pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)

[stefrost]

hallo listies. klingt jetzt vielleicht ein wenig seltsam, dass ich mich als betroffene hier selber melde, musste jedoch feststellen, kaum jemanden in meinem alter (22) zu finden, der an seinem astro grad 1-2 noch nie behandelt wurde. daher versuche ich jetzt hier, schlauer zu werden.
ich habe vor etwa zwei jahren die zufallsdiagnose astro 1-2 erhalten, wobei der verdacht besteht, dass ich mit meinem knubbel schon deutlich länger rumlaufe. daher gehe ich von einem pilozyst. astro aus, wobei die ärzte nicht so klar mit mir reden. überhaupt sehen sie es nicht für notwendig an, mich zu behandeln. theoretisch wäre eine op. entfernung möglich, aber keiner traut sich dran (kleinhirn und hinrstamm, aber ein einzelner herd). bestrahlung oder chemo hat man mir gar nicht angeboten. auch wenn ich sage, ich möchte behandelt werden, passiert nichts. die zweitmeinung in bonn brachte auch nicht viel neues, waren vielleicht zu wenig materialien dabei (nur drei mrt-zyklen innerhalb eines 3/4 jahres).
hat jemand von euch einen ähnlichen fall (in der familie) und mag mir schreiben, ob und wenn ja wie behandelt wurde. wäre echt klasse, mal von gleichgesinnten zu erfahren.
ff, stef! (vermutlich astro 1-2 seit min 01/06)

[Ludy]

Hallo Steffi !!
Warum solltest du dich hier nicht selbst melden ???

Meine Tochter hatte mit 15 ein pilozytisches Astrozytom an der Hypothyse.
Man hat uns gesagt, das so etwas sehr langsam wächst und schon jahrelang vorhanden sein kann.
Ihr wurde damals der Tumor von Prof. Vogel , Berlin, Gertraudenkrankenhaus , Paretzerstr.12,entnommen , das war recht kompliziert durch die Nähe des Hirnstamms.Sie wurde weder bestrahl noch hat sie Chemo erhalten. Das ist bei einem einser nicht notwendig. Bei einem 2er wartet man meist ab, wie sich der Tumor entwickelt...

Woher kommst du ?
Wenn mein Arzt nicht micht mir richtig reden würde , würde ich mir überlegen, ob ich einen anderen wähle ! das Vertrauen zu ihm ist doch ganz wichtig !

Hat man bei dir eine Biopsie gemacht um genauer festzustellen , was das für ein Tumor ist ?
hast du Beschwerden , die auf den Tumor zurückzuführen sind ?
Kennst du die deutsche Hirntumorhilfe?
http://www.hirntumor.net/

Kannst auch mal auf die HP unserer Selbsthilfegruppe schaun :
http://freenet-homepage.de/hirntumor...eil_index.html

Zitat von stefrost

seltsam, die zweitmeinung in bonn brachte auch nicht viel neues, waren vielleicht zu wenig materialien dabei (nur drei mrt-zyklen innerhalb eines 3/4 jahres).
ff, stef! (vermutlich astro 1-2 seit min 01/06)

Vielleicht solltest du eine dritte Meinung holen ? Wo warst du schon ?
3 MRT in 9 Monaten , denke ich sind ok, das der Tumor ein langsam wachsender zu sein scheint. Wenn man bei MRT merken würde , das sich auf den Bildern was tut , würden die dich wahrscheinlich wieder eher bestellen !

Viele Grüße
Ute
SHG Berlin / Brandenburg

[stefrost]

hallo ute. danke für deine antwort. ich bin in essen in der uniklinik, da ich hier auch studiere und über einen umweg aus der orthopädie hier gelandet bin.
eine biopsie möchte/kann man nicht machen, da der tumor kleinhirn und hirnstamm betrifft. ich habe ja mittlerweile hier einen anderen arzt, aber der schickt für die neurologischen tests nur seine assistenzärzte, die ständig wechseln, und die ihn anschließend informieren. das ergebnis dieser besprechung erfahre ich jedoch nur aus dem arztbrief.
mit den symptomen und der graduierung ist das so eine sache: ich hatte bei meiner geburt die nabelschnur doppelt um den hals (habe wohl im mutterleib versucht, seil zu springen). daher waren symptome immer schon da. die diagnose war in so fern damals eine erleichterung, da ich endlich einen namen für die symptomkonstellation hatte. mittlerweile ist es soweit, dass ich folgendes habe:
gleichgewichtsstörungen, gangunsicherheit, nystagmus (augenzittern), erste schwächen der gesichtsmuskulatur linksseitig und, was mich am meisten nervt, schluckauf (klingt vielleicht nicht so schlimm, aber bei mehr als dreißig episoden täglich wird es doch recht unangenehm!). wahrscheinlich habe ich die hälfte vergessen, aber das ist so das auffälligste. vieles kann ich durch kleine hilfestellungen vertuschen (nicht schnell drehen, treppengeländer, flache schuhe, langsam reden...), aber wer weiß, wie es weitergeht.
leider gehen die meinungen zu den mrt-bildern auseinander. das periphere krankenhaus, das nur die mrt-aufnahmen macht, geht von wachstum bzw. von kontrastmittelanreicherung aus, die uniklinik essen jedoch nicht. nun hat das periphere kranknehaus (bad bentheim) keine neurologie/neurochirurgie, aber ist ein unterschied von 1cm innerhalb eines halben jahres kein wachstum? wie können symptome mehr werden, wenn der tumor unverändert bleibt?
werde wahrscheinlich bis april warten müssen, wenn das nächste mrt ansteht, aber hab halt immer diese ungewissheit. melde mich dann spätestens wieder.
ff, stef!

[zwiebel]

Hallo erst mal,
hab ja lange nichts von uns hören lassen . Meine Mutter sagt immer: Dann gehts euch gut. So ist es auch. Die letzten MRTs waren ohne Veränderung und ich denke, daß ist (bis auf das kleine Wunder, worauf jeder von uns hofft) das Beste, was uns passieren kann. Mara ist also immer noch komplett beschwerdefrei und wir werden auch weiter nichts, außer den Kontrollen, unternehmen.

@ Steffi
Soweit ich das beurteilen kann (Laie total) finde ich, daß du noch nicht die richtige Adresse gefunden hast. Stehen deine Ärzte mit anderen Kliniken (am besten Unikliniken) in Verbindung? Hast du jemanden, Familie oder Partner, der dich unterstützen kann, den richtigen Weg zu finden?
Hier schwirren immer die berühmten Namen rum, vielleicht ist es ja ein Versuch wert:
Prof. Vogel in Berlin
Prof. Sturm in Köln?
Dr. Samii in Hanover
Ich an deiner Stelle würde bei den körperlichen Problemen, die du beschreibst, auf jeden Fall noch andere Ärzte befragen. Und aus Erfahrung sag ich dir: Geh denen richtig auf die Nerven, dann fangen die auch an zu reden. Laß dich nicht vón einem Kittel oder so einschüchtern, das ist DEIN Körper und DEIN Leben.
Liebe Grüße und ganz viel Mut

Bianca

[stefrost]

hallo bianca.
danke für deine tips. habe mir die namen notiert und werde sie gleich erst mal googlen.
bislang ist mir nur essen und bonn empfohlen worden, wobei ich in bonn beim einholen der zweitmeinung noch weniger infos bekommen habe als in essen. daher und wegen der relativen nähe bin ich dort geblieben. aber wenn das so weiter geht, wechsel ich. werde auf jeden fall im april, wenn das nächste mrt ansteht, darauf bestehen, direkt einen arzt zur kurzen besprechung zu sehen. auch wenn es kein spezialkrankenhaus ist (hat ja keine neurologie oder ähnliches, aber ein gutes mrt). dann kann ich mich auch besser auf den folgenden termin in essen vorbereiten.
vielen dank noch mal! ff, stef!

[Ludy]

Zitat von stefrost

hallo bianca.
werde auf jeden fall im april, wenn das nächste mrt ansteht, darauf bestehen, direkt einen arzt zur kurzen besprechung zu sehen. auch wenn es kein spezialkrankenhaus ist (hat ja keine neurologie oder ähnliches, aber ein gutes mrt). dann kann ich mich auch besser auf den folgenden termin in essen vorbereiten.
vielen dank noch mal! ff, stef!

Hallo Stefi,
was nützt dir ein gutes MRT , wenn du keinen Facharzt hast , des es beurteilen kann ?????
Verstehe ich das richtig , das du noch nie nach einem MRT bei einen Neurologen Oder Neurochirurgen warst ????
Das kann doch nicht sein ???? Oder ???
Ludy

[stefrost]

hi ludy.
keine angst, ich bin schon jedesmal nach nem mrt beim neurochirurgen zur besprechung, nur der sitzt in essen, wo man ambulant kein mrt machen lassen kann als normaler kassenpatient . daher gehe ich fürs mrt und die befundung nach bad bentheim, um dann die bilder in essen vorzuzeigen, die sich jedoch nichts aus dem befund machen . das heißt, ich bekomme jedesmal zwei befunde zu den bildern. einen ausführlichen, der mit mir besprochen wird, in bb, einen in kurzfassung im arztbrief aus essen nach den neurologischen tests. das hat natürlich auch zur folge, dass es jedes mal mindestens zwei verschiedene ansichten gibt, die sich nicht selten vollkommen widersprechen . habe also quasi immer ne zweitmeinung, aber halt "nur" von einem normalen radiologen, der die bilder ohne große erwartungen und wirklich nur nach dem, was er sieht beurteilt.
ist schon etwas kompliziert zu erklären, die ganze sache, aber ich hoffe, ich konnte ein wenig aus der allgemeinen verwirrung helfen.
ff, stef!

[kerstin36]

Hallo Bianca,Bettina und alle anderen!
Auch wenn ich mich schon lange nicht mehr gemeldet habe,schaue ich doch otf vorbei.Aber wie Ihr schon geschrieben habt,wenn man sich nicht meldet gehts einem gut.
Dominik geht es gut,nur das letzte mrt hat uns mal wieder eingeholt.Trotz Chemo hat sich ein neuer Tumorherd am 3.Ventrikel gebildetDie Ärzte wollen mit Temodal weiter machen,da er die Therapie gut verträgt.Für November ist das nächste mrt angesetzt und bis dahin heißt es WARTEN.
Wir haben jetzt erst mal eine Kur beantragt.Eigentlich habe ich immer gedacht:Sowas brauchst du nicht!Doch Dominik zu liebe hab ich mich durchgerungen und ich glaube mir wird es auch gut tun.
Seid alle ganz lieb gegrüßt und alles liebe für Eure Kids

Kerstin