Wir wissen nicht mehr weiter....

[Sani]

Liebe Uli,ich kann mich meinen beiden "Vor"schrieberinnen nur gänzlich anschliessen!!Es sind wirklich nicht alle Docs Menschen ,aber es gibt sie,such ihn dir!!!Das kostet wieder Zeit,Kraft und Energie,ich weiß,aber,danach wird es euch allen nicht besser gehen,aber ihr könnt Fragen stellen,entspannter reagieren,weil ihr wißt,da ist jemand der zuhört und weiß,was wir brau
chen.Kannst du nicht bei der Krankenkasse auch fragen wegen einer Hasuhaltshilfe??Klar,wir versuchen "nur"Tips zu geben,was man machen kann in der speziellen Situation das weißt du am besten.Nur den Arzt solltest du nicht mehr allein aufsuchen,besser in Begleitung vier Ohren könne nahcher alles doppelt bestätigen,ein ....Ein Hospizdienst wäre doch toll,mach dir bitte keine Angst vor dme Schritt,dort sind sowas von liebevolle Menschen,kalr,nachdem du jetzt sozusagen zweimal reingefallen bist ist es bestimmt schwer wiedermal sich jemandem anzuvertrauen...

Ach Mensch,ich wünschte dir mehr helfen zu können,kann die aber nur sagen,das ich jeden Tag hier bin und zuhöre,versprochen,susanne

[zaubermaus765]

Hallo Susanne und alle anderen natürlich auch!

Tja, nun hat mein Mann sein gesundheitliches Problem, denn er ist gestern im Beisein von zwei Schwestern aus der Terrassentür seines Zimmers rausgerannt und kopfüber auf die Pflastersteine vor der Tür gefallen. Man hat mich nicht informiert und als ich gestern nachmittag ins Krankenhaus kam war ich einem Herzinfarkt nahe....Gestern Abend dann das gleiche Spiel noch mal von vorne mit dem Ergebnis, dass man ihn dann "abgeschossen" (so der Ausdruck des Arztes) hat: 25 mg Oxazepam.

Es überschlugen sich die Ereignisse und da er mich mit flehenden Augen ansah und nicht mehr als "Ich will nicht ins Pflegeheim" sagte (es brach mir das Herz), habe ich Land und Leute in Bewegung gesetzt und ab nächster Woche einen Hospizplatz ganz hier in der Nähe bekommen. Dieser Schritt fällt mir so unendlich schwer, aber ich glaube er bekommt dort das was er jetzt braucht und was wir ihm zu Hause leider nicht ermöglichen können (und trotzdem tut es soooo weh).

Verzweifelte Grüße
Uli

[Sani]

Hallo Uli,das es weh tut zeigt doch auch eure Liebe zueinander,es darf wehtun!Abe,denk nicht generell so-Hospiz=ToD,ein Mitpatient ging auch ,ja,in der Endphase ins Hospiz,er und seine Frau lernten dort miteinander zu reden zu leben und auch die medikamentöse Einstellung und Hilfe von Seiten der Frau wurde beigebracht,dann sind sie wieder zusammen heim,dort ist er einige Zeit später verstorben.Ich möcht dir sagen,das e sauch eine andere Einstellung der Menschen dem Leben gegenüber ist,dort zu helfen,zu arbeiten,zu sein.Sie werden auch dir und den Kindern eine grosse Hilfe sein,trotzdem hast du jedes Recht auf Traurigkeit,es macht ja schon traurig,es zu lesen,wie soll es dir da erst gehen....

Ich hoffe sehr,ihr finder dort ein Stückchen Ruhe und ein Stückchen Zuhause auf Zeit fürs miteinander.Du kannst doch bestimmt bevor er hinkommt mal dorthin fahren,vieleicht einpaar Bilder im Zimemr aufhangen,gemalte Bilder,dann wird es sich gleich einfühlen und euch spüren,ich denk fest an euch,Susanne

[Ani60]

Liebe Uli,
ja, es tut sooo weh,
wie Sani schreibt, allein die Geschichte zu lesen, tut weh.
Wie muss es Euch dabei gehen.
Ich bin ein Schrittchen weiter und kann Euch sagen:
Auch mir tat es entsetzlich weh, der Einzug, allein die Anmeldung war unbeschreiblich entsetzlich, dort anzurufen, um nach einem Platz zu fragen.
Es ist der Umstand, nicht das Hospiz, es ist diese "neue", bereits geahnte, endliche Phase...
Ein Albtraum !! Doch den durchlebt Ihr beide schon längere Zeit, diese Gefühle, diese Angst. Jetzt bekommt das alles eine Richtung.
Das Hospiz war für uns eine zwangsweise Verordnung der Ruhe, Stille, der Verbundenheit. Nicht mehr getrieben sein durch Organisation oder Arztbesuche.
Es war für uns eine unbeschreibliche Zeit jenseits der Welt. Alle, die sich in diesem Zimmer aufgehalten haben, befanden sich in einer Zwischenwelt.
Du wirst die Chance haben Deinem Mann beizustehen und ganz nah zu sein.
Ich bin mir sicher, Ihr beide werdet diesen besonderen, markaberen Zauber verspüren.
Alles braucht seine Zeit, auch das Sterben.
Es kann schnell gehen, es kann lang dauern. Laßt es gewähren.
Dein Lieber muß gehen und Du mußt bleiben.
Nichts kann Euch Eure Nähe nehmen, der Tod schon garnicht.

Viele verbundene Grüße von mir, der traurigen Gestalt,
Anita

[Ani60]

... wollte noch schnell etwas anfügen:
Nicht nur das Sterben kann schnell gehen oder lang dauern,
nein, auch das Leben hat diese Eigenschaft.
Wo genau die Grenze ist, weiß kein Mensch.
Kein lebender und kein sterbender.
Letztendlich befinden wir uns alle in dieser Grauzone.
Liebe Uli, es kann Dich nicht trösten, aber ich drücke Dich.
Anita

[Malleros]

Liebe Zaubermaus,
kann mich nur meinen Vorschreiberinnen anschliessen. Mein Mann (Glioblastom, gest. 17.02.07) hat leider nur einen Tag im Hospitz verbringen duerfen. "Leider" deshalb, weil ich diesen Schritt leider viel zu spaet gegangen bin. Ihm und uns (auch ich habe drei Kinder) waere einiges an Kummer erspart geblieben, denn dort haben wir soviel Unterstuetzung, Liebe und Zuwendung erfahren, wie sonst nirgendwo waehrend der ganzen Zeit der Krankheit.
Auch ich hatte wahnsinnige Angst davor und ein schlechtes Gewissen, aber es war einfach schoen - vor allem fuer meinen Mann.

Ich wuensche Euch ganz, ganz viel Kraft

Liebe Gruesse von Malleros

[Sabine K]

Liebe Uli!

Hospiz - ja, ja, ja! Es ist die absolut richtige Entscheidung und du wirst es nie bereuen.
Meine Schwester ist in einem Hospiz gestorben, aber erstmal hat sie dort "GELEBT". 3 Monate war sie dort.
Und ja, ich kann es nur bestätigen. Dort lebt man in einer Zwischenwelt.
Ich wollte meine Schwester damals unbedingt nach Hause holen. Meine jüngere Schwester wollte aber nicht. Damals war ich stinksauer auf sie. Aber in der Hospizzeit wurde mir immer mehr bewußt, das hätte ich alles nicht geschafft. Ich hätte niemals mit dem ganzen Alltagsstreß so lieb zu meiner sterbenden Schwester sein können. Aber wenn ich dort war, dann habe ich das andere Leben draußen gelassen. Wir sind uns in unserem Leben noch nieeee so nah gewesen wie in dieser Zeit.
Auch was die pflegenden Schwestern alles mit uns auf die Reihe gebracht haben. Meine Schwester war ja komplett gelähmt, sprach nicht mehr und konnte auch nicht mehr essen und trinken. Im Hospizkeller haben wir einen uralten Rollstuhl gefunden und aufgemöbelt. Mit diesem schrecklich alten, großen, schweren Teil haben wir meine Schwester nach draußen gebracht. Ich habe ihr nochmal die verblühenden Rosen gezeigt, die Herbstsonne und diesen Gesichtsausdruck werde ich nie vergessen.
Das ist nur eine kleine Geschichte aus den vielen, vielen schönen Tagen. Ich habe damals gesagt: Wenn sterben so schön sein kann, dann habe ich jetzt auch keine Angst mehr.
Sie hatte keine Schmerzen, da auch ständig ein fähiger, lieber Arzt auf Abruf stand u.s.w.

Ich wünsche deinem Mann und dir einen guten gemeinsamen Weg und gib ihm einen dicken Eimer Liebe mit. Mehr kannst du nicht tun!

Liebe Grüße
Sabine

[zaubermaus765]

Hallo, ich mal wieder....

Ja, ihr habt Recht, allein das Telefonat mit der Leiterin des Hospizes (vor dem ich eine Höllenangst hatte) tat sooooo gut; endlich ein "Mensch", endlich jemand der in diesem so wahnsinnig fortschrittlichen Gesundheitssystem nach dem Menschen, nach meinem Mann, mir und auch den Kindern fragte. Endlich jemand, der verstand warum meine Große (11) so unendlich leidet, sie igelt sich ein, verabredet sich nicht mehr, ist so fürchterlich ernst geworden. Heute sollte sie bei einer wirklich guten Freundin übernachten, all das macht sie nicht mehr, sie ist voller Ängste und auf meine Frage nach dem "Warum" fiel sie mir weinend in die Arme und sagte: Ich habe solche Angst, dass Papa stirbt...

Was soll man da sagen??

Mittlerweile weiß ich, dass der Entschluß meinen Mann in ein Hospiz zu geben der richtige Weg auf diesem letzten Weg ist, ich hätte es zu Hause nicht so organisieren und bewerkstelligen können, und so kann ich die Zeit mit ihm wenigstens nutzen ohne Streß und unzählige Telefonate mit Arztpraxen, arroganten Behörden (gerade gestern hatte ich noch ein Gespräch mit der Pflegekasse und dem MDK, da meinem Mann immer noch keine Pflegestufe bewilligt wurde, aber das ist ein anderes Thema)....

Ich bin so froh, dass es Euch alle gibt, denn auch wenn ich mich bei meiner Familie und Freunden gut aufgehoben fühle, keiner weiß so gut nachzuvollziehen, was diese Situation bedeutet, wenn man es noch nicht selbst durchlebt hat.
Eine Frage an Dich, Malleros, wie haben Deine Kinder das verarbeitet oder bewältigt?

Ihr seid Klasse!! Danke!

Liebe Grüße
Uli

[Sabine K]

Liebe Uli!

11 Jahre alt und wird ihren Papa verlieren. Das ist wohl eine grausame Erfahrung. Meine Tochter hat "nur" ihre allerliebste Tante verloren. Wir wohnten aber zusammen im eigenen Haus. Ihre erste Erfahrung mit dem Tod hatte sie mit 12 Jahren, da starb ihr Onkel (der Mann der Tante) und drei Jahre später dann ihre Tante. Den Leidensweg der Tante hat sie natürlich miterlebt und ich war vom ersten Tag an sehr offen zu ihr. Wir haben sie auch immer mitgenommen, wenn sie es wollte. Ich denke, dass hat ihr am meisten geholfen, nicht ausgegrenzt zu sein. Aber immer entscheiden zu können, was kann ich und was will ich.

Deine Tochter kämpft gerade mit dieser Erfahrung und natürlich auch damit: "Darf ich beim Spielen lachen, oder darf ich überhaupt lustig sein." Das ist ein schwerer Prozess den sie durchlebt. Kinder sind ja hochsensibel und sie spüren sogar unausgesprochene Dinge. Und sie sieht ja auch ihre Mama leiden. Obwohl sie noch so jung ist, weiß sie, dass nichts mehr so sein wird wie es mal war. Eine grausame Erfahrung für ein Kind.

Laß sie ihren Kummer ausleben. Laß sie in Ruhe, wenn sie nicht mehr spielen mag. Rede mit ihr und beantworte ihre Fragen. Auch für sie wird irgendwann der Tag kommen, an dem es ihr wieder besser geht.

Ich schicke euch ganz viel Kraft von hier und denke an euch.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[Katinka73]

Liebe Uli,

auch ich weiß nur zu gut, wie es Euch zur Zeit geht. Auch wenn ich bereits 34 J. bin, kann ich es kaum ertragen, meinen Papa an dieser Krankheit zu verlieren. Gerade heute morgen rief er mich mit schwacher Stimme an und sagte, es komme alles zu spät...danach bin ich mal wieder zusammen gebrochen.

Uns wurden seitens der Ärzte, Krankenkasse etc. so viele Steine in den letzten Monaten in den Weg gelegt und auch wir haben nette, verständnisvolle und bemühte Ärzte weitesgehend vermißt. Lediglich ein Arzt in Österreich brachte mir dies bislang entgegen...

Ich finde es schön und zumindest ein wenig ermutigend, dass der Schritt zum Hospiz positiv war!

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern weiterhin ganz viel Kraft!

Liebe Grüße

Katja

[HeikeW.]

Liebe Uli...
auch ich weiß, wie es euch ergeht. Ich hatte meine Schwiegerma zwar nur kurz bei uns zuhause zur Pflege, aber meine Kinder ( 6 und 12 Jahre alt) haben sehr darunter gelitten. Bei euch ist es der Papi, der gehen wird. das ist für ein Kind schlimm und nicht zu verstehen. Die entscheidung mit dem Hospiz denke ich, ist die richtige. Meine Schwiegerma liegt noch in einem Pflegeheim, wird aber, wenn sie ins Finale Stadion kommt, in ein Hospiz kommen. Dort kann man sich würdiger um sie kümmern. Ich denke oft an euch und schicke Euch allen ganz viel Kraft....

[Rosalisa]

Liebe Uli,
Deinen Mann in ein Hospitz zu bringen ist richtig. Die Leute dort sind sehr lieb und einfühlsam. Sie gehen total auf den Patienten und die Angehörigen ein. Das ist gut so. Wenn Du nicht im Hospiz bist, dann hast Du vielleicht mehr Zeit für Deine Kinder. Die Kids sind so wichtig!
Unsere Geschichte klingt leider ähnlich.
Mein Mann starb am 08.02.07 an einem Glioblastom, 42 J, 19 Monate nach Diagnosestellung. Wir haben auch 3 Kinder (2, 9 und 12 J.) die alles mitbekamen. Bei meinem Mann ging es langsam bergab, 6 Monate Rollstuhl, Pflegefall, er konnte schlecht sprechen, zum Schluß auch nicht mehr sehen. Zum Glück war unsere Krankenkasse recht schnell, was Pflegestufe angeht und so. Aber man musste sich halt immer wieder kümmern. Nebenbei arbeite ich noch 16 Std die Woche. Aber das waren Tage, an denen ich Kraft sammeln konnte, bei meinen super netten Kollegen. Das tat mir sehr gut und es war wichtig mal rauszukommen.
Mein Mann war bis zum Schluß Zuhause. Er war ein sehr lieber Kranker und mit einem gutem Pflegedienst und viel Hilfe von Familie und Freunden ging es auch. Es war auch ungewohnt für mich so viel Hilfe einzuforden.
Mein Mann schlief keine Nacht durch, hatte Kopfschmerzen und immer wieder Anfälle. Ich habe auch mit mir gerungen, ihn in das Hospitz zu bringen, es war sehr schwer. Kontakt hatte ich schon aufgenommen. Ich war am Rand des Limits, das war schon wirklich heftig – wenn ich jetzt darüber so nachdenke.

Unsere Kinder reden nicht viel nicht über meinen Mann, sie haben ganz schnell in den Alltag wiedergefunden und lassen die Trauer noch nicht so recht raus. Es ist wohl alles noch zu frisch. Sie brauchen viel Nähe und Zeit mit mir. Zeit die ich in den 6 Monaten vor seinem Tod nicht oft für sie hatte. Vielleicht wäre es mit einem Hospitz anders gelaufen, aber mein Mann wollte nicht dorthin.
Wenn Deine Tochter sich einigelt, dann braucht sie Dich jetzt sehr. Sie hat ja auch mitbekommen, dass ihr Vater sich verändert hat und wenn dann noch die Angst dazu kommt.

Ich wünsche Dir viel Kraft und das Du die Zeit mit ihm auch nutzen kannst.
Du wirst es schaffen und stark werden!!! Ich denke an Dich….
D.

[Sani]

Hallo uli,du fragst ja wie es Kinder geht im Umgang mit sterbenden oder schwerkranekn Menschen.Ehrlich,es könnten wohl alle die es so oder ähnlcih erlebt haben dir Tips geben,nur,jede Situation ist anders,jedes Kind ,jede Familie geht ihren ganz eigenen Weg.Bei usn war es so,das V.mit sieben J.ihren Opa mit uns begleitet hat,es kamen auch Meinungen wie "muß sie denn dabei sein"auf,ja,für uns war es wichtig auch mit der Phase möglichst offen umzugehen.Ich hab dann auch gesagt,es ist der Opa und wenn es mich treffen sollte,dann möchte ich sie auch an meiner Seite wissen.Da wäre etwas ganz anderes,du siehst,es wir immer etwas ganz anderes sein.Du kennst dein Kind am besten,deine Kinder,jeder geht da seinen ganz eigenen Weg und jeder ist der für ihn günstige.Es gibt kein richtig oder falsch!Einer mag nicht sprechen aber schreiben,einer schaut ständig Bilder an,ein anderer wird dich vielleicht nichtmal mehr allein zur Toilette gehen lassen,alles okay.V.ging ,es war Winter als Opa starb,nicht mehr allein die Treppe hinauf,okay,einer ist dann mitgegangen bis es von selbst wieder aufhörte.Wir versuchen sie auch bei mir immer miteinzubeziehen,sie darf zu den Unters.mit,auch von der Schule aus,es ist wichtig für sie und uns.

Merkst du,es geht jeder seinen Weg,Alter,Familie Religion,alles spielt eine Rolle,geht ihr euren Weg und lass dich nicht beirren,denn,keiner würde mit dir tauschen wollen,Susanne

[zaubermaus765]

...tja, morgen ist es jetzt soweit, mein Mann zieht um ins Hospiz! Heute
war eine Pflegerin des Hospizes im Krankenhaus bei ihm und hat sich schon vorgestellt, hat Fotos mitgebracht, ihn gefragt, was er gerne morgen essen würde...

Mir kamen die Tränen, noch nie hat sich in den vergangenen 3,5 Jahren so lieb und so aufmerksam mit ihm und uns beschäftigt. Mein Mann ist dort Gast, nicht Patient!

Auch wenn es jetzt nicht einfach wird, aber ich weiß, diese Entscheidung war richtig. Drückt uns doch bitte die Daumen, dass wir diesen letzten Weg jetzt wenigstens so schön wie möglich gestalten können.

Halte Euch auf dem Laufenden!

Danke nochmal für eure Tipps und offene Ohren!!

Liebe Grüße
Uli

[Sabine K]

Liebe Uli,

wir werden dir hier natürlich alle die Daumen drücken. Und du wirst sehen und spüren, dass es die richtige Entscheidung war. Dein Mann wird wieder als Mensch behandelt und das ist für ihn wichtig und wertvoll. Und auch ihr werdet nicht zu kurz kommen, denn dort bekommt man wirklich in jeder Lage sinnvolle Hilfe.

Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und deinem Mann noch eine "schöne" Zeit und kein Leid mehr.

Liebe Grüße
Sabine