Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Kleopatra]

Hallo Christel,

nur keine Panik. Hattest du damals Lymphknotenbefall? Wenn nicht, hast du schon mal ganz gute Chancen geheilt zu sein. Es kommt auf den Tumor an, ob eine Chemo empfohlen wird. Ich hab jetzt hier im Forum nichts genaues über deinen damaligen Status gefunden. Könntest du ganz kurz etwas mehr darüber schreiben?
Aber sieh es doch mal so. Du hast jetzt schon acht Jahre ohne Metas hinter dir. Du wirst regelmäßig untersucht. Wenn du sehr in Sorge bist, kannst du ja mal deinen Gyn zu einer Überweisung zum Ct überreden. Dem fällt bestimmt ein Grund für die Kasse ein, damit die bezahlt. Dann kannst du wieder ruhig schlafen.

[merle57]

Hallo an Alle und ganz liebe Grüße mal wieder nach langer Zeit und nur wenigen Beiträgen, aber ich lese immer hier mit und finde keine Worte.

Liebe Christel,

die Angst ist leider immer ein bisschen da, egal mit welcher Behandlung vorwärts gegangen wird. Es gibt aktive und schlafende Krebszellen. Auch mit einer Chemo erreichst du nur die gerade aktiven. Kannst nicht vorbeugen. Guck in mein Profil. Aber ich habe jede Phase meines Lebens seit ED 1994 genossen und gelebt und tu es immer noch, auch wenn's nicht mehr so leicht wie am Anfang ist. Bin ja auch so wesentlich älter geworden.
Aber mein Gyn meinte Anfangs des Jahres: Sie sind für mich ein Erfolgserlebnis und ich weiß mittlerweile, dass mehr als die Humanmedizin dazugehört um mit dieser Krankheit zu leben. "Eine Art Glaube".
Also, mach dir nicht so viel Sorgen, glaub an dich und dein Leben!
Ich überleg mir in schlechten Zeiten, dass ich nichts davon habe, wenn ich mich sorge. Ich überrede mich ganz oft, das zu genießen, was ich noch genießen kann. Ich denk, dass ich mir das Leben ja ansonsten selbst wegnehme.

Merle

[Maja57]

Liebe Christel!
Es ist nun das 8.Jahr bei Dir,das hört sich doch alles gut an.
Ich glaub es belastet Dich sehr,die ganze Geschichte mit Heike
und die Ängste.Du erlebst es ja alles hautnah mit,kann Dich verstehen.
Aber ich denke auch ,Du solltest Dein Leben genießen und Dich nicht kirre
machen.Es ist doch alles okay bei Dir.
Genieße das Leben,denn es kann so kurz sei!
LG,Marion

[Annedore]

Ihr Lieben,

ich habe ein paar Tage gar nichts geschrieben und nun weiß ich gar nicht so recht, wo ich anfangen soll.

Liebe Madlon,
ich freue mich natürlich, wenn meine Beiträge für Dich hilfreich gewesen sind. Du scheinst Dich ja gut gefangen zu haben. Möge das nun auch lange anhalten.

Liebe Christel,
natürlich bist Du bei uns richtig und es ist gut, wenn Du auch Deine persönlichen Probleme, die die Begleitung von Heike bei Dir auslösen uns schreibst. Ich denke wir können Dich gut verstehen. Nur: es macht keinen Sinn zurück zu schauen und zu sagen: hätte ich vor 8 Jahren nicht das und das machen sollen. So wie Du damals gehandelt hast, war das zu dem Zeitpunkt richtig und das solltest Du heute nicht in Frage stellen.

Es ist wohl sehr schwer, eine Freundin so leiden zu sehen, wie das momentan bei Heike der Fall ist und es ist auch ganz natürlich, dass man sich über das eigene Schicksal Gedanken macht. Wenn die Angst vor einem Rezidiv oder Metas. bei Dir so groß geworden ist, so gehe offensiv damit um indem Du Kontrolluntersuchungen machen läßt (die ganz sicher keinen Befund bringen werden). Nur so wirst Du den Boden unter den Füßen wieder finden.

Nun noch eine Bitte an Dich: kannst Du ein wenig über Dich, Deine Diagnose in Dein Profil schreiben, damit wir ein bisschen mehr über Dich erfahren?

Nun erst einmal ganz liebe Grüße an Dich
Annedore

[nurdug]

Liebe Christel,
das ist das Fatale an diesem Forum: man kriegt Angst, was alles sein könnte, was noch auf einen zukommt .... und was doch auch gar nicht eintreffen muss.

Regelmäßige Nachsorge machst du ja sicher sowieso, wie es dein Gyn. empfiehlt. Und wenn ich dich richtig verstehe, hast du jetzt keinen konkreten Anlass zur Sorge. Dann gehörst du zu denen, die wieder gesund sind! Brustkrebs, OP und vorbei. Davon gibts ja auch ganz schön viele! Nur, die schreiben hier nicht mehr Ich wünsche dir, dass du so gesund bleibst!

Bitte richte Heike wieder mal ganz liebe Grüße aus!
Gudrun

[Christel1]

Ihr Lieben, danke erstmal für die lieben Antworten. Es gibt im Moment gar keinen Hinweis,das was sein könnte.Und jetzt kommt das Aber...........,hier im Forum bekomme ich meine Ängste bestätigt,ja das kann alles passieren.Ich lese hier das Frauen nach 8J. Metas hatten Rezediv und,und und.......
Und keine Frage,seine Freundin so zu sehen ist ganz heftig.
Aber da müssen wir durch,ich passe gut auf mich auf.
Ich habe mal in meinem Profil geschrieben.

Liebe Grüße an Euch
Christel

[Peechen]

Hallo zusammen,

hatte vor kurzem einen Thread aufgemacht 'knochenmetastasen'; da war noch nicht klar, ob es eine ist! Aber ist eine Metastase am Schlüsselbein links, seit dem 27.4. weiß ich es! Es war ein Schock für uns ...

Diese Woche habe ich das Staging noch mal durchlaufen und bis her weiß ich, dass in der Leber, Oberbauch und Milz nichts ist. Die anderen Ergebnisse vom Lungeröntgen und Knochenszinit bekomme ich am Dienstagnachmittag.

Ich werde bestrahlt, es werden wohl 20 Einheiten werden. Wann es beginnt, erfahre ich auch am Dienstag von der Radiologie!

Zu allem Übel ist das Schlüsselbein gebrochen, ich habe eine Armvenen-thrombose. Ich spritze zur Zeit jeden Tag Heparin, evtl. werde ich für eine Zeit auf Marcumar eingestellt! Dieses Mal kam echt alles zusammen

Tja, auch wenn es nur EINE Meta ist, gehöre ich jetzt leider auch zu denen mit fortgeschrittener Erkrankung. Davor hatte ich, wie alle logisch, furchtbare Angst! Nachdem wir jetzt die Schockstarre hintzer uns haben, überwiegt der Kampfgeist ! Das muss einfach sein! Ihr seid auch soo tapfer, auch wenn es einigen nicht gut geht! Das bewundere ich sehr und wünsche an dieser Stelle alles Liebe und Gute.

Ich schicke allen liebe Grüße und würde mich freuen, wenn ich mich zu euch gesellen dürfte. Marion hatte mich auf diesen Thread aufmerksam gemacht. Vielen Dank dafür!

Herzlichst,
Petra

[Maja57]

Hallo Petra!
Du hattest es ja schon geahnt,tut mir leid,daß es doch eine Knochenmeta ist.
Du mußt doch Schmerzen haben,wenn da was gebrochen ist,nimmst Du
Schmerzmedies? Aber es wird wieder besser durch die Bestrahlung,mann muß bißchen Geduld haben.
Ich bin nächste Woche auch dran mit Untersuchungen.
Oh mann, was da nun wieder zum Vorschein kommt.Hab Bammel,weil der TM
so hoch gegangen ist.Die Ergebnisse bekomme ich sicher auch erst eine
Woche später.
Na,da müßen wir uns wohl ein bißchen ablenken,erst mal das Wochenende
überstehen.
LG.Marion

[Peechen]

Hallo Marion,

die Schmerzen vom Bruch des Schlüsselbeins sind schon weniger geworden, aber ich nehme noch eine Schmerztablette am Tag.

Morgen habe ich das Gespräch in der Gyn. im Brustzentrum, dort wird dann mitgeteilt, dass ich wohl Bondronat als Bisphosphonat und einen Aromatasehemmer nehmen werde. Bin mal gespannt, welchen Aromatasehemmer.

Am Donnerstag dann in der Strahlenklinik zum Planungs-CT und dann geht es hoffentlich bald los mit den Bestrahlungen (20).
Heute morgen war ich schon beim Zahnarzt, um den Status des Kiefers abzufragen wg. der Bisphonate.

Tja, hätte ich jetzt nicht gebraucht, aber wer braucht das schon! Meine Sono von der Leber, Oberbauch und Milz war am Donnerstag okay. Die anderen Ergebnisse (Lunge, Knochenszinti) bekomme ich morgen in dem Gesräch gesagt! Hoffe doch, dass auch dort alles okay ist.

Ich drücke dir für die Untersuchungen diese Woche alle meine Daumen und was man noch so drücken kann. Viel viel Glück!

Viele liebe Grüße
Petra

[Maja57]

Hallo Petra!
Komme auch gerade von der Uni,so morgen dann Lungen-CT
und Mittwoch Knochenszinti und Sono der Leber usw.
Das Gespräch am 18.5. Gehe Donnerstag auch noch mal zum Zahnarzt,denn
wenn die Antihormontherapie nichts mehr bringt,wer weiß nicht das dann Chemo
fällig ist.
Ich drück Dir die Daumen und Tabsen von Yorki (Lissi) auch mit für gute
Befunde morgen.
LG.Marion

[Annedore]

Liebe Marion,

bei Dir scheint es sich ja die ganze Woche hinzuziehen, bis Du dann eine Aussage bekommen wirst, wie es weitergehen wird. Ich wünsche Dir genügend Geduld, das auszuhalten und nach Möglichkeit eine Entscheidung für eine "sanfte" Therapie.

Liebe Petra,

Deine Untersuchungsergebnisse deuten darauf hin, dass Du Dir mit Knochenmetas. "das kleinste aller möglichen Übel" eingehandelt zu haben scheinst. Damit hast Du gute Aussichten!
Die Zähne untersuchen zu lassen ist eine gute Idee, obwohl das Bondronat, das bei Dir eingesetzt werden soll, kaum Nekrosen verursacht.
Kannst du Deine Radiologen bitte einmal fragen, ob die Heilung eines Knochenbruchs durch die Bestrahlung beeinflußt wird? Das würde mich sehr interessieren.

Viele liebe Grüße
Annedore

[Peechen]

Hallo Marion,

wie bei ir ist es bei dir genauso, dass wieder abwarten auf die Ergebnisse angesagt ist ... ich drücke dir wirklich alles und denke an dich, dass alles gut ist. Bei mir hat das Warten ab 14 Uhr ein Ende; bin schon etwas aufgeregt und hoffe, dass ich gute Nachrichten bekomme was die Lunge und das knochenszinit angeht!

Hallo Annedore,

klar, frage ich in der Radiologie mal nach; will es ja selber wissen, wie es mit dem gebrochenen Schlüsselbein weitergeht. Dass Bondronat selten Nekrosen verursacht, hört sich schon mal gut. Ich habe mich erstmal für Tabletten entschieden, da ich sooo schlechte Venen habe und alle 4 Wochen als Infusion, das beansprucht vielleicht meine Venen zu sehr. Die Ärztin sagte, wechseln kann ich dann immer noch. Bei uns hier im Brustzentrum verabreichen sie kein Zometa.

Ich spritze ja jetzt seit 14 Tagen täglich Thrombosespritzen und werde heute Nachmittag auch mal fragen, ob ich auf Marcumar eingestellt werden kann, so wie die Angiologin vorgeschlagen hat. Letzte Woche bei der Kontrolle sah man bereits eine Besserung. Ende Juli soll ich mich wieder diesbezüglich bei ihr vorstellen und da wäre Marcumar schon angenehmer. Mal sehen!

Welchen Aromatasehemmer nehmt ihr denn, wenn überhaupt bzw. welcher ist am Gängigsten?

So, ihr Lieben, alles Gute für die weiteren Untersuchungen diese Woche und hoffentlich nur gute Nachrichten.

Viele liebe Grüße
Petra

[Peechen]

Guuten Morgen,

zuerst einmal, allen, die heute Untersuchungen, Arztbesuche haben, seien alle Daumen gedrückt!

Das Gespräch gestern ergab, dass alle Untersuchungen (Thorax, Leber ..) soweit okay sind, nur im Schienbein hatte das Knochenszinti eine Anreicherung gezeigt! Ich wurde daher noch mal geröngt und das Ergebnis bekomme ich dann morgen in der Strahlenabt. beim Planungs-CT!

Das hat mich jetzt irgendwie nicht sooo geschockt! Verstehe ich zwar nicht, aber es war so! Obwohl ich natürlich sehr hoffe, dass es keine weitere Meta ist! Eine reicht mir volllkommen!

Die Gyn. haben mir empfohlen, die Eierstöcke zu entfernen, somit komme ich um eine Langzeittherapie mit den Aromatasehemmern herum und das Risiko für Eierstockkrebs ist weg! Ich soll darüber nachdenken! Ich stehe laut Hormonbestimmung kurz vor den Wechseljahren, hätte natürlich dann auf einmal alle Beschwerden! Aber ob die schlimmer sind als mit den Aromatsehemmern??!!!!!! Hat ja jemand von euch ähnliche Empfehlungen bekommen oder hat sich jemand die Eierstöcke entnehmen lassen?

Gut, dann werd eich mal meinen Mann etwas pflegen, er hatte am Montag eine Zahn-OP, mit Knochenaufbau und Implantaten! Gut ist, dass er ein 'guter' Kranker ist .

War jemand eigentlich während der Bestrahlung der Meta arbeiten? Damals war ich nicht arbeiten, aber da hatte ich die Chemo noch in den Knochen; nun ist die Dosis nicht so hoch .... ich überlege, ob oder ob nicht! Ich will es mir etwas offenhalten, vom Arbeitgeber überhaupt kein Problem! Wasmeint ihr?

Einen schönen Tag und liebe Grüße
Petra

[Calypso]

Hallo Petra,

wenn du gerne arbeiten möchtest, wird das wohl kein Problem sein. Ich wurde auch wegen Knochenmetas bestrahlt und das war nicht schlimm, ich war immer abends und bin danach gleich ins Bett, am nächsten Morgen war ich fit. Ich hatte allerdings keine lange Anfahrt und bekam immer meine Wunschtermine.

Eierstöcke raus ist etwas, was mein Gyn überhaupt nicht befürwortet, obwohl ich auch kurz vor den Wechseljahren stehe. Ich bin derzeit noch beim Tam (seit 1 Jahr), meinen Zyklus beeinflusst es (leider) kaum. Die Angst vor Eierstockkrebs hab ich eigentlich nicht, und ich finde es wirklich angenehmer, langsam den Wechsel zu haben als schnell. Aber das ist nur so ein Gefühl, denn bisher habe ich keine NW. Ich bekomme auch keine GnRH- Analoga, weil das Tam alleine schon so gut gewirkt hat (und hoffentlich noch länger tut). Was ich nicht verstehe: Warum bekommst du vor den Wechseljahren Aromatasehemmer? Die brauchst du ja gerade dann, wenn die Eierstöcke keine Östrogene mehr produzieren, um die anderen "Quellen" (Fettgewebe) auszuschalten. Also Aromatasehemmer wirst du wohl trotzdem brauchen, nur Zoladex kannste sparen.

Schienbein - solche seltsamen Sachen hatte ich auch im Szinti, aber (und das ist beim Schienbein ja eher wahrscheinlich) es ließ sich alles auf Verletzungen (Sturz, Gelenkabnutzung) zurückführen. Ist gut, wenn du keine Angst hast!

LG

Calypso

[Peechen]

Hallo Calypso,

das mit den Eierstöcken hatte mein Gyn bisher auch immer abgelehnt. Ich nehme Tam jetzt 2 Jahre und habe auch kaum Nebenwirkungen! Sollte jetzt nach 2 Jahren switchen auf Aromatasehemmer.

Die sache ist die, dass meine leibliche Mutter, die ich nicht kenne, wohl auch an Krebs gestorben, welchen sie hatte, das weißleider keiner, aber es wurde von Eierstockkrebs gesprochen.

Daher wäre das wirklich zu überlegen ...

Ja, ich will mal sehen, wie ich in der Radiologie Termine bekomme, dann will ich eigentlich auch wieder arbeiten gehen. Morgen weiß ich dann mehr!

Das mit dem Schienbein beruhigt mich doch etwas, obwohl ich wie gesagt keine Angst habe. Richtige Verletzungen bzw. Brüche oder so hatte ich noch nie, nirgends! Bis auf jetzt am Schlüsselbein ....

Die Ärztin in der Gyn sagte gestern noch, dass man evtl. zweigleisig für eine zeitlang fährt, wenn ich die Eierstöcke herausnehmen lasse. Werde aber noch mal nachfrage, bin jetzt etwas verunsichert. Danke für den Hinweis!

Viele liebe Grüße
Petra