CT Befund

[SCK94]

Hallo Leute.

Komme gerade von meiner 2. Nachsorge-Untersuchung.

Folgender Befund wurde gemacht (sieh Anhang).

Schaut ganz nach einem Rezidiv aus, was denkt ihr, wie die Behandlung aussehen wird - hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Bin etwas verunsichert, da ich mein onkologisches Gespräch inkl. Blutabnahmen etc. erst am Freitag um 14:20 habe.

liebe Grüße
Stefan

[Dusty]

Hey, der Anhang wurde "aus Datenschutzrechtlichen Gründen" entfernt... am Besten tipsst du da noch mal was zu.

[SCK94]

hier der Wortlaut des CT Befundes

LOW DOSE MDCT DES THORAX UND DES ABDOMENS
Verlaufskontrolle bei Zustand nach Hoden-CA rechts

THORAX:
Im Lungenfenster allseits reguläre Lungenstrukturen, keine Herdbildungen, keine Ergüsse, etc.

ABDOMEN:
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Als auffallendster Befund findet sich paraaortal rechts in Höhe des Durchrtritts durch das Phrenium ein 5,6x2,8cm großen Lymphknotenpaket hinter dem rechten Zwerchfellschenkel gelegen direkt an der Wirbelsäule, zusätzlich dorsal des colon ascendens, dem Musculu iliopsoas anliegend drei deutlich vergrößerte Lymphknoten mit 2,4 1 und 2,9cm Durchmesser.
Ein weiterer gut 3x2cm großer Lymphknoten irgendwo dort....

Ergebnis:
Mehrfach pathologisch vergrößerte Lymphknoten wie beschrieben, sowohl mediastinal als auch retroperitoneal.

Keine Ahnung, was das im Bezug auf die Therapie zu bedeuten hat, mir is grad echt sehr unwohl...

[oli]

Hi,

das sieht leider wirklich nach einem Rezidiv aus.
Was hattest du bis dato an Therapie? Wäre gut das hier mal zusammenzufassen.

Wichtig: Hol dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung ein!

Gruß,
Oli

[SCK94]

Ja, ich habs befürchtet...

3xPEB und RLA.

hab schon befund an mehrere ärzte verschickt - schaun wir mal was die sagen - am 04.12. habe ich ohnehin Besprechung an der Uniklinik Graz, will aber gerne vorher schon was drüber wissen, ihr wisst ja eh alle, wie das gefühl ist...

Hat jemand "Rezidiv-Erfahrung"?


Ich hab grad ehrlich gesagt schreckliche Angst, dachte, den Mist hinter mir zu haben....

[oli]

Was hattest du denn für Tumoranteile?

Nicht verzweifeln, es gibt noch einige Pfeile im Köcher. Wichtig ist, dass die Behandlung jetzt überwacht wird und in einem erfahrenen Zentrum stattfindet. Das ist entscheidend!

http://www.hodenkrebs.de/wp-content/...us-Meeting.pdf
Ab Seite 5 unten wird es interessant. Risikofaktoren hast du nur einen, das ist schon mal gut. Aber: Das ist auch schon wieder 2 Jahre alt...
Wichtig: Residualtumorresektion muss sein, ansonsten gibt es ver. Chemoregime die man anwenden kann. Das müssen dann die Zweitmeinungen/Center festlegen. Evtl. kannst du dich auch mal wg. offenen Studien informieren.

Drücke alle Daumen!

[SCK94]

das ist mir im Moment zu viel wissenschaftliches Englisch auf einmal...

was meinst du genau, dass nochmal operiert werden muss? nochmal der Bauch auf?

[Dusty]

Hat jemand "Rezidiv-Erfahrung"?

Denke mal bei den Lymphpaketen könnte es gleich auf die Hochdosistherapie hinauslaufen. Bei mir hatte man damals aufgrund der geringeren Tumormasse (kleinere Lymphknoten, dafür aber schon kleinere Herde in der Lunge) und der niedrigen Tumormarker erst mal mit einer Secon Line Therapie (Nach dem Schema TIP) angefangen. Die hatte ja aber leider nicht zum Erfolg geführt, wesegen die HD Therapie dann doch kam.

Das wichtigste dürfte aber erst mal eine Zweitmeinung sein. Und dass du dich in eine erfahrenes Zentrum begibst, die richtig viel Ahnung haben, das kann im Zweifel kriegsentscheidend sein. Wobei die Uniklinik Graz da sicher schon mal nicht verkehrt sein dürfte. Hat man damals alle Lymphknoten rausgebaut oder nur die großen Reste? Und wie war da der histologische Befund?

Und keine Angst, das Ende der Fahnenstange ist absolut noch nicht erreicht! Es gibt noch einige Therapiemöglichkeiten, also mach dir da mal nicht so nen Kopf! Also selbst wenn bei der Therapie nicht alles optimal läuft, die Mittel sind dann immer noch nicht ausgeschöpft - das war immer meine größte Sorge, dass ich nur noch tatenlos zusehen kann und es hat mir immer geholfen, zu wissen, dass man selbst nach der HD Chemo noch Möglichkeiten hat weiterzutherapieren.

Wenn du dann Fragen zu einer Therapie usw. hast dann immer raus damit, habe ja selber ziemlich viel erlebt und teile meinen Erfahrungsschatz gerne .

[SCK94]

hi Dusty,

danke für deine Antwort

ich hab dir auch damals per Mail geschrieben, als es um die bevorstehende RLA ging, falls du dich noch erinnest

werde dass auf alle fälle am freitag ansprechen - mir persönlich wäre es lieber, gleich ordentlich mit HD zu therapieren, aber das ist wahrscheinlich leichter gesagt als getan.

Für mich war erschreckend, wie sich das innerhalb so kurzer Zeit so entwickeln kann.

Aber vielleicht ist es bei mir ja ein Lymphom und muss bestrahlt werden, werden wir sehen.

Habe heute bereits 3 ausgewiesene Experten in Österreich bzgl. meines Befundes kontaktiert, denke dass ich ich somit die ersten wichtigen Schritte bzgl. Zweitmeinung getan habe.

Ich persönlich hoffe halt, dass ich ohne OP auskomme und mit einer ordentlichen Therapie alles endgültig beseitigt ist, mal schauen, ob mein Wunsch in Erfüllung geht.

irgendwie habe ich auch das Gefühl, möglicherweise beim letzten vil. nicht ausreichend therapiert worden zu sein, da immer die Diskussion war 3 oder 4 Zyklen PEB.
Mein damaliger Onkologe ist aber leider in der Zwischenzeit an einem Herzinfarkt verstorben.

Ich werde die Befunde zusammensuchen: aus dem Stehgreif weiß ich nur, dass ca. 13 Lymphknoten im rechten Retroper. entnommen worden sind, inkl. einem fettem Brocken um die Aorta von 9cm x irgendwas und das nichts davon vitales Krebsgewebe vorweiste.

Ich dachte mir immer, besser ein großer Schnitt am Bauch und ewige Ruhe als....
tja, leider falsch gedacht.

[shrimps62]

Oh Mann,daß tut mir leid für dich.Hoffe das sich alles zum Guten wendet.Deine Geschichte und diese Studien über Herzschäden haben mir heute gründlich die Laune verdorben.Hab im Januar die nächste Inspektion.Jetzt geht mir wieder ordentlich die Muffe.Drücke dir alle Daumen die möglich sind

[Toby01Harv]

Darf ich nochmals nachfragen, welche Form Du gehabt hast (Seminom oder Nicht-Seminom) und in welchem Stadium Du bei der Erstlinientherapie eingeordnet worden bist?

[SCK94]

Nichtseminom mit ausgeprägten Lymphknotenmetastasen.

[b45]

hey,

zuerst natürlich doch abwarten was die Onkologen sagen, aber leider schauts verdammt nach Rezidiv aus. Ich hatte selber solche Nachricht vor 1.5 Monaten bekommen und es war sehr enttäuschend und traurig.

wenn es Rezidiv ist, wird höchstwahrscheinlich Hochdosis verordnet. aktuell wird der TICE Protokoll, zumindest in Österreich, am meisten eingesetzt. Du wirst dann eh von deinen Onkologen aufgeklärt, aber wenn Du sonst Fragen hast, kannst dich gerne bei mir melden.

Durch die HD wird die Sache dann endgültig aus deinem Körper gejagt, das garantiert!

Alles Gute und viel Kraft!

[SCK94]

hallo b45

danke für deine aufmunternden worte, ich muss zugeben, bin ziemlich enttäuscht, muss nun viele pläne über bord werfen und meine ausbildung zum zweiten mal unterbrechen (bin 21jahre jung).

Wäre nett, wenn du dich per mail bei mir melden würdest - habe sicher noch viele fragen: stefankappel1@gmail.com

natürlich freue mich über jeden der mir schreibt, ganz besonders, wenn es ein "Rezidiv-Kollege" ist

[Dusty]

Weißt du auch noch die einzelnen histologischen Bestandteile des Nicht Seminoms? Scheint ja wie bei mir auch eine eher aggressivere Form mit bei gewesen zu sein