige Sachen die sie mitteilen möchte und nicht mehr kann. Es ist nicht auszuhalten. Sie war erstaunlich ruhig und wirkte zufrieden, jetzt wird es immer schlimmer und sie leidet so, wird immer missmurtiger, leidet unter starker lngerweile. Sie stirbt und es grausam das es so lange dauert, warum muss sie so leiden. Nach dem letzten schweren Kranfanfällen dachte sie es ist so weit und war bereit. Warum wird ihr das kommende nicht erspart wenn sie doch so weit ist. Keiner kann ihr mehr helfen, ich besuche sie mindestens 1x die Woche und es geht mit großen Schritten bergab. Jedesmal habe ich angst was mich erwartet. Spazieren gehen oder Kaffeetrinken was sie immer so liebte schafft sie nicht mehr. Wir sitzen bei ihr und sie versucht unter größten anstrengungen mir wichtige Sachen zu erzählen. Aber sie schafft es nicht mehr. Der letzte anhaltspunkt war 7 8 Martin. Darau konnte ich keinen Satz mehr formen. Seit Jahren forme ich Ihre Sätze früher in schwirigen Situationen seit 1 Jahr im alltag. Ich kann ihr nicht mehr helfen und das ist so schlimm. Ich bin da aber sie geht immer mehr weg, sie ist schon lange nicht mehr der Mensch der sie früher war, und doch ist sie meine beste Freundin und ich wünsche ihr so sehr das es schnell vorrüber geht.

Mir bricht das Herz
Tamara

[Fahrradklingel]

Liebe Leute,

ich war einige Tage im Urlaub und daher fern vom Netz. Nun berichte ich mal wieder. Es läuft alles sehr gut!!! Mein Vater kommt mit der ketogenen Diät weiterhin klar. Nach Absprache darf er auch mal ein paar Stückchen seiner geliebten Butterbrezeln essen, und passt dann eben für den Rest des Tages auf, nicht noch mehr Kohlenhydrate zu sich zu nehmen. Oder ein paar Kirschen /Erd-, Brom- oder Johannisbeeren. Avatin / Irinotecan hat er nun 4 mal in Tübingen erhalten, jeweils als eine etwa 3-4stündige Infusion und ist dann über Nacht zur Beobachtung da geblieben. Der Nadir der Blutwerte ist nach etwa 10 Tagen aufgetreten, war aber nicht gravierend, so dass er die Dosis etwas steigern konnte. Er verträgt es ansonsten gut und in den letzten Wochen fiel mir schon auf, dass er wieder viel besser sprechen kann, auch wieder telefoniert und dass auch der Neglect (die Wahrnehmungsstörung für die linke Körperhälfte) zurückgeht. Deswegen hatte ich ein gutes GEfühl, als er letzte Woche wieder MRT hatte. Leider konnte ich nicht dabei sein, weil ich arbeiten musste, das hat mich sehr geärgert. Tatsächlich sieht es aber sehr gut aus, der Tumor ist zurückgegangen!!! Um wieviel genau bzw. wie groß er nun noch ist, weiß ich noch nicht, aber das sind auf alle Fälle super Nachrichten

Mein Vater wird die Chemo nun weitermachen und im Oktober / November kommt das nächste MRT. Ich bin sehr sehr glücklich und dankbar und danke auch euch allen fürs Daumendrücken und in Gedanken bei einem sein. Ich wünsche euch weiterhin viel viel Mut und Zuversicht! Mein Vater kämpft nun schon seit fast 21 Monaten gegen sein Glio... und wenn ich zurückdenke, was so Anfang 2007 meine Erwartungen und Hoffnungen waren, dann bin ich ganz überwältigt, was bisher möglich gewesen ist und sehr dankbar für die Situation zur Zeit.

Euch allen liebe Grüße
Franziska

[Thistle]

Liebe Franziska,

that's so good news!!! ich freu mich so für Deinen Vater und Eure Familie!!!

Ich dachte, ihr wärd jetzt in FFM?

Mein Süßer + ich sind grad in Schottland. leider hab ich das Gefühl, dass er in den letzten Tagen sehr abbaut. er schläft sehr viel und ist recht wakelig auf den Beinen (im letzten Monat hatte er eine Lungenentzündung). Überlege, ob wir nicht besser zurückfahren.
Wenn die Befürchtungen wahr werden, möchten wir auch die Therapie mit A/I beginnen. Hoffentlich zahlt die Gesundheitskasse. Hab da so meine Bedenken. Weißt Du, ob man noch die Kasse wechseln kann?

Ich wünsche mir weiterhin so schöne Nachrichten von Dir
Renate

[Fahrradklingel]

Liebe Renate,

ja ich hab in eurem Blog schon gelesen, dass ihr gut in Schottland angekommen seid.

Mein Vater ist weiterhin in FFM in Behandlung, aber die Chemo bekommt er in Tübingen verabreicht, das ist sinnvoller, weil meine Eltern in der Nähe von Tübingen; nicht weit weg von Stella, wohnen. Ich wohne ja in Darmstadt, und persönlich bin ich ganz froh drüber wenn ich meinen Vater zu den Terminen in FFM begleiten kann, zumal er sich bei dem ganzen Großstadtgewusel schnell reizüberflutet fühlt.
Mir hatten die Ärzte in Frankfurt ja gesagt, dass es bei meinem Vater kein Problem sei, A/I gegenüber der Kasse zu vertreten. Das kann schon mit seiner Versicherung zu tun haben, aber auch damit, dass man den Nachweis erbringen muss, dass gängigere Mittel nichts mehr bringen, und Prognose / GEsundheitszustand aber eine weitere, nicht rein palliative Therapie aber rechtfertigen. Bei meinem Vater trifft dies zu, weil sein Tumor gegen Temodal und ACNU ja Resistenzen gezeigt hat, und weil andererseits sein GEsundheitszustand meistens gut gewesen ist, bis auf diese Zeit im April, als er fast eine Woche pflegebedürftig war, und bis auf einige Wochen im Sommer, als ihm das Ödem zu schaffen gemacht hat. (Dieses ist nun scheinbar auch verschwunden, ich hab mir die Bilder aber noch nicht angeguckt)
Hm, ob man von einer gesetzlichen zu einer anderen gesetzlichen Kasse wechseln kann in seiner Situation, weiß ich ehrlich gesagt nicht, und ich kann leider auch nicht einschätzen, welche Gesetzliche da empfehlenswert wäre. Persönlich hab ich mit der TKK zwar gute Erfahrungen gemacht, aber das kann man ja nicht übertragen.

Euch wünsche ich weiterhin viele viele gute Tage in Schottland und ich hoffe, ihr könnt die Zeit dort genießen.

Alles Liebe,
Franziska

[Fahrradklingel]

Ihr Lieben,

nach meinen beiden letzten Berichten sieht es nun gerade nicht so gut aus. Mein Vater hat die letzte Chemo am Freitag nicht gut verkraftet. Direkt danach haben wir noch telefoniert, aber dann hat er Fieber bekommen, ist unglaublich schlapp, licht- und geräuschempfindlich, hat nur geschlafen und sehr wenig gegessen und getrunken. Nachts ist er dann gestürzt und hat sich eine Platzwunde zugezogen, und seit Samstagnacht liegt er nun im Krankenhaus. Er kann kaum mehr sprechen, hat motorisch viel Schwierigkeiten (weswegen ihm im Krankenhaus leider eine Windel verpasst wurde ... das macht ihn psychisch unglaublich fertig, und sicherlich trinkt er dann überhaupt nichts mehr ).
Woran all das genau liegen könnte ist noch unklar. Ich vermute, dass Chemo und ketogene Diät nicht gut zusammengespielt haben und dass die Tatsache, dass mein Vater sehr wenig trinkt, den Stoffwechsel noch mehr durcheinander gebracht hat. Nebenwirkungen der Chemo können u.a. Hypoglykämie = Unterzuckerung sein, und das kann auch durch die ketogene Diät verstärkt werden. Das mit dem Fieber beunruhigt mich auch, ich rätse, ob es sich um irgendeine Infektion handelt, oder ob es Tumorfieber ist.
Ich hoffe es wird wieder besser, mal sehen was das Blutbild heute bringen wird, und ob mein Vater dann im Kreiskrankenhaus bleibt, nach Tübingen sollte, oder nach Hause kann. Natürlich würde ich es ihm wünschen, dass er bald wieder heim kann, nur muss ich halt arbeiten und es wird schwierig sein, sich gut um ihn zu kümmern.

Liebe Grüße
Franziska